Care-ms

[Gera]

asnv Спасибо.

Стараюсь отследить ход КИ и донести его. Всё это в той или иной степени касается не только меня.

[ю_ю]

Приветствую, Gera!

Могу я тож влезть в Вашу темку, потому как исследования у нас с Вами одни и теже ))

Кратко о себе: 25 л. Обнаружили в 2008г.

Весной 2009 г. взяли на исследование: ребиф - тузумаб. Мне выпал - ребиф, колола 2 года. Ну по ощущениям и по резльтатам МРТ : после первого года была положительная динамика, вроде всё ок. В этом году (2-й год) - опять новые очаги и ваще активность процеса....но я тут правда зимой ещё и грипп подхватила - а после такого процесс активизируется Ого-го как! Вобщем программа закончилась.

Этой весной предложили следующее исследование (для тех кто принимал ребиф) CAMMS03409. Долго раздумывала, инфы практически никакой - только общие формулировки, но врачи порекомендовали....да и другого варианта особо действенного не было. Вобщем согласилась, а там видно будет )) надеюсь наша инфа - тех кто через это прошел - будет полезна тем кто только раздумывает над лечением алемтузумабом.

Не буду вдаватсья в подробности исследования, тут и так много сказано, если будут вопросы - задавайте.

Сегодня первый день

Сначала час колят метилпреднизолон. Потом 5 часов - алембузумаб. Снимают ЭКГ до/после и несколько раз во врЕмя. Запаслась Альмагелем - т.к. после прошлого курса гормонов, желудок ваще сломался, гастрит лечила долго. Этми гормоны сильно разъедают слизистую - надо защищаться. Надо сказать пока лежишь -капаешься чувствуется странный привкус во рту, и неприятные ощущения в желудке. Я просто вставала и делала глоток альмагеля или чего-н молочного, сразу становилось полегче. Ну через недельку-другую видно будет - помогло или нет ))

Ощущения во время тузумаба - надо сказать не айс (где-то в середине капания) - чувствуется что чем-то тебя химичат там конкретно )) у меня голова раскалывалась, усталость ну и весь этот букет как во время серьёзной терапии, по ощущениям поднялась температура. Но в принципе всё терпимо, в обмороки не падала, лежишь и всё. ЭКГ тоже стало по словам врачей "не очень хорошим" во время капания алем-бом.

Зато когда всё кончилось, стало заметно Лучше. Вот сейчас сижу и пишу, поужинала немного, ощущения такие же как и вчера например, как-будто ничего и не колола. Ну посмортим что будет завтра ))

ещё 2р. в день пьешь Зовиракс в таблетках - от всяких вирусов и не ешь ничего сырого - тоолько стерилизованное (ну это уже Gera рссказывал )

вот так вот. Всем удачи! давайте общаться и помогать друг другу, никто ж лучше нас самих не расскажет об ощущениях и об эффективности той или иной программы.

[ю_ю]

Кстати, Gera, а для глаз не знаешь каких-ниб. препаратиков? У меня все обострения связаны с глазами, да и вообще зрение заметно ухудшилось....вот думаю можт капельки есть какие?

[Gera]

ю_ю Приветствую.

Зашёл в тему рассказать о том, что вчера меня вызывал врач. Спросил о моём состоянии и с меня кровушку брали,а кровушка идти не хотела. Интересно почему такая проблема. Этого не было никогда, как с кабана лилось :) всегда. ЭКГ сняли. В понедельник ещё ждут.

ю_ю о глазках ничего не скажу. У меня нарушения так же есть, всё это чувствуется, но специально ничего не принимал для глаз. Ощущения во время приёма алемтузумаба были примерно такие же, но желудок не беспокоил. Привкус во рту какой-то да был, а так супрастин вводился и я отрубался:)

Сейчас состояние моё... скажу, что нормально, но есть к чему стремиться. За рулём уже езжу... потихоньку. Пытаюсь работать...но чувствуется, что РС есть. Быстро устаю со всеми вытекающими. Отдыхаю и прихожу где-то в норму. В общем и целом нормально, дальше видно будет.

[ю_ю]

Алемтузумаб, день второй

Спала нормально, хоть и стоит катетер (чтобы каждый день вену не мучать) - никак не чувствуется, нормально сгибаю-разгибаю руку. Правда перед сном голова тоже раскалывалась.

С утра - полчасика метилпред (сегодня побыстрее всё поставили, вроде как организм привык), потом алем на 3 ч.

Сёдня пошла реакция (хотя говорят аллергия появляется день на 4, когда гормоны перстают капать - сыпь вылезает, и она была у каждого из "тестируемых"). Но у меня после получасика после *тумаба всё как-то подозрительно стало чесаться, вкололи что-то типа супрастина, вырубило конкретно часа на 4 , дрыхла как в младенчестве:), зато проснулась - аллергия прошла, выспалась, всё гуд.

[ю_ю]

А-Тумаб, день третий

Всё как и вчера - полчасика метилпред, 3 часика - тузумаб. К концу 3-го часа слегка "расцвела" аллергической сыпью, кольнули антигистаминное - всё как рукой сняло. Подрыхла как обычно после него. Снова делали ЭКГ.

Ну и вот вечер вроде самочухло в норме.

[KOKSIK26]

спасибо за отчёты! дай Бог чтобы всё у вас было хорошо!

а можно спросить,у вас какое течение болезни? ходите?! бегаете?! какое было общее состояние ДО исследования?!

[ю_ю]

А-тумаб, день четвёртый

Первый день когда вливают вчистую - сразу тузумаб (3 ч.), Без предварительных гормонов.

да уууж.....если все эти дни с гормонами - я расцветала сыпью, то сегодня это было Что_То! Уже после часа вливаний - всё покрылось сыпью, даже с какими-то волдырями....кр4 аллергический эффект без гормонов в несколько раз сильнее. Вкололи супрастин - один, не совсем помогло. Через полчаса ещё один - вот тут более-менее стало отходить, но после двойной дозы антигистаминных и такого аллергического "удара" состояние не айс. Да и то кое где сыпь осталась.

Сейчас отпиваюсь водами-чаями...

Завтра буду требовать только с гормонами, вчистую - уж больно мощно...

ещё раз убеждаюсь Тузумаб - редкостная дрянь, не воспринимаемая нашими нежными организмами ))

KOKSIK26 привет! Спасибо! Тебе тоже здоровья!

Состояние у меня в принципе "начальное" - хожу, бегаю. Обострения - всё связано с глазами, ну и слабость в левых конечностях. Поэтому вопрос принятия такой мощной терапии был для меня довольно серьёзный....от добра - добра....как грицца. Но выбор сделан, да и в этом году появились ухудшения - рекомендовали соглашаться. А дальше - видно будет.

Думаю врачи специально набирали очень разношерстную группу - разный стадий, возрастов и состояний - чтобы узнать на кого и как действует. Рядом со мной лежит девочка - 3-й год уже на тузумабе, пока ещё на ходунках.

[asnv]

ю-ю, от всей души желаю Вам облегчения и мужества! Я думаю, что Вы сделали верный выбор, согласившись на эту терапию. Тем более, раз "в начальной стадии". Вам удастся себя сохранить! Удачи!!!

[KOKSIK26]

тоже соглашусь,что выбор сделан правильно! надо болезнь мочить пока она не шибко активная.Тем более с глазами это обычно начальная стадия,а слабость в конечностях это уже не айс...Удачи вам ю_ю !

[ю_ю]

asnv, KOKSIK26 спасибо за поддержку!

это нам сейчас оч.нужно ))

А во всей этой терапии меня пугают больше долгоиграющие побочки, что будет через год-два-три-пять, где всё это вылезет, смогу ли я в этой жизни иметь здорового ребенка....вопросы на которые сейчас нет ответов.

Вот и вечер, а аллергия кстати так и не пропадает. Мощная штука (

Всем удачи! Буду рассказывать, что там дальше ))

[Gera]

ю_ю Здравствуй.

Аллергическая реакция меня видно так... чуть-чуть похоже коснулась. Зуд был. Начиналось с глаз потом уши, потом шевелюра, язык, но после супрастина всё проходило. Потом мне его стали колоть сразу и всё нормально проходило. Сейчас уже месяц как я влил в себя алимтузумаб. В общем и целом всё нормаль и надеюсь, что это действует не только солумедрол. Форсаж ещё врубать не получается. Вчера дети с жинкой на скалки, на тренировку ездили... я не поехал. Хорошо сидеть желания не было. Нашёл чем дома заниматься.

Сегодня был в больнице всё сдал, всё нормально пошло, прошло. Ждут через месяц.

[ю_ю]

А-тумаб, 5 день, заключительный

Сегодня снова без гормонов, сразу часа 3-4 а-тумаб. До этого выпила антигистаминное,, когда стала "цвести" - ещё укольчик супрастина....в принципе всё прошло лучше чем вчера.

Итак, 5 дней знакомства с алемтузумабом прошли, сегодня выписываюсь и слежу за состоянием.

[KOKSIK26]

asnv, KOKSIK26

А во всей этой терапии меня пугают больше долгоиграющие побочки, что будет через год-два-три-пять, где всё это вылезет, смогу ли я в этой жизни иметь здорового ребенка....вопросы на которые сейчас нет ответов.

поверьте,никто не знает,что с вами может быть без этого эксперимента через год-два-пять. не исключено,что болезнь будет быстро прогрессировать и сядите в коляску.Такие случаи тоже бывают.Непредсказуемо всё это.Поэтому если предлагают,хватайте шанс и не думайте о побочках.Врачи вас наблюдают,контролируют. аллергия это цветочки) будем следить за вашими шагами в исследовании. Удачи вам!! в нашей стране со временм поотнимают все КРАБЫ,введут русские аналоги и тогда будет трындец всем нам.Да и КРАБЫ ( в наше время) это уже не лучший вариант от РС. появляется много других преппаратов НАМНОГО эффективнее КРАБОВ. просто всё в стадии экспериментов,а в нашу страну эксперименты с трудом доходят,как в моём печальном случае. Было столько эмоций когда встал на один эксперимент.Прошла первая фаза его,начинали вторую с дозировкой и всё...преппарат от НОВАРТИС застрял на русской таможне на год и эксперимент замер. печально...я бы и рад сесть на другой какой эксперимент,да кому я нужен со своими уже слабоходячими копытами...пытаюсь выкарабкаться Солумедролом из обострения...

[Gera]

Всё хорошо... а будет ещё лучше. Здоровья и удачи всем нам.

[ю_ю]

KOKSIK26, думаю ты прав, да и выбора-то у нас сейчас не густо. А там уж, как грицца "куда кривая выведет" )) иногда уже надоедает думать о таком несчастье. выберемся как-нить! главное беречь себя

[Gera]

ю_ю главное беречь себя

и жить дальше пусть так.

[asnv]

KOKSIK26, думаю ты прав, да и выбора-то у нас сейчас не густо. А там уж, как грицца "куда кривая выведет" )) иногда уже надоедает думать о таком несчастье. выберемся как-нить! главное беречь себя

Обязательно выведет! Я верю в новшества. И в то, что время работает на нас.

Сама вот была в группе добровольцев, на нас тестировали модифицированный Ребиф.

После двухгодичного эксперимента (на базе РГМУ) почему-то продолжали мониторинг на базе ОКБ. Несколько лет! Заполняла знакомые "сероновские" формы, врачи оценивали статус.

Наверное, все было не так безопасно, как я думала, раз так долго следят. НО ВСЕ ОБОШЛОСЬ. Из нашей группы плохо только одному парню - к сожалению, не смог восстановиться после отмены Ребифа-((.

[Gera]

Сегодня врач звонил. 28. 04. 2011г. меня ждут с анализами. Забор крови. ЭКГ и EDSS c независимым неврологом, глаза ждут :). Вот. Моё состояние + - стабильно.

[Gera]

Сегодня проверил глаза. Поля улучшились и даже в норму стали, глазное дно стабильно. И это радует. Врач перезвонил и мы встречаемся в пятницу. Курьер не доехал :)

[Gera]

29. 04. 2011г.

Сегодня сдавал анализы, кровь. EDSS прошёл. Общее состояние стабильное. Перегруз чувствуется, если даю нагрузку на ноги. Ходьба...долгая,быстрая сказывается, суета начинает раскручивать. Но этого вполне можно избегать. Убрать бегатьню и всё :)

Два месяца прошло :) я и не заметил.

[Gera]

Сегодня вызывали. Что-то потеряли :) Опять кровушки моей хотели... Сдал :)

[asnv]

Gera, а самочувствие как?

[Gera]

asnv lj,не прошло и года :) отвечаю.

Самочувствие :) скавчать не буду. Могу сказать, что лучше чем было, но есть к чему стремиться. В данный конкретный момент уже могу сказать, если моё состояние будет таковым какое оно есть сейчас это уже будет здорово. Если оно улучшиться, то это будет просто супер. Что беспокоит сейчас- всё-таки достаточно быстро устаю. Суета, беготня сразу практически стучится и говорит о том, что РС не дремлет. Но к этому ты уже готов и знаешь как лучше себя вести что бы не провоцировать данные проявления. Тепло тоже сказывается. Но у меня онемение в левой руке стало меньше на порядок и сила стала появляться в руке вновь. Это чувствуется. Тазовые нарушения... есть, но лучше. Глаза начинают двоить, прыгать, как только включаешь "пятую" :) Но в общем и целом уже могу сказать спасибо. В начале года было на порядок хуже состояние моё и оно мне не позволило бы работать в огороде сейчас :) Ну да ладно. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

[aliens]

asnv lj,не прошло и года :) отвечаю.

Самочувствие :) скавчать не буду. Могу сказать, что лучше чем было, но есть к чему стремиться. В данный конкретный момент уже могу сказать, если моё состояние будет таковым какое оно есть сейчас это уже будет здорово. Если оно улучшиться, то это будет просто супер. Что беспокоит сейчас- всё-таки достаточно быстро устаю. Суета, беготня сразу практически стучится и говорит о том, что РС не дремлет. Но к этому ты уже готов и знаешь как лучше себя вести что бы не провоцировать данные проявления. Тепло тоже сказывается. Но у меня онемение в левой руке стало меньше на порядок и сила стала появляться в руке вновь. Это чувствуется. Тазовые нарушения... есть, но лучше. Глаза начинают двоить, прыгать, как только включаешь "пятую" :) Но в общем и целом уже могу сказать спасибо. В начале года было на порядок хуже состояние моё и оно мне не позволило бы работать в огороде сейчас :) Ну да ладно. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Gera, спасибо за ответ.

Пусть дальше будет только лучше.