СИПОНИМОД

[Lolka]

14 минут назад, aliens сказал:

Вообще, такая проверка на выживаемость, выдержит все будет хорошо, ну а нет..... значит нет(

Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак)

[aliens]

27.08.2023 в 12:26, Lolka сказал:

Хорошо бы всё было хорошо. При ВПРС и EDSS 6 всё ещё надежда есть) Спасибо близким. Без них никак)

Про "хорошо" это относилось к истории о которой писала. Скажем так, у него есть шанс на выздоровление, в отличии от нас..... 

[Lolka]

12 часов назад, aliens сказал:

у него есть шанс на выздоровление, в отличии от нас..... 

Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя

[AAnastasiya]

40 минут назад, Lolka сказал:

Так нельзя. Не ношу розовые очки и реально оцениваю события. Но, думаю, и у нас есть шанс. Так же думали люди, которые заболевали и умирали от рака шейки матки. А потом, бац, и нашли причину и сделали вакцину. Нет, так нельзя

По раку шейки матки у вас очень розовые очки

[Lolka]

40 минут назад, AAnastasiya сказал:

По раку шейки матки у вас очень розовые очки

Может быть

[Игорь 1975]

Здравствуйте коллеги! Давненько не посещал данный форум, видимо пришло время! Правда последний раз, я был в разделе инфибета, но закончилась его действие видимо, перевели на кайндру, название не бог весть, зато в таблетках, а то уколы надоели если честно, по сравнению с последним визитом на форум, конечно похуже самочувствие, хожу уже не с одной тростью, а с 2 мя канадскими костылями, мог бы и с одним конечно, но с двумя уверенней, переехал в новую квартиру, развелся с женой, живу теперь не на первом, а наконец то на 7 этаже. Поднимаюсь почти всегда без лифта, пешком чем удивляю новых соседей. Вот вкратце всё. Побочных эффектов от кайндры пока ни замечал, но только первый месяц принимаю.

[Игорь 1975]

 Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время!

[AnnaZ]

1 час назад, Игорь 1975 сказал:

 Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время!

Добро пожаловать! Сегодня замечательный день, вернулось двое )

Мой вопрос, если можно, а с каким едсс вы начали прием нового питрс?

ПС. Санкций не будет на этот препарат 

[Игорь 1975]

В МОНИКАх поставили 6,5, хотя лично я считаю эти все Едсс, очень условно, у меня бывает день как на крыльях летаю, день еле ползу, всё от погоды зависит, жара, это всё! Я начинаю таять как снегурочка.

 

[AnnaZ]

1 час назад, Игорь 1975 сказал:

 Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время!

Вы бы согласились на отмену врачом препарата?

Зарубежом проводят КИ на эту тему.

[jodaz]

14 минут назад, AnnaZ сказал:

Вы бы согласились на отмену врачом препарата?

Зарубежом проводят КИ на эту тему.

Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений  и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +.

И чего вы хотите добиться?

[AnnaZ]

30 минут назад, jodaz сказал:

 

И чего вы хотите добиться?

Точно еще не скажу)

Но для Игоря 1975 однозначно будет ваш пример на фоне КИ интересен, хоть ему и нет 49+.. почти 49.0.. И думаю по возрасту и стажу он подходит для того, чтобы дать своему организму отдохнуть от лечения неизлечимого.

[Каспер]

21 минуту назад, jodaz сказал:

Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений  и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +.

И чего вы хотите добиться?

 

49... это мне ещё немножко дохромать надо 

[AnnaZ]

13 минут назад, Каспер сказал:

 

49... это мне ещё немножко дохромать надо 

Мы вместе пройдем этот маршрут)) мне тоже немножко ))

[azzKicker]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений  и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +.

И чего вы хотите добиться?

Если не приходилось сожалеть - значит выбор был сделан правильно  

[jodaz]

51 минуту назад, AnnaZ сказал:

Точно еще не скажу)

Но для Игоря 1975 однозначно будет ваш пример на фоне КИ интересен, хоть ему и нет 49+.. почти 49.0.. И думаю по возрасту и стажу он подходит для того, чтобы дать своему организму отдохнуть от лечения неизлечимого.

В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС.

Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС.

И не надо мозги пудрить окружающим )

[AnnaZ]

30 минут назад, jodaz сказал:

В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС.

Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС.

И не надо мозги пудрить окружающим )

Нет установок, вот именно. 

Во- первых, это установки FDA, что химию по кругу 14 Нозологий пускают. С пирамидами) финансовыми преимущественно.

Во-вторых, это установки пациента под гипнозом своего диагноза. Он имеет право голоса. Не пудрите мне тоже сами знаете что) Живут сами по себе мои 2 подруги без питрс, одна 10 другая 4 годика, и норм всё. Берегут себя для себя) 

А установки сделать не проблема, но их не пропустит уважаемое сообщество неврологов ))

[jodaz]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Нет установок, вот именно. 

Во- первых, это установки FDA, что химию по кругу 14 Нозологий пускают. С пирамидами) финансовыми преимущественно.

Во-вторых, это установки пациента под гипнозом своего диагноза. Он имеет право голоса. 

Заканчивайте нести бред. Сколько можно..

 

[AnnaZ]

13 минут назад, jodaz сказал:

Заканчивайте нести бред. Сколько можно..

Я так долго ждала этого момента

Сделайте мне одолжение, пожалуйста, расшифруйте подробно где и какой бред..

[jodaz]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

Сделайте мне одолжение, пожалуйста, расшифруйте подробно где и какой бред..

 ''Может быть, тебе дать еще ключ от квартиры, где деньги лежат?'' 

[AnnaZ]

16 минут назад, jodaz сказал:

 ''Может быть, тебе дать еще ключ от квартиры, где деньги лежат?'' 

Несерьёзное поведение 

Странно, что первая была форумчанка из РБ с протоколом из Америки, а не Вы. 

[jodaz]

10 минут назад, AnnaZ сказал:

Несерьёзное поведение 

Странно, что первая была форумчанка из РБ с протоколом из Америки, а не Вы. 

Вполне логично, что препараты для рецидивирующего склероза должны подходить и для ВПРС с обострениями (для снятия именно обострений) (лично я КИ не отслеживал). Финголимод показан и для клинически изолированного синдрома (КИ проходили).

Заканчивайте истерить.

[AnnaZ]

У Игоря 1975 нет РРС с обострениями. Сипонимод показан для лечения активного ВПРС и РРС 

https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/

Активность РС снимается метилпреднизолоном, кратким курсом, а не постоянной низкодозной химией.

ПС. Я тоже вас очень рада видеть 

[jodaz]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У Игоря 1975 нет РРС с обострениями. Сипонимод показан для лечения активного ВПРС и РРС 

https://www.drugs.com/medical-answers/new-drugs-treatment-multiple-sclerosis-ms-3510640/

Активность РС снимается метилпреднизолоном, кратким курсом, а не постоянной низкодозной химией.

А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности )

И FDA нам не указ )

[AnnaZ]

13 минут назад, jodaz сказал:

А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности )

И FDA нам не указ )

Думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь)

Никто не может заставить пациента подумать головой и отказаться.

Ну или нас почитать.. и отказаться ))

 

А на указ и мы укажем, начнем наверное с Моники