Care-ms

[Gera]

Приветствую.

Что касаемо фотографий :) их не будет. я был без фотоаппарата. И вернёмся к нашим баранам, т.е. к теме.

Сегодня звонил врач. В понедельник он меня ждёт, закрываем двенадцатый месяц. Нужно было ехать в Краснодар на МРТ, а у них он накрылся. Я бы поехал в Ставрополь или будем что-то здесь в округе искать :)

[Gera]

Вчера 30.01.2012г. был у врача. Закрыли двенадцатый месяц, прошёл год, как я вступил в программу, когда мне был влит алемтузумаб. Заполнил тесты, EDSS, где-то через неделю на МРТ в Краснодар. Сейчас всё будет урегулировано, налажено и на МРТ, потом госпитализация. Будут гормоны, затем алемтузумаб и ещё на год вперёд :) и с песней.

Моё состояние по сравнению с прошлым годом однозначно лучше пусть не на 100 баллов, но лучше. В тестах указал 75 баллов из ста. И если честно вчера мне было хорошо,а сегодня как-то не гут... Что это :) Наверно он-РС. Встречался с человеком, с которым лежал в прошлом году одновременно... ему хуже, но опять-таки возможно тот же алемтузумаб его держит и РС не сложил его окончательно, грубо говоря.

Вот такие пироги с котятами. Ты их ешь,а они мяукают :)

[asnv]

Gera, спасибо за дневник. И за Ваш позитивный настрой! Здоровья Вам)

[Gera]

asnv, всегда пожалуйста. Первое сообщение было написано 31.12 2008 года :) пошёл четвёртый год, как веду этот дневник. В последнее время стал замечать, что с утра ноги деревенеют, просыпаюсь с такими и кисти рук примерно в таком же состоянии. Наверно всё-таки пора укладываться. Допинг принимать. Программа - программой КИ, а отлежать чувствуется, что уже просто надо. Хочу не хочу-надо. Сейчас к вечеру оживу :) чувствовать себя буду лучше, ну а пока... состояние не Айс :), но и при всём при этом лучше, не же ли чем как бывало :)

[лесничка]

Gera , спасибо за Ваши отчёты, жду их и читаю. Отдельное спасибо за Ваш боевой настрой и оптимизм, вдохновляют.

Если позволите немного о себе: в августе прошлого года прокапали алемтузумаб так, что получается полгода. За это время ходить стала хуже ( постоянно приходится с палочкой, до ребифа палочкой не пользовалась, на ребифе-изредка). С сентября до середины декабря были пониженными тромбоциты, поэтому приходилось проверять кровь еженедельно(тромбоциты стали понижаться ещё на ребифе, до этого не замечали). Теперь о хорошем: головные боли ,которые были частыми и продолжительными, стали очень редкими. Это радует...

У меня вопрос: у кого - нибудь снижались тромбоциты на фоне ребифа или алемтузумаба?

[Gera]

лесничка день добрый.

Тема создавалась как раз-таки для того что бы отслеживать, если можно так сказать ход КИ. И рад вашему отзыву в теме. Тромбоциты у меня падали, когда был на ребифе. Сейчас вроде бы как в норме. А новый год встретил по полной :) как никогда душа полетела и я вместе с ней. Не знаю, что это было, но "башенку" рвало. Выпито было как никогда... столького не выпивал даже тогда, когда и не болел. А здесь чего-то Остапа понесло, что называется. Ну да ладно. Думаю тромбоциты мои устояли.

Этот год можно сказать обошёлся без палочки-выручалочки. Она у меня сейчас в машине в багажнике лежит. Она есть, т.к. уже знаю, что если вдруг придется походить и никого рядом не будет... Она мне пригодиться. В прошлом году было на порядок хуже могу сказать. Сейчас жду направления на МРТ и дальше госпитализация. Пока всё. Ждём.

[Gera]

Отдельное спасибо за Ваш боевой настрой и оптимизм, вдохновляют.

Оптимизм... улыбаюсь. Доля его есть, Как не крути. Закапывать себя желания нет. Жить дальше :) хочу. Осознание и понимание тяжести заболевания есть. Что-то вижу со стороны, что-то прожито, да даёт о себе знать переодически.Заболевание прогрессирующее, хроническое. Ясно. Получи и распишись. Принял. Пойдём дальше.

Сейчас, когда независимый невролог осматривала. От неё вопрос по психо-эмоциональной составляющей. какой? Эйфория или депрессия. Всё-таки депресняк иногда нападает и грусть тоска меня съедает. Здесь уже огромное спасибо скажу любимой и друзьям. Выдёргивают. У меня семья. Любимая-женя, дети, кот, собака, черепаха и улитки :) так что грустить некогда :) надо жить.

[лесничка]

лесничка день добрый.

Тема создавалась как раз-таки для того что бы отслеживать, если можно так сказать ход КИ. И рад вашему отзыву в теме. Тромбоциты у меня падали, когда был на ребифе. Сейчас вроде бы как в норме. А новый год встретил по полной :) как никогда душа полетела и я вместе с ней. Не знаю, что это было, но "башенку" рвало. Выпито было как никогда... столького не выпивал даже тогда, когда и не болел. А здесь чего-то Остапа понесло, что называется. Ну да ладно. Думаю тромбоциты мои устояли.

Этот год можно сказать обошёлся без палочки-выручалочки. Она у меня сейчас в машине в багажнике лежит. Она есть, т.к. уже знаю, что если вдруг придется походить и никого рядом не будет... Она мне пригодиться. В прошлом году было на порядок хуже могу сказать. Сейчас жду направления на МРТ и дальше госпитализация. Пока всё. Ждём.

Просто замечательно, Gera, что у Вас наметилось улучшение. Это обнадёживает! Понимаю у всех протекает по своему и всё же... Может моё время ещё не пришло,( для улучшений)Кроме усиления слабости в левой ноге после алемтузумаба, наросла общая слабость ( медлительнее стала ,очень раздражает)заметно менее сноровистой стала лев. рука.

К тому же с конца августа усилились боли в позвоночнике 4,5 позвонок, лев. тазобедренном суставе( коксартроз 1-2 степ.)и прав. коленном суставе ( из-за упора на прав. ногу)-гонартроз.

В январе был осмотр независимого невролога- неврологический статус на уровне прошлого года,( январь.) Это конечно радует , но по моим ощущениям мне хуже... Странно.

[лесничка]

Да, согласна муж, дочь, родители , а самое главное обязательства перед ними раскисать не позволяют.

[Gera]

Всё пройдёт и это тоже :)

[лесничка]

Gera, дело уже прошлое, но что-нибудь Вы предпринимали для увеличения тромбоцитов?

[Gera]

Гепабене пил, кода печень постучалась и тромбоциты упали следовательно. Помогло.

[Gera]

Приветствую.

19.02.2012г. меня ждут в Краснодаре на МРТ. Надеюсь, что нового там в моей голове ничего не найдут :) Потом госпитализация. Сейчас моё состояние ещё несколько ухудшилось, но опять-таки оно лучше чем в прошлом году на момент госпитализации.Уставать стал ещё быстрее. Не так давно были на дне рождении и я просто сидел за столом. Особо никуда не суетился. Тихо, мирно сидел. И что... уходил на автопилоте. Надеюсь, этого не сильно видно было со стороны, но домой ели ноги приволок. Пришёл и упал. А что делал... И дома сейчас уже таже песня. Раз-два и пришёл. Отнёс-принёс что-то и всё. Глаза в кучу, нарушение речи и походка :) Единственное, что радует нет новых каких-либо нарушений.

МРТ в воскресенье.

[IRISHA]

Приветствую.

МРТ в воскресенье.

Удачи!

[asnv]

Gera, пусть МРТ подтвердит, что все в целом в порядке! УДАЧИ!

[Gera]

asnv

День добрый. Ещё раз спасибо и будем надеяться на лучшее. Сейчас смотрел работы Владимира. Здорово, мне понравилось и это всего лишь слова... Обязательно жене покажу и сыну им понравятся. В этом уверен. Дай бог сын будет учится у нас здесь : Санкт-Петербургская государственная художественно-промышленная академия имени А.Л. Штиглица идём к этому,а там видно будет.

[asnv]

Очень приятно)))) СПАСИБО) и - удачи молодому художнику!

[Gera]

Художник :) там закваска хорошая. Творческая личность одним словом. Ролики с академии показал, у него глазки загорелись то хочу, это. На каждый факультет пошёл бы наверно. Дай Бог что бы этот заряд сохранился и развивался. Ну это уже другая история. Тема. И ещё раз дай Бог что бы он её не коснулся. Дай Бог здоровья детям нашим.

[Gera]

Добрый вечер.

Я прибыл. Сделал МРТ. Новых очагов не обнаружено, контрастное вещество не накапливается.

До завтра.

[aliens]

Добрый вечер.

я прибыл. Сделал МРТ. Новых очагов не обнаружено, контрастное вещество не накапливается.

До завтра.

Здорово! Поздравляю.

[Каспер]

Добрый вечер.

я прибыл. Сделал МРТ. Новых очагов не обнаружено, контрастное вещество не накапливается.

До завтра.

Это же очень хорошо. Поздравляю.

Михаил

[Elen]

Гера, это просто замечательно, дальнейших успехов тебе в лечении.

[Gera]

Сегодня с врачом разговаривали. В пятницу (24-го) госпитализация. Плановая по программе КИ. Но сама госпитализация нужна уже просто потому, что надо. Ложиться надо, т.к. год как я ничего не принимал и это уже чувствуется. В Краснодар, когда приехали на МРТ мне было уже "хорошо" и первый раз в ходе КИ меня вели под ручки и когда делали само МРТ я спал :) мне было на тот момент всё равно где я, как я, что я. Отрубился. К этому моменту сутки уже был на ногах. Не спал, всю ночь ехали. Погода для поездки была не самая лучшая снег, ветер, мороз, но мы доехали и из-за погоды, как раз прибыли ровно к тому времени, когда нас ждали. И через час мы были уже свободны. Потом отдохнул, поели прошло какое-то время и я "вернулся" :) Так всё нормально и самое главное нет новых образований. Задавал себе вопрос о том ну почему же меня "рубит" и сам себе в конечном итоге отвечаю. Радуйся и слава Богу, что так. Не хуже. В общем и целом, если нет каких-либо напрягов то ты нормальный и по тебе не видно практически, что с тобой что-то не так. Ну так тому и быть. Спокоен- всё хорошо.

[Gera]

А вот такие звёздачки мы накрутили

[Elen]

Да, природа делает чудеса. Ничего удивительного в том, что ты был в таком состоянии, раз сутки на ногах, тут и здорового бы вырубило, а ты молодец, все это выдержал. А подлатать себя надо обязательно. Я раньше раз в год ложилась в стационар, потому что так было нужно для группы, смысла в лечении на тот момент не было. А теперь и не только пару раз в год прокалываю, пропиваю всю программу, еще и в перерывах приходится чем-то лечиться. Казалось бы только в декабре прокололась по полной, а сейчас опять необходимость назрела, рука - нога немеет и слабость жуткая. Так что лечись обязательно.