Вопросы

[Лариса.]

1 час назад, Krestiki сказал:

Знакомо!)))

 

Но лучше делать нам все возможное, чтобы не усесться в нее. 

 

Полностью согласна.)

[Лариса.]

1 час назад, mic сказал:

Честно говоря, сомневаюсь: достаточно примеров, когда физически здоровые люди понятия не имеют, на что потратить жизнь, а некоторые колясочники живут и работают, по крайней мере, не маются от безделья. Вспомните Н. Островского: он не вылечился, а нашёл своё место в жизни.

Кроме того, и колясочники бывают разные - не всем подходит обычная коляска, и лежачие лежат по-разному.

И с Вами согласна...

Я часто думаю о том, что кто-то просто выкидывает здоровье. Алкоголики, наркоманы. А кто-то бьётся за него из всех сил. И не у всех получается.  Обидно.

[Лариса.]

8 минут назад, Весна сказал:

Очень хорошо, что вы передумали  Пока мы живы, ещё есть за что побороться. Даже коляска - не конец. Замечательный пример - Стивен Хоккинг. 

 

Ох, лишь бы мыслительные функции сохранить 

Спасибо!) 

Ну, Хокинг в конце был в таком состоянии, что не дай бог. Спасала его его деятельность. Но не всем дано быть великими физиками. Как и не всем дано быть Островским. 

Всё же мы все по складу характера разные. Если коляска мне теперь видится не концом света, то вот лежачей я жить не буду. И самой тяжко и главное родным как трудно будет. Одна пациентка в больнице рассказала, как ушла из жизни её мама. Было той уже 90 лет. И вот в одно непрекрасное утро она встаёт с постели и падает сломав шейку бедра. Это приговор. И видно, чтобы никого не мучать она приняла решение самоубиться путём отказа от пищи и воды. Попросила только губы смачивать. 20 дней и её не стало. Вот это сила воли. 

Есть вещи которые страшнее смерти. Это я очень остро почувствовала когда у меня ослеп глаз и непонятно было, что будет со вторым. 

[Лариса.]

2 часа назад, jodaz сказал:

mic себя поднял.

Как? 

[Весна]

16 минут назад, Лариса. сказал:

Есть вещи которые страшнее смерти. Это я очень остро почувствовала когда у меня ослеп глаз и непонятно было, что будет со вторым. 

Да? А я во время первого эпизода РБН (сохранность зрения была меньше 10%) решила, что мне надо срочно научиться играть на виолончели  К сожалению, так и не сложилось, не смогла найти учителя по приемлемой для меня цене, сейчас планирую купить электронное фортепиано

[Лариса.]

1 минуту назад, Весна сказал:

Да? А я во время первого эпизода РБН (сохранность зрения была меньше 10%) решила, что мне надо срочно научиться играть на виолончели  К сожалению, так и не сложилось, не смогла найти учителя по приемлемой для меня цене, сейчас планирую купить электронное фортепиано

Говорю же, что все мы разные.)

Весна, Вы молодец.) Дай бог Вам бессрочной ремиссии. 

[julia_1]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Я не из праздного любопытства. Думаю молодых еще могут вытягивать до социально активного уровня. Типа иждивенцев итак полно. А чем старше тем сложнее доказать обществу,/ медикам, что в душе ты девочка. Именно поэтому я вступила в спор по поводу нереальности получения Окревуса в вашем случае.

 

Хотя следуя логике пенсионной системы, нам еще коптеть и коптеть.

 

Да ужас ничего нет в России но никто этого не видит.

[Roxy]

1 час назад, Krestiki сказал:

Я помню: уход за неходячим больным ох как непрост. Может вы имелли в виду - лежачим?

Я видела много неходячих людей на реабилитации, они справляются сами без посторонней помощи. Есть и другие, которые без посторонней помощи не справиться.

Вот у меня тетрапарез, я сама не смогу сесть в коляску, не хватит силы рук. Но если руки сильные, то почему нет?

 

Мне кажется мы о разном.

 

 

Я говорю с позиции ухаживающего. Поднять, помочь сесть в коляску, прогулки, гигиена итд.  Я, изначально физически в сносном состоянии, чуть не развалилась вконец и до сих пор еще прихожу в себя. Поэтому, возвращаясь к исходной реплике, если моноклоны девушке дадут, и они хоть чем-то помогут, ее близким тоже будет проще. 

[julia_1]

3 минуты назад, Roxy сказал:

 

Я говорю с позиции ухаживающего. Поднять, помочь сесть в коляску, прогулки, гигиена итд.  Я, изначально физически в сносном состоянии, чуть не развалилась вконец и до сих пор еще прихожу в себя. Поэтому, возвращаясь к исходной реплике, если моноклоны девушке дадут, и они хоть чем-то помогут, ее близким тоже будет проще. 

Нашла метилппреднизолон через человека стоит 4000 флакон надо 20 !

[Krestiki]

4 минуты назад, Roxy сказал:

 

Я говорю с позиции ухаживающего. Поднять, помочь сесть в коляску, прогулки, гигиена итд.  Я, изначально физически в сносном состоянии, чуть не развалилась вконец и до сих пор еще прихожу в себя. Поэтому, возвращаясь к исходной реплике, если моноклоны девушке дадут, и они хоть чем-то помогут, ее близким тоже будет проще. 

Я поняла, вы говорите с позиции ухаживающего за тяжелобольным. А я с позиции человека, который втдел своиии глпзами САМОСТОЯТЕЛЬНЫХ неходячих людей. Мне почему-то аажется, что наша искомая девушка отномится именно к типу неходячий, но асёмогущий.

Може  я ошибпюсь. Ч не про апшего родственника рисала, а про саой опвт общения   неходячими людьми

 

[julia_1]

7 минут назад, Krestiki сказал:

Я поняла, вы говорите с позиции ухаживающего за тяжелобольным. А я с позиции человека, который втдел своиии глпзами САМОСТОЯТЕЛЬНЫХ неходячих людей. Мне почему-то аажется, что наша искомая девушка отномится именно к типу неходячий, но асёмогущий.

Може  я ошибпюсь. Ч не про апшего родственника рисала, а про саой опвт общения   неходячими людьми

 

Теть я сама болею и на коляске , и так целый день , сама не встаю только с помощью 

[Весна]

26 минут назад, Лариса. сказал:

Говорю же, что все мы разные.)

Весна, Вы молодец.) Дай бог Вам бессрочной ремиссии. 

И Вам тоже 

[julia_1]

3 часа назад, Лариса. сказал:

Простите меня ради бога. Наверно, очень глупый вопрос, но меня он сильно мучает. Как колясочники пересаживаются на унитаз? С посторонней помощью или сами? Или они всегда в памперсах?

Только муж или Мама 

[Лариса.]

1 минуту назад, julia_1 сказал:

Только муж или Мама 

Поняла. Всё индивидуально. У Вас руки тоже слабые?

[Krestiki]

11 минут назад, julia_1 сказал:

Теть я сама болею и на коляске , и так целый день , сама не встаю только с помощью 

Я поняла, что вы сами болееи что на коляске. Но я не знала, что сами себя не обслуживаете. Сорри, если что -то напутала.

[julia_1]

Только что, Лариса. сказал:

Поняла. Всё индивидуально. У Вас руки тоже слабые?

 

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Поняла. Всё индивидуально. У Вас руки тоже слабые?

Да ложку не держу планшет со стилусом .

[julia_1]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Я поняла, что вы сами болееи что на коляске. Но я не знала, что сами себя не обслуживаете. Сорри, если что -то напутала.

Все нормально)))

[Лариса.]

1 минуту назад, julia_1 сказал:

 

Да ложку не держу планшет со стилусом .

У маминой соседки родственница с таким же РС... Очень злое течение. Ничего не помогает. Даже врачи заграницей ничего не смогли поделать.

[julia_1]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

У маминой соседки родственница с таким же РС... Очень злое течение. Ничего не помогает. Даже врачи заграницей ничего не смогли поделать.

Болезнь не лечится , только поддерживающее лечение. А его у нас тоже нет. У меня оно бесплатно, но все платно.

[mic]

Лариса, а форумчанка Вика, сломав шейку бедра, лежачей не осталась..

Может, Вам всё же больше думать о превентивных мерах? Стандартное лечение иногда оч. хорошо держит состояние.

ПС. Обсуждать свои медикаменты я не буду. Людям от Мидокалма плохо - вероятность такого меньше 1%...

Здоровья и удачи!

[julia_1]

3 минуты назад, mic сказал:

Лариса, а форумчанка Вика, сломав шейку бедра, лежачей не осталась..

Может, Вам всё же больше думать о превентивных мерах? Стандартное лечение иногда оч. хорошо держит состояние.

ПС. Обсуждать свои медикаменты я не буду. Людям от Мидокалма плохо - вероятность такого меньше 1%...

Здоровья и удачи!

Спасибо  пока!

[Лариса.]

Только что, mic сказал:

Лариса, а форумчанка Вика, сломав шейку бедра, лежачей не осталась..

Может, Вам всё больше думать о превентивных мерах? Стандартное лечение иногда оч. хорошо держит состояние.

ПС. Обсуждать свои медикаменты я не буду. Людям от Мидокалма плохо - вероятность такого меньше 1%...

Здоровья и удачи!

Всё зависит от возраста в каком была сломана шейка бедра. У очень старых людей это приговор к смерти. Не вытягивают они. 

Метаболическую терапию я уже применяю. А вот с ПИТРС больше экспериментировать желания нет. Поэтому и обдумываю, что и как я буду при любом развитии ситуации.

Да собственно у меня и мысли не было узнать подробно о Ваших медикаментах. Просто в целом, что подняло. ПИТРС, метаболическая терапия или физкультура. Этого более чем достаточно.)

И Вам тоже здоровья!

[AnnaZ]

К моему большому сожалению, вместо того, чтобы поддерживать друг друга, наблюдаю уточнение функционала и "бурю в стакане"..

Всегда поражало это. 

[Krestiki]

10 минут назад, AnnaZ сказал:

К моему большому сожалению, вместо того, чтобы поддерживать друг друга, наблюдаю уточнение функционала и "бурю в стакане"..

Всегда поражало это. 

Кажется вопрос снят. Юлии предложили окревус и она вроде согласна. Пумть прогрессия остановится и начнется восстановление.

 

[Roxy]

16 минут назад, Krestiki сказал:

Кажется вопрос снят. Юлии предложили окревус и она вроде согласна. Пумть прогрессия остановится и начнется восстановление.

 

 

Алемтузумаб вроде. Я надеюсь, теперь вы поняли что я имела в виду :(.