Вопросы

[Небесных]

54 минуты назад, jodaz сказал:

Полный трындец )))

Ссылки на источники требуют те, кто сам 'от балды' сообщения на форуме пишет 

 

Совсем "с глузду двинулись" ))

 

 

Ага. Точно сдвинулись. Хрень всякую пишут. Весна обострение. 

[Небесных]

56 минут назад, jodaz сказал:

Полный трындец )))

Ссылки на источники требуют те, кто сам 'от балды' сообщения на форуме пишет 

 

Совсем "с глузду двинулись" ))

 

 

Кстати, не смотря на Ваши колкие сообщения, респект, что всегда ссылками на источники подкрепляете. Это здорово!

[mic]

34 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Бойко взял у меня деньги, но услугу не оказал, я прождала лишние полтора часа, потому что у них задержки были, потом он принял меня в каком-то закутке, помахав молоточком перед глазами, а в заключении неправильно написали мою фамилию. Причем деньги вперёд были. В обратном я бы не заплатила точно. Времени ругаться у меня не было, да и сил тоже. Будьте осторожны. 

Печально, но никакого отношения к научной ценности публикаций Бойко это не имеет. А каких чудес Вы бы ждали, если бы приём прошёл нормально?

Только хорошего!

[Баркова Ангелина]

29 минут назад, mic сказал:

Печально, но никакого отношения к научной ценности публикаций Бойко это не имеет. А каких чудес Вы бы ждали, если бы приём прошёл нормально?

Только хорошего!

Чудес от врачей я вообще не жду, а хотелось бы. От врача ждешь грамотного, ответственного мнения, как можно более полного. Я не имею медобразования, поэтому мне еще нужно разжевать все. А когда тебе говорят, что время закончилось, пейте дальше, что пили, это неправильно. А приём у него 20 минут. А цена 8900 была. Сейчас не знаю. Даже Резник с Падвой за 20 минут столько не берут)))) 

[Весна]

4 минуты назад, Баркова Ангелина сказал:

Чудес от врачей я вообще не жду, а хотелось бы. От врача ждешь грамотного, ответственного мнения, как можно более полного. Я не имею медобразования, поэтому мне еще нужно разжевать все. А когда тебе говорят, что время закончилось, пейте дальше, что пили, это неправильно. А приём у него 20 минут. А цена 8900 была. Сейчас не знаю. Даже Резник с Падвой за 20 минут столько не берут)))) 

 Вот это ценник. Прием у Праховой в ИМЧ стоит 4000, у Ильвеса - 3000.

[mic]

Ангелина, на форуме были случаи, когда после серии разочарований удавалось найти что-то подходящее. Удачи!

[Баркова Ангелина]

5 минут назад, Весна сказал:

 Вот это ценник. Прием у Праховой в ИМЧ стоит 4000, у Ильвеса - 3000.

У Симанива 3000

[Баркова Ангелина]

4 минуты назад, mic сказал:

Ангелина, на форуме были случаи, когда после серии разочарований удавалось найти что-то подходящее. Удачи!

Когда я была в Германии, за мои деньги меня доктор изучал целый день, отрабатывались взятые деньги хотя бы. Поэтому Бойко лично для меня не врач. Надеюсь он кому-то помог. У Ильвеса и Поаховой я тоже была, ответственный подход у них. 

[AnnaZ]

А насчет метилпреднизолона в возрастной группе, правда?)

 

Ковид даже лечат, и ничего.. а обострение - низзя? 

 

Анализ по подгруппам показал, что у пациентов старше 60 лет, получавших метилпреднизолон, смертность была ниже  https://internist.ru/publications/detail/metilprednizolon-ne-snizhaet-smertnost-u-patsientov-s-covid-19/ 

[Лариса.]

12 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Когда я была в Германии, за мои деньги меня доктор изучал целый день, отрабатывались взятые деньги хотя бы. Поэтому Бойко лично для меня не врач. Надеюсь он кому-то помог. У Ильвеса и Поаховой я тоже была, ответственный подход у них. 

Лежала со мной в палате девочка которая была у Бойко. Сказала, что он и его жена  оба ведут приём. Ценник 9000 тыр. И грустно так добавила - оно того стоит. Сложилось впечатление, что она так себя успокаивает, что выкинула такие деньги. Всё, что ей там сказали есть бесплатно в интернете. 

[Весна]

Если не по теме, удалите или перенесите пожалуйста, но мне эта видеоконференция показалась интересной, может быть некоторые форумчане смогут найти ответы на свои вопросы 

 

Видеоконференция СПБГМУ им. Павлова Рассеянный склероз

[Каспер]

32 минуты назад, AnnaZ сказал:

А насчет метилпреднизолона в возрастной группе, правда?)

 

Ковид даже лечат, и ничего.. а обострение - низзя? 

 

Анализ по подгруппам показал, что у пациентов старше 60 лет, получавших метилпреднизолон, смертность была ниже  https://internist.ru/publications/detail/metilprednizolon-ne-snizhaet-smertnost-u-patsientov-s-covid-19/ 

 

Аня, конечно нет, гормоны же идут как сладкие леденцы, можно хоть каждый день прокапываться ;)

[AnnaZ]

49 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Когда я была в Германии, за мои деньги меня доктор изучал целый день, отрабатывались взятые деньги хотя бы. Поэтому Бойко лично для меня не врач. Надеюсь он кому-то помог. У Ильвеса и Поаховой я тоже была, ответственный подход у них. 

Кстати, у Ильвеса идет сейчас набор в КИ Эвобрутиниба. Может быть тебе попробовать с ним связаться? 

Я так понимаю, в Москве будет наблюдение по этому КИ тоже. Меня не взяли в это КИ, я пробовала)

И также, на базе отделения неврологии ИМЧ РАН https://scleros.ru/510.php

Куратор программ – д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН.

[AnnaZ]

4 минуты назад, Каспер сказал:

 

Аня, конечно нет, гормоны же идут как сладкие леденцы, можно хоть каждый день прокапываться ;)

Пардон, конечно, большОй..

Ссылку потеряла, а смысл статьи (про исследование) был в лечении впрс каждые 8 недель метилпреднизолоном у пациентов в возрастном диапазоне до 70 годиков. С позитивным, так сказать, ходом дела.

Я может совсем не в теме?)))))

[Каспер]

2 часа назад, Баркова Ангелина сказал:

Бойко - это коммерсант, была у него, после приёма у меня только мысль о том, что его статьям верить нельзя. 

Может быть, лет сто назад, он был врачом, но не сейчас((

 

Частично поддержу, я уже описывал мой вопрос к нему на Конгрессе по поводу побочек Абаджио (а тогда шёл оригинальный препарат) и его ответ. Уже не врач...

[Каспер]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Пардон, конечно, большОй..

Ссылку потеряла, а смысл статьи (про исследование) был в лечении впрс каждые 8 недель метилпреднизолоном у пациентов в возрастном диапазоне до 70 годиков. С позитивным, так сказать, ходом дела.

Я может совсем не в теме?)))))

 

Да, была такая, там капали 500 мг однократно.

 

А теперь представь наши стандартные назначения при пульстерапии: три,... пять или даже семь капельниц по 1000 мг подряд (каждый день)... 1000 мг Карл!

[Баркова Ангелина]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Кстати, у Ильвеса идет сейчас набор в КИ Эвобрутиниба. Может быть тебе попробовать с ним связаться? 

Я так понимаю, в Москве будет наблюдение по этому КИ тоже. Меня не взяли в это КИ, я пробовала)

И также, на базе отделения неврологии ИМЧ РАН https://scleros.ru/510.php

Куратор программ – д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН.

Ой, а что это такое? Название такое страшное. Боюсь. Смысл имеет, как думаешь? 

[Весна]

Только что, Каспер сказал:

 

Да, была такая, там капали 500 мг однократно.

 

А теперь представь наши стандартные назначения при пульстерапии: три,... пять или даже семь капельниц по 1000 мг подряд (каждый день)... 1000 мг Карл!

Аж передернуло)) Две пульс-терапии за 2.5 месяца 

[Каспер]

3 часа назад, Лариса. сказал:

За МКАДом жизни нет. (с)

 

3 часа назад, Небесных сказал:

...

Жизнь есть. Врачей компетентных мало.

 

Да да, помню свою платную консультацию в 2009 году (до постановке диагноза) в ГКБ 83 г.Москвы у к.м.н. Попова Георгия Георгиевича. 

Осмотр стоил 3000руб (2009 год!). После осмотра, изучения анализов и опроса Георгий Георгиевич поставил диагноз:

Оказывается у меня короткая связка, которая внутри позвоночного столба снизу держит спинной мозг. Поэтому у меня при ходьбе ноги заплетаются и меня мотает из стороны в сторону... ЭТО ГЕНИАЛЬНО!

[Лариса.]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

 

Да да, помню свою платную консультацию в 2009 году (до постановке диагноза) в ГКБ 83 г.Москвы у к.м.н. Попова Георгия Георгиевича. 

Осмотр стоил 3000руб (2009 год!). После осмотра, изучения анализов и опроса Георгий Георгиевич поставил диагноз:

Оказывается у меня короткая связка, которая внутри позвоночного столба снизу держит спинной мозг. Поэтому у меня при ходьбе ноги заплетаются и меня мотает из стороны в сторону... ЭТО ГЕНИАЛЬНО!

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

[AnnaZ]

13 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Ой, а что это такое? Название такое страшное. Боюсь. Смысл имеет, как думаешь? 

Не страшное, оно "новое"))

Попробовать можно, заодно мнение по диагнозу получишь еще одно.

Вот коллега писал https://форум.ооои-брс.рф/topic/7796-po-stranitsam-internet/page/19/?tab=comments#comment-382540

(в середине страницы смотри)

 

 

В конце декабря начинается набор пациентов в клиническое исследование III фазы по оценке эффективности и безопасности эвобрутиниба в сравнении с терифлуномидом.
Эвобрутиниб - таблетированный препарат из принципиально нового класса средств, ингибиторов тирокиназы Брутона. Данные препараты снижают активность В-лимфоцитов и препятствуют развитию аутоиммунных процессов. Кроме того, показано, что эвобрутиниб снижает активность агрессивных моноцитов, а также подавляет патологическую активность микроглии непосредственно в головном мозге, что приводит к подавлению аутоиммунного воспаления в тканях центральной нервной системы. При этом, в отличие от окрелизумаба, эвобрутиниб не убивает В клеток.
В связи с этим нет опасности выраженного иммунодефицита при высокой эффективности лечения, что особенно актуально в период эпидемии коронавируса. Препарат сравнения - оригинальный терифлуномид Абаджио. Контролируемая фаза исследования рассчитана на 2 года, затем планируется открытая фаза еще на 3 года.

В исследование приглашаются пациенты с ремиттирующим и вторично-прогрессирующим типом течения РС, от 18 до 55 лет, у которых отмечался минимум один эпизод обострения за последние 2 года, не имеющие серьезной патологии внутренних органов, и не получающих препараты второй линии (допускается введение Окревуса или ритуксимаба за 48 недель до начала КИ).

Основные ограничения: визиты 1 раз в 2 недели в течение первых 6 месяцев, один раз в 4 недели - вторые пол года. Необходимость воздерживаться от употребления красного вина, грейпфрутов и экзотических цитрусовых. Мужчины будут должны проводить отмывку активированным углем после окончания контролируемой фазы исследования.

По поводу вопросов участия в КИ, пишите пожалуйста мне на эл почту (в подписи)"

Ильвес АГ, врач-невролог

 

Источник - Рассеянный склероз - форум • Просмотр темы - Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН (scleros.ru) 

 

[Каспер]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

 

Угу, потом мне удалось по знакомству попасть на приём в ведомственную поликлинику, там меня сначала принял хирург, потом невролог. Хирургу я изложил версию Попова Г.Г., он слушал молча. Потом они попросили подождать меня в коридоре и начали совещаться. Но двери то тонкие... Боже, как хирург орал по поводу "короткой связки"... "идиоты, понарасказывали парню бредней, кандидаты липовые. Гёте поначитаются и несут охинею..."

[Влада я]

13 часов назад, Каспер сказал:

Тут надо ставить два смайлика - и смех и слёзы. 

ой трындец.....подскажите что брать с собой на прием к таким врачам

[Каспер]

23 минуты назад, Влада я сказал:

ой трындец.....подскажите что брать с собой на прием к таким врачам

 

Советую брать с собой здравый смысл.

Это как после ДТП мне хЕрург-травмотолог по фамилии Макаров объяснял, что на четырёх снимках перелома не видно, но он где-то может быть....

[Баркова Ангелина]

Деньги брать бессмысленно, это уже не аргумент. Коллеги, никто не в, курсе, какие препараты ПИТРС в Сигапуре используют?