Вопросы

[РС44m]

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

[mic]

13 минут назад, РС44m сказал:

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

Пробовал /100мг 1х1/ - я кислое люблю. Эффект - сомнительный, чуть-чуть, в лучшем случае.

[Krestiki]

29 минут назад, РС44m сказал:

Янтарную кислоту кто то пробовал ?

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

[РС44m]

18 минут назад, Krestiki сказал:

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

Да, в 2008 капали цитофлавин. Но тогда вроде и так думалось нормально. Изменений не  заметил. Сейчас не пробовал. 

[mic]

23 минуты назад, Krestiki сказал:

цитофлавин? пробовали. Капельницы освежают мысли и делают мозг быстрее.

Мне ролик о цитофлавине как-то не понравился, тем не менее, ознакомлю и с таким мнением.

[Krestiki]

12 часов назад, mic сказал:

Мне ролик о цитофлавине как-то не понравился, тем не менее, ознакомлю и с таким мнением.

после слов "между человеком и овощью' стало очень ржачно. 

Спасибо, подняли настроение.

 

Цитофлавин в табл не пила, а в купальницах нравится. 

[fomyasha]

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

[Roxy]

39 минут назад, fomyasha сказал:

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

 

Вопрос из серии «что первично, что вторично, и познаваем ли мир?» :))))

По моим очень субъективным ощущениям неврологи начинают говорить о впрс, если во-первых есть длительный стаж заболевания (РРРС) и во-вторых жалобы у пациента множатся и ничего не помогает.

А объективно... постепенное ухудшение без восстановления или с очень небольшим восстановлением при стабильной картине на МРТ (и вот здесь интересно, что бы показал 7Т томограф, хотя... очень поверхностно читала статью о том, что 7Т МРТ показывало что при ВПРС вокруг уже существующих очагов начинают отмирать нейроны). 

 

[aliens]

48 минут назад, fomyasha сказал:

Какой вообще критерий изменения диа́гноза с рррс на впрс?

Встречный вопрос, а Вам зачем? Ну если спрашиваете))) Вернее, если хорошо ходите и остальное в норме,то какая разница, что написано в бумажке?

[fomyasha]

4 часа назад, aliens сказал:

Встречный вопрос, а Вам зачем? Ну если спрашиваете))) Вернее, если хорошо ходите и остальное в норме,то какая разница, что написано в бумажке?

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти

[Krestiki]

9 минут назад, fomyasha сказал:

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти

думаю, что инвалидизация должна быть существенной

[aliens]

15 минут назад, fomyasha сказал:

Просто интересно, почему мне при отсутствии обострений и росте едсс не поставили впрс, может едсс должен был ещё больше вырасти

За какой промежуток времени и насколько вырос EDSS?

[fomyasha]

16 минут назад, aliens сказал:

За какой промежуток времени и насколько вырос EDSS?

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

[mic]

29 минут назад, Krestiki сказал:

думаю, что инвалидизация должна быть существенной

Не вспомню сейчас, о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

[aliens]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

 

 

2 минуты назад, mic сказал:

Не вспомню сейчас о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

А также в КИ набирают пациентов с РРРС до 5,5 баллов EDSS

И с 5,5 -РРРС, у меня меньше ставят ВПРС . А вообще это так условно все, особенно при небольшой до 3-х баллов инвалиданизации. И не с ногами, как я понимаю, связанной.

[aliens]

11 минут назад, fomyasha сказал:

Да вырос несильно, до 3 баллов, просто без обострений. Впрс со скольки начинается?

А зачем Вам ВПРС? Вдруг надумаете ПИТРС принимать, при ВПРС без обострений в заключении, вам ничего предложить не смогут.

А вообще вырос несильно видимо за большой промежуток времени, да и от какой цифры вырос тоже имеет значение. А если врачи оценивали разные, то вообще не считается, мне Волков и Щур ставили баллы с разницей в 0,5 балла в одно и тоже время. 

 

[fomyasha]

1 минуту назад, aliens сказал:

А зачем Вам ВПРС? Вдруг надумаете ПИТРС принимать, при ВПРС без обострений в заключении, вам ничего предложить не смогут.

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

[Krestiki]

16 минут назад, mic сказал:

Не вспомню сейчас, о чём была речь: пациент прервал участие в КИ из-за перехода РРРС в ВПРС при ЭДСС около 3-х...

я набрала за эти три года 2.5 балла

Я бы вышла, но что-то меня останавливает. Скорее всего страх лстаться один на один. В Центре РС  я не была года 3, даже никто не поинтересуется как дела.

 

А тут поговорить зажизнь с АГ раз в три  мес

[aliens]

1 минуту назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

Медики не очень понимают что происходит и почему.

 

[Krestiki]

6 минут назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

[fomyasha]

2 минуты назад, Krestiki сказал:

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос

[aliens]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

так РС прогрессирующее заболевание. Даже при РРРС идет прогрессия.

Хорошо, что не растет и все стабильно.

Да, вот только хотела написать, ключевое слово "прогрессирующее", а течения , если не ППРС, очень относительно.

[fomyasha]

6 минут назад, aliens сказал:

Медики не очень понимают что происходит и почему.

 

Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Вот как то три года рос, а теперь два года не растет. Хочу узнать причину, чтобы и дальше не рос

А может у вас не РС? У Вас же были сомнения?

Только что, fomyasha сказал:

Зато Валерий понимает) И у него все хорошо. Я тоже так хочу)

На словах.....я тоже королева английская)))

[Krestiki]

11 минут назад, fomyasha сказал:

Хочу объяснить для себя лично, как мог вырасти едсс при рррс в состоянии ремиссии. Про впрс врачи пару раз заикались, но в карте не писали. Сейчас слава богу уже два года не растет, просто надоело тупо слушаться врачей, хочу понимать, что происходит и от чего. Если рррс мне понятен по смыслу, то впрс пока загадка.

ничего тут загадочного нет.

У меня  тетрапарез.

Еще до праздникова могла себе сзади зааязать хвост с резинкой в два оборота. Сейчас еле-еле вытягиваю петлю, корчась от мучения. Боли нет. Нет сил держать руки так высоко. Сами опускаются.

 

И так же с ногами. Заплетаются чаще. 

 

Всего понемножку добавляется.

 

Если вас такая ситуация не пугает, ищите у себя ВПРС. Либо живите со своим едва прогрессирующим РРРС.