Vera Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 2 часа назад, Каспер сказал: А всё потому, что нет ни статичного объекта эксперимента, ни повторяемости. А я думаю это потому что доказательная медицина не включает в себя индивидуальный подход (я считаю это ориентировка на дальнейшую роботизацию медицины, "встроенный дефект" именно такого подхода), а ориентируется только по диагнозу и типу течения заб-ия. Ранее в традициях русской медицины он был, и любой самый сложный больной в принципе мог рассчитывать что найдётся "думающий" врач, к-рый ему поможет. А сейчас - статистически достоверно (и это уже плюс - в каком-то смысле), но к сожалению нет критериев отбора: при каком типе обмена в-в этот препарат может помочь, а при каком не может. Поскольку второе бывает чаще, то и рез-т именно такой, а в первом исследовании (предположим) была удачнее набрана группа (больше попало людей кому может помочь именно этот препарат - случайно, или даже и сознательно лучше выбрали, или м.б. интуиция сработала у тех людей, кто группу набирал). 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 1 час назад, Vera сказал: А я думаю это потому что доказательная медицина не включает в себя индивидуальный подход (я считаю это ориентировка на дальнейшую роботизацию медицины, "встроенный дефект" именно такого подхода), а ориентируется только по диагнозу и типу течения заб-ия. Ранее в традициях русской медицины он был, и любой самый сложный больной в принципе мог рассчитывать что найдётся "думающий" врач, к-рый ему поможет. А сейчас - статистически достоверно (и это уже плюс - в каком-то смысле), но к сожалению нет критериев отбора: при каком типе обмена в-в этот препарат может помочь, а при каком не может. Поскольку второе бывает чаще, то и рез-т именно такой, а в первом исследовании (предположим) была удачнее набрана группа (больше попало людей кому может помочь именно этот препарат - случайно, или даже и сознательно лучше выбрали, или м.б. интуиция сработала у тех людей, кто группу набирал). А еще РС это болезнь "с тысячей лиц"... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vera Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 54 минуты назад, Каспер сказал: А еще РС это болезнь "с тысячей лиц"... Но тысяча - это всё же некое конечное число. Вот из них и надо бы выбрать тех, кто в принципе может отреагировать на препарат и отделить от тех, кто не реагирует на него. Исследовать всё отдельно. И так по каждому препарату. Естественно, это пока что недостижимый идеал. На другом форуме люди сами ищут похожие на свой случаи, т.к. там это несколько проще сделать. Скрытый текст Вот я думаю - насколько мне повезло с моими проблемами (сосуды, суставы, ЖКТ) и насколько не повезло моей дочери (синапсы). Повезло в том смысле что проще обнаружить и проще воздействовать (как и людям на др.форуме). Но при этом скорее всего причины б-ней у нас с ней одни и те же т.к. помогает всё то же самое нам обеим. Просто слабые, наиболее уязвимые места оказались разные, при наполовину схожей генетике. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 12 минут назад, Vera сказал: Но тысяча - это всё же некое конечное число. Вот из них и надо бы выбрать тех, кто в принципе может отреагировать на препарат и отделить от тех, кто не реагирует на него. Исследовать всё отдельно. И так по каждому препарату. Естественно, это пока что недостижимый идеал. На другом форуме люди сами ищут похожие на свой случаи, т.к. там это несколько проще сделать. Не существует критериев отбора. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 4 минуты назад, Каспер сказал: Не существует критериев отбора. Как это не существует? Да именно по критериям отбора и набирают в КИ. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 3 минуты назад, jodaz сказал: Как это не существует? Да именно по критериям отбора и набирают в КИ. Мы про индивидуальный подбор ПИТРС. Пока это методом тыка. 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рoман Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 SG5.ru Офатумумаб может быть очень привлекательным вариантом для рецидивирующего РС Офатумумаб снижает количество В-клеток и помогает рецидивирующим пациентам с РС достичь NEDA В случае одобрения Офатумумаб станет первой B-клеточной терапией, которую пациенты смогут проводить дома. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 15, 2020 Share Posted July 15, 2020 1 час назад, Рoман сказал: SG5.ru Офатумумаб может быть очень привлекательным вариантом для рецидивирующего РС Офатумумаб снижает количество В-клеток и помогает рецидивирующим пациентам с РС достичь NEDA В случае одобрения Офатумумаб станет первой B-клеточной терапией, которую пациенты смогут проводить дома. Для рецидивирующего РС, вариантов масса, так себе новость, для вторички какое нибудь открытие сделали бы, вот был бы прорыв 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 17, 2020 Share Posted July 17, 2020 15.07.2020 в 17:00, aliens сказал: ...для вторички ... Можете обратить внимание на Сипонимод. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Рoман Posted July 17, 2020 Share Posted July 17, 2020 2 часа назад, jodaz сказал: Можете обратить внимание на Сипонимод. Точно!) Препарат сипонимод затормозил развитие вторично-прогрессирующего рассеянного склероза «Майзент»: первый препарат для лечения вторично-прогрессирующего рассеянного склероза Выпущенный Novartis сипонимод является усовершенствованной версией "Гилении". 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
andrey57 Posted July 17, 2020 Share Posted July 17, 2020 И кто будет пользоваться,у нас? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 17, 2020 Share Posted July 17, 2020 35 минут назад, andrey57 сказал: И кто будет пользоваться,у нас? Никто, пока не сертифицируют. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 17, 2020 Share Posted July 17, 2020 4 часа назад, jodaz сказал: Можете обратить внимание на Сипонимод. Мне про него Свиридова говорила пару или чуть меньше лет назад, не помню, в 69-ой я не была давно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 27, 2020 Share Posted July 27, 2020 15.07.2020 в 17:00, aliens сказал: ...для вторички... Цикл вебинаров "Пять фактов о прогрессии, или ВПРС..." - https://mosors.ru/czikl-vebinarov-pyat-faktov-o-progressii-ili-vprs-prigovor-ili-diagnoz/ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ГРАФИК ТРАНСЛЯЦИЙ - 31 июля. «Прогрессия без сложных терминов, или в чем отличия ВПРС от обычного рассеянного склероза?» Лектор: Екатерина Валериевна Попова. к.м.н. — Заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и мед. генетики РНИМУ, г. Москва; - 27 августа. «А что там внутри, или как меняется РС со временем?» Лектор: Касаткин Дмитрий Сергеевич — Д.м.н., профессор кафедры нервных болезней Ярославского государственного медицинского университета - Сентябрь. «Как работают ПИТРС, или можно ли повлиять на прогрессию?» Лектор: Арзуманян Наринэ Шагеновна — к.м.н., заведующая межокружным отделением рассеянного склероза (МОРС №1), ГБУЗ “ГКБ имени В.М. Буянова”, г. Москва - Сентябрь. «Доктор, я забыл…или что нужно помнить при ВПРС» Лектор: Симанив Тарас Олегович -к.м.н., научный сотрудник 6 — го неврологического отделения, ФГБНУ «Научный центр неврологии» - Октябрь. «Я могу изменить ход болезни, или роль реабилитации в лечении ВПРС» Лектор: Чуприна Светлана Евгеньевна — Заведующая неврологическим отделением, БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница №1» Подробности и ссылки для подключения будут опубликованы дополнительно! Следите за анонсами на информационных ресурсах МосОРС. 2 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 29, 2020 Share Posted July 29, 2020 Лекция «Прогрессия без сложных терминов, или в чем отличия ВПРС от обычного рассеянного склероза?» четверг, 30 июля 2020 года в 17-00 Лекцию читает Екатерина Валериевна Попова, д.м.н. — заведующая межокружным отделением рассеянного склероза ГБУЗ «ГКБ №24 ДЗМ», ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и мед. генетики РНИМУ, г. Москва Трансляция будет доступна см - https://mosors.ru/10-translyacziya-on-line-proekta-shkola-paczienta/ Кстати, по моим сведениям концепция прогрессирующего рассеянного склероза эволюционирует от двух очень различных категорий (первичный прогрессирующий и вторичный прогрессирующий рассеянный склероз) к единой категории прогрессирующего рассеянного склероза, которая затем может быть разделена на категории активного или неактивного 4 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 30, 2020 Share Posted July 30, 2020 29.07.2020 в 14:38, jodaz сказал: Лекция «Прогрессия без сложных терминов, или в чем отличия ВПРС от обычного рассеянного склероза?» четверг, 30 июля 2020 года в 17-00 Опять поменяли время на 31 июля 17.00 ( https://webinar.bar/31072020 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 31, 2020 Share Posted July 31, 2020 Посмотрел, послушал, раздражился врач типа стесняется сообщить больному о переходе в ВПРС и начать применять меры 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 31, 2020 Share Posted July 31, 2020 postanovlenie-pravitelstva-rossiiskoi-federacii-ot-30062020-965.pdf 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 31, 2020 Share Posted July 31, 2020 Профильные главные внештатные специалисты МинЗдрава, которые будут направлять запросы в профессиональные медицинские и фармацевтические сообщества и компетентным специалистам, в целях получения дополнительной информации о безопасности и эффективности лекарственного средства... "Сколько людей, столько и мнений" (Теренций) Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted August 1, 2020 Share Posted August 1, 2020 16 часов назад, Каспер сказал: postanovlenie-pravitelstva-rossiiskoi-federacii-ot-30062020-965.pdf 170 \u043a\u0411 · 3 скачивания[?:скачиваний Коллеги, я правильно рассуждаю или нет? У нас, конечно, очень доброе и гуманное государство, старается обеспечивать пациентов лекарственными средствами.. но Это Постановление больше шанс для тех коллег, кто проводил уже терапию оригинальными препаратами, а на дженерики зафиксировал НЯ. И с той горой экспертов, которая указана в документе, препарат будет оформлен не за три дня) Для остальных коллег- остаются отечественные производители, в большинстве случаев, и Минздрав, у экспертов которого препараты иногда идентичны. Так вот, может быть, в целях повышения качества отечественной продукции, оформлять НЯ на препараты, если они возникают, и не думать, что это специфика организма. То есть, хотя бы здесь, на Форуме, советовать коллегам этим заниматься? Иначе, что делать? :)))) 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted August 21, 2020 Share Posted August 21, 2020 "FDA одобрила лекарственное средство Kesimpta® (ofatumumab — офатумумаб, ранее OMB157), известное ещё под торговой маркой Arzerra, в качестве инъекции для подкожного введения для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза, включая клинически изолированный синдром, рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза и активного вторично прогрессирующего заболевания у взрослых." https://www.novartis.com/news/media-releases/fda-approves-novartis-kesimpta-ofatumumab-first-and-only-self-administered-targeted-b-cell-therapy-patients-relapsing-multiple-sclerosis "Novartis продвигает Kesimpta, как первую В-клеточную терапию, которую можно самостоятельно вводить один раз месяц дома, в отличие от инфузии Ocrevus (препарат компании Roche для лечения аутоиммунного заболевания), которую делают в медицинском учреждении." 4 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted August 26, 2020 Share Posted August 26, 2020 https://www.ms-uk.org/ocrevus-may-remove-chicken-pox-immunity Яндекс-перевод: "Согласно новому исследованию, проведенному в Италии, препарат от рассеянного склероза (РС) Ocrevus (окрелизумаб) может влиять на иммунитет от ветряной оспы, приобретенный с помощью вакцины. ОКРЕВУС подавляет атаки иммунной системы на миелиновую оболочку. Он нацелен на зрелые в-клетки и, как было показано, позволяет развивать новые в-клетки и сохранять иммунитет, полученный пациентом от предыдущих инфекций или прививок. Но есть некоторые доказательства, что лечение Окревусом привело к тому, что некоторые люди потеряли иммунитет, который они получили от вакцин для предотвращения гриппа или пневмококковых бактерий. В этом последнем исследовании исследователи из Университета Magna Graecia в Катандзаро в Италии написали о случае 48-летнего мужчины с рецидивирующим ремиттирующим РС (RRMS). Мужчина был вакцинирован против вируса ветряной оспы (varicella-zoster). Он прошел обследование, и его иммунитет против вируса был подтвержден. Через четыре месяца после того, как ему сделали прививку, он получил первую дозу Окревуса, а вторую-через две недели. Пациент был повторно обследован на анти-варицелл-опоясывающий лишай, и было обнаружено, что у него больше нет иммунитета. Ему сделали повторную прививку Через пять месяцев пациент был повторно обследован. Результаты показали, что у него больше не было защитных уровней антител к вирусу ветряной оспы в крови, и ему дали вторую вакцину. Через восемь недель его снова проверили, но иммунитет не восстановился. Исследователи решили не делать прививку снова, но рекомендовали стратегию профилактики, избегая контакта с кем-либо, кто может иметь активный вирус, и иммунизируя семью пациента. Авторы исследования также рекомендовали людям с рассеянным склерозом, принимающим ОКРЕВУС, пройти повторное тестирование на иммунитет против вируса ветряной оспы." 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Green Posted August 27, 2020 Share Posted August 27, 2020 не на яндекс, но все же. Выявленные механизмы восстановления миелиновых оболочек после травм или при рассеянном склерозе. https://www.sciencedaily.com/releases/2020/08/200824105529. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted August 28, 2020 Share Posted August 28, 2020 11 часов назад, Green сказал: не на яндекс, но все же. Выявленные механизмы восстановления миелиновых оболочек после травм или при рассеянном склерозе. https://www.sciencedaily.com/releases/2020/08/200824105529. Серьезно? Теофиллин это таблетки от астмы, которые врачи назначали, когда ингаляторы еще не были распространены как сейчас. То есть более 30 лет назад. Побочки - сердцебиение плюс конец желудку. Но если в адекватной дозировке, то можно побыть мышью :))). 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Green Posted August 28, 2020 Share Posted August 28, 2020 3 часа назад, Roxy сказал: Серьезно? Теофиллин это таблетки от астмы, которые врачи назначали, когда ингаляторы еще не были распространены как сейчас. То есть более 30 лет назад. Побочки - сердцебиение плюс конец желудку. Но если в адекватной дозировке, то можно побыть мышью :))). Теофиллин также содержится в бобах кокао и в листьях чая. Можно внутривенно в виде аминофиллина (эуфиллина – соединения теофиллина с этилендиамином). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now