Вопросы

[Krestiki]

9 минут назад, fomyasha сказал:

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти

думаю, что инвалидизация должна быть существенной

[aliens]

15 минут назад, fomyasha сказал:

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти

За какой промежуток времени и насколько вырос EDSS?

[fomyasha]

16 минут назад, aliens сказал:

За какой промежуток времени и насколько вырос EDSS?

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

[mic]

29 минут назад, Krestiki сказал:

думаю, что инвалидизация должна быть существенной

Не вспомню сейчас, о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

[aliens]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

 

 

2 минуты назад, mic сказал:

Не вспомню сейчас о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

А также в КИ набирают пациентов с РРРС до 5,5 баллов EDSS

И с 5,5 -РРРС, у меня меньше ставят ВПРС . А вообще это так условно все, особенно при небольшой до 3-х баллов инвалиданизации. И не с ногами, как я понимаю, связанной.

[aliens]

11 минут назад, fomyasha сказал:

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

А зачем Вам ВПРС? Вдруг надумаете ПИТРС принимать, при ВПРС без обострений в заключении, вам ничего предложить не смогут.

А вообще вырос несильно видимо за большой промежуток времени, да и от какой цифры вырос тоже имеет значение. А если врачи оценивали разные, то вообще не считается, мне Волков и Щур ставили баллы с разницей в 0,5 балла в одно и тоже время. 

 

[fomyasha]

1 минуту назад, aliens сказал:

А зачем Вам ВПРС? Вдруг надумаете ПИТРС принимать, при ВПРС без обострений в заключении, вам ничего предложить не смогут.

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

[Krestiki]

16 минут назад, mic сказал:

Не вспомню сейчас, о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

я набрала за эти три года 2.5 балла

Я бы вышла, но что-то меня останавливает. Скорее всего страх лстаться один на один. В Центре РС  я не была года 3, даже никто не поинтересуется как дела.

 

А тут поговорить зажизнь с АГ раз в три  мес

[aliens]

1 минуту назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

Медики не очень понимают что происходит и почему.

 

[Krestiki]

6 минут назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

[fomyasha]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос

[aliens]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

Да, вот только хотела написать, ключевое слово "прогрессирующее", а течения , если не ППРС, очень относительно.

[fomyasha]

6 минут назад, aliens сказал:

Медики не очень понимают что происходит и почему.

 

Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос

А может у вас не РС? У Вас же были сомнения?

Только что, fomyasha сказал:

Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)

На словах.....я тоже королева английская)))

[Krestiki]

11 минут назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

ничего тут загадочного нет.

У меня  тетрапарез.

Еще до праздникова могла себе сзади зааязать хвост с резинкой в два оборота. Сейчас еле-еле вытягиваю петлю, корчась от мучения. Боли нет. Нет сил держать руки так высоко. Сами опускаются.

 

И так же с ногами. Заплетаются чаще. 

 

Всего понемножку добавляется.

 

Если вас такая ситуация не пугает, ищите у себя ВПРС. Либо живите со своим едва прогрессирующим РРРС.

[mic]

Неоднократно попадалось, что при ВПРС возможна стабилизация (ни обострений, ни прогрессирования более неск. месяцев), но хоть предположительного объяснения - ни разу.

[Krestiki]

7 минут назад, aliens сказал:

А может у вас не РС? У Вас же были сомнения?

0+100

[aliens]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

ничего тут загадочного нет.

У меня  тетрапарез.

Еще до праздникова могла себе сзади зааязать хвост с резинкой в два оборота. Сейчас еле-еле вытягиваю петлю, корчась от мучения. Боли нет. Нет сил держать руки так высоко. Сами опускаются.

 

И так же с ногами. Заплетаются чаще. 

 

Всего понемножку добавляется.

 

Если вас такая ситуация не пугает, ищите у себя ВПРС. Либо живите со своим едва прогрессирующим РРРС.

У тебя не обострение?

[Krestiki]

3 минуты назад, aliens сказал:

У тебя не обострение?

не думаю

[aliens]

Только что, mic сказал:

Неоднократно попадалось, что при ВПРС возможна стабилизация (ни обострений, ни прогрессирования более неск. месяцев), но хоть предположительного объяснения - ни разу.

У меня сейчас, ттт

[fomyasha]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

ничего тут загадочного нет.

У меня  тетрапарез.

Еще до праздникова могла себе сзади зааязать хвост с резинкой в два оборота. Сейчас еле-еле вытягиваю петлю, корчась от мучения. Боли нет. Нет сил держать руки так высоко. Сами опускаются.

 

И так же с ногами. Заплетаются чаще. 

 

Всего понемножку добавляется.

 

Если вас такая ситуация не пугает, ищите у себя ВПРС. Либо живите со своим едва прогрессирующим РРРС.

У меня тоже так. Но я точно знаю, когда это началось, и врачи не поставили мне тогда обострение. Это что значит?  

[Roxy]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

У меня тоже так. Но я точно знаю, когда это началось, и врачи не поставили мне тогда обострение. Это что значит?  

 

А как там насчет боррелиоза-то? 

[fomyasha]

1 минуту назад, Roxy сказал:

 

А как там насчет боррелиоза-то? 

Пока непонятно.

[Ека]

2 часа назад, fomyasha сказал:

Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)

На инвалидном кресле в магазин? Ну нафиг такое "хорошо"!

[aliens]

13 минут назад, Ека сказал:

На инвалидном кресле в магазин? Ну нафиг такое "хорошо"!

Действительно, никому не желаю такое "хорошо", фомяша Вы подумайте прежде чем такое "хорошо" хотеть.