77bb0fb8af9d29ccea696bd69ab36b4f Перейти к контенту

Фотина

Пользователи
  • Число публикаций

    251
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Фотина

  1. Фотина

    Кто принимает Терифлуномид?

    Долго читала ветку, несколько дней. Решилась восстановиться на форуме, так как много вопросов у всех, да и у меня собственно тоже, и высказать мнение об Абаджио. Моя история. Стаж РС 18 лет. Ребиф, затем Генфаксон принимала с 2007 по 2017. В 2009 была на КИ Кладрибина. Обострений после него не было до 2016 года. Отказалась от интерферонов из-за незаживающих пятен, шишек и загноившихся мест уколов. 1,5 года не принимала ничего, участились обострения. Снимали всегда гормонами. Последнее обострение, в июле, РБ неврит пролечили и выписали, все прошло. Начала сразу после выписки принимать Абаджио, через 9 дней приема, начало шатать, кружиться голова, заговариваться, онемения по обоим ногам. Решила это виноват препарат. Бросила таблетки. Неврологов летом нигде не было у нас. Спросить не у кого. Часть симптомов ушла. Промаялась так до октября, потом мне делают МРТ и там сюрприз, это все тоже обострение, продолжается. Опять больница. И снова Абаджио. Но теперь никаких симптомов, как в первый раз, нет. Пью уже месяц. Пока ничего криминального не заметила. Появится какая нибудь хрень новая. Отпишусь))) Пока все. А волосы у меня и до таблеток лезли, я крашусь, сказать что стали лезть сильнее не могу ! Хотя нет, есть минусы, давление он мне повышает и пульс, со 120-130 до 140-160, начала снова пить таблетки от давления(((
  2. Фотина

    Ронбетал

    Извините, многоуважаемый Ромб! Мы так реагируем на молекулу 25 летней давности лишь потому, что эта молекула Вас опередила, заботилась о нас все это время, а где были вы? Что ж не занимались разработками препаратов с такой эффективностью, что люди услышав о них сказали "ВАУ" и не задумываясь отказывались бы от интерферонов. Предложи Вы нам что-то действительно стоящее, думаю многие не задумываясь перешли бы на Ваш препарат, жить то хочется и желательно полноценно долгие годы. А дженерики выпускать много ума не надо, дорога то проторенная, это ж не новое придумывать.
  3. Фотина

    Ронбетал

    А как же Миг?
  4. Фотина

    Ронбетал

    так вот и я про то, что все ходим Одна надежда, что все-таки сможем общим голосом хоть что-то изменить.
  5. Фотина

    Ронбетал

    Так ведь и производители Ронебетела вроде не стремятся на европейский рынок, я так поняла. Я думаю, на них нападать просто глупо. Им выдало государство техзадание, они его выполнили, сказано найти способ сэкономить бюдежт и оп-па вот вам и российский бетаферон. партия сказала надо - комсомол ответил есть! К тому же сейчас упростили регистрацию и если это дненерик, то дополнительных масштабных исследований не надо проволить. Хочется понятно дело и прпарат нормальный получить и службы помощи чтобы все остались в том же виде что сейчас есть. А как будеи? Черт его знает, будем надеятся, что мы все не окажемся в великой жопе, как в голодные 90, когда РС считали заболеванием бесперспективным и практически никак не лечили. Сейчас хоть что-то есть. Я понимаю, что всем страшно. Я хоть и на Ребифе, но глядя на все это начинаю что-то тоже переживать. Думаю, со временем, нас всех на Ронбетал посадят. то-то им будет счастье -)))) Лучше бы уважаемые производители Ронбетала чего нового своего придумали (повторяюсь)
  6. Фотина

    Ронбетал

    Ага, Юлек, они самые. Пьюся то ли два, то три раза в год. Вместе с Ребифом.
  7. Фотина

    Ронбетал

    Кто спрашивал про Кладрибин? Я участвую в КИ. Кто сказал, что много побочек? Чувствую себя во много много раз лучше. По мне, так лучше помереть от рака, чем жить с РС.
  8. Фотина

    Ронбетал

    а почему только на 10, а не на год?
  9. Фотина

    Ронбетал

    Всем привет! Сто лет не была на форуме. Прочитала всю ветку с начала, смотрю равернулась жаркая дискуссия. Не упрекаю никого, но мне показалось, что вначале РОМБ просто издевался над нами и только в последних постах стал отвечать более менее конкретно. Я его понимаю, вопросы местами неприятные, ответы местами будут неясные, да и вообще, здоровый больного не уразумеет. Теперь к вопросу о Ронбетале. То. что слышала сама от врача. Это для форумчан. Вроде на Ронбетал будут садить не всех, а только вновь прибывших так сказать, то есть те кто на Бетафероне будут продолжать его получать, а новенькие будут уже на Ронбетеле. Но это не точно, т.к. сами знаете государство наше тот еще жук. Теперь вопрос к РОМБУ. 1. Давала я Генферон ребенку пока приболел, лучше не стало, на мой взшляд не помог никак. 2. Лекарство, которое надо еще и готовить перед уколом не очень то и удобно (попрбуйте сами поразводить эту дрянь 3 раза в неделю года так этак 3-4 узнаете) 3. Мое мнение, может Ронбетал и не так уж и плох, но лучше бы Ваша компания чего нового придумала от РС, так чтобы эффекивность была не 40 %, а этак 80-90% Ребята, не расстраивайтесь, может все что не делается все же к лучшему?
  10. Исходя из моего предыдущего опыта, хороший, опытный. знабщий невролог, который уже сталкивался с беременными РСницами и гинеколог, понимающий что такое РС и с чем его едят, лечат не обязательно. Спроси в личку у Рыси, мне кажется, она знает, или Хрол.
  11. Раньше врачи говорили, что КРАБы задерживаются в организме на срок от месяца и более, но я, например, нашла в инете такую инфу, что держатся они в нас не более 5 суток и поэтому надо их колоть постоянно, инфа кстати с сайта для врачей. У нас колоть все это добро перестают колоть за 3 месяца до планируемой беременности
  12. Фу, переживать еще из-за них, мне мать сказала, что группу они у меня отнять не имеют права т.к. заболевание неизлечимое и лучше мне стать не может и работать заставить тоже не могут. ей я верю, она всю жизнь в собесе отработала. Так что плевать, просто я не ожидала такого наезда в тот момент, теперь знаю, буду прибедняться.
  13. А с Вами по людски поступают? Меня, например, на последней комиссии весной, довели до слез, отправляют работать, задолбали, а то что я долго ходить не могу и стоять тоже, это их не волнует, вы должны работать и все тут. Говорят найдите работу чтоб можно было сидеть и не нервничать, а где мне, заведующей магазина, найти такую работу не объяснили! Сволочи они.
  14. Фотина

    Tysabri

    А фармацевтическим компаниям вообще не выгодно искать лекарство от РС. Даже если оно есть нам все равно будут продавать то что есть лет 10-15 еще, эти же препараты очень дорогие. Будут делаться деньги на нас. Это я к постам выше.
  15. Не думаю, что неработающая, нездоровая, на группе мама, без папы и обеспеченных родственников сможет позволить себе няню.
  16. У меня обострение началось на 3 день после кормления грудью и самих родов, так что говорить про пролактин, я думаю, преждевременно. У нас говорят, что его колебания вызывают обострения, но это на опыте наших, здесь рожающих, как в Москве, не знаю. У меня есть знакомая девочка с РС, так вот она почти до 3 выкормила и только говорит слабость наросла, а так все также, так что каждый решает сам, ну и невролог должен быть знающий. Если чувствуешь себя нормально, то отчего не покормить?
  17. У нас тоже, при беременности, говорят если что на время отмены препаратов ПИТРС будут ставить иммуноглобулины, но пока еще никто не решил рожать так что сакзать как будет на самом дел пока трудно.
  18. Для начала я бы посоветовала исключить цистит т провериться на уреплазмоз и еще какую то гадость из таких же, не помню как называется. раньше тож были проблемы, постоянно мучил цистит, лечили, но он начинался снова, нашли уреплзму, пролечили, с тех пор цистит отстал. Мне кажется, надо начинать с этого, а уж потом если все нормально, грешить на РС, дриптан и урологические прокладки оч хорошая вещь.
  19. У нас в центре врачи рекомендуют, как альтернативу, педупреждения обострения во время и после беременности именоо ВВИГ, знай я это раньше может и обошлось бы. Вам, Swallow, легче, тема большая там все расписано, ну и все-таки вы в Москве, там выбор врачей больше и возможностей тоже. Дерзайте.
  20. Мне кажется год, два, это и будет показателем, я забеременела после того как меня РС не беспокоил совсем почти два года, а так бы тоже не стала если бы не было стабильности в состоянии. Я согласна с Рысью, она правильно говорит, и помощь вам понадобится, независимо от того будет обострение или нет, женщине с РС гораздо тяжелее после родов, чем здоровой. Удачи Вам и решимости, и мужу тоже.
  21. Обсуждать это одно, он представление имеет что такое РС и к чему он может привести? Вот мой муж имет весьма смутные представвления о том, что со мной может случится. Если у вас с этим проблем нет и Вы уверены, что он справится если что со всеми трудностями, то тогда все-таки стоит наверное попробовать да и важно что врачи говорят. мне например второго рожать не советуют, да я и сама боюсь, тяжелое обострение было после родов. Самое тяжелое за все время с РС.
  22. А что говорит муж, готов ли он к последующим проблемам, если с Вами, не дай Бог, что-то случится? Я, когда рожала, мало об этом задумывалась, а сейчас понимаю, что случись что-то посерьезнее, если бы я не могла ходить, муж бы не справился один. Мужчины слабый народ, особенно духом.
  23. Фотина

    А как все начиналось?

    У меня так было, перед тем как поставить правильный диагноз, мне безуспешно лечили шейный остеохондроз и делали блокады мышечные с какаим то лекарством, шее стало заметно легче, зато всему остальному заметно хуже, через 2 недели после блокад. Только это может спровоцировало что-то быстрее, чем обычно, но думаю не из-за этого, все началось задлого до того, по моим ощущениям. Первые онемения появились после того как удалили аппендицит, жаловалась, говорили пройдет, только не прошло а стало еще все хуже постепенно
  24. А что Ребиф назначили просто потому что РС? У нас так только после двух достоверных обострений это делают, а Вам зачем назначили если Вы и так себя нормально чувствовали? Я, например, сама просила побыстрее назначить потому что чувствовала себя хуже и хуже. Вам то зачем назначили? С какой целью?
  25. Я вышла замуж через шесть лет после того, как заболела. Состояние было, конечно, не такое, как сейчас, но регулярные обострения были. Муж во время ухаживания видел, конечно, что здоровьице у меня не "лошадиное", но о диагнозе я ему сказала лишь в тот момент, когда он сделал предложение. Он отнёсся к этому, как будто я сказала, что у меня насморк. Я поняла, что словосочетание -рассеянный склероз- ему мало что говорит, и начала рассказывать, что со мной может случиться и что лучше на мне не жениться. Но его это не остановило. Всё зависит и от человека, который решил связать с Вами судьбу. Если откажется от Вас - грош ему цена. Если нет - цените такой подарок судьбы. Абсолютно согласна, я выходила замуж тоже с диагнозом, но муж по-моему плохо несколько представлял, а сейчас ничего привык-)))
×
×
  • Создать...