Вопросы

[nemo]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Пока была здорова любимых или нелюбимых сезонов не было. Ко всему относилась ровно. Вот только жару никогда не любила. Теперь из-за сложностей в передвижении не люблю и зиму. Вот прошедший осенне-зимний сезон стал для меня подарком. Всё было идеально. По мне всегда бы была такая европейского типа зима. И стала любить осень Во всех её проявлениях.

Мне тоже европейская зима нравится. И лето прохладное. В последнее время, впрочем, привычное -100 сменилось чем-то таким типа -5 ,максимум -10, ну ладно, пятнадцать, отродясь таких зим не было. 

[Лариса.]

23 минуты назад, nemo сказал:

Мне тоже европейская зима нравится. И лето прохладное. В последнее время, впрочем, привычное -100 сменилось чем-то таким типа -5 ,максимум -10, ну ладно, пятнадцать, отродясь таких зим не было. 

Климат меняется. Я за этой тенденцией уже пол жизни наблюдаю.)

[Gera]

Можно всё-таки говорить, что раньше :) до РС, разницы не было для меня зима, лето, весна, осень. Особо не отмечал разницы, если вспомнить детство, то зиму любил за зиму. Лыжи, санки, снежки, трескучие морозы. Забайкалье. Классно было. 

 Весной хорошо - всё оживает. Свежая зелень. Птички поют.

 Лето :) это вода, купание, лес, походы. Здорово, но на данный момент перегрев конечно вырубает, хочешь не хочешь надо учитывать. Осень... Золотая осень, своё спокойствие. Грибы, ягоды. Охра полей, гор. Красиво.

Дождь, ветер... Это погода от которой никуда не денешься. Принимаем. Такой какая есть, у природы нет плохой погоды, как поется. В ушедшую зиму наверное впервые отметил, что переохлаждение тоже не самым лучшим образом на тебе сказывается, состояние ухудшается. Обычно куртка, шапка всё в машине. Можно сказать морозоустойчивый :) не хочется думать, что был... Падал конечно и не раз. Земля зимой не держала. Понаморозит, а тебе ходить. По началу не понимал, что происходит. Сейчас стараешься быть аккуратным. Стараешься.

 РС внёс свои изменения.

 Но живём. 

 И слава Богу. 

[Roxy]

7 часов назад, nemo сказал:

Мне тоже европейская зима нравится. И лето прохладное. В последнее время, впрочем, привычное -100 сменилось чем-то таким типа -5 ,максимум -10, ну ладно, пятнадцать, отродясь таких зим не было. 

 

Вот зря она вам нравится ... У нас зимой противный  холодный дождь и ветер, пробирающий до костей.  У меня пуховик на -20 еле-еле это безобразие выдерживает. 

[Marusjja]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, была у окулиста, написал в диагнозе субатрофия зрительного нерва, что это означает? Кто сталкивался с таким диагнозом?

[Сергей Куренков]

23 минуты назад, Marusjja сказал:

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, была у окулиста, написал в диагнозе субатрофия зрительного нерва, что это означает? Кто сталкивался с таким диагнозом?

у меня и началось заболевание именно с этого, сначала один глаз стал плохо видеть, потом другой. Один восстановился, а второй так и "хромает" . Среди РС много народу у кого такая проблема. В основном это один из первых признаков болезни...

[Krestiki]

8 часов назад, Marusjja сказал:

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, была у окулиста, написал в диагнозе субатрофия зрительного нерва, что это означает? Кто сталкивался с таким диагнозом?

это значит, что есть повреждение зрительных нервов.

 

может быть как само по себе, так и признаком РС.

 

 

[Ирина83]

Вечер добрый. Подскажите, это и есть спастика? Утром встаю как буратино, деревянная, разбитая, все болит, мышцы на ногах болят постоянно, причем как икры, так и ступни. Ощущение что ноги оловянные. И последнее, что дико бесит, мышцы лица, такое ощущение что я бандит с большой дороги приехала на стрелку. Жевалки всегда в напряжении и болят. До невролога никак не дойду, да и она меня сразу отправит на мрт, а я пока не очень хочу по медчреждениям гулять. Хотя б для себя понимать, что это и можно ли с этим что-то сделать?

 

[Каспер]

49 минут назад, Ирина83 сказал:

Вечер добрый. Подскажите, это и есть спастика? Утром встаю как буратино, деревянная, разбитая, все болит, мышцы на ногах болят постоянно, причем как икры, так и ступни. Ощущение что ноги оловянные. И последнее, что дико бесит, мышцы лица, такое ощущение что я бандит с большой дороги приехала на стрелку. Жевалки всегда в напряжении и болят. До невролога никак не дойду, да и она меня сразу отправит на мрт, а я пока не очень хочу по медчреждениям гулять. Хотя б для себя понимать, что это и можно ли с этим что-то сделать?

 

 

Сирдалуд и баклосан в помощь.

[Ирина83]

14 минут назад, Каспер сказал:

 

Сирдалуд и баклосан в помощь.

Все-таки она родимая, спастика (((( спасибо

[Каспер]

1 час назад, Ирина83 сказал:

Все-таки она родимая, спастика (((( спасибо

 

Еще гимнастика помогает, а лицо помассировать можно. 

[rdl]

7 часов назад, Ирина83 сказал:

Все-таки она родимая, спастика (((( спасибо

Сирдалуд не пробовал, а баклосан попробовал (по назначению невролога, естественно).Как по мне, он очень сильное воздействие на организм оказывает, недаром строго по рецепту и по пол малюсенькой таблеточки. Рассказываю про эффект в моем случае: да, спастика отступает, ноги расслабляются, но вместо железного дровосека превращаешься в гуттаперчивого мальчика - колени невзначай подгибаются, координация нарушается и летишь куда глаза глядят... Очень спросонья некстати! Я пока прекратил эксперименты и придерживаюсь второго варианта - гимнастика).

 В общем, попробовать, конечно, можно, но осторожно)

[aliens]

Сирдалуд помягче, дозировку подбирать нужно самостоятельно, там есть таблетки 2,4,6 мг,чтоб не превратиться в гуттаперчивого мальчика.

[rdl]

2 часа назад, aliens сказал:

Сирдалуд помягче, дозировку подбирать нужно самостоятельно, там есть таблетки 2,4,6 мг,чтоб не превратиться в гуттаперчивого мальчика.

Спасибо за информацию! Припрет - можно будет попробовать. Пока решаю проблему разминкой-гимнастикой... 

[Ирина83]

18 часов назад, Каспер сказал:

 

Еще гимнастика помогает, а лицо помассировать можно. 

как раз от гимнастики почему-то становится только хуже, даже элементарные движения на растяжку даются тяжело, а потом ощущение что я марафон пробежала. Лицо постоянно массирую, не помогает. Миорелаксанты боюсь применять из-за побочек.  Какой  то замкнутый круг ((((((( В общем буду еще пробовать искать выходы. нАеврное пойду на иголки, может они помогут

 

[Лариса.]

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

[Gera]

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС?

Тренировались...

 Мой врач говорил мне как-то, что РС-ников просто не брал, не любил. Своего рода "черная дыра" 

Первые препараты - Иммуномодуляторы ИФНβ-1b (Бетаферон) стал первым препаратом, одобренным для лечения рассеянного склероза в 1993 г. Затем появились две версии ИФНβ-1а, препарата, несколько отличающегося от Бетаферона по химической структуре (Авонекс и Ребиф).(с) 

Дальше был Копаксон.

 КРАБ -ы те самые :) 

Когда диагноз поставили, девчонка сказала, что мне уже повезло. К нам пришли препараты, на тот момент, она ждала Копаксон 2008 год. В 1995 году на ней крест ставили, когда был оглашён ей диагноз.

[mic]

1 час назад, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Обострения снимали гормонами: сначала таблетками, затем капельницами. Иммунодепрессанты использовали. Сосудисто-метаболическая терапия: трентал, кавинтон,  курантил, церебролизин, витамины и пр. ЛФК, физиотерапия. А зачем Вам?) 

[Лариса.]

13 минут назад, Gera сказал:

Тренировались...

 Мой врач говорил мне как-то, что РС-ников просто не брал, не любил. Своего рода "черная дыра" 

Первые препараты - Иммуномодуляторы ИФНβ-1b (Бетаферон) стал первым препаратом, одобренным для лечения рассеянного склероза в 1993 г. Затем появились две версии ИФНβ-1а, препарата, несколько отличающегося от Бетаферона по химической структуре (Авонекс и Ребиф).(с) 

Дальше был Копаксон.

 КРАБ тот самый :) 

Когда диагноз поставили, девчонка сказала, что мне уже повезло. К нам пришли препараты, на тот момент она ждала Копаксон 2008 год. В 1995 году на ней крест ставили, когда был поставлен ей диагноз.

Всё таки основа была физнагрузки. Поняла. Спасибо за подробный за ответ!

[Лариса.]

8 минут назад, mic сказал:

Обострения снимали гормонами: сначала таблетками, затем капельницами. Иммунодепрессанты использовали. Сосудисто-метаболическая терапия: трентал, кавинтон,  курантил, церебролизин, витамины и пр. ЛФК, физиотерапия. А зачем Вам?) 

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

[Каспер]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Всё таки основа была физнагрузки. Поняла. Спасибо подробный за ответ!

 

Физнагрузки вредят при активных очагах.

[Лариса.]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Физнагрузки вредят при активных очагах.

Но простой ходьбой то можно заниматься?

[aliens]

8 минут назад, Лариса. сказал:

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

Конечно нет, ПИТРС кстати, не гарантия отсутствия коляски, так же как и отказ от ПИТРС не гарантирует коляску. Все сложно.

[mic]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Спасибо за ответ!

Нууу, во-первых интересно все ли рсники тогда садились в кресло. И собираю информацию для обдумывания, размышления и пр.)

Совершенно не за что!)

Судя по вопросу, коляску Вы считаете худшим исходом. Увы, это не так. Вариантов масса.

Честно говоря, подозреваю, что Вы готовите себе "теоретическое" обоснование для отказа от лечения. Решать Вам, но не советую!)

[Лариса.]

Только что, aliens сказал:

Конечно нет, ПИТРС кстати, не гарантия отсутствия коляски, так же как и не лечение ПИТРС не гарантирует коляску. Все сложно.

Поэтому начала собирать информацию, что да, как при разных вариантах. Но, конечно я понимаю , что всё очень индивидуально. И, как будет вести себя болезнь не может знать ни врач ни рсник. Как мне сказала невролог в поликлинике - РС очень загадочная болезнь.