Вопросы

[aliens]

44 минуты назад, Любовь963 сказал:

Все советуют окревус но всю жизнь его не потянешь финансово.

Не ну я понимаю, информации много, но какой Окревус, вы о чем?

Ну возьмите себя в руки, выдохнете и думайте, посоветуйтесь с врачом, лучше не с одним.

[Любовь963]

3 минуты назад, aliens сказал:

Не ну я понимаю, информации много, но какой Окревус, вы о чем?

Ну возьмите себя в руки, выдохнете и думайте, посоветуйтесь с врачом, лучше не одним.

Ну шок уже прошол, все что можно выплакано)). Просто нам дали листочек на нем семь препаратов и типа решайте что вы можете потянуть. Как самой определиться что больше подходит? Не по деньгам же, хотя и это немаловажно. 

[Divmax]

13 минут назад, Любовь963 сказал:

Ну шок уже прошол, все что можно выплакано)). Просто нам дали листочек на нем семь препаратов и типа решайте что вы можете потянуть. Как самой определиться что больше подходит? Не по деньгам же, хотя и это немаловажно. 

 

в каком смысле - "что вы можете потянуть"? У Вашего сына нет гражданства? Решение о ПИТРС так не принимается.

[Каспер]

20 минут назад, Любовь963 сказал:

Ну шок уже прошол, все что можно выплакано)). Просто нам дали листочек на нем семь препаратов и типа решайте что вы можете потянуть. Как самой определиться что больше подходит? Не по деньгам же, хотя и это немаловажно. 

 

Если у сына есть гражданство РФ, то препарат он будет получать бесплатно. Но для этого нужно обратиться в центр РФ по месту регистрации, а не в частную клинику.

[Любовь963]

10 минут назад, Divmax сказал:

 

в каком смысле - "что вы можете потянуть"? У Вашего сына нет гражданства? Решение о ПИТРС так не принимается.

Все у сына есть, он родился в Москве. Не знаю как работают МОРС но если судить по поликлиникам то дают что есть в наличии и подешевле, вот отсюда эта фраза

[aliens]

26 минут назад, Любовь963 сказал:

Ну шок уже прошол, все что можно выплакано)). Просто нам дали листочек на нем семь препаратов и типа решайте что вы можете потянуть. Как самой определиться что больше подходит? Не по деньгам же, хотя и это немаловажно. 

А вы где были то? Листочек с семью препаратами и что сможете потянуть,офигеть, хотела сказать по другому. А про указанные препараты ничего не рассказали?

[Любовь963]

5 минут назад, Каспер сказал:

Если у сына есть гражданство РФ, то препарат он будет получать бесплатно. Но для этого нужно обратиться в центр РФ по месту регистрации, а не в частную клинику.

Просто когда невропатолог  заподозрила РС МОРСы не работали из за пандемии, а время упускать не хотелось вот поэтому пошли платно

[aliens]

2 минуты назад, Любовь963 сказал:

Все у сына есть, он родился в Москве. Не знаю как работают МОРС но если судить по поликлиникам то дают что есть в наличии и подешевле, вот отсюда эта фраза

А вы хотите подороже, а нужен этот препарат или нет, ну по показаниям, неважно?

Тогда да, Окревус правильный выбор.

[Любовь963]

2 минуты назад, aliens сказал:

А вы где были то? Листочек с семью препаратами и что сможете потянуть,офигеть, хотела сказать по другому. А про указанные препараты ничего не рассказали?

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

[aliens]

14 минут назад, Любовь963 сказал:

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

Вам тупо, простите дали список ПИТРС, все....

Что подходит/не подходит проверяется только лично, а может вообще ничего и без препаратов только лучше. Как то так. 

При рецидивирующем течении теоретически подходят все препараты ПИТРС.

И я знаю, где вы были)))

Лечение для РС-сильно сказано

[Каспер]

4 минуты назад, Любовь963 сказал:

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

 

Нужно дождаться открытия МОРСа и топать туда.

[AnnaZ]

20 минут назад, Любовь963 сказал:

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

Окревус для пациентов со стажем, либо другим течением РС. Долгая история. Вам этот препарат ни один врач сейчас не порекомендует. 

Сколько лет сыну? 

Зачем вам головная боль, если все препараты не лечат диагноз, а лишь изменяют его течение? Возьмите себя в руки.

[AnnaZ]

15 минут назад, aliens сказал:

Вам тупо, простите дали список ПИТРС, все....

Что подходит/не подходит проверяется только лично, а может вообще ничего и без препаратов только лучше. Как то так. 

При рецидивирующем течении теоретически подходят все препараты ПИТРС.

И я знаю, где вы были)))

Не может быть :( Мне кажется это самостоятельная логика..

[Любовь963]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Окревус для пациентов со стажем, либо другим течением РС. Долгая история. Вам этот препарат ни один врач сейчас не порекомендует. 

Сколько лет сыну? 

Зачем вам головная боль, если все препараты не лечат диагноз, а лишь изменяют его лечение? Возьмите себя в руки.

Сыну 36 и у нас не рецедивирующий а ремисионный РС насколько я понимаю но я в этом новичок. Я написала сюда чтоб пообщаться с людьми с опытом болезни а не для того чтоб меня в чем то уличали. И фраза что без препаратов может лучше для меня как бальзам, я бы хотела именно этого. А были мы в центре рассеяного склероза и что?

[Любовь963]

Были там что работало на тот момент, все институты были закрыты для консультаций

[aliens]

10 минут назад, Любовь963 сказал:

Сыну 36 и у нас не рецедивирующий а ремисионный РС

"Ремисионный"-нет такого

Определение и типы течения рассеянного склероза

 

https://scleros.ru/21.php

 

А вообще 36 лет , сын вполне может почитать сам.

[aliens]

29 минут назад, AnnaZ сказал:

Не может быть :( Мне кажется это самостоятельная логика..

Я оказалась права.

[Любовь963]

5 минут назад, aliens сказал:

Ремисионный"-нет такого

Определение и типы течения рассеянного склероза

 

https://scleros.ru/21.php

 

А вообще 36 лет , сын вполне может почитать сам.

Просто опечатка у нас  РС,  ремиттирующее течение, ремиссия. А позиция сына пока что - отстаньте от меня я здоров)

[jodaz]

21 минуту назад, Любовь963 сказал:

Были там что работало на тот момент, все институты были закрыты для консультаций

Если Вы были здесь - https://stopsclerosis.ru/ - то это платная контора с именем, похожим на гос.учереждение. (Там платно все)

Сейчас все откроется и сходите в обычный центр рассеянного склероза.

Если подтвердят диагноз РС, то Вам выпишут то, что посчитают нужным.  Бесплатно.

Можете подобрать себе что-либо из выданного списка в платной конторе, и, может (что сомнительно), Вам выпишут по желанию этот препарат.

[Любовь963]

5 минут назад, jodaz сказал:

Если Вы были здесь - https://stopsclerosis.ru/ - то это платная контора с именем, похожим на гос.учереждение.

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

[jodaz]

1 минуту назад, Любовь963 сказал:

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

Не знаю.

Сын чувствует себя хорошо и не надо нервничать.

[Любовь963]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Сын чувствует себя хорошо и не надо нервничать.

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

[aliens]

10 минут назад, Любовь963 сказал:

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

Ну и не знали бы, может лучше было бы?

ПИТРС от обострений не спасают, в лучшем случае делают их реже, а может и не они делают, а течение болезни, а может.....и так далее.

Диагноз поставлен по пункции или только МРТ? 

 

[Gera]

52 минуты назад, Любовь963 сказал:

А позиция сына пока что - отстаньте от меня я здоров)

Отрицание-это нормально. Одна из первых ступенек.

 

41 минуту назад, Любовь963 сказал:

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

 

 На форум заходила женщина. Ставили РС. Потом дальнейшие исследования, обследования. РС сняли, подтвердили боррелиоз. Что лучше, хуже... второй вопрос. Самое главное на данный момент подтвердите диагноз. Если вы в нём уверены. Живем дальше. РС в подарок. И забывать о нем не стоит. С ним надо научиться жить.

 Препараты выдаются.

окревус, лемтрада- моноклональные препараты. Новое поколение, если можно так сказать. Они дают восстановление, не только затормаживают развитие РС. Но он остается. РС.

 

 

 

Как будет себя чувствовать сын? Это вопрос. РС у каждого свой. 

Лекарства...

Панацеи нет. 

Если отталкиваться от себя, то меня Лемтрада, алемтузумаб на ноги поставил. Но здесь же есть примеры, когда алем не помог. Эти примеры есть. И побочки он может выдавать хорошие.

При всём при этом жизнь продолжается. Вопрос времени и всё по полочкам для себя расставите.

[Любовь963]

15 минут назад, aliens сказал:

Диагноз поставлен по пункции или только МРТ? 

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((