Care-ms

[лесничка]

Gera, приветствую!

Возможно наши дневники помогут кому-то принять СВОЁ верное решение .

Я не агитирую никого, самой очень тяжело было решиться на это.

(При кажущейся свободе выбора полное отсутствие выбора. Копаксон уже не работал, ребиф явно не подошёл....)

[asnv]

лесничка, здравствуйте!

Я читала, что алемтузумаб помогает "дебютантам", а у Вас уже такой солидный стаж заболевания.

Благодарна Gera за дневник, а теперь и Вам. Очень хочется, чтобы Вы достигли желаемого.

Не теряю надежду, что алемтузумаб поможет не только новичкам.

[Gera]

asnv, ещё раз скажу спасибо. И дай Бог, что бы была найдена та пилюля, которая поможет нам. лесничка , а я в программу вошёл без каких-либо тормозов. На момент вхождения уже знал, что препаратов раз два и обчёлся и действие их... что бы хуже не стало. Здесь новый препарат и его эффективность не порядок выше. Для меня это было всё. Решающее. Надо, есть возможность, появилась. Значит так и будет.

[Gera]

Госпитализация. Завтра в Ставрополь в краевую больницу. Напросился сам. Хочу техобслуживание пройти. Эта госпитализация никак не касается КИ. Врача предупредил, который ведёт КИ он не против. Исхожу из того, что хуже не будет,т.к. даю нагрузку себе и сразу всё чувствовается, что РС со мной. Хочу пройти госпитализацию и посмотреть насколько мне станет лучше. Основная проблема это тазовые нарушения, глаза, речь, ноги. И опять-таки спокоен вроде бы как всё нормально. Стоит чуть шустрей себя повести и сразу всё проявляется. Хочу посмотреть, что мне даст стандартное лечение. А то, что алемтузумаб меня держит - это факт и дай Бог.

[andrey57]

Госпитализация. Завтра в Ставрополь в краевую больницу. Напросился сам. Хочу техобслуживание пройти. Эта госпитализация никак не касается КИ. Врача предупредил, который ведёт КИ он не против. Исхожу из того, что хуже не будет,т.к. даю нагрузку себе и сразу всё чувствовается, что РС со мной. Хочу пройти госпитализацию и посмотреть насколько мне станет лучше. Основная проблема это тазовые нарушения, глаза, речь, ноги. И опять-таки спокоен вроде бы как всё нормально. Стоит чуть шустрей себя повести и сразу всё проявляется. Хочу посмотреть, что мне даст стандартное лечение. А то, что алемтузумаб меня держит - это факт и дай Бог.

Удачи!!!

[asnv]

Госпитализация. Хочу техобслуживание пройти.

-)))) а я уже давно называю визит к врачу "техосмотр", а курс лечения - "планово-производственный ремонт"-)))

Gera, удачи)) все будет хорошо - таких, как ВЫ, "поломать" непросто!

[Gera]

asnv спасибо. А чего меня ломать то :) Я ещё пригожусь.

[лесничка]

лесничка, здравствуйте!

Я читала, что алемтузумаб помогает "дебютантам", а у Вас уже такой солидный стаж заболевания.

Благодарна Gera за дневник, а теперь и Вам. Очень хочется, чтобы Вы достигли желаемого.

Не теряю надежду, что алемтузумаб поможет не только новичкам.

Мне пишут в дигнозе рецидивирующее ремитирующее течение. Ремиссия.

http://www.ms-life.ru/scripts/pages/228.php

"....Безопасность и эффективность алемтузумаба в терапии рассеянного склероза недавно начали изучаться в рамках двух исследований III фазы. В прошлом месяце компаниями Genzyme и Bayer Schering Pharma AG было объявлено о запуске CARE-MS I (сравнение эффективности алемтузумаба и ребифа при рассеянном склерозе), рандомизированного исследования, слепого для оценивающих лиц, в ходе которого алемтузумаб и ребиф будут сравниваться в первой линии терапии больных ремиттирующим рассеянным склерозом. Также было начато второе исследование III фазы CARE-MS II. Для участия в нем будут набраны пациенты, у которых продолжаются эпизоды обострений на фоне применения иммуномодулирующих препаратов, имеющихся на данный момент в продаже...."

[лесничка]

Gera, удачи и скорейшего восстановления!

[Gera]

Добрый вечер. Пролетела госпитализация. Созванивались, договаривались, но как-то получилось, что твоя моя не понимает и в конечном итоге меня не положили, мест нет. Ну и Бог с ними. На своих батарейках поедим.

[asnv]

Мне пишут в дигнозе рецидивирующее ремитирующее течение. Ремиссия.

Спасибо, лесничка) Нам с мужем тоже пишут "ремитирующее-рецидивирующее течение", но, увы, состояние де-факто у нас очень разное: по мне внешне вообще не заметно, что я болею, а мужу трудно ходить и особенно спускаться по лестнице. Про новые лекарства и методы я для него интересуюсь...

Сначала "вычеркнули" алемтузумаб из списка по причине длительного срока заболевания. Но Ваш пример вдохновляет! Удачи Вам)

Добрый вечер. Пролетела госпитализация. Созванивались, договаривались, но как-то получилось, что твоя моя не понимает и в конечном итоге меня не положили, мест нет. Ну и Бог с ними. На своих батарейках поедим.

Gera, держитесь. Да я и знаю, что Вы не станете паниковать) но все равно хочется поддержать Вас

[Gera]

Приветствую.

30.08. 2011г. Закрыт ещё один месяц. Вопрос врача, как я себя чувствую? Ответ... как обычно. Спокоен, всё ровно и я нормальный. Включаешь чуть обороты. РС чувствуется. Новых симптомов нет, а со старыми можно сказать жить научился.

[Gera]

Прочитал все 12-ть страниц. Что могу сказать...? Да же не знаю, что сказать. Сейчас во мне алемтузумаб. Больше ничего не принимал с момента введения алемтузумаба. Хорошо это или плохо. Так же не скажу. Всё-таки надеялся исходя из того, что писал раньше в дневнике, что после приёма алемтузумаба побегу и РС меня отпустить. Анн нет. Не побежал, не отпустил. Ну да ладно :) я ещё в программе. Ещё будет вливание, будут дальнейшие наблюдения и это уже хорошо. Я под наблюдением.

В общем и целом моё состояние стабильно. Ухудшилось... не знаю, но и сказать, что на порядок лучше стало не скажу. В каком-то законсервированном состоянии :) Психо-эмоциональное состояние не малую роль играет, а оно у меня сейчас не самое лучшее. Вот это точно. В конце месяца очередная встреча с врачом.

[Elen]

Гера, но ведь консервация состояния тоже неплохо. Главное, чтобы хуже не было. Мне вон как с экставии схудилось, так и не восстанавливается ничего. Колю копаксон, тоже хуже не стало и это меня радует, а уж лучше не становится. Приспосабливаюсь. Понятно, что возлагаешь определенные надежды на улучшение, жаль чуда не происходит. А вот психо-эмоциональное состояние в твоих руках, тут ты сам себе хозяин. Поэтому желаю тебе чаще улыбаться и быть спокойнее.

[Gera]

Elen, спасибо. Всё это прекрасно понимаешь-это я о себе. Но, что со мной происходит... кто бы знал.? Понимаю, что многое зависит только и только от меня. Рассуждать дальше на данную тему желания нет. Выстёгивает наверно состояние... межу небом и землёй. Подвешанное. Называть можно по разному.

[Gera]

04.10.2011г.

Приветствую. Сегодня был у врача. Плановое обследование, сдача кровушки, мочи. Давление, глазки посмотрели. Жить буду :) В общем и целом усё океюшки. Меня спросили как я себя чувствую по сравнению с прошлым годом и по сравнению с тем состоянием на момент вступления в программу. В прошлом году чувствовал себя хуже. Симптоматика где-то таже, которая была, но сейчас лучше. Мои нарушения меня беспокоят в меньшей степени. Сказать, что меня вообще ничто не беспокоит. Так не скажу. По сравнению на момент вступления, наверно всё-таки похуже. Но на момент вступления я был накачен хорошо. Метилпредом весна. Осень, а потом ещё солумедрол зимой. И плюс всё остальное. А сейчас я остаюсь на своих батарейках. С того момента,как получил алемтузумаб больше ничего не принимал вообще. Так что нахожусь в законсервированном состоянии. И дай Бог. Сейчас могу однозначно сказать, что если дальше будет так же, то это уже хорошо. Сейчас мне самое главное найти себя, но так что бы палку не перегибать и в то же время от безделия так же башню сносит. Нужно найти золотую серединку. В этом плане направление выбрано и это уже много, как оказывается. Дай Бог.

[asnv]

Gera, мыслите верно. Приостановление процесса ("законсервированность") в нашем случае уже неплохо. Кроме того, радует, что Вам лучше по сравнению с прошлым годом.

Вы не пробовали найти хорошего психотерапевта? Конечно, самостоятельный поиск себя - это похвально, возможно, полученные результаты были бы более ценны, чем чужой опыт. Но все-таки не всегда стоит изобретать велик... Вы сильный человек, позитивный. Но это не исключает возможности и полезности работы с психотерапевтом. Взгляните на него как на тренера). И - удачи!

Всегда с интересом и надеждой читаю Ваш дневник.

[Gera]

asnv спасибо. На эту тему уже думалось. Вопрос куда и к кому пойти. Просто так языком почесать. Особого желания нет. Про себя понимаю, что лишним данное не будет. Изобретаю велосипед... возможно. Здесь форум не плохим подспорьем явился, является. Пережито не мало. Любимой слёз пролито так же достаточно. Она в РГУ на псих.фак поступала, но не получилось, но по сути им(психологом) является за, что ей благодарен. Поработала она со мной не плохо. asnv ещё раз скажу спасибо.

Зачем сейчас зашёл :) Вчера отписался всё вроде бы как не плохо. Сегодня помотался. Да особо и ничего сверх и не делал, а сейчас домой вечером прибыл на автопилоте за рулём. Что это было? Кто бы знал :) Это был он РС. Всё-таки надо как-то тормоза включать. Хочешь не хочешь. Да они так уже включены. :) (: Ладно

Врагу не сдаётся наш гордый «Варяг»,

Пощады никто не желает!

[asnv]

Осмотритесь вокруг. Мой психотерапевт, с к-м знакома "с дебюта", нашелся среди знакомых. Вторая психотерапевт появилась после поезки в Питер - когда понадобилась консультация по дозировке конкретного препарата, из новых, и тоже нашлась по "сарафанному радио". Когда ситуация "подпирает", мы мобилизуемся, и находим приемлемый выход - включаем мозговой штурм, внимательнее оглядываемся вокруг, роемся в записных книжках, и т.д., и т.п.

Если проблема назрела - действуйте. С Вашей энергией и при такой поддержке в семье нужный человек обязательно найдется. Вот увидете)

[Gera]

asnv Всё будет, но не сразу.

[Gera]

Приветствую.

31.10.2011г. прошёл ещё месяц. Сегодня было девять месяцев, как я в программе по исследованию алемтузумаба, именно. Разговор с врачом был. Вопросы о том, как я себя чувствую :) Лучше всех... никто не завидует. В общем и целом нормально. Стараюсь не доводить себя до того состояния, когда меня выстёгивает. Бывает такое. Бывает. Но так в "законсервированном" состоянии нахожусь и это уже хорошо. Ещё врач сказал, что молодёжь, т.е. и я :) показывают более лучшие результаты не же ли чем более старшие люди.

[asnv]

Спасибо, что продолжаете делиться опытом!

[Gera]

День добрый.

Скоро с врачом встречаемся. Ещё один месяц позади. Онемения появились. Где-то за неделю они поднялись от пяток по всей ноге и левая рука немеет. Это чувствуется особенно сильно с утра, когда просыпаешься. Этого не было в последнее время. И вот эти ощущения пришли вновь. Что ещё... вечером дрыгаюсь, заснуть не вариант. Какое-то время мне хватало старой доброй валерьянки, а сейчас перешёл на фенибут. Пропью его. Он меня должен выровнять, что бы стал спать нормально, что бы не дёргаться и самое главное, что бы убрать агрессию, которая в последнее время вырывается из меня. Раньше этот антиозверин :) помогал. Ну а так в общем и целом всё океюшки. И ещё принимаю сейчас, ни так давно начал, Камелин. Иммуномодулятор.

.

[Gera]

Вчера 02.12.2011г.встречался с врачом. Особо разговора не было. Ничего не рассказывал. Анализы сдал. Всё хошо... Да. Коротко и ясно. 28 еду В Питер.

[Бабр]

Вчера 02.12.2011г.встречался с врачом. Особо разговора не было. Ничего не рассказывал. Анализы сдал. Всё хошо... Да. Коротко и ясно. 28 еду В Питер.

Удачи! Надеюсь, они смогут объяснить, что к чему и дать полную консультацию, с описанием хотя бы в распечатке. Чтобы было понятно куда и где что можно смотреть, зачем следить именно в Вашей ситуации, что и как делать, а не только общие рекомендации.

Наилучшие пожелания! Удачной поездки!