Вопросы

[АннаХ]

Бионика, задайте вопрос врачу на https://scleros.ru/forum/

[AnnaZ]

12 часов назад, Бионика сказал:

Добрый день. Помогите пожалуйста советом, что делать, куда бежать, как быть..

вся история: июль 2019-резко хуже стала видеть одним глазом, боли не было,  через пару дней обратилась к окулисту, но диагноза не поставили, а ещё через пару дней зрение вернулось. Далее жила спокойно, и в октябре резко стал плохо видеть правый глаз, было больно им двигать . Так как становилось заметно хуже зрение, побежала к окулисту. Она отправила на мрт, по мрт глаз -неврит правого глаза, отёк левого. По мрт головы-нельзя достоверно исключить демилизирующий процесс. Прибежала к неврологу, положили в стационар. В этот день начала ощущать , что немеет правая сторона тела при наклоне головы вперёд ( как мурашки или ток по телу). В больнице начали капать дексаметазон, и на третий день глаз, который уже заметно плохо видел-стал видеть проц на 60% лучше. Последующие дни улучшений в зрении не было, гормон шёл на спал. Выписали через 12 дней. И вот сейчас третий день дома( и второй день без гормонов)- опять пошли проблемы со зрением. Правый снова начинает видеть хуже чем вчера и позавчера, и ещё и левый теперь тоже не так четко, то есть чувствую, что зрение снова заметно снижается. Плюс онемение правой половины тела при наклоне головы, а временами сильно немеет кисть правой руки. При выписке мне назначили пить октолипен, комбилипен, кальций. А также сделали заявку на консультацию в областной центр отделение рассеянного склероза. 
Я конечно напугана, что может быть снова неврит и атрофия нерва( есть частичная на правом глазу). Но что сейчас делать, помогите плиз. Я сходила сегодня к лечащему врачу, которая лечила меня в стационаре, она говорит, что важно попасть именно в центр рассеянного склероза. Я уточнила, может ещё сейчас что то мне подключить из лекарств, чтоб дальше не шло, но она ответила, что что могла-назначила, а остальное-в этом центре. Очередь в центр большая, люди по полгода ждут, чтоб попасть( это я звонила, думала платно записаться). Платного приема именно к специалистам центра нет. 
Форумчане, опытные, помогите пожалуйста по неск вопросам:

1) Как вы поступаете в случае того, что чувствуете, что нарастает обострение ? Куда бежите или чем помогаете себе сами?

2) Если я начну сама капать дексаметазон в глаза-хуже не будет? Может ещё что то можно, чтоб затормозить как то процесс

3) Почему после курса гормонов у меня идёт нарастание снова, я правильно понимаю? Это откат от гормонов или гормоны не достаточно сильные и нужно сейчас в стационар проситься, чтоб ударить более сильным?

В целом буду очень благодарна за советы !

Октябрь- ноябрь время обострений. 

Оперативное МРТ с контрастом и посещение невролога, лучше в НИИ. Звоните и записывайтесь. Делают МРТ с контрастом всех отделов за один визит, очень удобно и информативно.  Далее с описанием, к врачу.

[AnnaZ]

30 минут назад, АннаХ сказал:

Бионика, задайте вопрос врачу на https://scleros.ru/forum/

Сегодня суббота, в лучшем случае ответ последует во вторник.. и с дополнительными рекомендациями либо посещения врача либо прислать по почте описания МРТ... долго.

[Krestiki]

Ребятки, горят участки кожи размером   ладонь на ноге. 

Что уколоть? мерзенько так

[Krestiki]

:-)

[Roxy]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Ребятки, горят участки кожи размером   ладонь на ноге. 

Что уколоть? мерзенько так

 

Охлаждающий гель не пойдет? Я использовала сначала тот, который под гипс, а потом от солнечных ожогов. 

[Бионика]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Сегодня суббота, в лучшем случае ответ последует во вторник.. и с дополнительными рекомендациями либо посещения врача либо прислать по почте описания МРТ... долго.

Добрый день. Спасибо за ответ. За последние 3 недели я сделала 3 мрт( последнее 10 дней назад( мрт головы с контрастом ). В тот момент капали дексаметазон в стационаре, и по мрт в заключении-мр картина еденичных очаговых изменений дисциркуляторного характера? Демиелинизмрующий процесс?

 

Сейчас основные вопросы: сможет ли мне помочь обычный невролог с какой нибудь платной клиники, куда смогу записаться или нужно именно к специалистам из центра Склероза любыми путями попадать?( врач невролог с моей местной больницы так и сказала, что нужен узко направл спец), поэтому в частные нет смысла бежать.... а у меня раз симптомы нарастают, я не понимаю, что делать.

и ещё вопрос:

есть ли смысл делать мрт? если они итак свежие( 1 и 3 ноября), что нового пока не видно будет.

( направление в центр отправлено врачом, но там приём наверное на январь только будет)

[aliens]

1 минуту назад, Бионика сказал:

и по мрт в заключении-мр картина еденичных очаговых изменений дисциркуляторного характера? Демиелинизмрующий процесс?

Нет

При демиелинирующем процессе, очаги демиелинизации.

[AnnaZ]

1 час назад, Krestiki сказал:

Ребятки, горят участки кожи размером   ладонь на ноге. 

Что уколоть? мерзенько так

Может супрастин попробовать? Укол конечно мощно, а таблетками вполне :)

[Бионика]

2 часа назад, АннаХ сказал:

Бионика, задайте вопрос врачу на https://scleros.ru/forum/

Спасибо большое за наводку!

[aliens]

1 час назад, Бионика сказал:

Спасибо большое за наводку!

Что бы вам врачи чего то более-менее конкретно ответили, снимки МРТ с вашими очагами не демиелинизации,а дисциркуляторного характера отправляйте, задавая вопрос

[AnnaZ]

16 минут назад, Бионика сказал:

Добрый день. Спасибо за ответ. За последние 3 недели я сделала 3 мрт( последнее 10 дней назад( мрт головы с контрастом ). В тот момент капали дексаметазон в стационаре, и по мрт в заключении-мр картина еденичных очаговых изменений дисциркуляторного характера? Демиелинизмрующий процесс?

 

Сейчас основные вопросы: сможет ли мне помочь обычный невролог с какой нибудь платной клиники, куда смогу записаться или нужно именно к специалистам из центра Склероза любыми путями попадать?( врач невролог с моей местной больницы так и сказала, что нужен узко направл спец), поэтому в частные нет смысла бежать.... а у меня раз симптомы нарастают, я не понимаю, что делать.

и ещё вопрос:

есть ли смысл делать мрт? если они итак свежие( 1 и 3 ноября), что нового пока не видно будет.

( направление в центр отправлено врачом, но там приём наверное на январь только будет)

Самой себе капать ничего нельзя.

МРТ тоже делать уже не надо.

Записывайтесь к врачу и ждите его рекомендаций.

 

[Relana]

5 ноября проснулась с поехавшим на бок лицом. Вся левая половина застыла в ухмылке, левый глаз подпирает щека.

МРТ нового ничего не выявило, поставили Гемифациальный спазм. Из назначенного:

Колола цераксон,

Принимала сералуд,

Тералиджен.

Не изменилось, тянет и зрение двоит.

Назначили клонозепам, пью неделю, с кровати не встать. Кто-нибудь побеждал эту напасть с "чистым" МРТ (исключен нейроваскулярный конфликт)?

[jodaz]

1 час назад, Relana сказал:

... Кто-нибудь побеждал эту напасть с "чистым" МРТ (исключен нейроваскулярный конфликт)?

Не знаю, побеждал ли кто-нибудь.

В литературе прочитал:

"Для лечения ГФС также используются лекарственные препараты из разных фармакологических групп: карбамазепин, клоназепам, габапентин, леветирацем, баклофен. Однако их эффект изучался на небольших выборках пациентов, без плацебо-контроля. Поэтому долгосрочный эффект такого лечения представляется достаточно сомнительным. В связи с тем, что при рассматриваемой патологии требуется постоянный прием медикаментов в довольно высоких дозах, необходимо учитывать их побочное седативное действие, что не может не отражаться на качестве жизни пациентов."

источник - https://laesus-de-liro.livejournal.com/366170.html

[Relana]

1 час назад, jodaz сказал:

Не знаю, побеждал ли кто-нибудь.

В литературе прочитал:

Спасибо за ответ!  Проще жить с кривыми лицом, чем под клоназепамом

[Искателъ]

 Друзья.

 Если чувствительность понизился изменился в разных местах по всему телу, особенно ниже пояса и ноги, стоит ли курс гормонов солумедрола принять? Или можно обойтись, типа тиоктодидом и мильгамом или тем подобным…   также немного как будто пару дней временами  как качает на поворотах но состороны не чувствуется...

Вот думаю это обострение или так себе… 

[Roxy]

37 минут назад, Искателъ сказал:

 Друзья.

 Если чувствительность понизился изменился в разных местах по всему телу, особенно ниже пояса и ноги, стоит ли курс гормонов солумедрола принять? Или можно обойтись, типа тиоктодидом и мильгамом или тем подобным…   также немного как будто пару дней временами  как качает на поворотах но состороны не чувствуется...

Вот думаю это обострение или так себе… 

 

К врачу сходить стоит, и он пусть решает. 

[Gera]

Ещё врач сказал, началась новая программа КИ. Будет сравниваться Терифлуномид (Teriflunomide) с новым российским моноклональным препаратом. 

Если есть желающие, то можно пригласить. Приглашать. Говорить, сообщать.

[Искателъ]

19 часов назад, Roxy сказал:

 

К врачу сходить стоит, и он пусть решает. 

да пойду и не к одному наверное, чтоб разные мнения.... а вообще потеря чувствительности это опасный знак или наоборот доброкачественный?

 

[Roxy]

11 минут назад, Искателъ сказал:

да пойду и не к одному наверное, чтоб разные мнения.... а вообще потеря чувствительности это опасный знак или наоборот доброкачественный?

 

 

Одного врача вполне хватит :), речь ведь не о постановке диагноза. Потеря чувствительности может быть началом обострения,  поэтому с посещением врача лучше не затягивать. Насчет опасности -  хорошего мало конечно, но бывает и намного хуже. 

[Искателъ]

А тиоктоцид нам только в помощь по чувствительности?)

Roxy а чай с ромшками нам можно? не противопоказано? типа усиление иммунитета

[Roxy]

48 минут назад, Искателъ сказал:

А тиоктоцид нам только в помощь по чувствительности?)

Roxy а чай с ромшками нам можно? не противопоказано? типа усиление иммунитета

 

У меня минимальный опыт с нарушениями чувствительности, поэтому надеюсь что коллеги подскажут :). О ромашке ничего плохого не слышала, кроме того что чай из нее используется как дезинфицирующее средство. Насчет влияния на иммунную систему сильно не уверена, но если это так, то лучше попить что-нибудь попроще :). 

[azzKicker]

58 минут назад, Искателъ сказал:

А тиоктоцид нам только в помощь по чувствительности?)

Roxy а чай с ромшками нам можно? не противопоказано? типа усиление иммунитета

Тиоктацид мне невролог даже назначала, совместно с тренталом. Правда в плане восстановления чувствительности я изменений не ощутил.

[Divmax]

11 часов назад, Искателъ сказал:

А тиоктоцид нам только в помощь по чувствительности?)

 

в помощь, но метаболическую, тоесть, не основную. Мне при потере чувствительности кололи гормоны, после прописывали Берлитион (тоже тиоктовая)

 

11 часов назад, Искателъ сказал:

Roxy а чай с ромшками нам можно? не противопоказано? типа усиление иммунитета

 

чай с ромашкой можно, вообще с любыми травами, если у Вас нет индивидуальных реакций на них

Изменено 27 Ноября 2019 пользователем Divmax

[Влада я]

вот и группа.....говорят через месяц уберут ( заменят) синновекс....набрала 6 баллов ....но не о том мои печали. таблеток у меня теперь вагон и маленькая тележка....волнуюсь за желудок. а вы как о нем заботитесь?