Care-ms

[kat4kat]

Gera

Спасибо за ответ. Я просто, когда была в последний раз у своего врача, то спросила его про Кэмпас. Уж очень все о нем хорошо отзываются, в том числе и сами представители Байера. Конечно, они не могут отрицательно отзыватся о собственном же препарате, но все же. Мне один из представителей тоже указал на высокую эффективность препарата. Во все ждут. Но мой врач, он кажется вообще категорически против всего, кроме Бетаферон. Сказал, что если человека можно вывести в ремиссию путем применения Бетаферона или Ребифа, то лучше использовать именно их, потому как это абсолютно безопасный препарат. А Кэемпас все же химия. И будет он применяться только для тех, у кого идет агрессивное течение ремиттирующегшо РС. Вот я теперь и призадумалась. Кто прав? Какие отзывы у врачей в России. Поделитесь пожалуйста.

[fragile]

Сегодня была на приеме у врача.

Спрашиваю: "в Омске ничего нет кроме бетаферонов и копаксона?"

Ответ:"Сейчас и бетаферона нет. Копаксон - это лучшее из того худшего что у нас есть"

Была еще небольшая лекция о талетировонных препоратах кот. противоопухолевые и побочка от них прямо таки ой-ёй-ёй.

[Gera]

kat4kat Ещё раз здравствуй.

Со своим врачом разговаривал, который меня ведёт по программе. Он не столь категоричен по отношению к Алемтузумабу, но и особо не распинается по его поводу. 50 на 50 есть и летальные исходы, но говорят, что попросту человек во время не обратился и ему не была оказана во время помощь. На ноги ставит, но и побочка серьёзная. Я вижу, что со мной происходит... и где наша не пропадала :) прорвёмся. Проколюсь расскажу :) что да как

[Huebsch]

Сказал, что если человека можно вывести в ремиссию путем применения Бетаферона или Ребифа, то лучше использовать именно их..

Ну это само собой, а вот если не помогает, то тогда уже нужно искать и использовать альтернативные методы :)

[Gera]

Huebsch

Соглашусь. Тоже иной раз думаю не коли Ребиф... что было бы.

[kat4kat]

kat4kat На ноги ставит, но и побочка серьёзная. Я вижу, что со мной происходит... и где наша не пропадала :) прорвёмся. Проколюсь расскажу :) что да как

Обязательно прорвемся, это ж мы русские и наша не пропадает нигде. Только вот один вопросик, я что-то совсем запуталась. вы на Ребифе? По-моему да. Тогда о каких побочках вы говорите, о "ребифных" или же....я опять, как всегда что-то пропустила?

[Gera]

kat4kat

Да. В данный момент я на Ребифе. Выше говорил о побочках Алемтузумаба. Но и Ребиф, как любоё практически лекарственное средство имеет свои побочки. У меня на печени вылезла, но сейчас справились.

[Gera]

21/ 06/ 2010 года И ещё один месяц позади. В июле будет полное обследование со всеми тестами.

Сейчас вернулись с женой с Бештау. С горы. У неё была тренировка и у меня проверка на то сколько пораха осталось в пораховницах Он есть! Я вылез на вершину. Горочка меня пустила. Супер. Спасибо.

[Gera]

Давненько меня не было. Здравствуйте.

За это время отлежал в больничке,жару потихоньку пережил. И вот 21. 10. 10 г. Было очередное полное обследование. Его прошёл лучше нежели чем в июле. Жара отпустила.

Самое главное. Исследование продолжается. Мне торжественно вручили :) новый договор на изучение для подписания, для продолжения дальнейшего исследования. Буду изучать его аж целых три месяца. В январе будет вот уже два года,как я в программе Care-MS. Поговорл с врачом...Результаты у тех кто сейчас на алемтузумабе: -два человека сто процентный результат нет никаких симптомов заболевания нашего. Основная масса серединка на половинку. Люди чувствуют себя лучше на порядок. И один человек всё-таки испытал серьёзное обострение. Но сто процентный результат есть и это здорово. На что и надеюсь,а там видно будет. Человек предполагает, а Бог располагает.

Будет пять уколов каждый день в первый год и наблюдение в течении года,а потом на следующий год три укола и ещё наблюдение и наблюдение ещё на следующий год. И того меня ещё вести будут три года. Отказываться не собираюсь для этого и шёл,что бы испытать новый препарат. И как врач сказал в мировой практике алемтузумаб уже приняли для лечения РС,но исследования ещё продолжаются.

В данный момент чувствую себя более менее...Нормально... с переменным успехом. Всякое бывает.

До новых встреч.

[шура]

Давненько меня не было. Здравствуйте.

За это время отлежал в больничке,жару потихоньку пережил. И вот 21. 10. 10 г. Было очередное полное обследование. Его прошёл лучше нежели чем в июле. Жара отпустила.

Самое главное. Исследование продолжается. Мне торжественно вручили :) новый договор на изучение для подписания, для продолжения дальнейшего исследования. Буду изучать его аж целых три месяца. В январе будет вот уже два года,как я в программе Care-MS. Поговорл с врачом...Результаты у тех кто сейчас на алемтузумабе: -два человека сто процентный результат нет никаких симптомов заболевания нашего. Основная масса серединка на половинку. Люди чувствуют себя лучше на порядок. И один человек всё-таки испытал серьёзное обострение. Но сто процентный результат есть и это здорово. На что и надеюсь,а там видно будет. Человек предполагает, а Бог располагает.

Будет пять уколов каждый день в первый год и наблюдение в течении года,а потом на следующий год три укола и ещё наблюдение и наблюдение ещё на следующий год. И того меня ещё вести будут три года. Отказываться не собираюсь для этого и шёл,что бы испытать новый препарат. И как врач сказал в мировой практике алемтузумаб уже приняли для лечения РС,но исследования ещё продолжаются.

В данный момент чувствую себя более менее...Нормально... с переменным успехом. Всякое бывает.

До новых встреч.

Пять уколов каждый день? Я Вас правильно понял?

Вы вообще из дому выходите?

[Бабр]

В январе будет вот уже два года,как я в программе Care-MS. Поговорл с врачом...Результаты у тех кто сейчас на алемтузумабе: -два человека сто процентный результат нет никаких симптомов заболевания нашего.

Нет обострений, нет изменения в иммунной системе?))) (формировании клонов активированных лимфоцитов которые готовы к вторжению в нервную систему, но почему-то это вторжение не происходит. Заболевание не исчезло, оно затаилось. – Г.Н. Бисага.). Или просто нет обострений, и люди восстанавливаются?

[Gera]

шура

В данный момент я на Ребифе. Колюсь через день, из дома выхожу :) "...Когда (и если) Вы будете соответствовать условиям проведения лечения, алемтузумаб будет вводиться Вам внутривенно (в вену через установленную в неё иглу) в течение примерно 4-6 часов каждый день, пять дней подряд, при проведении курса лечения в первый год. Через год после этого Вам будет проведён второй курс лечения: внутривенные введения продолжительностью около 4-6 часов каждый день, три дня подряд. Вы также будете получать лекарства, необходимые для сведения к минимуму риска развития некоторых побочных реакций на алемтузумаб."

Вот. И год ещё после(третий) будут наблюдать.

[Gera]

Бабр

Спасибо за ролик.

[шура]

шура

В данный момент я на Ребифе. Колюсь через день, из дома выхожу :) "...Когда (и если) Вы будете соответствовать условиям проведения лечения, алемтузумаб будет вводиться Вам внутривенно (в вену через установленную в неё иглу) в течение примерно 4-6 часов каждый день, пять дней подряд, при проведении курса лечения в первый год. Через год после этого Вам будет проведён второй курс лечения: внутривенные введения продолжительностью около 4-6 часов каждый день, три дня подряд. Вы также будете получать лекарства, необходимые для сведения к минимуму риска развития некоторых побочных реакций на алемтузумаб."

Вот. И год ещё после(третий) будут наблюдать.

Спасибо, Гера, за ответ.

Я просто неправильно понял.

"Будет пять уколов каждый день в первый год" - дословная цитата. Что я должен был подумать?

Желаю Вам упеха, т.е., полностью остановить болезнь.

От врача слышал, что при огромной эффективности алемтузумаба, остаётся главная проблема: щитовидка. Очень надеюсь, что Вам повезёт, и лекарство проявит себя лишь с хорошей стороны. Удачи Вам!

[Бабр]

Бабр Спасибо за ролик.

Да не за что.)

Ссылку на ролик на сайте поместил Валерий, я её просто повторил.

Надеюсь созданная им тема "Ссылки" будет регулярно пополняться.

Удачного Вам лечения!)))

[Gera]

шура

для этого мне и дано время- три месяца, что бы всё изучить и взвесить, а потом принемать решение. О побочках так же пишется в соглашении. Они есть. Это лекарство, а они практически все в той или иной степени с побосками.

Спасибо за поддержку и вам не хварать :)

[шура]

шура

для этого мне и дано время- три месяца, что бы всё изучить и взвесить, а потом принемать решение. О побочках так же пишется в соглашении. Они есть. Это лекарство, а они практически все в той или иной степени с побосками.

Спасибо за поддержку и вам не хварать :)

Это самая большая проблема современных лекарств от РС. Они эффективно подавляют иммунную систему, и чем сильнее, тем тяжелее побочные явления.

Увы. Все совремменные препараты опасны. Но что не сделаешь, чтобы остановить это сползание к инвалидному креслу.

[KOKSIK26]

Гера,ты молодец! так держать! хотел спросить. а врач не говорил вам,что будет дальше после того как закончат вас обследовать,когда завершится исследования?! через 3 года,как я понял.Вы будете на ребифе,или алемтузумаб так и будут вам раз в год вливать бесплатно?! или же они расчитывают на то,что вы больше не будете нуждаться в преппаратах на РС?! Просто по моему эксперименту обещается выдавать преппарат пока его не запустят в России для лечения РС. но я в этом уже ооочень сомневаюсь...интересно,что вам на этот счёт говорят. Вам не страшно когда такие перерывы в лечении по три месяца?! ведь обычно обострения не ждут. В любом случае вам здоровья и терпения!

[Gera]

KOKSIK26

Подобного рода вопросы возникали у меня. спрошу. Посмотрим, что ответят. Перерывая в лечении и обследованиях ежемесячных нет. Всё так же как и было раньше. Что будет, когда выйду из программы... незнаю. Буду жить дальше. Надеюсь, что всёже нет :) пусть раз в пятилетку, но меня будут обследовать. Я так думаю должен быть здравый интерес в том как всё же оказывает своё действие алемтузумаб на организм. А там посмотрим... что будет. Жить будем... дальше, а как ...?????

[Gera]

И вот выход на финишную прямую :) Два года прошло. Так в общем и целом усё океюшки. С врачом поговирили за два года моё состояние в общем и целом, опять-таки достаточно стабильно. Да ухудшение где-то в чём-то есть, но в общем и целом всё нормально.

Что касаемо вливаний после окончания моего участия в программе... история об этом умалчивает :) Конкретного ответа не получил. Будем решать вопрос по мере его поступления :) Кто такой РС познакомился. Надеюсь, что наше знакомстово не перейдёт в ту стадию, когда оно уже будет черезмерным :) во как загнул :). До новых встреч и всего хорошего. Всем.

[Yulia]

Gera,удачи тебе,сил и здоровья!

[Gera]

Yulia спасибо. Ивам не хворать :)

[KOKSIK26]

Gera,удачи вам!!! дай бог чтобы лечение продолжилось. В нашей стране никаких гарантий не дают. как и у меня. в апреле будет ГОД как я без обещенного преппарата. плаваю без лечения.Звонят из МОНИКИ предлагают новые эксперименты. отказываюсь.

[Gera]

KOKSIK26

Ожидание... у моря погоды... хуже не куда. Честно, то я спокоен. Каких-либо сомнений нет. Переживаний. Я знаю, что у меня есть РС. Это факт. Есть, появилась возможность поправить своё состояние-это здорово. Как минимум три года моих, а там посмотрим куда кривая вырулит :) С наступающим Новым Годом.

[Gera]

Приветствую всех.

Ну что... :) Вот два года и прошло. Сегодня сдал тест на EDSS у независимого невролога, кровушку и другие анализы. Закрыли 24-ый месяц в программе. это обследование будет являться финишом,когда я был на ребифе и переход на алемтузумаб. В воскресенье еду в Краснодар на МРТ. Приходят результаты анализов... и если всё в порядке, то меня уже ждёт алемтузумаб.

Договор подписал следующий, т.е. новый который будет продолжать моё участие в программе исследования. Подписал ещё договор о дополнительном исследовании ДНК какова будет реакция больного РС на лечение алемтузумабом. Полученный образец крови используется для более глубокого изучения РС и особенностей данного заболевания у разных поциентов.