Вопросы

[Gera]

И хорошо. 

Вы знаете, что у вас, у сына рассеянный склероз. Всё. Диагноз поставлен. Вам не надо бегать, дёргаться, искать. 

Определяетесь с течением заболевания, как сын себя чувствует. Подбираете препарат и живёте дальше.

Кто на новенького :)

[Каспер]

27 минут назад, Gera сказал:

Отрицание-это нормально. Одна из первых ступенек.

 

 

 

 

Шок

Отрицание

Обида

Торг

(муж) моет посуду...

 

:)))

[AnnaZ]

49 минут назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

Я пропустила.. а вашему сыну обострение снимали или нет?

[Divmax]

38 минут назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

 

мы все Вас понимаем, мать всегда остается матерью даже для великовозрастного медведя. Однако, мужчине 36 лет. Что бы Вы ни читали, что бы ему ни искали, он единственный может принять решение. А Вы, как мать, успокоиться и принять его решение, поддерживать, но не мучать излишней опекой. 

 

Вам все верно сказали - пусть идет в МОРС, там врач его осмотрит, задаст много вопросов и на основе этого выберет ПИТРС. Вы ничего выбрать не можете!

Новичкам обычно прописывают Глатирамера Ацетат, но это совершенно не означает, что и Вашему сыну выпишут. Возможно, врач посчитает, что лучше интерфероны. Нет "хорошего и плохого" ПИТРС, есть тот, который подходит конкретному пациенту в конкретный период жизни. Есть те, кто ничего не принимает, но я лично знаю такие случаи, которые привели к печальному исходу.

 

И мой Вам совет - единственное правильное, пусть сын сам зарегистрируется на форуме, мы друг друга поймем гораздо лучше.

[azzKicker]

3 часа назад, Любовь963 сказал:

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

 

После большинства ПИТРС в чём-то да станет хуже, и чем сильнее/эффективнее препарат в отношении заболевания - тем больше противных бяк идёт в комплекте. Правильную стратегию вам уже посоветовали - дождаться открытия МОРС и пойти туда, если там подтвердят диагноз то поставят на учёт и будете получать препарат который не по стоимости вам подходит, а по мнению достаточно опытного в этом вопросе врача. Особенно этой стратегии есть смысл держаться в свете того что сын у вас вроде как ощущает себя хорошо.

 

2 часа назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

 

А вот в свете подобного "чувствует себя хорошо" немного удивляет. Копящие контраст очаги при РС свидетельство активного или проходящего обострения. В таком количестве странно что ранее не возникло характерных симптомов.

 

[Любовь963]

2 часа назад, azzKicker сказал:

А вот в свете подобного "чувствует себя хорошо" немного удивляет. Копящие контраст очаги при РС свидетельство активного или проходящего обострения. В таком количестве странно что ранее не возникло характерных симптомов.

         Странно но это факт никаких клинических проявлений кроме тика угла глаза и рта левой стороны вспомнить не можем как не пытала ни его ни жену).

         И дай бог чтоб это продолжалось как можно дольше. 

 

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Я пропустила.. а вашему сыну обострение снимали или нет?

     Да нам делали пульс курс, капали метипред по 1г №3

 

                         Большое спасибо всем за ответы, завтра идем в МОРС. Да наверное я слишком опекаю всю свою семью но к этому  привыкли и воспринимают меня только такой. Странно будет если в этой ситуации я поступлю по другому. Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

[Каспер]

9 часов назад, Любовь963 сказал:

         Странно но это факт никаких клинических проявлений кроме тика угла глаза и рта левой стороны вспомнить не можем как не пытала ни его ни жену).

         И дай бог чтоб это продолжалось как можно дольше. 

 

     Да нам делали пульс курс, капали метипред по 1г №3

 

                         Большое спасибо всем за ответы, завтра идем в МОРС. Да наверное я слишком опекаю всю свою семью но к этому  привыкли и воспринимают меня только такой. Странно будет если в этой ситуации я поступлю по другому. Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

 

Два момента.

 

У Вас гиперопека, это давит...

 

У сына может быть и не РС, нужна дифференциальная диагностика.

 

Удачи :) 

[AnnaZ]

37 минут назад, Каспер сказал:

 

Два момента.

 

У Вас гиперопека, это давит...

 

У сына может быть и не РС, нужна дифференциальная диагностика.

 

Удачи :) 

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

[aliens]

46 минут назад, AnnaZ сказал:

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

Все это кто?

В заведении, называющем себя центр рассеянного склероза, потому что прям там, не отходя от кассы, он есть в наличии, а я ведь знала его руководителя, ну в начале своего пути с РС, давно это было и он был другой, поэтому прям обидно как то, необъяснимо, казалось бы какое мне дело,но вот так....

[Каспер]

53 минуты назад, AnnaZ сказал:

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

 

Мужчина может сам принимать решения, а сын...

[nemo]

17 часов назад, Любовь963 сказал:

         Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

Простите, конечно, но никогда здоровый человек не поймет больного, поэтому в плане поддержки пролет. И чему вы можете научить 36-летнего мужика? Вы не врач и ничего рассказать не можете, у вас просто нет опыта и знаний для этого. 

[Каспер]

10 минут назад, nemo сказал:

Простите, конечно, но никогда здоровый человек не поймет больного, поэтому в плане поддержки пролет. И чему вы можете научить 36-летнего мужика? Вы не врач и ничего рассказать не можете, у вас просто нет опыта и знаний для этого. 

 

Жёстко... но правда.

[jodaz]

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

[aliens]

20 минут назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

Действительно, зачем врачи....?

[Каспер]

26 минут назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

 

Как показывает мой опыт, далеко не каждый врач поддерживает больного. 

[jodaz]

21 минуту назад, Каспер сказал:

Как показывает мой опыт, далеко не каждый врач поддерживает больного. 

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

[AnnaZ]

Если Любовь прочитает и поймет всё, о чем мы, будет просто замечательно :) Но, полагаю, это невозможно.

[jodaz]

27 минут назад, AnnaZ сказал:

Если Любовь прочитает и поймет всё, о чем мы, будет просто замечательно :) Но, полагаю, это невозможно.

Будет просто замечательно, если Любовь просто не будет читать всю эту ерунду "о конфликте здоровый vs больной" ))

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

 

Публично стоять на коленях и каяться за годы рабства?

Это не наша тема ;)  )))

[nemo]

5 часов назад, jodaz сказал:

Опыт и знания - дело наживное.

Да и не каждый врач, занимающийся РС, болеет им.

И ничё, понимает и поддерживает больного 

Суть послания была не в том наживное это или нет, а в том, что мужика такого возраста мамка наседка уже не должна пытаться научить ,тем более тому,  чего она сама не знает.  Не замечала также, чтобы врачи поддерживали как-то особо, если они каждого будут поддерживать, то сами рехнутся.

 

4 часа назад, jodaz сказал:

Дык и не каждый здоровый не понимает больного.

Да и чего там не понять - 

нужно от больного ничего не требовать и всячески больному угождать.

Платить и каяться ))))))))

Некоторые не понимают…….     ну да, ну да

Понимание в моем представлении - опыт, а не жалость и потакание глупостям.

 

[jodaz]

08.06.2020 в 16:48, Любовь963 сказал:

Я написала сюда чтоб пообщаться с людьми с опытом болезни а не для того чтоб меня в чем то уличали. 

 

[Искателъ]

Народ в НИИ на вололкаламке, Анализ на антитела к JC-вирусу существуют два, за 5 и за 7 тыс., какой должен сдать?

[aliens]

Только что, Искателъ сказал:

Народ в НИИ на вололкаламке, Анализ на антитела к JC-вирусу существуют два, за 5 и за 7 тыс., какой должен сдать?

Вообще то бесплатно берут, ну если по назначению врача для нужного лек-ва.

Если вам хочется платно, то спросите у врача, какой нужен. 

 

У меня брали в КИ и анализ назывался по другому.

А вообще, чего там сложного, вирус либо есть в латентном состоянии (у большинства)либо нет. Если есть, то главное титр, все.

[Искателъ]

5 часов назад, aliens сказал:

Вообще то бесплатно берут, ну если по назначению врача для нужного лек-ва.

Если вам хочется платно, то спросите у врача, какой нужен. 

 

У меня брали в КИ и анализ назывался по другому.

А вообще, чего там сложного, вирус либо есть в латентном состоянии (у большинства)либо нет. Если есть, то главное титр, все.

а в Москве только на волокалакме на этот вирус? какие анализы еще сдают?

[aliens]

4 минуты назад, Искателъ сказал:

а в Москве только на волокалакме на этот вирус? какие анализы еще сдают?

В Москве такие анализы сдают там, где назначили Тизабри, т.е. в МОРСах. Кто вам назначил, у него спрашивайте, какие еще анализы нужны..