Вопросы

[Александр Dragon]

 Всем привет, хочу узнать насчёт заболевания ХТЭ.  Может кто-то сталкивался с этим заболеванием. Как я уже посмотрел в интернете сделать анализ на это заболевание невозможно даже в уфе, а значит в центральные города ехать надо.  Просто симптомы этого заболевания очень схожи с рассеянным склерозом и есть небольшие отличия, вот эти отличия происходят у меня.  Из-за этих симптомов я уже потерял жену и в свои 28 быть таким нервно неуравновешенным очень неприятно.  Дайте ваш совет по определению этого заболевания. Всех с праздником  Днём борьбы с рассеянным склерозом .

[aliens]

  Цитата

импульсивность, депрессия, апатия и беспокойство. 

Расширить  

При РС, особенно в начале, все это есть. При чем тут ХТЭ?

Анализ можно сделать после смерти

  Цитата

Но ХТЭ может быть окончательно диагностирована только после того, как человек умер, во время исследования мозга человека, сообщают исследователи из Центра ХТЭ Бостонского университета, которые провели новое исследование.

Расширить  

 

[azzKicker]

Достаточно одного предложения из описания - There is no specific treatment. Среди ранних клинических проявлений могут быть прогрессирующая мышечная слабость и нарушения походки, оттуда же (вики). От РС по картине МРТ и анализу ликвора на IgG отличить можно думается (это уже от себя ).

[Krestiki]

  27.05.2019 в 06:59, Александр Dragon сказал:

Всех с праздником  Днём борьбы с рассеянным склерозом .

Расширить  

эээ... праздник так себе

[Roxy]

  27.05.2019 в 06:59, Александр Dragon сказал:

 Всем привет, хочу узнать насчёт заболевания ХТЭ.  Может кто-то сталкивался с этим заболеванием. Как я уже посмотрел в интернете сделать анализ на это заболевание невозможно даже в уфе, а значит в центральные города ехать надо.  Просто симптомы этого заболевания очень схожи с рассеянным склерозом и есть небольшие отличия, вот эти отличия происходят у меня.  Из-за этих симптомов я уже потерял жену и в свои 28 быть таким нервно неуравновешенным очень неприятно.  Дайте ваш совет по определению этого заболевания. Всех с праздником  Днём борьбы с рассеянным склерозом .

Расширить  

 

Как вы себе это представляете, какая там Уфа, вам в Калифорнию похоже надо:

 

Группе исследователей из Калифорнийского университета (Лос-Анджелес) под руководством Гэри Смолла (Gary Small) впервые удалось провести прижизненную диагностику хронической травматической энцефалопатии (ХТЭ), сообщает Medical News Today. До сих пор этот диагноз ставился только посмертно, по результатам вскрытия.

 

В принципе если вы не профессиональный спортсмен мирового класса, вероятно можно придумать объяснение своим проблемам попроще и  обойтись неврологом/психологом/антидепрессантами, не дожидаясь посмертного вскрытия. 

[ALENUSKA]

Подскажите права или нет-в июне пойдет второй год на тизабри,за год по мрт обострений нет,т е очагов много,но они не прибавляются и контраст не копят,а самочувствие ухудшается,как я понимаю это р,с переходит во вторичную стадию? или я не права?

[VBA]

Ничего страшного, за ухудшением последует улучшение. Интересно удлинить  отрезок жизни, полноценной жизни. Это и есть задача. Тут подключается и психосоматика и слова  " я хочу жить! " .

[Александр Dragon]

  27.05.2019 в 08:27, aliens сказал:

При РС, особенно в начале, все это есть. При чем тут ХТЭ?

Анализ можно сделать после смерти

 

Расширить  

Ошибаешься анализ делается и при жизни.

  27.05.2019 в 08:56, azzKicker сказал:

Достаточно одного предложения из описания - There is no specific treatment. Среди ранних клинических проявлений могут быть прогрессирующая мышечная слабость и нарушения походки, оттуда же (вики). От РС по картине МРТ и анализу ликвора на IgG отличить можно думается (это уже от себя ).

Расширить  

У меня исчезла нарушение походки у меня ярость от очень резких болей головы и готов сразу биться из за неё.

  27.05.2019 в 11:43, Roxy сказал:

 

Как вы себе это представляете, какая там Уфа, вам в Калифорнию похоже надо:

 

Группе исследователей из Калифорнийского университета (Лос-Анджелес) под руководством Гэри Смолла (Gary Small) впервые удалось провести прижизненную диагностику хронической травматической энцефалопатии (ХТЭ), сообщает Medical News Today. До сих пор этот диагноз ставился только посмертно, по результатам вскрытия.

 

В принципе если вы не профессиональный спортсмен мирового класса, вероятно можно придумать объяснение своим проблемам попроще и  обойтись неврологом/психологом/антидепрессантами, не дожидаясь посмертного вскрытия. 

Расширить  

Это ошибка в россии те кто занимаеться ПЭК уже знаеют об этом.

  27.05.2019 в 16:23, ALENUSKA сказал:

Подскажите права или нет-в июне пойдет второй год на тизабри,за год по мрт обострений нет,т е очагов много,но они не прибавляются и контраст не копят,а самочувствие ухудшается,как я понимаю это р,с переходит во вторичную стадию? или я не права?

Расширить  

Не в тему пишешь, езжай к Тринитацкому он поможет ответами или к Зое Александровне Гончаровой она тоже знающая.

[aliens]

  28.05.2019 в 05:39, Александр Dragon сказал:

Ошибаешься 

Расширить  

Я на брудершафт с Вами не пила. Остальные тоже.

[Krestiki]

  27.05.2019 в 16:23, ALENUSKA сказал:

Подскажите права или нет-в июне пойдет второй год на тизабри,за год по мрт обострений нет,т е очагов много,но они не прибавляются и контраст не копят,а самочувствие ухудшается,как я понимаю это р,с переходит во вторичную стадию? или я не права?

Расширить  

у меня так ... ВПРС

[ALENUSKA]

  28.05.2019 в 06:10, Krestiki сказал:

у меня так ... ВПРС

Расширить  

тогда я не пойму смысл тизабри,разговаривала вчера с доктором,нет,капаем второй год,а голова кружиться так,что если одна,то хожу с палками для скандинавской ходьбы чтоб не мотало

[Каспер]

  28.05.2019 в 05:39, Александр Dragon сказал:

...

У меня исчезла нарушение походки у меня ярость от очень резких болей головы и готов сразу биться из за неё.

 

 

Расширить  

 

К психиатру обращаться не пробовали?

[aliens]

  27.05.2019 в 16:23, ALENUSKA сказал:

Подскажите права или нет-в июне пойдет второй год на тизабри,за год по мрт обострений нет,т е очагов много,но они не прибавляются и контраст не копят,а самочувствие ухудшается,как я понимаю это р,с переходит во вторичную стадию? или я не права?

Расширить  

На самом деле, как говорит Ильвес А.Г. все эти деления на стадии очень условны, РС прогрессирующее заболевание в любом случае.

[TaniaChuk]

  27.05.2019 в 06:59, Александр Dragon сказал:

   Может кто-то сталкивался с этим заболеванием. 

Расширить  

Тут за столько лет с чем только не сталкивались- в смысле, что только не искали у себя вместо РС...

Прислушайтесь к советам про психиатра/антидепрессанты etc. Это же не со зла советы, даже если кажутся "ершистыми" слегка.

  28.05.2019 в 06:25, ALENUSKA сказал:

 хожу с палками для скандинавской ходьбы чтоб не мотало

Расширить  

Помогает? Я вот присматриваюсь к палкам этим, глядя на стадион из своего окна... Ну да, нешпартивная я, и постольку ходить стала хуже/меньше, задумалась...

Интересует личный опыт.

[ALENUSKA]

  28.05.2019 в 06:55, TaniaChuk сказал:

Тут за столько лет с чем только не сталкивались- в смысле, что только не искали у себя вместо РС...

Прислушайтесь к советам про психиатра/антидепрессанты etc. Это же не со зла советы, даже если кажутся "ершистыми" слегка.

Помогает? Я вот присматриваюсь к палкам этим, глядя на стадион из своего окна... Ну да, нешпартивная я, и постольку ходить стала хуже/меньше, задумалась...

Интересует личный опыт.

Расширить  

Помогает и хорошо,а то я чувствую что плавно разучусь ходить, а тут если далеко идти(это более 500м) очень спасают,увереннее держусь ну и не шатает, в ортопедическом салоне купила немецкие,очень красивые,с резиновыми наконечниками что бы не скользили если вдруг кафель

[Nadin]

Мне с палками тяжело ходить, шаткость не позволяет вести активный образ жизни с палками. Только и думаешь, как бы не свалиться.  Пробовала многократно. Конечно 500-700 м пройду, а если по рынку за продуктами, или по магазинам за каким-нибудь нарядом дочке? В моем случае только роллятор. В машину закинул, или в такси и хлыщи хоть 2-3 часа по городу, занимайся своими делами.

[Krestiki]

  28.05.2019 в 09:37, Nadin сказал:

Мне с палками тяжело ходить, шаткость не позволяет вести активный образ жизни с палками. Только и думаешь, как бы не свалиться.  Пробовала многократно. Конечно 500-700 м пройду, а если по рынку за продуктами, или по магазинам за каким-нибудь нарядом дочке? В моем случае только роллятор. В машину закинул, или в такси и хлыщи хоть 2-3 часа по городу, занимайся своими делами.

Расширить  

спасибо за ваши слова.

я хочу бывать с детьми в отдаленных от дома местах. Питер - е ть, где побродить. Нужна поддержка, но я склоняюсь в коляске/ скутеру. Муж сильно против, так как думает, что я с нее не встану уже.

 

Нужно поглядеть варианты роляторов.

[Krestiki]

  28.05.2019 в 06:25, ALENUSKA сказал:

тогда я не пойму смысл тизабри,разговаривала вчера с доктором,нет,капаем второй год,а голова кружиться так,что если одна,то хожу с палками для скандинавской ходьбы чтоб не мотало

Расширить  

я тоже принимаю лекарства, хотя смысла как такового уже не вижу

[Divmax]

  28.05.2019 в 09:57, Krestiki сказал:

спасибо за ваши слова.

я хочу бывать с детьми в отдаленных от дома местах. Питер - е ть, где побродить. Нужна поддержка, но я склоняюсь в коляске/ скутеру. Муж сильно против, так как думает, что я с нее не встану уже.

 

Нужно поглядеть варианты роляторов.

Расширить  

 

мой опыт недостаточен, конечно, но я тоже считаю, что садиться в коляску не надо до последнего.

[Krestiki]

  28.05.2019 в 19:06, Divmax сказал:

 

мой опыт недостаточен, конечно, но я тоже считаю, что садиться в коляску не надо до последнего.

Расширить  

не, не садиться в коляску, а передвигаться по паркам, музеям, площадям... по городу с детьми

В Петергоф например мне своим ходом уже не попасть (верхний парк может еще осилю, а по нижнему уже и не смогу), а черт возьми еще хочется там побывать

 

как быть в таком случае? 

[Gera]

  28.05.2019 в 19:49, Krestiki сказал:

как быть в таком случае? 

Расширить  

Скамейки в помощь. Отдых. И дальше. 

[Divmax]

  28.05.2019 в 19:49, Krestiki сказал:

не, не садиться в коляску, а передвигаться по паркам, музеям, площадям... по городу с детьми

В Петергоф например мне своим ходом уже не попасть (верхний парк может еще осилю, а по нижнему уже и не смогу), а черт возьми еще хочется там побывать

 

как быть в таком случае? 

Расширить  

 

ну как вариант ролятор ходунок, как я понимаю, ну и отдыхать почаще.

Изменено 29 Мая 2019 пользователем Divmax

[Ирина12345]

  03.05.2016 в 18:40, Алина сказал:

Здесь можно задавать вопросы пользователям по рассеянному склерозу.

Расширить  

Здравствуйте. Прошу о помощи. У меня рассеянный склероз с 1998 г. Была очень длительная ремиссия 15 лет. Потом состояние начало ухудшаться. Была очень сильная слабость. И в один из дней я упала и сломала больную ногу. Мне поставили пластину, потому что были сильные судороги или спастика.... Не хожу уже 7 месяцев. Очень сильная спастика в ногах и в пояснице. Помогите советом пожалуйста. Мне 40 лет, растёт сын, хочется ходить

[kat4kat]

Добрый день. А каким советом вам помочь? К врачу надо идти, МРТ делать, возможно пульстерапию. Препараты от спастики должен врач назначать. Не ходите из-за перелома или спастикт? 

[Ирина12345]

  04.06.2019 в 17:01, kat4kat сказал:

Добрый день. А каким советом вам помочь? К врачу надо идти, МРТ делать, возможно пульстерапию. Препараты от спастики должен врач назначать. Не ходите из-за перелома или спастикт? 

Расширить  

Я на днях буду ложиться в больницу. Мрт не знаю в ноге металл, ещё под вопросом. Три года назад МРТ делала:небольшие но множественные очаги. Не хожу и из за спастики, и из-за слабости в мышцах. Я встаю на ходунках, и возле лестницы занимаюсь, разогнутся не могу. Спрашиваю совета, кто ещё ломал ноги? Как вы сейчас себя чувствуете?