julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 2 минуты назад, Каспер сказал: Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. В УФЕ такие врачи ¡ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 5 минут назад, julia_1 сказал: А что Вы советуете . ? Я раньше спортсменка была , эта болезнь неизлечима ( Как я могу чего то советовать, я не знаю какое у Вас течение, про ВПРС Вы написали, с обострениями или нет, не ваши субъективные ощущения, а объективные. Не знаю. Знаю что у моноклонов серьёзные побочки могут быть, надо взвесить риск, для этого и проводят некоторые исследования и анализы и возможную пользу. Если Вам так просто досталась Лемтрада, то можно попробовать, но только после анализов, МРТ и консультации адекватного врача. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 6 минут назад, Каспер сказал: Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. По симптомам Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 2 минуты назад, julia_1 сказал: В УФЕ такие врачи ¡ Неверю. Есть протоколы ведения больных РС. Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 1 минуту назад, julia_1 сказал: По симптомам Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 10 минут назад, Каспер сказал: Мне больше интересно какой врач каждые полгода гормоны назначал, да без МРТ. У Захаров ой для некоторых пациентов, была такая методика, копаксон и солу-медрол по 1000 мг раз в три месяца. Вроде так. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 1 минуту назад, Каспер сказал: Неверю. Есть протоколы ведения больных РС. Тем более врачи должны знать, что при частом применении эффективность гормонов падает. Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада. Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 3 минуты назад, julia_1 сказал: Можно 1 раз в 6 месяцев я делаю как можно дольше пульс-доза . Из протокола нашли что нельзя делать пульс дозу дома , а что можно не видят. Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 8 минут назад, Каспер сказал: Гормоны назначают для купирования обострения. Вам врач каждые полгода диагностировал обострение? Никто ничего не пишет просто дают направление в больницу а там метипред Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 4 минуты назад, Gera сказал: Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада. Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :) Они рассматривают Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 5 минут назад, Каспер сказал: Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать. На такси повезут Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 6 минут назад, Каспер сказал: Ну так алемтузумаб тоже нельзя дома капать Совсем нельзя. Там наблюдение должно быть, переносимость какая будет препарата. Пять капельниц это не шутка. И специальный пульсатор или как там эта машина называется, через которую алемтузумаб подаётся. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 21 минуту назад, aliens сказал: Как я могу чего то советовать, я не знаю какое у Вас течение, про ВПРС Вы написали, с обострениями или нет, не ваши субъективные ощущения, а объективные. Не знаю. Знаю что у моноклонов серьёзные побочки могут быть, надо взвесить риск, для этого и проводят некоторые исследования и анализы и возможную пользу. Если Вам так просто досталась Лемтрада, то можно попробовать, но только после анализов, МРТ и консультации адекватного врача. Конечно буду советоваться Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 10 минут назад, julia_1 сказал: Никто ничего не пишет просто дают направление в больницу а там метипред Ну в направление же написана причина госпитализации. Или бумажки принципиально не читаете? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
julia_1 Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 2 минуты назад, Каспер сказал: Ну в направление же написана причина госпитализации. Или бумажки принципиально не читаете? Наверно что-то написано но без МРТ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 1 час назад, julia_1 сказал: Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что А сколько вам лет? Может я упустила этот момент... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 2 часа назад, aliens сказал: Анна, без подковырок можете обойтись? Если не можете, это выше ваших сил, то следующие сообщения буду удалять. Далее бан за флуд. Надеюсь на понимание, ну а если нет, то читайте выше. Я без подковырок, правила форума вот даже изучила. Очень стараюсь понимать, правда) Только одно не понятно, почему вам с Кристиной можно мне нотации читать и указывать, что мне писать и что не писать 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 10 часов назад, AnnaZ сказал: Вам должны заменить Тимексон на Инфибету, этот препарат при ВПРС (ваше течение РС), пока будете ожидать поставок Окревуса. МРТ делается раз в год, по ОМС (бесплатно), по направлению от врача, согласно вашему заключению от врача по диагнозу. Дневной стационар с метаболической терапией раз в 6 месяцев, также по ОМС (бесплатно). Мне про метаболичку в стационаре никто даже не упомянул Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 5 минут назад, AnnaZ сказал: Я без подковырок, правила форума вот даже изучила. Очень стараюсь понимать, правда) Только одно не понятно, почему вам с Кристиной можно мне нотации читать и указывать, что мне писать и что не писать Если б это было впервые... вернее когда это было впервые и вы мне об этом писали, никто вам не советовал сменить тему. Но это вторая попытка всучить свое мнение как истину в последней инстанции. Тут уж тенденция, однако. Нужно вас притормозить. Сорри. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 21 минуту назад, b4ntik сказал: Мне про метаболичку в стационаре никто даже не упомянул В заключении стоит эта рекомендация. У меня и у подруг- каждые 6 месяцев. Боюсь сказать про препараты для метаболички) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
b4ntik Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 21 минуту назад, Krestiki сказал: Если б это было впервые... вернее когда это было впервые и вы мне об этом писали, никто вам не советовал сменить тему. Но это вторая попытка всучить свое мнение как истину в последней инстанции. Тут уж тенденция, однако. Нкжно вас притормозить. Сорри. Вы не правы. Наталья озвучила другой мой "неправильный метод" вчера. Пишите от себя, я никогда никому ничего не всучиваю, сорри. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
AnnaZ Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 24 минуты назад, b4ntik сказал: У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет На усмотрение дневного стационара поликлиники препараты. Мексидол, Комбилипен, Никотинка, Октолипен, Цитофлавин - обычно бывает не за свой счет. Церебролизин и Актовегин, естесвенно покупать надо. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 22 Марта 2021 Поделиться Опубликовано 22 Марта 2021 3 минуты назад, b4ntik сказал: У меня в рекомендациях тоже стоит, но покупай и употребляй за свой счет Некоторые ПИТРС за свой счёт покупают. Впрочем, дело Ваше, 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти