А как все начиналось?

[Тоя]

Всё. Я, наверно, мазохист, но мне интересно то, что касается заболевания. Печально. Но оно уже данность для меня давно. Сижу вся в РСе. Пытаюсь понять непонятное. Да, толку ноль.

Всем здоровья! И читайте то, что вам полезно. Всё правильно!

Про..вши. И неправда! Подружка из пионерского лагеря когда-то завезла. Наградила меня, конечно. Родители сразу приняли экстренные меры, чтобы дитя их не позорило.

Может, поэтому иммунитет не успел укрепиться.

[Маринчик]

Может мало вши постарались, рано вывели.И ведь сейчас их мало, навряд ли где достанешь. А я вчера на рынке клубнику видела, вот может вши клубникой заменить- тоже чесаться хорошо будешь?

[Мурочка]

у меня началось как-то молниеносно и очень круто - однажды утром проснулась, встала с кровати , а меня мотает по комнате, безумное головокружение и рвота, в тот день была "около 20 раз" - цитирую историю болезни. с рвотой и головокружением и госпитализировали, ничем не лечили - отравилась, дескать, сухофруктами.... Затем в течении 2 недель последовательно отнялись левая рука-нога-часть лица-тело, затем тоже самое с правой (только правая нога была какая-то относительно...живая), затем за одну ночь разьехались глаза и я ослепла. Я могла шепотом говорить, контролировать желание посетить туалет, жевать небольшие куски, ну и вроде какие-то такие же небольшие функции. Мне было 20 лет, не болела ничем особенным .но был серьезный длительный стресс. То, что было мной , привезли в Москву на скорой на МРТ. Там вместо мозгов только очаг и был . Из клиники отправили со словами" везите в ближайший город Владимирской области, может довезете". Дальше я только иногда в себя приходила, прочее время была отключка. Врач взял с мамы расписку зачем-то о том, что в случае смерти претензий не будет :)))и назначил такую дозу гормонов, что я облысела.Правда, помогло. Дальше было долгое восстановление, а потом все как у всех.

[HroI]

у меня началось как-то молниеносно и очень круто - однажды утром проснулась, встала с кровати , а меня мотает по комнате, безумное головокружение и рвота, в тот день была "около 20 раз" - цитирую историю болезни. с рвотой и головокружением и госпитализировали, ничем не лечили - отравилась, дескать, сухофруктами.... Затем в течении 2 недель последовательно отнялись левая рука-нога-часть лица-тело, затем тоже самое с правой (только правая нога была какая-то относительно...живая), затем за одну ночь разьехались глаза и я ослепла. Я могла шепотом говорить, контролировать желание посетить туалет, жевать небольшие куски, ну и вроде какие-то такие же небольшие функции. Мне было 20 лет, не болела ничем особенным .но был серьезный длительный стресс. То, что было мной , привезли в Москву на скорой на МРТ. Там вместо мозгов только очаг и был . Из клиники отправили со словами" везите в ближайший город Владимирской области, может довезете". Дальше я только иногда в себя приходила, прочее время была отключка. Врач взял с мамы расписку зачем-то о том, что в случае смерти претензий не будет :)))и назначил такую дозу гормонов, что я облысела.Правда, помогло. Дальше было долгое восстановление, а потом все как у всех.

О Господи! Ужас. Мурочка, а как вы сейчас? Ходите? С глазами как?

[Мурочка]

О Господи! Ужас. Мурочка, а как вы сейчас? Ходите? С глазами как?

щас? последние восемь лет слава богу ничем от обычных здоровых людей ни в чем не отличаюсь, и на шейпинг хожу и работаю и ребенка воспитываю и путешествую везде, все как у всех, только копаксон несколько лет колю и жестко диету блюду, ну и еще некоторые меры свои применяю. А там , наверное, все будет как у всех , по известному сценарию. Вообще такое стремительное тяжелое начало редко очень бывает, на мне кандидатскую писали )).

[andrewpli]

у начиналось с онемения левой кисти рук, онемение за две недели дошло от кисти до середины грудины, очень сильно чесалась левая щека и шея слева, две недели лечили от остеохандроза. потом подсказали сходить к невролого потом 10 дней в больнице, мрт еще 10 дней в больнице. и так я и попал на форум. рука восстановилась, но этой весной видимо опять было обострение, рука опять хуже стала работать, пролежал в больнице на дневном стационаре 10 дней, сейчас опять рука что то дурит, понять не могу это последствия обострения или оно еще продолжается, бывает хуже бывает лучше. есть серьезные проблемы с эмоциональным фоном, быстрая смена настроения, суицидальные мысли. после одного посещения психотерапевта, решил больше не ходить к ним. а так, в целом все более менее нормально, получаю копаксон, скандалю с минздравом.

[Фотина]

У меня другой вопрос, кто делал себе мануальную терапию перед тем как поставили диагноз, может она как то провоцирует возникновение РС?

У меня так было, перед тем как поставить правильный диагноз, мне безуспешно лечили шейный остеохондроз и делали блокады мышечные с какаим то лекарством, шее стало заметно легче, зато всему остальному заметно хуже, через 2 недели после блокад. Только это может спровоцировало что-то быстрее, чем обычно, но думаю не из-за этого, все началось задлого до того, по моим ощущениям. Первые онемения появились после того как удалили аппендицит, жаловалась, говорили пройдет, только не прошло а стало еще все хуже постепенно

[HroI]

У меня так было, перед тем как поставить правильный диагноз, мне безуспешно лечили шейный остеохондроз и делали блокады мышечные с какаим то лекарством, шее стало заметно легче, зато всему остальному заметно хуже, через 2 недели после блокад. Только это может спровоцировало что-то быстрее, чем обычно, но думаю не из-за этого, все началось задлого до того, по моим ощущениям. Первые онемения появились после того как удалили аппендицит, жаловалась, говорили пройдет, только не прошло а стало еще все хуже постепенно

Интересная вещь. У меня шею, еще до постановки диагноза, скручивало так, что приходилось делать физиотерапию. Такая же жесть была с поясницей. Не так давно делала МРТ головного мозга и спинного (шейный отдел). У меня в шее оказалось несколько сливных очагов, в сумме составляющих поражение 4,5 см. Вот так вот. Представляю себе что в пояснице !!!

[Omagic]

А я вот не могу сказать точно с чего все началось и когда. Головокружения бывали, местами сильные. Но я их списывала на низкое давление. Скорее всего РС был спровоцирован родами в 2003 году. До этого и после лечили остеохондроз. Часто стреляло в шею и в поясницу. Осенью 2006 года поехали в дом отдыха и долго гуляли в лесу. После длительной ходьбы начала подволакиваться правая нога. МРТ показало межпозвоночную грыжу, за что врачи и уцепились. Лечили грыжу год – нога продолжала при нагрузке подволакиваться. Подключилось нарушение тазовых органов. Сказали: надо резать, есть все основания, а то нерв в ноге совсем погибнет и она уже не восстановится. Сделали операцию, несколько дней нельзя было ходить, потом два месяца нельзя было сидеть, еще всякие неприятности восстановительного периода, не говоря о сильном наркозе. Три дня после операции не помню совсем, мне все рассказывали, что я говорила, делала. Удивлялись, что не помню. Время после операции шло, все было по-старому, нога не восстанавливалась, на что доктор сказал: все обязательно восстановится, надо только активно заниматься физкультурой. Говорю, может голову проверить, а он – у тебя с головой все в порядке, просто ты очень мнительная. МРТ я все-таки сделала сама. Раза со второго поставили диагноз РС. Было это уже весной 2008 г. А вот со зрением проблем не было. За год добавились еще разные симптомы. С одной стороны РС не типичный, а с другой – очень даже. Что такое обострение не знаю. У меня от начала заболевания медленно, но шло и идет ухудшение. Ремиссий не было.

[Олег]

В 5 лет не мог 1 день стоять на ногах. Как я понял- это был 1-ый звонок. А через 20 лет(здрасте, пожалуйста)- РС пришел.

[Юлёк]

Ребята, как вы думаете, р.с. начинается в детстве? Что вы думаете по этому поводу?

Заранее спасибо.

------------------------------

Врачи, которые имеют дело с большим кол-вом людей с р.с. и уже долго работают, приходят именно к такому выводу. В моём случае, к сожалению :(, всё сходится :-о, и я полностью согласна. Действительно, если было счастливое детство, то р.с. бы никогда не появился. Даже в страшном сне - всё равно нет.

[Юлёк]

И ещё, ребяточки, кто-нибудь замечал у себя грустный взгляд? Взгляд, который был с детства, и так и остался?

"Разбавлять" взгляд будем милой, обаятельной улыбкой :)... Прорвёмся ;).

[Nata]

Ребята, как вы думаете, р.с. начинается в детстве? Что вы думаете по этому поводу?

Заранее спасибо.

------------------------------

Врачи, которые имеют дело с большим кол-вом людей с р.с. и уже долго работают, приходят именно к такому выводу. В моём случае, к сожалению :(, всё сходится :-о, и я полностью согласна. Действительно, если было счастливое детство, то р.с. бы никогда не появился. Даже в страшном сне - всё равно нет.

Юль, у меня было счастливое детство, я была любимым и избалованным ребенком. Правда, потом пришлось столкнуться с реальной жизнью, где не так все радужно.

[SVET]

У меня было счастливое детство. И даже сейчас взгляд не грустный

[moroshka]

У меня история такая..тяжелые роды в молодом возрасте,да еще одни за другими.......организм истощился и это дало толчок болезни.....замечала,что каблуки мешают,порой и ноги плохо слушаются..некогда было обращать внимание-детские заботы...временами все проходило и замолкало.......не обращалась и не лечилась годы,а заболевание набирало обороты...жила тогда не севере...в 25 совсем стало невмоготу...шарахнуло первый раз и завалили в больницу на два месяца.....после нее стало все еще хуже в разы...кому то лечение помогает,а мне только навредило....из больницы под руки вели до дома...несколько месяцев в себя приходила... .отлеживалась.....оранизм сам справился... пришла в норму...опять все стало "голубым и зеленым" и уехали мы семьей на Восток....климат жаркий....там несколько лет и не вспоминала о болезни....поменяла сорокоградусные морозы на жару......перемена воды,питания,образа жизни и климата пошла напользу..забыла я о болезни совсем...неожиданно заболевание жестко напомнило о себе...в один день ноги отрубило....чужая страна и никаких больниц для меня само собой....они там и заболевания то этого не знают....в добавок лишилась работы....в общем "труба".....думала не выкарабкаюсь,так и помру там... нам повезло..помогли люди...выкарабкалась..

С тех пор мы с мужем еще много где были и ездили, и остановились недавно в Подмосковье....пока здесь и живем...организм измотался окончательно и уже не в силах был бороться и заглушать болезнь...с каждым годом становилось все хуже...ноги стали совсем слабыми...тут опять повезло....встретила женщину,готовую мне помочь.....она научила меня йоге.....пока держу..дальше не знаю.........

За эти годы было 2 тяжелейших обострения,но все время находился выход........и люди помогали и организм справлялся.......а дальше жизнь покажет...

Наверно отсюда и идет моя вера в людей и в себя.......

Я вообще никогда не грущу.....всегда ХА-ХА.......

[KOKSIK26]

И ещё, ребяточки, кто-нибудь замечал у себя грустный взгляд? Взгляд, который был с детства, и так и остался?

"Разбавлять" взгляд будем милой, обаятельной улыбкой :)... Прорвёмся ;).

меня выдают с моей болячкой именно глаза.СМотрю в зеракало и вижу грусть и усталость.Смотрю на свои фото в школьном возрасте и жалею,что вообще родился.Устал так жить,в вечной борьбе непонятно с чем,жить на скорости,боясь что-то не успеть на ногах.

Бывает находит грусть и тоска,хочется чтобы все отстали и не трогали потомучто всё равно не понимают что у меня внутри.

На работу выхожу с улыбкой,шучу,смеюсь,спрашивают как самочуствие,отвечаю всегда,что пока живой и смеюсь) но глаза..стоит остаться одному я грущу и не хочу жить...

Очень конечно спасает интернет.Здесь есть и общение и другая жизнь.Отвлекает от болячки.

Ноги ходят,даже бегаю,но всё равно грустно...болячку-то не победить...вся надежда на врачей

в свои силы я не верю

Ребята, как вы думаете, р.с. начинается в детстве? Что вы думаете по этому поводу?

Заранее спасибо.

------------------------------

Врачи, которые имеют дело с большим кол-вом людей с р.с. и уже долго работают, приходят именно к такому выводу. В моём случае, к сожалению :(, всё сходится :-о, и я полностью согласна. Действительно, если было счастливое детство, то р.с. бы никогда не появился. Даже в страшном сне - всё равно нет.

могу сказать про себя,что в памяти всплывают какие-то моменты из детства,когда были какие-то странные ощущения в ногах,какая-то слабость по утрам.которая потом улетучивалась и я был снова нормальным активным ребёнком.Пошёл в школу и уже такого не вспоминаю,прошло...

но сейчас уже понимая,что у меня РС,всплывают эти моменты.Родители про это не знают,да и уже не имеет значения...

[Мурочка]

Ребята, как вы думаете, р.с. начинается в детстве? Что вы думаете по этому поводу?

я уверена, его начало в детстве. Подняла свою детскую карту - у меня с рождения была выраженная тимомегалия. т.е. состояние, требующее некоторой особой тактики ведения ребенка, особенно (!!!) вакцинации - а у меня единственный отвод был от коклюшной прививки, прочие ввалили все, несмотря на показания к отводу и отсутсвие подготовительных мероприятий к разрешенным вакцинам. Далее в годик я заболела менингитом, еле выжила -а всего через месяц мне дали коревую живую вакцину :(((,это на сниженный-то иммунитет после такой страшной инфекции. В 11 лет я заболела гепатитами А и В, гепатит В что-то долго у меня был, а в 20 - РС...я думаю, что мой теперешний Рс - это отрыжка моего детского нарушения иммунитета и идиотского обращения с ним. участия стрессов в развитии заболевания не отрицаю. их тоже хватало.

[Ryb]

До сегодняшнего дня я как-то не связывал детство и РС.Меня прихватило в 95-м, когда было уже 23 года.До этого симптомов не было. Но тут вдруг вспомнил, что году в 80-м у меня только раз за всю жизнь были страшные головные боли.Не мог оторвать голову от подушки.Длилось это несколько часов.Возможно, это был первый звоночек.

[Yulia]

Не уверена.но в 14 лет,когда мы поехали отдыхать на Кавказ(перемена климата.горы).меня там мучили страшные головные боли.Обследовали и поставили диагноз остаточное явление перенесенного арахноидита.После этого голова болела очень часто.А РС ,я заболела почти в 31 год.

[Юлёк]

Ребята, всем спасибо за ответы!

-------------------------

Серёжа, я бы к перечислению врачей (в теме про пересадку) добавила ещё (обязательно) психотерапевта. Потому что на восприятие жизни с р.с. обязательно (к большому сожалению) накладывается грусть :((. В той или иной степени, но факт есть факт.

Даже порой удивительно - вроде, ухудшения чаще всего в ходьбе, но на самом деле - всё заложено в голове. Почему она дала сбой? Имхо, возможно, от ранешнего восприятия жизни в-целом.

(Вот у меня есть, например, встречи/консультации c психотерапевтом Игорем Ник. - он понимает так всё просто и ясно, что, прямо, позавидуешь :)... После последнего раза было 8 мес. спокойной и уверенной жизни. Классный он человек, что скажешь...)

[Сережа]

Ребята, всем спасибо за ответы!

-------------------------

Серёжа, я бы к перечислению врачей (в теме про пересадку) добавила ещё (обязательно) психотерапевта. Потому что на восприятие жизни с р.с. обязательно (к большому сожалению) накладывается грусть :((. В той или иной степени, но факт есть факт.

Даже порой удивительно - вроде, ухудшения чаще всего в ходьбе, но на самом деле - всё заложено в голове. Почему она дала сбой? Имхо, возможно, от ранешнего восприятия жизни в-целом.

(Вот у меня есть, например, встречи/консультации c психотерапевтом Игорем Ник. - он понимает так всё просто и ясно, что, прямо, позавидуешь :)... После последнего раза было 8 мес. спокойной и уверенной жизни. Классный он человек, что скажешь...)

Юлёк,психотерапевт ,невролог,терапевт Это уже вспомогательное звено,эти врачи корректируют и лечат последствия,а не причину,пока не будит устранена причина ,последствия будут всегда.

[Omagic]

И ещё, ребяточки, кто-нибудь замечал у себя грустный взгляд? Взгляд, который был с детства, и так и остался?

У меня в детстве был нормальный взгляд. Грустным он стал после 25-ти. А лет за 5-6 до диагноза у меня была ЖУТКАЯ УСТАЛОСТЬ. Постоянно. Моему свекру 60. Так он всегда говорил, что в свои 60 чувствует себя молодым, лет на 20. А я в 30 лет чувствовала себя на все 60. А потом РС поставили. Так что я думаю, что у меня началось все с усталости, а потом добавилась нога. И понеслось...

[kat4kat]

У а меня классика...Сначала за год до обострения была авария (это я сейчас уже анализирую), а за месяц сильнейшая постуда, как никогда, и стресс на работе, и вот....добро пожаловать ДЕБЮТ...Так что все в комплексе, скорее всего простуда спровоцироваля, а то бы еще жила бы много лет и не знала о существовании такого заболевания...А дебют проявился в головокружении, онемении всего что только возможно, включаю сдавливающий пояс на талии и жуткой усталости...Вот уже три месяца как выхожу из обострения, онемение еще осталось в левой руке, но правда меньше и устаю больше обычного. Так что берегите себя и ничего ПЕРЕ-

[kat4kat]

Вот, даже линейку решилась завести...

[Ryb]

Да уж, эти воспоминания...11 лет назад, когда болел уже больше 4 лет, но еще не знал, что РС, знакомый невропатолог сказал, что мне нужно СРОЧНО ложиться к нему в больницу в Москве.А так как я из Подмосковья, то,конечно, за денежки. Тут мне первый раз и поставили диагноз - рассеянный энцефаломиелит.И со словами : "Надо было раньше ложиться, время упущено!" выписали почти в том же состоянии, которое потом быстро вернулось на круги своя. И только теперь я понимаю, что ничегошеньки принципиально не изменилось бы, начни я лечение раньше.Передо мной лежит выписной эпикриз от июля 99 года: пирацетам,прозерин, фитин,церебролизин, плазмаферез, массаж, еще что-то.Нет, с позиции сегодняшнего дня я категорически отказался бы от такого стационарного лечения!