А как все начиналось?

[Риммс]

  19.10.2023 в 17:58, kat4kat сказал:

14 февраля 2010 года). Дата запоминающаяся была

Расширить  

Давненько

[Gera]

РС у каждого свой.

ПИТРС что это такое..? Врач в своё время мне ответил, что не даёт слетать по на колонной очень быстро. Переносимость препаратов разная, индивидуальная. Что, да как по большому счету в гадалки играем. 

 Что хорошо? Диагноз есть. Очагом больше, очагом меньше. Второй вопрос. Девчонка на ногах. Слава Богу. С врачом определенная связь есть. Вопрос на форуме задать есть возможность. Что волнует... Неизвестность. Это нормально. В той или иной степени каждый из нас это проходил. 

 Таблетированный препараты появились не так давно. Колоться не надо. Уколы..? Будешь колоться и время покажет, как будешь себя чувствовать. 

Моноклоны. 

Lemtrada (алемтузумаб) – препарат для лечения пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, значительно снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование 

Окревус... Это уже ВПРС, как понимая, если не ошибаюсь.

 Тисабри. Отзывы хорошие. На сколько знаю.

Поехали...

В добрый путь.

[Риммс]

  19.10.2023 в 17:58, kat4kat сказал:

14 февраля 2010 года). Дата запоминающаяся была

Расширить  

И как эти годы? Самочувствие? Если не секрет) 

[aliens]

  19.10.2023 в 18:01, Gera сказал:

РС у каждого свой.

ПИТРС что это такое..? Врач в своё время мне ответил, что не даёт слетать по на колонной очень быстро. Переносимость препаратов разная, индивидуальная. Что, да как по большому счету в гадалки играем. 

 Что хорошо? Диагноз есть. Очагом больше, очагом меньше. Второй вопрос. Девчонка на ногах. Слава Богу. С врачом определенная связь есть. Вопрос на форуме задать есть возможность. Что волнует... Неизвестность. Это нормально. В той или иной степени каждый из нас это проходил. 

 Таблетированный препараты появились не так давно. Колоться не надо. Уколы..? Будешь колоться и время покажет, как будешь себя чувствовать. 

Моноклоны. 

Lemtrada (алемтузумаб) – препарат для лечения пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, значительно снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование 

Окревус... Это уже ВПРС, как понимая, если не ошибаюсь.

 Тизабри. Отзывы хорошие. На сколько знаю.

Поехали...

В добрый путь.

Расширить  

Ошибаетесь

Окревус

показания:РРРС,ППРС

[Gera]

Хорошо.

[Риммс]

  19.10.2023 в 18:01, Gera сказал:

РС у каждого свой.

ПИТРС что это такое..? Врач в своё время мне ответил, что не даёт слетать по на колонной очень быстро. Переносимость препаратов разная, индивидуальная. Что, да как по большому счету в гадалки играем. 

 Что хорошо? Диагноз есть. Очагом больше, очагом меньше. Второй вопрос. Девчонка на ногах. Слава Богу. С врачом определенная связь есть. Вопрос на форуме задать есть возможность. Что волнует... Неизвестность. Это нормально. В той или иной степени каждый из нас это проходил. 

 Таблетированный препараты появились не так давно. Колоться не надо. Уколы..? Будешь колоться и время покажет, как будешь себя чувствовать. 

Моноклоны. 

Lemtrada (алемтузумаб) – препарат для лечения пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, значительно снижает частоту рецидивов и замедляет прогрессирование 

Окревус... Это уже ВПРС, как понимая, если не ошибаюсь.

 Тизабри. Отзывы хорошие. На сколько знаю.

Поехали...

В добрый путь.

Расширить  

Спасибо) да главное что поддержка есть с вашей стороны, а то я кажется мужа уже достала

[kat4kat]

  19.10.2023 в 18:03, Риммс сказал:

И как эти годы? Самочувствие? Если не секрет) 

Расширить  

Нет, конечно не секрет. К целом мой путь на этом форуме с 2010 года, с описаниями, ощущениями и навыками, просто разброс по темам. 
В нескольких словах: обострение сильное было, напугало очень, но кто ж собирался задаваться. Гормоны, ПИТРС, форум, реабилитация, поиск Излечения ( все на первых порах ищут, но я быстро вникла про трансплантацию и прочие методы). Через 6 месяцев после пульс-терапии, осенью 2010 начала себя чувствовать лучше и так постепенно восстановилась. 12 лет пролетели и в мае 2022 меня настигло первое обострение не такое мощное, как первое, но прокапать 3 капельницы пульс-терапии и в сентябре 2022 я встала в строй. Пока скриплю по-тихонько, потому что была очень трагичная (семейная) череда событий в том сентябре и ко мне пришла депрессия… но уже лучше, вот на форум захотелось заходить). 
 

Мы все тут пишем довольно подробно, просто вы еще не привыкли к форуму и времени с ребенком не хватает 

[Риммс]

  19.10.2023 в 18:11, kat4kat сказал:

Нет, конечно не секрет. К целом мой путь на этом форуме с 2010 года, с описаниями, ощущениями и навыками, просто разброс по темам. 
В нескольких словах: обострение сильное было, напугало очень, но кто ж собирался задаваться. Гормоны, ПИТРС, форум, реабилитация, поиск Излечения ( все на первых порах ищут, но я быстро вникла про трансплантацию и прочие методы). Через 6 месяцев после пульс-терапии, осенью 2010 начала себя чувствовать лучше и так постепенно восстановилась. 12 лет пролетели и в мае 2022 меня настигло первое обострение не такое мощное, как первое, но прокапать 3 капельницы пульс-терапии и в сентябре 2022 я встала в строй. Пока скриплю по-тихонько, потому что была очень трагичная (семейная) череда событий в том сентябре и ко мне пришла депрессия… но уже лучше, вот на форум захотелось заходить). 
 

Мы все тут пишем довольно подробно, просто вы еще не привыкли к форуму и времени с ребенком не хватает 

Расширить  

А эти 12 лет вы лечились? 

По поводу стресса согласна, я как понервничаю начанают руки дрожать, а с ребёнком не нервничать никак

  19.10.2023 в 18:11, kat4kat сказал:

Нет, конечно не секрет. К целом мой путь на этом форуме с 2010 года, с описаниями, ощущениями и навыками, просто разброс по темам. 
В нескольких словах: обострение сильное было, напугало очень, но кто ж собирался задаваться. Гормоны, ПИТРС, форум, реабилитация, поиск Излечения ( все на первых порах ищут, но я быстро вникла про трансплантацию и прочие методы). Через 6 месяцев после пульс-терапии, осенью 2010 начала себя чувствовать лучше и так постепенно восстановилась. 12 лет пролетели и в мае 2022 меня настигло первое обострение не такое мощное, как первое, но прокапать 3 капельницы пульс-терапии и в сентябре 2022 я встала в строй. Пока скриплю по-тихонько, потому что была очень трагичная (семейная) череда событий в том сентябре и ко мне пришла депрессия… но уже лучше, вот на форум захотелось заходить). 
 

Мы все тут пишем довольно подробно, просто вы еще не привыкли к форуму и времени с ребенком не хватает 

Расширить  

Да я пытаюсь читать больше, но много уж разных тем, не успеваю))) 

[kat4kat]

  19.10.2023 в 18:16, Риммс сказал:

А эти 12 лет вы лечились? 

По поводу стресса согласна, я как понервничаю начанают руки дрожать, а с ребёнком не нервничать никак

Расширить  

Конечно, я все эти, уже 13 лет на интерфероне (инъекциях). Да я хоть 5 раз в день колоться готова, лишь бы не впасть в 2010 год и то состояние))). 

[Риммс]

  19.10.2023 в 18:17, kat4kat сказал:

Конечно, я все эти, уже 13 лет на интерфероне (инъекциях). Да я хоть 5 раз в день колоться готова, лишь бы не впасть в 2010 год и то состояние))). 

Расширить  

А подобрали сразу? Я вот думаю тоже уколы просить, не хочу таблетки)) 

[Gera]

  19.10.2023 в 18:07, Риммс сказал:

а то я кажется мужа уже достала

Расширить  

Наши половинки тоже переживали всё с нами... Переживают.

[kat4kat]

  19.10.2023 в 18:20, Риммс сказал:

А подобрали сразу? Я вот думаю тоже уколы просить, не хочу таблетки)) 

Расширить  

Мне врач сам назначал, я тогда о ПИТРС даже и не слышала, о форуме тоже. На него, а точнее на форум бетаферона ( его уже нет), я пришла через 1-2 месяца после постановки диагноза. Знаю, что делали анализ, чтоб понять, можно ли мне назначить интерферон. Тоже сдавала на JCV, правда через год, но это потому что вышло новое указание, всех больных РС проверять, чтоб в случае чего, назначать Тисабри(это препарат тогда только появился), и мой доктор его очень любил и любит до сих пор. После интерферонов))).

[Риммс]

  19.10.2023 в 18:29, kat4kat сказал:

Мне врач сам назначал, я тогда о ПИТРС даже и не слышала, о форуме тоже. На него, а точнее на форум бетаферона ( его уже нет), я пришла через 1-2 месяца после постановки диагноза. Знаю, что делали анализ, чтоб понять, можно ли мне назначить интерферон. Тоже сдавала на JCV, правда через год, но это потому что вышло новое указание, всех больных РС проверять, чтоб в случае чего, назначать Тисабри(это препарат тогда только появился), и мой доктор его очень любил и любит до сих пор. После интерферонов))).

Расширить  

Спасибо большое за развёрнутый ответ

[kat4kat]

  19.10.2023 в 18:20, Gera сказал:

Наши половинки тоже переживали всё с нами... Переживают.

Расширить  

А некоторые половинки периодически меняли))), я о себе))). 
 

[Gera]

  19.10.2023 в 19:02, kat4kat сказал:

А некоторые половинки периодически меняли))), я о себе))). 

Расширить  

Это же она... та самая жизня

[AnnaZ]

  19.10.2023 в 17:54, Риммс сказал:

В частной клинике 3Т, в государственной 1,5Т

Расширить  

Мне делали сначала по омс 1 Т, потом перепугалась и поехала на 3 Т в наш московский НИИ Неврологии, аналог Питерского ИМЧ.

Увидели все что надо и бдим теперь.

Все нормально у вас с МРТ, вопрос один: что ждет врач не используя пульстерапию для вас.

Даже питрс это только дополнение к ней. Потому что на них на всех появляются новые очаги и обострения. Врач так и будет на вас "экономить" метилпреднизолон?) На дексаметазон не соглашайтесь, держит мало. Ищите сами если нет в наличии, купите именно метил.

удачи!

[Риммс]

  20.10.2023 в 05:13, AnnaZ сказал:

Мне делали сначала по омс 1 Т, потом перепугалась и поехала на 3 Т в наш московский НИИ Неврологии, аналог Питерского ИМЧ.

Увидели все что надо и бдим теперь.

Все нормально у вас с МРТ, вопрос один: что ждет врач не используя пульстерапию для вас.

Даже питрс это только дополнение к ней. Потому что на них на всех появляются новые очаги и обострения. Врач так и будет на вас "экономить" метилпреднизолон?) На дексаметазон не соглашайтесь, держит мало. Ищите сами если нет в наличии, купите именно метил.

удачи!

Расширить  

Бесплатно там наблюдаетесь? 

Мне чёт в Краснодаре доверия нет, брат живёт в Питере и теоретически есть возможность переехать туда, а вот как попасть в нормальные центры не понимаю)) 

  20.10.2023 в 07:54, Риммс сказал:

Бесплатно там наблюдаетесь? 

Мне чёт в Краснодаре доверия нет, брат живёт в Питере и теоретически есть возможность переехать туда, а вот как попасть в нормальные центры не понимаю)) 

Расширить  

Мне не нравится что меня не дообследовали как будто

[aliens]

  20.10.2023 в 07:54, Риммс сказал:

Бесплатно там наблюдаетесь? 

Мне чёт в Краснодаре доверия нет, брат живёт в Питере и теоретически есть возможность переехать туда, а вот как попасть в нормальные центры не понимаю)) 

Мне не нравится что меня не дообследовали как будто

Расширить  

А что вам ещё не сделали? Только пункцию?

Про Питер и типа нормальные центры могу много порассказать, но не буду, от одной девушки тут есть рассказ, другая поделилась в личной беседе.

Хорошо там, где нас нет. Ну и от течения многое зависит.

Подробностями делятся в основном те, у кого все неплохо, кому не так "повезло' скажем так, больше молчат,не особо делятся(

[AnnaZ]

  20.10.2023 в 07:54, Риммс сказал:

Бесплатно там наблюдаетесь? 

Мне чёт в Краснодаре доверия нет, брат живёт в Питере и теоретически есть возможность переехать туда, а вот как попасть в нормальные центры не понимаю)) 

Мне не нравится что меня не дообследовали как будто

Расширить  

По ОМС ваш местный врач может дать направление на госпитализацию, это Федеральные учреждения для всей страны.

Но вы должны сначала попасть на консультацию к специалисту этого центра, наверное, только платно это теперь. Да и быстрее если, то тоже платно, и госпитализация платно стоит где-то 4К сутки сейчас там, дополнительно будут брать и за пункцию, и за МРТ и за анализы.

Да, согласна с коллегой Наташей, в НИИ будут подтверждать РС только с пункцией.

А зачем вам все это) Морока и стресс, с ребенком и мужем решать как-то..

Вы сейчас обострение снимите и смотрите на свою динамику, через год опять МРТ сделайте, посмотрите за очагами, витаминки попейте, от аллергии что-нибудь.. Ну и все) Наука перед нами бессильна.

По препарату вашему расспросите врача подробнее, если будет мысль передумать и встать на интерферон, то тоже изучите, там только уколы через день, а так хотя бы первая линия, что при вашем текущем количестве очагов укладывается в назначение )  

[Divmax]

  19.10.2023 в 17:57, kat4kat сказал:

Я вот просто не понимаю, как сравнили врачи два МРТ с такой разницей в мощности. Либо очаги и были и их на 1,5 не заметили. Либо их не описали. Либо реально появились (хотя я не знаю, как можно утверждать это по разным томографам) и тогда вопрос: где пульс-терапия? Вопрос к врачу.

Расширить  

 

Катя, нормально сравнивают) Я делала сначала вообще 1Т, на котором и обнаружили РС. Я не специально такой искала, просто в моей клинике в тот момент именно он стоял и врач меня сразу под белы рученьки туда отвела. Диагноз за 1 день. Потом делала на 1.5Т несколько лет, потом 3Т в НИИ Неврологии два года подряд и сейчас опять 1.5Т.

 

На 3Т, в отличие от остальных, у меня кисту обнаружили. Правда, это бесполезное знание на данный момент)

 

И мне считали очаги в КИ. Сейчас их приблизительно 40-45.

 

Очаги могут быть не видны на предыдущем МРТ, потому что тогда они еще были совсем маленькие. То же самое бывает после снятия обострения - в течение пары тройки месяцев могут на МРТ появляться новые очаги, которые на самом деле старые, просто в тот момент маленькие были.

 

Естественно, у Риммс идет активность, странно было бы, если наоборот. Был свиной грипп + она только родила (помним, что после родов очень часто обострения в связи с гормональной перестройкой).

Перестанет кормить грудью, начнет ПИТРС и через несколько месяцев все у нее стабилизируется на долгие годы, будем надеяться. 

[Divmax]

  19.10.2023 в 18:07, Риммс сказал:

Спасибо) да главное что поддержка есть с вашей стороны, а то я кажется мужа уже достала

Расширить  

 

мужа надо беречь! Я вполне серьезно)  Главное, на шею не сажать)

[Divmax]

  19.10.2023 в 18:16, Риммс сказал:

А эти 12 лет вы лечились? 

По поводу стресса согласна, я как понервничаю начанают руки дрожать, а с ребёнком не нервничать никак

Да я пытаюсь читать больше, но много уж разных тем, не успеваю))) 

Расширить  

 

как говорят врачи: нервничать можно! нам противопоказан ДЛИТЕЛЬНЫЙ стресс.

[Риммс]

  03.11.2023 в 06:09, Divmax сказал:

 

Катя, нормально сравнивают) Я делала сначала вообще 1Т, на котором и обнаружили РС. Я не специально такой искала, просто в моей клинике в тот момент именно он стоял и врач меня сразу под белы рученьки туда отвела. Диагноз за 1 день. Потом делала на 1.5Т несколько лет, потом 3Т в НИИ Неврологии два года подряд и сейчас опять 1.5Т.

 

На 3Т, в отличие от остальных, у меня кисту обнаружили. Правда, это бесполезное знание на данный момент)

 

И мне считали очаги в КИ. Сейчас их приблизительно 40-45.

 

Очаги могут быть не видны на предыдущем МРТ, потому что тогда они еще были совсем маленькие. То же самое бывает после снятия обострения - в течение пары тройки месяцев могут на МРТ появляться новые очаги, которые на самом деле старые, просто в тот момент маленькие были.

 

Естественно, у Риммс идет активность, странно было бы, если наоборот. Был свиной грипп + она только родила (помним, что после родов очень часто обострения в связи с гормональной перестройкой).

Перестанет кормить грудью, начнет ПИТРС и через несколько месяцев все у нее стабилизируется на долгие годы, будем надеяться. 

Расширить  

Питрс я уже начала, и грудью не кормила по другим обстоятельствам..  Ох, хоть бы и вправду стабилизировалось все

  03.11.2023 в 06:11, Divmax сказал:

 

мужа надо беречь! Я вполне серьезно)  Главное, на шею не сажать)

Расширить  

Скорее я сейчас у него на шее

[kat4kat]

  03.11.2023 в 06:11, Divmax сказал:

 

мужа надо беречь! Я вполне серьезно)  Главное, на шею не сажать)

Расширить  

Да, надо самим к ним на шею и на ручки )))))). Шутка ли, хрустальной вазой стали 

[Gera]

Хрустальная ваза- красиво.

Чемодан без ручки... Иногда думаю в свой адрес. 

Vantage :)