Вопросы

[Elen]

15 часов назад, kat4kat сказал:

думаю Elen вам подскажет где у вас и что в городе. 

А не-не, девушка из Самары же, я из Ульяновска, не знаю, к какому врачу лучше.

[kat4kat]

18 минут назад, Elen сказал:

А не-не, девушка из Самары же, я из Ульяновска, не знаю, к какому врачу лучше.

Леночка, в аэропорту Австрии, есть стойка для тех, кто летел в Австралию. Так вот эта стойка для меня )))). Я думала, что вы рядом очень)

[aliens]

2 часа назад, kat4kat сказал:

Леночка, в аэропорту Австрии, есть стойка для тех, кто летел в Австралию. Так вот эта стойка для меня )))). Я думала, что вы рядом очень)

Я когда прочитала, что ты написала про Elen, долго думала, какое отношение  Elen имеет к Самаре Так и не поняла, но т.к я очень мнительная,начала думать, наверное со мной что то не так

[Elen]

В принципе да, мы недалеко друг от друга))).

 

[AAnastasiya]

13 часов назад, Ladyback сказал:

А что если не лечить пока, может подождатт обострения? Я понимаю что вы не можете советовать, но мне интересен ваш взгляд, я все равно поступлю как решу сама… но можно ваши за и против почитать?

Мой взгляд: я считаю, что иммунитет - дело нужное, дубасить по нему тяжелой артиллерией - дело небезопасное. Поэтому я колю интерфероны 7 лет и ничего «посерьезнее» пробовать не хочу. Побочек у меня никаких нет, гриппоподобного синдрома и не было, покраснения были поначалу, сейчас крайне редко и несильно. Состояние мое на 6,5 баллов (почитайте про EDSs), 2 группа, хожу очень плохо, болею 20 лет. Первые 13 лет болезни о ней не знала, ставили остеохондроз, жила обычной жизнью, детей рожала. То, что у всех по-разному уже Вам написали. По моим наблюдениям у тех, кто применял серьезное лечение (вторую линию), состояние получше. Но я решила, что пусть лучше у детей будет мама на коляске, но живая. Мой выбор такой

[Ladyback]

25 минут назад, AAnastasiya сказал:

Мой взгляд: я считаю, что иммунитет - дело нужное, дубасить по нему тяжелой артиллерией - дело небезопасное. Поэтому я колю интерфероны 7 лет и ничего «посерьезнее» пробовать не хочу. Побочек у меня никаких нет, гриппоподобного синдрома и не было, покраснения были поначалу, сейчас крайне редко и несильно. Состояние мое на 6,5 баллов (почитайте про EDSs), 2 группа, хожу очень плохо, болею 20 лет. Первые 13 лет болезни о ней не знала, ставили остеохондроз, жила обычной жизнью, детей рожала. То, что у всех по-разному уже Вам написали. По моим наблюдениям у тех, кто применял серьезное лечение (вторую линию), состояние получше. Но я решила, что пусть лучше у детей будет мама на коляске, но живая. Мой выбор такой

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

[AAnastasiya]

4 минуты назад, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

Ну это Вы подождите, сейчас подтянутся сторонники мер «Пожестче», расскажут Вам всю правду…

[azzKicker]

1 час назад, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

И такое может быть. Но часто при визитах в ГЦРС я встречаю ещё молодых, но уже на колясках с сопровождающими. Про такой возможный вариант развития событий тоже не стоит забывать, я это к тому что долго может быть вроде как всё в порядке вообще без питрс, а потом обострение и опа.

[aliens]

47 минут назад, azzKicker сказал:

И такое может быть. Но часто при визитах в ГЦРС я встречаю ещё молодых, но уже на колясках с сопровождающими. Про такой возможный вариант развития событий тоже не стоит забывать, я это к тому что долго может быть вроде как всё в порядке вообще без питрс, а потом обострение и опа.

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

[azzKicker]

19 минут назад, aliens сказал:

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

Нет. Возможно повышают шансы (и то не факт). Но все что повышает шансы и не вредит я бы не исключал.

[aliens]

3 минуты назад, azzKicker сказал:

Нет. Возможно повышают шансы (и то не факт). Но все что повышает шансы и не вредит я бы не исключал.

Про не вредит, интерферон, ГА почти согласна, хотя у интерферона с печеночными ферментами траблы бывают, насчёт не вредности остального...нуу такое себе

[Gera]

36 минут назад, aliens сказал:

у интерферона с печеночными ферментами траблы бывают

 Ребиф мне такой подарок подкинул. Один на десять тысяч, если не ошибаюсь. Была побочка на печень. Психоэмоциональный сбой был. Отменили препарат.

С алемтузумабом можно сказать повезло.

[Ladyback]

1 час назад, aliens сказал:

Ну и с ПИТРС возможна такая же опа....ПИТРС гарантия чего то?

Какаво ваше мнение,В моем случае - поделитесь пожалуйста)

[Олег1970]

21 час назад, Лариса. сказал:

Т.е. Петров предлагает, что? За свой счёт?

 Ladyback, Помните я говорил про препарат на букву м?

Это самый дорогой и малопредлагаемый по омс. На чем и зарабатывают коммерсанты. 

Говорят он эффективен, но говорят те кто потратил 1.5 ляма и им стыдно признаться, что зря ((

 Идите к неврологу и в центр РС, это не быстрый процесс.

 Ну и к Захаровой можно бы.

Считайте, что к Бойко вы уже сходили в лице Петрова.

[Ladyback]

11 минут назад, Олег1970 сказал:

 Ladyback, Помните я говорил про препарат на букву м?

Это самый дорогой и малопредлагаемый по омс. На чем и зарабатывают коммерсанты. 

Говорят он эффективен, но говорят те кто потратил 1.5 ляма и им стыдно признаться, что зря ((

 Идите к неврологу и в центр РС, это не быстрый процесс.

 Ну и к Захаровой можно бы.

Считайте, что к Бойко вы уже сходили в лице Петрова.

Помню да, вчера помониторила гугл про этот препарат, информации мало как и отзывов, у вас откуда информация про неэффективность есть не секрет

[Риммс]

4 часа назад, Ladyback сказал:

И я вот думаю… а вдруг обострение мое будет лет через 10… а я сейчас так бить по организму буду.: вдруг если б я его не нашла этот рс случайно то и жила бы себе дальше со своими 30 очагами…а может их и вообще больше не станет…

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

[Ladyback]

Только что, Риммс сказал:

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

Обалдеть… в том году не обратили внимание на него?на один очаг

1 минуту назад, Риммс сказал:

О, свой человек)) 

У меня рс случайно обнаружили в этом году, в том году был один очаг, в этом 33

Какие симптомы?

[Ladyback]

Я вообще ваш форум видела еще 3 года назад, когда гуглила свой симптом «при наклоне головы вреред в крестце и стопах как будто ток или мурашки бегают» тогда мне гугл выдал что это синдром Лермитта, и вышла ссылка на этот форум, я как увидела о чем форум быстро взяла тапки в руки и убежала отсюда

так вот, останься я здесь, пойди копать и делвть мрт, свой рс наверно накопала еще 3 года назад и уже была б на препаратах.. но за это время я родила второго ребенка и жила свою прекрасную здоровую жизнь… синдром лермитта потом прошел сам по себе…

так вот думаю, может если б я не копала в этом году, то может и дальше бы жила спокойно…

[Риммс]

8 минут назад, Ladyback сказал:

Обалдеть… в том году не обратили внимание на него?на один очаг

Какие симптомы?

Ну симптом был один, глаз болел и зрение упало на одном глазу, начала обследовать, сделала мрт и понеслось

Я этот год как раз беременная была, болела гриппом в Декабре 2022, на 7м месяце, вот думаю он и подкасил

[Олег1970]

10 минут назад, Ladyback сказал:

у вас откуда информация про неэффективность есть не секрет

Я не говорил, что он не эффективен 

Я говорю, что его раскручивают активно в мцрс.

[kat4kat]

Неважно что и как вы бы сделали когда-то там. По факту: вы здесь, есть диагноз, методов излечения которого не существует. Но есть препараты, которые облегчают течение вкупе с везением. Поэтому топайте в своем городе, где у вас регистрация, в кабинет РС. 

[Ladyback]

8 минут назад, Олег1970 сказал:

Я не говорил, что он не эффективен 

Я говорю, что его раскручивают активно в мцрс.

Нет вы пишите что не признаются что не эффективен те кто потратил 1,5 млн) или я не так поняла

9 минут назад, Риммс сказал:

Ну симптом был один, глаз болел и зрение упало на одном глазу, начала обследовать, сделала мрт и понеслось

Я этот год как раз беременная была, болела гриппом в Декабре 2022, на 7м месяце, вот думаю он и подкасил

И что делали далее? После того как нашли

[aliens]

1 час назад, Ladyback сказал:

Какаво ваше мнение,В моем случае - поделитесь пожалуйста)

Против Мавенклада категорически, ну и к Захаровой сходила бы. И в своем городе на учет

[Риммс]

8 минут назад, Ladyback сказал:

Нет вы пишите что не признаются что не эффективен те кто потратил 1,5 млн) или я не так поняла

И что делали далее? После того как нашли

Обследовали и назначили интерферон, Колю третий месяц) пока результат неясен, главное хуже не становится 

[aliens]

3 часа назад, Риммс сказал:

Обследовали и назначили интерферон, Колю третий месяц) пока результат неясен, главное хуже не становится 

Это и есть результат, именно так и сказала мне врач, "вы же понимаете ПИТРС не для того, чтобы стало лучше, а чтоб хуже не стало" , что тоже не факт(последняя фраза от меня)