Вопросы

[rdl]

2 часа назад, aliens сказал:

Сирдалуд помягче, дозировку подбирать нужно самостоятельно, там есть таблетки 2,4,6 мг,чтоб не превратиться в гуттаперчивого мальчика.

Спасибо за информацию! Припрет - можно будет попробовать. Пока решаю проблему разминкой-гимнастикой... 

[Ирина83]

18 часов назад, Каспер сказал:

 

Еще гимнастика помогает, а лицо помассировать можно. 

как раз от гимнастики почему-то становится только хуже, даже элементарные движения на растяжку даются тяжело, а потом ощущение что я марафон пробежала. Лицо постоянно массирую, не помогает. Миорелаксанты боюсь применять из-за побочек.  Какой  то замкнутый круг ((((((( В общем буду еще пробовать искать выходы. нАеврное пойду на иголки, может они помогут

 

[Лариса.]

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

[Gera]

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС?

Тренировались...

 Мой врач говорил мне как-то, что РС-ников просто не брал, не любил. Своего рода "черная дыра" 

Первые препараты - Иммуномодуляторы ИФНβ-1b (Бетаферон) стал первым препаратом, одобренным для лечения рассеянного склероза в 1993 г. Затем появились две версии ИФНβ-1а, препарата, несколько отличающегося от Бетаферона по химической структуре (Авонекс и Ребиф).(с) 

Дальше был Копаксон.

 КРАБ -ы те самые :) 

Когда диагноз поставили, девчонка сказала, что мне уже повезло. К нам пришли препараты, на тот момент, она ждала Копаксон 2008 год. В 1995 году на ней крест ставили, когда был оглашён ей диагноз.

[mic]

1 час назад, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Обострения снимали гормонами: сначала таблетками, затем капельницами. Иммунодепрессанты использовали. Сосудисто-метаболическая терапия: трентал, кавинтон,  курантил, церебролизин, витамины и пр. ЛФК, физиотерапия. А зачем Вам?) 

[Лариса.]

13 минут назад, Gera сказал:

Тренировались...

 Мой врач говорил мне как-то, что РС-ников просто не брал, не любил. Своего рода "черная дыра" 

Первые препараты - Иммуномодуляторы ИФНβ-1b (Бетаферон) стал первым препаратом, одобренным для лечения рассеянного склероза в 1993 г. Затем появились две версии ИФНβ-1а, препарата, несколько отличающегося от Бетаферона по химической структуре (Авонекс и Ребиф).(с) 

Дальше был Копаксон.

 КРАБ тот самый :) 

Когда диагноз поставили, девчонка сказала, что мне уже повезло. К нам пришли препараты, на тот момент она ждала Копаксон 2008 год. В 1995 году на ней крест ставили, когда был поставлен ей диагноз.

Всё таки основа была физнагрузки. Поняла. Спасибо за подробный за ответ!

[Лариса.]

8 минут назад, mic сказал:

Обострения снимали гормонами: сначала таблетками, затем капельницами. Иммунодепрессанты использовали. Сосудисто-метаболическая терапия: трентал, кавинтон,  курантил, церебролизин, витамины и пр. ЛФК, физиотерапия. А зачем Вам?) 

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

[Каспер]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Всё таки основа была физнагрузки. Поняла. Спасибо подробный за ответ!

 

Физнагрузки вредят при активных очагах.

[Лариса.]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Физнагрузки вредят при активных очагах.

Но простой ходьбой то можно заниматься?

[aliens]

8 минут назад, Лариса. сказал:

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

Конечно нет, ПИТРС кстати, не гарантия отсутствия коляски, так же как и отказ от ПИТРС не гарантирует коляску. Все сложно.

[mic]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

Совершенно не за что!)

Судя по вопросу, коляску Вы считаете худшим исходом. Увы, это не так. Вариантов масса.

Честно говоря, подозреваю, что Вы готовите себе "теоретическое" обоснование для отказа от лечения. Решать Вам, но не советую!)

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

Конечно нет, ПИТРС кстати, не гарантия отсутствия коляски, так же как и не лечение ПИТРС не гарантирует коляску. Все сложно.

Поэтому начала собирать информацию, что да, как при разных вариантах. Но, конечно я понимаю , что всё очень индивидуально. И, как будет вести себя болезнь не может знать ни врач ни рсник. Как мне сказала невролог в поликлинике - РС очень загадочная болезнь.

[Лариса.]

Только что, mic сказал:

Совершенно не за что!)

Судя по вопросу, коляску Вы считаете худшим исходом. Увы, это не так. Вариантов масса.

Честно говоря, подозреваю, что Вы готовите себе "теоретическое" обоснование для отказа от лечения. Решать Вам, но не советую!)

Я знаю, что есть ещё и полностью лежачий вариант. 

Вы правы. Я пока не могу уговорить себя на ПИТРС. И родные все против того, чтобы я их принимала. Не знаю зря или не зря. Поэтому и хочу узнать, как можно больше по этому вопросу.

[Каспер]

20 минут назад, Лариса. сказал:

Но простой ходьбой то можно заниматься?

 

Если нет нарушений походки, иначе угробите суставы, это тоже проверено.

[aliens]

12 минут назад, Лариса. сказал:

Поэтому и хочу узнать, как можно больше по этому вопросу.

Боюсь, что это знание Вам ничего не даст, историй разных много со всех сторон(

 

[Лариса.]

29 минут назад, Каспер сказал:

 

Если нет нарушений походки, иначе угробите суставы, это тоже проверено.

Ясно...

28 минут назад, aliens сказал:

Боюсь, что это знание Вам ничего не даст, историй разных много со всех сторон(

 

Думаю, Вы правы.

[Gera]

В своё время читал. Читал о РС. Зачем? Для того что бы знать своего врага в лицо. Собирал информацию. 

 На мой взгляд лишней информация не будет. 

И даже сейчас, пробежав по страницам, почитав, ты увидел, как структурированы препараты. То чего не было. Препаратов в таком количестве не было. Для разных течений РС. Разное действие.

[Roxy]

47 минут назад, Лариса. сказал:

Я знаю, что есть ещё и полностью лежачий вариант. 

Вы правы. Я пока не могу уговорить себя на ПИТРС. И родные все против того, чтобы я их принимала. Не знаю зря или не зря. Поэтому и хочу узнать, как можно больше по этому вопросу.

 

Вы можете выслушать родных и учесть их мнение, но не перекладывайте ваше решение на них. Собирайте информацию, думайте и получайте свой собственный опыт. Со временем поймете, какое у вас течение, чего лучше избегать и что необходимо для поддержания приемлемого состояния. 

 

 

[Gera]

С РС нужно познакомиться поближе :) лично. 

Твоя жизнь, новая жизнь... Другая. С РС.

 И мы живём. 

Ни дня без прикола :)

[Каспер]

10 часов назад, Лариса. сказал:

Ясно...

Думаю, Вы правы.

 

Забыл предупредить, после пульстерапии (гормоны) связки и сухожилия теряют прочность и эластичность. Надо быть осторожнее, разрыв ахилеса при ходьбе по ровной местности это не шутка.

[Валерий]

Мне окончательный диагноз РС поставили в 1993 году.  Но в то время у меня уже было 8 бляшек.     Лечение в то время было СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ.     Что болит то и лечили.    Питрс не было.   Но особое внимание уделяли сосудистым препаратам.   Оно и правильно.  Причина появления обострений при РРРС - нарушение проводимости ГЭБ.   Крепкие сосуды- и  РС нет.   Ну а с возрастом  защитные силы организма стареют.   Дают сбои, а потом и совсем слабеют.   В том числе и ГЭБ.     Тут уже симптоматической терапией не обойдёшься.   

[aliens]

Для Ларисы, комментарий к посланию Валерия, делите все что вещает этот человек на 16 или 26, потому как у Валерия свое понимание патогенеза РС.

[jodaz]

Вот не хотите Вы дружно жить с Валерием )))

 

Цитата

Я поняла, мы, те кто испытал довольно сильные побочки при никаком эффекте для РС и те, кто ощущает эффект от ПИТРС и уверен что он есть (неважно на самом деле есть или нет), никогда не поймём друг друга. Поэтому давайте жить дружно))) 

Каждый PC-ник имеет право на свой взгляд на РС.

Изменено 7 Ноября 2020 пользователем jodaz
уточнение

[aliens]

7 минут назад, jodaz сказал:

Вот не хотите Вы дружно жить с Валерием )))

Пытаюсь держать нейтралитет, хотя мне сложно))) И не всегда получается. Мы знаем Валерия, но новичка Ларису предупредить надо, а то начитается Валерия, медицинские термины помноженные на фантазии Валерия, это же

[Лариса.]

14 часов назад, Roxy сказал:

 

Вы можете выслушать родных и учесть их мнение, но не перекладывайте ваше решение на них. Собирайте информацию, думайте и получайте свой собственный опыт. Со временем поймете, какое у вас течение, чего лучше избегать и что необходимо для поддержания приемлемого состояния. 

 

 

Рокси, спасибо за Ваш замечательный коммент. Я так и стараюсь делать.