СИПОНИМОД

[Krestiki]

25.08.2022 в 16:33, jodaz сказал:

Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит )

 

UPD

Кстати,

Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..."

2022

Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично!

 

Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак))))

[Krestiki]

10 часов назад, ALENUSKA сказал:

А.кто-нибудь знает можно ли при приеме сипонимода делать дексаметазон?

Ппока ничего не знаю, буду пользоваться вашим опытом в том числе

 

 

[ALENUSKA]

22 часа назад, Krestiki сказал:

Ппока ничего не знаю, буду пользоваться вашим опытом в том числе

 

 

приятно такое слышать,27лет стажа скорой помощи 22года р.С и все равно если что то не знаю-не сстесняюсь спрашивать

[ALENUSKA]

Подскажите,кто на препарате,как переносите и ессть ли побочки?

[Arisha]

Переношу хорошо, из побочек низкие лейкоциты, но это нормально, надо мониторить, сдаю кровь раз в месяц. Немного отекает лицо. Знаю у кого-то были головокружения, но стали принимать вечером и все стало норм

[ALENUSKA]

сдала кровь,а лимфоциты 5,9.До врача не дозвониться вот сижу и думаю куда бежать,Кто был в такой ситуации?

[Игорь М.]

Я с декабря 2004 года получал глатирамера ацетат (сначала копаксон, потом аксоглатиран, потом тимексон), и все шло вроде бы неплохо.

Да, проявления в виде повышенного тонуса, спастики постепенно, но медленно, нарастали в течение этих 18 (!) лет, но жить вполне можно было. Обострения раза три - четыре за этот период приключились, но легко купировались метилпреднизолоном (солумедролом) внутривенно или дексаметазоном по схеме внутримышечно, картина МРТ с определенного момента практически не менялась.

Но вот в этом году в МОРСе окончательно решили, что у меня теперь не рецидивирующе-ремитирущая форма течения болезни, а вторично-прогрессирующая и назначили сипонимод.

Я честно принимал его 61 день (начальная упаковка и две обычные). За это время стал хуже ходить, постоянно спотыкаться и падать, ноги стали отекать, артериальное давление подскочило до 190-200 мм рт. ст. (верхнее), начались головные боли (по причине повышенного давления, по-видимому).

После прекращения приема сипонимода отеки прекратились через день, ходить стало легче, давление постепенно понизилось, а с ним прекратились и головные боли.

Анализы, сданные за неделю до прекращения приема, все были в норме.

Когда я еще через 3 недели смог попасть к врачу и заявил об своем отказе от приема сипонимода, она без всяких возражений дала мне на подпись бумагу с отказом от применения данного лекарственного средства.

Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний. 

[aliens]

12 минут назад, Игорь М. сказал:

Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний.

Не пишите ерунды, сипонимод давно прошёл все стадии КИ и  зарегистрирован. 

[AnnaZ]

14 часов назад, Игорь М. сказал:

Я с декабря 2004 получал

Спасибо за информацию. И хотела спросить, сколько вам лет сейчас..

 

ПС. Оставлю здесь статьи

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2022/7/1199772982022071138

 

https://www.mdpi.com/1422-0067/21/20/7537/htm

[Игорь М.]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Спасибо за информацию. И хотела спросить, сколько вам лет сейчас..

62 года

[ALENUSKA]

09.11.2022 в 18:00, Игорь М. сказал:

62 года

и теперь вообще без лечения?у меня тоже отеки,врачу говорила,отменять не рекомендует,вот сижу и думаю....

[Tata16]

27.04.2022 в 07:06, Drog сказал:

У меня без обострения было, но как только стал принимать сипонимод, сразу увеличилась шаткость и стала припенаться правая нога 

У меня также(

 

[Tata16]

27.04.2022 в 07:06, Drog сказал:

У меня без обострения было, но как только стал принимать сипонимод, сразу увеличилась шаткость и стала припенаться правая нога 

 

09.11.2022 в 01:12, Игорь М. сказал:

Я с декабря 2004 года получал глатирамера ацетат (сначала копаксон, потом аксоглатиран, потом тимексон), и все шло вроде бы неплохо.

Да, проявления в виде повышенного тонуса, спастики постепенно, но медленно, нарастали в течение этих 18 (!) лет, но жить вполне можно было. Обострения раза три - четыре за этот период приключились, но легко купировались метилпреднизолоном (солумедролом) внутривенно или дексаметазоном по схеме внутримышечно, картина МРТ с определенного момента практически не менялась.

Но вот в этом году в МОРСе окончательно решили, что у меня теперь не рецидивирующе-ремитирущая форма течения болезни, а вторично-прогрессирующая и назначили сипонимод.

Я честно принимал его 61 день (начальная упаковка и две обычные). За это время стал хуже ходить, постоянно спотыкаться и падать, ноги стали отекать, артериальное давление подскочило до 190-200 мм рт. ст. (верхнее), начались головные боли (по причине повышенного давления, по-видимому).

После прекращения приема сипонимода отеки прекратились через день, ходить стало легче, давление постепенно понизилось, а с ним прекратились и головные боли.

Анализы, сданные за неделю до прекращения приема, все были в норме.

Когда я еще через 3 недели смог попасть к врачу и заявил об своем отказе от приема сипонимода, она без всяких возражений дала мне на подпись бумагу с отказом от применения данного лекарственного средства.

Уже после этого нашел в интернете информацию о том, что данный препарат все еще экспериментальный и проходит третью стадию клинических испытаний. 

Тоже буду отказываться,иначе к весне совсем не смогу передвигаться(( уж как то очень стремительно ухудшается((

[ALENUSKA]

Интересный момент,из за плохих анализов врач сазала таблетки пить через день.День без таблеток чустыую себя гораздо лучше,через месяц пересдам анализы и буду думать,исполнилось 50лет,может они уже и ненужны....но отеки точно от них

[Shima]

29.08.2022 в 09:58, Krestiki сказал:

Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично!

 

Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак))))

Добрый день. И с Новым Годом всех!

Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении?

Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе((

[Krestiki]

3 часа назад, Shima сказал:

Добрый день. И с Новым Годом всех!

Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении?

Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе((

Никакой информации пока неет. Думала в январе напомнить о себе.

 

Спасибо, и вас с новым годом!

[Yopapipa]

Вопрос должен решить комздрав ЛО!  И неважно куда он кого внёс... Есть заключение о назначении - ВСЁ! Если федерально не закупили, значит должны закупить за счёт регионального бюджета... Заявление в прокуратуру на необеспечение и РосЗдравНадзор, что не выписывают рецепт...

[Nikita]

Вы Кайендру принимаете утром или вечером? Вместе с Кайендрой другие лекарства принимать не надо, нужно делать интервал,   так? Какой интервал делаете между приемами лекарств с Кайендрой, час минимум или более? Если Кайендру принимать в 22.00 или 21.00, это нормально будет?

Это лекарство нужно принимать в одно и то же время, но допустимо отклонение.  Отклонение до двух часов и не надо изменять время приёма с утра на вечер.

 

Если Кайендру принимать в 8 утра, а Фампридин, Фампиру, например, в девять утра, нормально?

[Tata16]

6 часов назад, Nikita сказал:

Вы Кайендру принимаете утром или вечером? Вместе с Кайендрой другие лекарства принимать не надо, нужно делать интервал,   так? Какой интервал делаете между приемами лекарств с Кайендрой, час минимум или более? Если Кайендру принимать в 22.00 или 21.00, это нормально будет?

Это лекарство нужно принимать в одно и то же время, но допустимо отклонение.  Отклонение до двух часов и не надо изменять время приёма с утра на вечер.

 

Если Кайендру принимать в 8 утра, а Фампридин, Фампиру, например, в девять утра, нормально?

К сожалению,  ничего не могу подсказать, т.к я бросила сипонимод. Хочу попробовать фапридин, но его невозможно ни купить ни дождаться инд.закупки(  а вы где его приобретаете ,если не секрет?

[Nikita]

7 часов назад, Tata16 сказал:

К сожалению,  ничего не могу подсказать, т.к я бросила сипонимод. Хочу попробовать фапридин, но его невозможно ни купить ни дождаться инд.закупки(  а вы где его приобретаете ,если не секрет?

 

Если отнести мои вопросы ко времени, когда вы его принимали, то что можно ответить? Как долго принимали и почему бросили? 

Кинезиа выдавалась бесплатно, пока не дают, не дают неск месяцев. Фампиру покупал у человека, теоретически и вероятно практически, можно еще покупать.

[Krestiki]

Доброго дня, товарищи по несчастью.

 

В ЛО приостановили финансирование, пока непонятно будет ли вообще в этом году сипонимод. В томительном ожидании.

 

Неделю как закончились таблетки понесимода. Исследование закончилось, а с ним и таблетки.

Чувтствую себя ЛУЧШЕ. Теперь читаю про сипонимод вновь и в думах. Нужно ли? 

 

[Lolka]

05.03.2023 в 19:23, Krestiki сказал:

Неделю как закончились таблетки понесимода

А Посенимод при ВПРС назначают?

[aliens]

1 час назад, Lolka сказал:

А Посенимод при ВПРС назначают?

 

[Nikita]

Если  человек начал принимать Кайендру, то через время нужно будет сдавать Лейкоциты, в частности. Когда болит горло и самочувствие не очень, то это может повлиять на анализ Лейкоциов или другого? Если одно горло?

 

Кто-нибудь принимает Кайендру и еще Фампиру или Кинензию? Встретил, что препараты не взаимодействуют и принимать можно как удобно. тут  -

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=3760&hilit=фампира&sid=acc3779431400980386d6f146f969712&start=110

Как вы это принимаете , принимая Кайендру? Вышеперечисленные лекарства, за исключением Кайендры, могут повлиять на анализ Лейкоцитов?

[Krestiki]

14.03.2023 в 12:41, Lolka сказал:

А Посенимод при ВПРС назначают?

Понесимод в РФ не зарегистрирован для ВПРС. Это было КИ