Вопросы

[kukla]

Ловлю себя на мысли, что хочу что бы мне скорее стукнуло бы 50 (чтобы дети уже взрослые были), чтобы я была максимально сохранна и радостно лечусь вмигами. Промежуток с мытарствами, обострениями и тд пропустить...  кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс? Чтобы срыва ноль!

 

 

 

[kukla]

3 часа назад, Roxy сказал:

 Я нет (авонекс), с ходьбой было все ок. Чуть-чуть спастика была, но сильно не мешала.

А почему ставить перестали? Вы я так моняла на диете.. только на ней?

[Ека]

3 минуты назад, kukla сказал:

кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс?

Мне ВМИГ достаточно.

Вообще по этому вопросу я согласна с Щуром, не надо совмещать несколько ПИТРС.

Один иммуномодулятор работает, и ладненько. А то получится  - "а он: «Коктейль, коктейль!» Хиппи лохматый!" (С)

[АннаХ]

6 минут назад, kukla сказал:

Ловлю себя на мысли, что хочу что бы мне скорее стукнуло бы 50 (чтобы дети уже взрослые были), чтобы я была максимально сохранна и радостно лечусь вмигами. Промежуток с мытарствами, обострениями и тд пропустить...  кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс? Чтобы срыва ноль!

 

 

 

Мой опыт не показателен, т.к. совсем небольшой. 1 месяц чисто на ВМИГах и 2 месяца - ВМИГ + аксоглатиран. Без аксоглатирана было лучше. От аксо, то лапы ломит, то хвост отваливается. Причем с первого укола аксо всякие чудеса творятся. Но м.б. это и не от него, а просто совпало. Буду врача расспрашивать в январе, когда на прием пойду. В целом состояние лучше, чем до времени приема чего бы то ни было. Питрсы + вмиг выбрала по той же причине, что и вы :) Очень хочется подстраховаться ваще от всего. Мне только витамином Д все это залакировать осталось ))

[Roxy]

19 минут назад, kukla сказал:

А почему ставить перестали? Вы я так моняла на диете.. только на ней?

 

За полтора года изрядно надоела практически непрекращающаяся температура.  Но так бывает очень редко. 

[kukla]

Да-да-да! А вы сколько болеете? Просто я жила все 14 лет забив на все, а сейчас после обострения так страшно стало! Хотя оно меня просто пощекотало.  Сейчас если в ки не возьмут, буду делать что дадут и вмиг 2 р\нед. На iberb весь ассортимент изучила)) кстати девочки вы деткам своим вит д даете? Если да то по скольку?

 

[kukla]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

За полтора года изрядно надоела практически непрекращающаяся температура.  Но так бывает очень редко. 

А на др питрс не рискнули?

[Roxy]

1 минуту назад, kukla сказал:

А на др питрс не рискнули?

 

Сначала был копаксон. Сейчас не хочу ничего, это мой выбор. 

[Валерий]

2 часа назад, kukla сказал:

.  Сейчас если в ки не возьмут, буду делать что дадут и вмиг 2 р\нед.

Вы меня извините, но совершенно не понимаете как работают ВМИГ и почему не признали разработки Матвеевой с Казани...   Но начинаете заниматься самолечением.     Из всех наших кто сейчас колит ВМИГ, особенно в стадии ВПРС ( а именно в этой стадии организм чувствует работают ли иммуноглобулины или доза мала)  ни кто не остановился на 2 уколах в неделю.  Эта доза просто не работает у большинства больных. А если не работает то эти уколы могут принести только вред.   Вы почитайте вот эти темы получше:  

http://форум.ооои-брс.рф/forum/189-immunoglobulinyi/ Иммуноглобулины.   Подборка форумов.

Там уже более 10 лет разговаривают о иммуноглобулинах. 

 И ещё.  Все препараты разработанные для лечения РС дают не хорошие побочки.  А нужны ли они вам?    Я уверен что не надо страховать ВМИГ тем, что работает хуже их....  

 

 

 

 

 

 

Цитата

 

 

[aliens]

Читая призыв отказываться от признанных ПИТРС в пользу самолечения, думайте своей головой и делайте выбор осознанно, как Ека, Roxy, а не потому что кто то что то сказал. ВМИГ КИ не проходили и процент их эффективности/не эффективности неизвестен.

[Валерий]

Самолечение может принести пользу только в том случае, если вы понимаете что как и  почему  работает.   Первое, о чём я начал рассказывать на форумах, это  о моём понимании как работают донорские иммуноглобулины  в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.   Когда я стал рассказывать об этом своим неврологам я понял что для них  иммунология тёмный лес.   Ни один из них не смог сказать где находится гематолимфатический барьер ( ГЛБ), и какие функции он выполняет.  А без этого очень сложно понять каким образом  относительно малые дозы дешёвых ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, оказываются также эффективны как и большие дозы дорогих   ВВИГ.  

О ВВИГ я говорю как о свершившемся факте.    У нас в  России ВВИГ попали в протокол ведения больных после того, как во многих странах мира они уже были включены.   Ведь ВВИГ,  останавливают не только РС, но и много других аутоиммунных болезней.      Поэтому доказывать что большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают прогрессирование РС нет необходимости.    2/3 выпускаемых в мире ВВИГ используются для лечения аутоиммунных болезней.   И только их широкое распространение в мире, когда каждая страна выпускает свои, хотя и совершенно идентичные, на корню гасит проведение каких либо КИ с ними.   Это затратное мероприятие, но дивидендов от этого фирма, производящая  КИ не получит.   Для них уж лучше Ронбентал или аналог копаксона.   Сделать копия всегда проще чем что-то новое.

 А с ВМИГ сложней.   Мы привыкли черпать информацию из иностранных источников.   Но так получилось что за границей ВМИГ не выпускают.   Были, но по какой-то причине их срочно заменили на ПКИГ.  И концентрацию увеличили и  цену в 5 раз...  А главное метод введения в организм стал другой.    Подкожная инъекция это введение в кровь, а В/М - это введение в иммунную систему.   Мне один врач из Австрии, старый невролог, писал что лет 30 назад ВМИГ применяли там для лечения РС.   И вероятно Матвеева от туда получила информацию о применении ВМИГ, но и тогда понимания как это работает  не было.   Поэтому даже в кандидатской Хабизбулиной,  расписано всё, кроме - а как это работает.  Поэтому моя цель не заставить вас лечиться ВМИГ, а рассказать кок они работают, чтобы их применение было сознательное.  Потому что РС поддаётся лишь тем кто лечится сознательно , не  употребляя лишнего и не уменьшая дозировку того, что жизненно необходимо.

[Ека]

15 минут назад, Валерий сказал:

О ВВИГ я говорю как о свершившемся факте.    У нас в  России ВВИГ попали в протокол ведения больных после того, как во многих странах мира они уже были включены.

Вот кол, вот мочала...

Доказательность у ВВИГ маленькая, КИ было не достаточно, поэтому ВВИГ в 4-тую линию относят.

Увы, ВВИГ  ни фига не свершившийся факт. Вернее, после последних КИ, где в группе плацебо результат был лучше чем в группе с ВВИГ, появились выводы, что надо больше КИ, а до них ничего непонятно :(.

 

[fomyasha]

По прежнему нахожусь в стадии принятия решения об отказе от ПИТРС, окончательно еще не определилась. Дома лежит 7 пачек финголимода. Честно говоря, не жалею, что сделала передышку. Уже 3 месяца у меня ничего не болит, меня ни разу не рвало, не было ни одной простуды. Я каждый день выхожу из дома, не отменила ни одной встречи, даже начала ездить по собеседованиям, но пока не решаюсь выйти на полный день, ищу что попроще. Остались проблемы с дыханием, кашель, какие то скачки в сердце непонятные, даже не знаю, как это называется, и к сожалению наступивший климакс, может и не связано, но по времени начала проблем совпадает, но ни одна из этих проблем в постель не укладывает, что уже хорошо. Обследуюсь у терапевта и гинеколога, надеюсь от всего что можно избавиться. Сейчас на фоне гормонального сбоя состояние что-то не айс, а ко врачу только после праздников, поэтому буду тихо бояться дома. Хотела попить витаминки, но похоже мой организм перестал принимать таблетки, подташнивает от всего, так что пока без самолечения. Очень хочется найти что-то свое, но слишком много вариантов придется перебирать с риском для здоровья.

[РС44m]

3 часа назад, fomyasha сказал:

Остались проблемы с дыханием, кашель, какие то скачки в сердце

У моей молодой родственницы непонятки в сердце. Доктора сказали ВСД отстаньте. Она практикует иногда мои колеса употреблять. Ацетил л Карнитин она как стимулятор начала пить. И вопросы по сердцу отпали. Говорит когда месяц пьет его не слышит. Когда не пьет снова какие то перебои. 

 

 

[fomyasha]

У меня не непонятки, на последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, вот сейчас пытаюсь разобраться, что это за зверь.

[81Elena06]

С наступающим Новым 2018 годом!

[ALENUSKA]

добрый день,Интересно Ваше мнение- можно ли колоть инфебету и вмиг? на инфебете год и думаю если она действует путем накопления,то сколько дней,месяцев или лет она должна накапливаться?да я хожу( но одна далеко боюсь),работаю но все таки за год есть ухудшения, и не проходящие почти головные боли и шаткость походки и т д,а в моники только в ноябре и сижу и не знаю что делать

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

добрый день,Интересно Ваше мнение- можно ли колоть инфебету и вмиг? на инфебете год и думаю если она действует путем накопления,то сколько дней,месяцев или лет она должна накапливаться?да я хожу( но одна далеко боюсь),работаю но все таки за год есть ухудшения, и не проходящие почти головные боли и шаткость походки и т д,а в моники только в ноябре и сижу и не знаю что делать

Ну Вы же медик, должны же понимать, да чудес хочется, но....

А про ВМИГ, почитайте анкеты, чего то чудес ни у кого не заметила, выздоровления тоже(

Ну колите, если очень хочется, Бисага не против, Щур против.

[ALENUSKA]

53 минуты назад, aliens сказал:

Ну Вы же медик, должны же понимать, да чудес хочется, но....

А про ВМИГ, почитайте анкеты, чего то чудес ни у кого не заметила, выздоровления тоже(

Ну колите, если очень хочется, Бисага не против, Щур против.

а я не про выздоровление,я знаю ,что чудес не бывает,просто хочется хотя бы стабильности,сейчас после праздников сделаю мрт и тогда буду думать что и как

[ALENUSKA]

В 30.12.2017 в 01:27, fomyasha сказал:

У меня не непонятки, на последнем ЭКГ гипертрофия левого желудочка, вот сейчас пытаюсь разобраться, что это за зверь.

это не зверь,это у каждого второго,особенно если спортом занимались

[Валерий]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

добрый день,Интересно Ваше мнение- можно ли колоть инфебету и вмиг? на инфебете год и думаю если она действует путем накопления,то сколько дней,месяцев или лет она должна накапливаться?да я хожу( но одна далеко боюсь),работаю но все таки за год есть ухудшения, и не проходящие почти головные боли и шаткость походки и т д,а в моники только в ноябре и сижу и не знаю что делать

Что бы здесь не говорили, но иммуноглобулины спасли мне жизнь и полностью остановили прогрессирование РС.   Мне это доказывать не надо.  Я 13-й год на них.  Как ходил в 2005 г. с палочкой, так и продолжаю ходить.  Даже не так.   В 2005 году у меня очень болели суставы.  Из-за них я вообще из квартиры редко выходил.  А теперь про суставы забыл.    Иммуноглобулины - это продукт жизнедеятельности организма не имеющий кода ДНК. Это не химия, поэтому организму реципиента  навредить не может.      ДМН,  профессор  Бисага Г.Н. утверждает что донорские иммуноглобулины не могут навредить организму и совместимы с любым лекарством, которое принимает сам организм.   На вашем месте я бы, конечно стал колоть доступные ВМИГ с бесплатным но дорогими препаратами что вы получаете по 7 нозологий,  А потом, почувствовав что прогрессирование болезни остановилось, просто отказался бы от бесплатных.

[пчелка""""]

Добрый день. Мне очень нужна помощь, поддержка, совет, ну кто что может.

Во время беременности у дочки пропал слух на одном ухе. Все, что могли, это консультация сурдолога, капельницы с чем то простым, что позволительно беременным женщинам. С момента заболевания по настоящее время прошло два с половиной года. Слух более мене востановился, что видно на аудиограмме, остается шум в ухе в тишине. 

Назначено было МРТ. Сделали без контраста, но предварительный диагноз рс. Через неделю сделали с контрастом, несколько очагов накапливают контраст. Еще были вызванные слуховые и зрительные потенциалы, но там все в норме.

На консультации были в НИИ неврологии. Там предлагают госпитализацию с целью уточнения диагноза и для проведения пульс-терапии. Сказать, что я в ужасе, это ничего не сказать, дозы огромные, а меньшие бесполезны.  Что ухо шуметь перестанет никто не обещает, слишком много времени прошло. Лучше будет что? Уйдут очаги, накапливающие контраст? Ну наверное. Что еще? Неврологической симптоматики нет. Получается, что не раздражай нас ухо, то и жили бы еще какое то время, возможно и долгое, и не подозревали ни о чем?

Я постаралась без сумбура. Хотя саму впору к психиатру. 

[TaniaChuk]

Ну, мы тоже постараемся... Пульс- терапия не призвана вернуть слух. Она останавливает обострение, на которое указывает накопление контраста в очагах. Это происходит "здесь и сейчас", а то, которое на слух повлияло, было 2,5 года назад.

И да, возможно, что

40 минут назад, пчелка"""" сказал:

еще какое то время, возможно и долгое

а возможно, что и короткое. Увы, никто не спрогнозирует.

Вместо психиатра лучше найдите дочери врача, которому будете безоговорочно доверять. ИМХО...

[Валерий]

36 минут назад, пчелка"""" сказал:

Добрый день. Мне очень нужна помощь, поддержка, совет, ну кто что может.

Первым смптомом, с которым я  обратился к врачам, был потеря слуха в правом ухе и звон в голове.   Долго искали причину.  А МРТ тогда ещё не было.    Как таковой слух не пропал, но я правым ухом не стал понимать что мне говорят...  В общем прошло 30 лет.   Я привык что в голове постоянно звенит. а иногда и шумит.  Правое ухо слышит хуже чем левое.   Это повреждены нервы, бляшка села туда, где передаются слуховые сигналы.    Звон шум проходят или уменьшается после активной метаболической терапии.    Эту бляшку убрать невозможно.  Но, пока молодая, нервные пути могут появиться вокруг этой бляшки.   Но это лишь в том случае если ни один аутоиммунный иммуноглобулин не попадёт а ЦНС, Они любят находить свои цели рядом со старыми.  Потому бляшки и растут.  Поглощая все новые  резервные пути.  

 Если МРТ  с контрастом показывает очаги накапливающие контраст - это воспаление.  Его срочно надо гасить.  И не имеет значение, в немой зоне они есть или повредили какой-то жизненно важный путь.    А потом надо подбирать ПИТРС, но такой, на котором новых бляшек вообще не будет.  А те препараты, которые уменьшают вероятность обострений на 18 - 30- %      Это фикция.  

[Ека]

31 минуту назад, Валерий сказал:

Звон шум проходят или уменьшается после активной метаболической терапии.

Это потому что проблемы в сосудах?

 

Я месяц назад прокапалась метаболичкой; основное, что хотела - убрать "ззззззззз" из уха. Не убралось. Вообще ничего не почувствовала. Но у меня с сосудами все норм, кроме склероза и гемоглобина никаких проблем ттт. Вот думаю - мне вообще метаболическая терапия нужна?

-----

"Ззззззззз" у меня от РС, я на это ухо два раза глохла; сейчас слух есть, "ззззззззз" осталось.