Вопросы

[aliens]

7 часов назад, Катерина25 сказал:

На данном этапе да, согласна с тобой)

Но на дальнейшее лечение лучше другого врача, имхо. Тут выбор каждого, каждый выбирает для себя подходящего) 

Не согласна с тобой, ты ведь не знаешь Захарову лично?

И потом, чего мы спорим, оказывается есть нюанс, у Винцеры просто может не быть лицензии на лечение детей до 18 лет и М.Н. не возьмёт(

[Лолита]

У меня периодически появляются боли в ногах, руках. Лет 10 назад частенько тянуло ногу левую и порой ноги становились, как деревянные... Я спасалась  Деклофенак , никому не рекомендую, лекарство имеет массу побочек. Но мне помогает. Читаю и понимаю как мне повезло, что я в ведомственной больнице лечилась. Там конечно спецов по РС днем с огнем не найдешь, но обострение они снять умеют и слава Богу!  С наступающим Вас Новым годом, друзья! Пусть этот год будет желанным и замечательным! Вечной нам ремиссии и Ангела на плечо в любом деле! 

[Катерина25]

3 часа назад, aliens сказал:

Не согласна с тобой, ты ведь не знаешь Захарову лично?

И потом, чего мы спорим, оказывается есть нюанс, у Винцеры просто может не быть лицензии на лечение детей до 18 лет и М.Н. не возьмёт(

Нет, лично не знаю. В нии к ней даже не пробовала попасть.

[ALENUSKA]

Всех с наступающим новым годом!Удачи!Терпения!Хронической ремиссии!

[Ольга-мама]

Я тоже хочу всех поздравить с новым годом! Всем здорового духа, ремиссии бесконечной и исполнения самых невероятных желаний. 

Ноги у сына болят. Вчера одна нога ныла ниже колена, а сегодня уже обе и по всей задней поверхности. На ночь пришлось кетанов выпить. У него боли в ногах  с прошлого года периодические. Он нам жаловался, а мы с мужем говорили, что это от того, что он мало двигается, мол надо больше нагружать себя, не жалеть. Вот идиоты! Надо было обратить внимание, но нам и в голову не приходило, что  это может быть симптомом чего-то серьезного.

А вот онемение поменьше уже. Не знаю от мильгамы или одного укола церебролизина? 

 

[ALENUSKA]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Я тоже хочу всех поздравить с новым годом! Всем здорового духа, ремиссии бесконечной и исполнения самых невероятных желаний. 

Ноги у сына болят. Вчера одна нога ныла ниже колена, а сегодня уже обе и по всей задней поверхности. На ночь пришлось кетанов выпить. У него боли в ногах  с прошлого года периодические. Он нам жаловался, а мы с мужем говорили, что это от того, что он мало двигается, мол надо больше нагружать себя, не жалеть. Вот идиоты! Надо было обратить внимание, но нам и в голову не приходило, что  это может быть симптомом чего-то серьезного.

А вот онемение поменьше уже. Не знаю от мильгамы или одного укола церебролизина? 

 

онемение снимает мильгама и магне в6

[fomyasha]

Всех с наступающим:) Как тут здорово написали, хронической ремиссии всем нам:) И новых научных открытий в области лечения РС.

[Андрей Borov]

Всех с новым 2017 годом поздравляю! Желаю успехов, удачи, благополучия, любви, здоровья и долгой ремиссии!!!! В детстве, помню: чем ближе полночь, тем чаще бьют сердца.
И хотелось верить в чудеса нам, когда двенадцать на часах.
Как уснут все под утро совсем, на подоконник сев,
Я ещё долго наблюдал, как в свете фонарей кружится снег.
А снежинки в небе кружатся, кружатся, кружатся;
Накрывая белым улицы, улицы, улицы.
Всё, что загадаем в эту ночь - знаю я, в Новый Год:
Обязательно сбудется, сбудется, сбудется!
Пусть не дети уже давно мы, наивны всё равно -
Продолжаем верить в волшебство мы. Время поменяло, но не всё.
И так же утром, когда уснут все и выключится свет -
В доме напротив у окна, я буду смотреть на снегопад. 
Всё, что загадаем в Новый Год:
Обязательно сбудется, сбудется, сбудется!!!!          

[Лолита]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Я тоже хочу всех поздравить с новым годом! Всем здорового духа, ремиссии бесконечной и исполнения самых невероятных желаний. 

Ноги у сына болят. Вчера одна нога ныла ниже колена, а сегодня уже обе и по всей задней поверхности. На ночь пришлось кетанов выпить. У него боли в ногах  с прошлого года периодические. Он нам жаловался, а мы с мужем говорили, что это от того, что он мало двигается, мол надо больше нагружать себя, не жалеть. Вот идиоты! Надо было обратить внимание, но нам и в голову не приходило, что  это может быть симптомом чего-то серьезного.

А вот онемение поменьше уже. Не знаю от мильгамы или одного укола церебролизина? 

 

Оля, не возлагайте на эти препараты сие минутных надежд. Колят их больше для профилактики или в комплексной терапии. Признаки РС либо могут нарастать, либо пройти и долго не возвращаться. У меня при первой атаке вообще была пелена перед глазам, которая к вечеру проходила и возвращалась на след. день. Поставили оф. диагноз в 30 лет, но понабравшись опыта и отлистав назад. Я поняла, что первая атака у меня была в 22 года. Пелена перед глазом и сузились поля зрения. Я тогда еще в Гингольца ездила. Все прошло само через месяц. Потом в 24 года онемело половина туловища и опять списали на простуду, толком не лечили, прошло само. В 27 лет правая рука повисла плетью, 2 месяца мучилась. Потом прошло, опять таки само. А вот в 30 попался грамотный врач, направил на МРТ и Вуаля, я в списке "счастливчиков". Так что РС  многолик. Ничего плохого с Вашим сыном не будет за праздники, более того, болезнь может отступить на долгие годы и Вам будет казаться, что диагноз поставлен ошибочен, но это не так... Просто с этим надо научиться жить!  

[ALENUSKA]

58 минут назад, Лолита сказал:

Оля, не возлагайте на эти препараты сие минутных надежд. Колят их больше для профилактики или в комплексной терапии. Признаки РС либо могут нарастать, либо пройти и долго не возвращаться. У меня при первой атаке вообще была пелена перед глазам, которая к вечеру проходила и возвращалась на след. день. Поставили оф. диагноз в 30 лет, но понабравшись опыта и отлистав назад. Я поняла, что первая атака у меня была в 22 года. Пелена перед глазом и сузились поля зрения. Я тогда еще в Гингольца ездила. Все прошло само через месяц. Потом в 24 года онемело половина туловища и опять списали на простуду, толком не лечили, прошло само. В 27 лет правая рука повисла плетью, 2 месяца мучилась. Потом прошло, опять таки само. А вот в 30 попался грамотный врач, направил на МРТ и Вуаля, я в списке "счастливчиков". Так что РС  многолик. Ничего плохого с Вашим сыном не будет за праздники, более того, болезнь может отступить на долгие годы и Вам будет казаться, что диагноз поставлен ошибочен, но это не так... Просто с этим надо научиться жить!  

Более 8 лет мне не могли поставить диагноз,раз зрение село-пролечили,второй раз резко зрение село-пролечили в глазном отделении и ни кто меня не отправлял на мрт,пока летом-сильный стресс(похоронила мужа),то же ни кто и ни куда,а мне все хуже,начало двоиться в глазах и дикое головокружение,,,и сама пошла на мрт,благо что сама работаю на скорой  и результат стационар и капельницы солумедрола,Вот так бывает

[Лолита]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Более 8 лет мне не могли поставить диагноз,раз зрение село-пролечили,второй раз резко зрение село-пролечили в глазном отделении и ни кто меня не отправлял на мрт,пока летом-сильный стресс(похоронила мужа),то же ни кто и ни куда,а мне все хуже,начало двоиться в глазах и дикое головокружение,,,и сама пошла на мрт,благо что сама работаю на скорой  и результат стационар и капельницы солумедрола,Вот так бывает

Да, у каждого своя горькая история...

[Ольга-мама]

Всех с новым годом!

У сына моего симптомы не уходят и не возрастают (пальцы и тело с притупленной чувствительностью). К врачу повидимому раньше 10 января мы так и не попадем. Продолжаю колоть ему церебролнзин  и мильгаму (может и зря, уже и не знаю). Сын ведет себя как обычно, играет в комп много т. е. Признался, что оказывается раньше такое уже бывало (онемение и покалывание в кончиках пальцев), но он ничего нам не говорил потому, что быстро само проходило (держалось день-два). А теперь видимо уже не уйдет? :(

[Аиша]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Всех с новым годом!

У сына моего симптомы не уходят и не возрастают (пальцы и тело с притупленной чувствительностью). К врачу повидимому раньше 10 января мы так и не попадем. Продолжаю колоть ему церебролнзин  и мильгаму (может и зря, уже и не знаю). Сын ведет себя как обычно, играет в комп много т. е. Признался, что оказывается раньше такое уже бывало (онемение и покалывание в кончиках пальцев), но он ничего нам не говорил потому, что быстро само проходило (держалось день-два). А теперь видимо уже не уйдет? :(

Что ж Вы его заранее хороните??!!! У него все нормально! А будет еще лучше! Если Вы перестанете над ним стенать. Продолжайте колоть лекарства, которые выписал АДЕКВАТНЫЙ (в отличие от Вас, извините) врач.

[Лолита]

Только что, Аиша сказал:

Что ж Вы его заранее хороните??!!! У него все нормально! А будет еще лучше! Если Вы перестанете над ним стенать. Продолжайте колоть лекарства, которые выписал АДЕКВАТНЫЙ (в отличие от Вас, извините) врач.

Зачем так грубо то? Мать есть мать. Переживает. Люди все разные, у каждого своя нервная организация и свой подход к проблеме... И еще... Чужую беду, рукой разведу... Когда не твой ребзик, легко давать советы, как держать себя в руках... А когда твое заденет, куда те здравые советчики деваются?! 

[Аиша]

Иногда приходится быть грубым, чтоб привести человека в чувство! Это естественно, когда мать переживает. Но если она начинает отменять лечение, назначенное врачом, и окружает своего сына негативом, внушая и ему, и себе, что жизнь кончена - это не есть хорошо!

[aliens]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Всех с новым годом!

У сына моего симптомы не уходят и не возрастают (пальцы и тело с притупленной чувствительностью). К врачу повидимому раньше 10 января мы так и не попадем. Продолжаю колоть ему церебролнзин  и мильгаму (может и зря, уже и не знаю). Сын ведет себя как обычно, играет в комп много т. е. Признался, что оказывается раньше такое уже бывало (онемение и покалывание в кончиках пальцев), но он ничего нам не говорил потому, что быстро само проходило (держалось день-два). А теперь видимо уже не уйдет? :(

Ну Вам же подсказали куда идти в праздники, причём тоже мать, ВикторияN. Да деньги,но спецы хорошие. И про церебролизин вроде тоже говорили,мильгаммы не хватит ли?

Может грубо, но надо Вас как то привести в чувство.

[Нина 68]

Да , нам страшно , до жути , до боли ! Куда бежать , у кого просить , с кем советоваться ? Моей дочери тоже было 16 , две атаки с переодичностью в год : онемение и РБН . В первый раз прошло само , во второй - глазная клиника . Затем МРТ , 9 очагов , тогда еще существовала 11 больница , с целым рядом замечательных врачей , все там было и уролог , и гинеколог и конечно , неврологи , к которым можно было попасть день в день ) . Доктор Демина Т.Л поставила нам диагноз , но т.к мы были еще маленькие , нас отправили в 18 детскую больницу , доктору Нанкиной И.А .Умная , знающая врач , все по делу , конкретно . Но , есть , одно но - нет оригинальных лекарств ! Назначают генфаксон , Ребифа нет и не будет , говорили нам тогда . Копаксон не положено до 18 лет. Тогда решили с врачом ждать совершеннолетия и колоть оригинал. Целый год курсами кололи церебролезин , актовегин , мильгамму . Все было спокойно . Потом 3 года копаксон .В неврологическом статусе все спокойно , но начались побочки от копа , боль в животе , вагинальные инфекции , выпадение волос ( Все это печалит меня ,  порой рвет мою душу на части . Но я всегда собрана , и стараюсь находить даже и в этой ситуации маленькие радости . Вот она встала , сделала зарядку , молодец , не поленились сегодня .И села за перевод статьи ,а вечером за ней зайдет друг и они пойдут в кино ) Господи , может не все так печально )

[Нина 68]

Да, нам порой нужна встряска , оплеуха , пощечина , У нас уже тогда было 2 пачки копаксона ,но мы не кололи , страшно было начинать . В то время мы были заняты поиском  квартиры , и волей случая , судьба свела нас с Хачановой Н.В ,( кто знает был такой доктор в 11 больнице) Узнав , что она специалист по РС , я задала вопрос : колоть или нет ?Так вот она быстро привела меня в чувство ! Привела такие доводы, против которых не поспоришь! И еще у меня на работе двое мужчин больных РС. С одним из них мы дружим ,  он говорит , пользуйся любой возможностью лечись !Посмотри на  меня (ему 58 лет),  то что я еще на ногах ( на работу на машине , а там с палочкой , ходит) есть и заслуга ПИТРС и поддержка  моей семьи )

[Лолита]

Я считаю, что более жестко может говорить только близкий человек. Оля и сама через год более трезво, спокойно будет смотреть на ситуацию и возможно привыкнет к диагнозу сына.... Но это будет через год... Сейчас в ее маленький, теплый мир постучалась беда, вернее ворвалась с ноги... И сейчас ее мир рухнул... Конеш все наладится и приладится, но это мы понимаем, которые стаж болезни считают годами... А Оле, на сегодняшний день...сложно принять эту ситуацию... В новый коллектив то придешь и то не сразу осваиваешься... А Вы хотите, чтобы человек в легкую принял такой серьезный диагноз, единственного ребзика... В этом смысле Ваши хлысты здесь не к чему... Пусть человек сам успокоится... Выдохнет... Все будет хорошо, но к этому ведет тернистый путь ... Через бездушных, а порой мало квалиыицированных врачей... Ты ждешь от них помощи, а ты для них всего оишь статистика... И если Оля не имеет опыт общения с нашими  порой "волшебными" докторами, то ей сложно... Потом заколится, но это все потом... 

[Ольга-мама]

Спасибо, Лолита.

Ребзикмправдасне единственный, но поздний. Самоу ужасное, что у старшей дочери (сейчас ей 30) в 15 лет тоже обнаружилось редкое заболевание и она получила из-за него инвалидность. Правда там было опасение за жизнь, было длительное восстановление после тяжелейшей нейрологической операции, и да, тоже есть опасения, что млдет вернуться болезнь, но все же не так безнадежно. Я была моложе, видимо сильнее и я прошла с ней через все этот ад, была уверена, что такая несправедливость не может повториться со вторым ребенком. Да еще болезнь такая...с неотвратимыми последствиями. Мало того, что мне страшно. Я просто не уверена в своих силах. И меня накрывет очень серьезно. За эти дни похудела на сильно, у меня панические атаки вернулись (лет десять не было), не знаю что делать.

Сейчас ищу деньги на посещение врача и МРТ с контрастом. Конечно я со временем приму ситуацию и смирюсь с диагнозом сына, но пока во мне внутренний протест, почему опять такое с моим ребенком, это не справедливо и т.д. 

 

[mic]

30 минут назад, Ольга-мама сказал:

... Да еще болезнь такая...с неотвратимыми последствиями. Мало того, что мне страшно. Я просто не уверена в своих силах. И меня накрывет очень серьезно. За эти дни похудела на сильно, у меня панические атаки вернулись (лет десять не было), не знаю что делать.

Успокоиться пока надо, хоть травки попить. Какие такие последствия? Люди вот статистикой интересуются:

В 21.6.2015. в 20:24, glu сказал:

Посмотрел стату: 75% людей передвигаются самостоятельно, из них треть вообще особых сложностей не ощущают. и только четверть имеют много проблем. Это с учетом и мужчин и женщин. Т.е. выходит не всё так уж и ужасно? :)

Здоровья Вам и Вашей семье и адекватного отношения к жизни!

[Ольга-мама]

Везде футболят! Прверить не могу! 

К Бойко например, сказали во-первых, запись на 2 месяца вперед расписана, а во-вторых (опять и снова!) "У нас нет лицензии на лечение детей". 

Полно просто неврологов. Но "простотневролог" у нас есть в детской п-ке - назначила мильгаму, потом по телефону одобрила церебролищин ("Ой, да я забыла вам сказать - конечно поколите церебролизин. Можете еще глицин на ночь две таблетки под язык). 

Хоть об стену бейся, какая-то безнадега.

Только не думайте, что я сижу и рыдаю на глазах у сына. Не, я веселая, тормашусего. Завтра пойдем в бассейн, на  послезавтра  у нас экскурсия на смотровую площадку Останкинской башни. Все идет как обычно. Внешне.

[fotina]

5 часов назад, Аиша сказал:

Что ж Вы его заранее хороните??!!! У него все нормально! А будет еще лучше! Если Вы перестанете над ним стенать. Продолжайте колоть лекарства, которые выписал АДЕКВАТНЫЙ (в отличие от Вас, извините) врач.

Не хотите читать пост мамы,которая и в правду хватается за соломинки, не читайте, но грубить не надо ( с тремя!!!) Себя вспомните как реагировали на диагноз. А за детей всегда больней и обидней...

[Svetasveta]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Везде футболят! Прверить не могу! 

К Бойко например, сказали во-первых, запись на 2 месяца вперед расписана, а во-вторых (опять и снова!) "У нас нет лицензии на лечение детей". 

Полно просто неврологов. Но "простотневролог" у нас есть в детской п-ке - назначила мильгаму, потом по телефону одобрила церебролищин ("Ой, да я забыла вам сказать - конечно поколите церебролизин. Можете еще глицин на ночь две таблетки под язык). 

Хоть об стену бейся, какая-то безнадега.

Только не думайте, что я сижу и рыдаю на глазах у сына. Не, я веселая, тормашусего. Завтра пойдем в бассейн, на  послезавтра  у нас экскурсия на смотровую площадку Останкинской башни. Все идет как обычно. Внешне.

Оль, ты все таки в Москве, найдешь все равно детского специалиста... Хочешь я тебе о безнадеге расскажу- у нас на Украине не дают сейчас никаких ПИтРС, сказали нет и не будет... а у меня нет 13000 гривен ежемесячно на лекарства своему ребенку...и я молюсь каждый день, что бы болезнь как можно дольше у нее не проявлялась ибо в этом долбаном царстве государстве мы остались один на один со своей бедой...

[fotina]

51 минуту назад, Ваня сказал:

Что-то мамы очень сильно пугают.

Мне тоже уже страшно от мам форумных.

  Ваня, не так страшно, с временем вырабатывается другой образ жизни с поправкой на РС, просто живешь и знаешь что предпринять в том или ином случае, панику заменяют конструктивные действия, появляется нечто похожее на логику !