Вопросы

[Roxy]

41 минуту назад, jodaz сказал:

А вот и иллюстрация :-)) :

 

"Tweety » 12 сен 2017, 16:37

Здравствуйте, уважаемые участники форума!
Коротко о ситуации.
Уехали с семьей в Канаду получать образование мужу. Муж пока еще учится, а вот я уже получила...обострение Слабость в руках-ногах, онемение ног (но хожу, Слава Богу, хорошо).
Записалась на прием к врачу на самое ближайшее число - через полтора месяца от начала обострения.. ((
Теперь ужасно переживаю, что изменения могут остаться необратимыми. За это время все мои обострения уже благополучно проходили в РФ при лечении Актовигином, Мильгаммой, Тиогаммой и Нейромультивитом, а тут я могу только себе Тиоктовую кислоту сама назначить и Витамин В, пока не помогает.
Поддержите меня советом, пожалуйста, что я могу сделать, чтобы улучшить что-нибудь.
Боюсь гормонотерапию, учитывая, что у меня полуторогодовалый ребенок на грудном вскармливании, да и не делала я ее ни разу..
Может здесь есть кто из Канады?
Напишите мне, пожалуйста!
Огромное спасибо!"

 

"Tweety » 30 сен 2017, 08:55

Как оказалось, зря ждала приема врача. Тут лечат обострения только витамином Д (дозировка 4000 в день) и стероидами в тяжелых случаях... А препаратов типа Трентал вообще нет в базе..
Я сказала, что мне уколы витамина В, мильгамма, актовегин и тиогамма помогали, а мне сказали, что это просто совпадение, у этих препаратов "недоказанная эффективность" и чушь всё это, одним словом. "Но это же работает!" - сказала я. "Совпадение" - твердят мне в ответ. Ужасно твердолобые.
Короче, только витамины и молитва тут может помочь. От врачей помощи немного.
Не болеть было бы лучше всего!""

 

Это не я придумал.

Все это отсюда - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=11775&hilit=за+границей&sid=04be2114f66d63ce293be07f48abe568

 

Девушке теоретически надо ВВИГ просить, это должно быть, но удастся ли ей убедить врача -вопрос сложный, тем более что ребёнок большой и могут посоветовать закончить ГВ. А так - да, другая система, они так привыкли. 

[Krestiki]

Друзья, а что с Тренталом. Назначает его врач а ЦРС, пью. Ильвес говорит - не пей.

 

В инструкции есть тяжесть нижних конечностей. Это у меня есть, поэтому и пила.

 

Было легче. Но я же таб.запиваю водой три раза в день. Может просто больше пить жидкости надо.

[jodaz]

33 минуты назад, Krestiki сказал:

Друзья, а что с Тренталом. Назначает его врач а ЦРС, пью. Ильвес говорит - не пей.

 

В инструкции есть тяжесть нижних конечностей. Это у меня есть, поэтому и пила.

 

Было легче. Но я же таб.запиваю водой три раза в день. Может просто больше пить жидкости надо.

А почему Ильвес говорит, что не нало пить?

 

PS

Ну, не знаю :-)))

На своем сайте Ильвес с Праховой вовсю рекомендуют Трентал

Изменено 21 Ноября 2017 пользователем jodaz

[Krestiki]

28 минут назад, jodaz сказал:

А почему Ильвес говорит, что не нало пить?

 

PS

Ну, не знаю :-)))

На своем сайте Ильвес с Праховой вовсю рекомендуют Трентал

Не знаю, мне сказал не нужен (я много другого пью по рекомендации).

А почему такой тандем "Ильвес с Праховой". Вы что-то знаете, чего не знаю я?

[jodaz]

Таки там 2 работающих врача на сайте. И оба врача при ответах рекомендуют Трентал.

Вот и получилась оговорка :-)))

[Krestiki]

34 минуты назад, jodaz сказал:

Таки там 2 работающих врача на сайте. И оба врача при ответах рекомендуют Трентал.

Вот и получилась оговорка :-)))

Ааа

[Вика]

Меня трентал очень подвел в своё время. Я от него слабела,  не могла ходить, не могла стоять, падала. Врач недоумевал - "Такое хорошее лекарство! Всем помогает...С тех пор я все рекомендованные мне лекарства проверяю на на возможность принимать их

при гипотонии. 

 

[jodaz]

46 минут назад, Вика сказал:

Меня трентал очень подвел в своё время. Я от него слабела,  не могла ходить, не могла стоять, падала. Врач недоумевал - "Такое хорошее лекарство! Всем помогает...С тех пор я все рекомендованные мне лекарства проверяю на на возможность принимать их

при гипотонии. 

Это не Трентал плох. Это лечащий врач нехорош... :-)))

Читать Инструкцию надо:

"при лечении Тренталом следует быть особо внимательным при:

 ... артериальной гипотонии... "

[AlinKa]

1 час назад, Вика сказал:

Меня трентал очень подвел в своё время. Я от него слабела,  не могла ходить, не могла стоять, падала. Врач недоумевал - "Такое хорошее лекарство! Всем помогает...С тех пор я все рекомендованные мне лекарства проверяю на на возможность принимать их

при гипотонии. 

 

А мне хорошо идет, несмотря на гипотонию... Тут, наверное, индивидуальная чувствительность.

[rdl]

Хотелось бы прояснить такой вопрос: есть ли те, кто не использует ПИТРС, не колет ВМИГ/ВВИГ, и как-то без этих лекарств обходится?  Как обходитесь? Интересует информация по двум вариантам - применяли, но по каким-то причинам отказались, и не применяли вообще... 

 

 

[Roxy]

Есть, первый вариант, как-то обходимся :). МТ+диета+спорт. 

[Ека]

7 часов назад, rdl сказал:

Как обходитесь? Интересует информация по двум вариантам - применяли, но по каким-то причинам отказались, и не применяли вообще... 

Мне кажется, второй вариант на форумах не найдете - кто не ПИТРСтвуется вообще и никогда, на форумы не придет скорее всего. Инфо в интернете ищут (и как следствие на форум приходят) те, кому уже припекло. А тут первый шаг - ПИТРС.

Вообще всё очень от течения зависит.

[rdl]

7 часов назад, Roxy сказал:

Есть, первый вариант, как-то обходимся :). МТ+диета+спорт. 

А сейчас, на основе своего опыта, стали бы сначала к ПИТРС прибегать? Долго "сидели" и на чем?

Я пока и МТ не пробовал - диета, спорт и отсутствие стрессов (поскольку по прежнему месту не работаю, и очень доволен). Три месяца - "полет нормальный", дальше надо определяться)

 

[fomyasha]

1 минуту назад, rdl сказал:

А сейчас, на основе своего опыта, стали бы сначала к ПИТРС прибегать? Долго "сидели" и на чем?

Я пока и МТ не пробовал - диета, спорт и отсутствие стрессов (поскольку по прежнему месту не работаю, и очень доволен). Три месяца - "полет нормальный", дальше надо определяться)

 

Если бы с текущим опытом можно было время вспять повернуть, то не стала бы никакие ПИТРС принимать. Но к сожалению врачи сразу напугали так, что в начале болезни даже мыслей не лечиться не было, принимала все подряд. А сейчас уже поздно что-то менять, к сожалению. Но я все-таки нетипичный случай.

[rdl]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Если бы с текущим опытом можно было время вспять повернуть, то не стала бы никакие ПИТРС принимать. Но к сожалению врачи сразу напугали так, что в начале болезни даже мыслей не лечиться не было, принимала все подряд. А сейчас уже поздно что-то менять, к сожалению. Но я все-таки нетипичный случай.

Да, именно, что пугают и торопят с решениями, а человек после дебюта в неадекватном состоянии... Что-то мне подсказывает, что как раз типичный случай, когда начинают сомневаться через некоторое время - а стоило ли вообще на ПИТРС подсаживаться?

PS  Все никак не могу осознать как можно 17 км вокруг Садового кольца да за три часа?))) Ну Вы молодец!

Я сегодня только на 7 подряд вышел...

[Roxy]

29 минут назад, rdl сказал:

А сейчас, на основе своего опыта, стали бы сначала к ПИТРС прибегать? Долго "сидели" и на чем?

Я пока и МТ не пробовал - диета, спорт и отсутствие стрессов (поскольку по прежнему месту не работаю, и очень доволен). Три месяца - "полет нормальный", дальше надо определяться)

 

 

Иногда чтобы понять, подходит или нет, надо сначала попробовать :), многих так или иначе ПИТРС держит. Кроме того, сразу после диагноза ПИТРС играют роль этакого психологического костыля, на фоне процесса принятия - "я лечусь, значит все будет хорошо". Но сейчас ПИТРС буду использовать только если совсем лихо станет. Пробовала копаксон и авонекс, довольно долго, в обоих случаях была счастлива (буквально), когда приняла решение закончить. 

Машины времени под рукой нет :), если бы вернуться назад - делала бы то же, что и сейчас. И ещё, у меня, насколько я могу судить, довольно нетипичное течение. 

[fomyasha]

11 минут назад, rdl сказал:

Да, именно, что пугают и торопят с решениями, а человек после дебюта в неадекватном состоянии... Что-то мне подсказывает, что как раз типичный случай, когда начинают сомневаться через некоторое время - а стоило ли вообще на ПИТРС подсаживаться?

PS  Все никак не могу осознать как можно 17 км вокруг Садового кольца да за три часа?))) Ну Вы молодец!

Я сегодня только на 7 подряд вышел...

Я вот сейчас бросила ПИТРС, пока держусь, но очень страшно. Если бы меня предупредили до начала гилении, что отказ от нее может ухудшить течение, никогда бы не согласилась. Я и так не соглашалась, меня буквально силой заставили ее пить. Врач в 81-й в шоке была, что мне ее назначили, показаний никаких не было. 17 км вокруг Садового легко, а вот на работу выйти не решаюсь, потому что постоянные качели, сегодня хорошо, завтра могу не встать, но дело не в рс, просто организм сдал по всем фронтам, особенно сердце.

[rdl]

 

11 минут назад, fomyasha сказал:

 на работу выйти не решаюсь, потому что постоянные качели, сегодня хорошо, завтра могу не встать, но дело не в рс, просто организм сдал по всем фронтам, особенно сердце.

С работой решил однозначно - раз нервотрепки и стрессы нам противопоказаны, то и ну ее, эту работу. Благо у меня есть и другие варианты, где можно работать спокойно дома. А Вам зачем решаться, раз пенсию оформили? Денег особых дополнительно не даст, только напряги дополнительные обеспечены...

 

[fomyasha]

21 минуту назад, rdl сказал:

 

С работой решил однозначно - раз нервотрепки и стрессы нам противопоказаны, то и ну ее, эту работу. Благо у меня есть и другие варианты, где можно работать спокойно дома. А Вам зачем решаться, раз пенсию оформили? Денег особых дополнительно не даст, только напряги дополнительные обеспечены...

 

Я в свое время бросила работу, на которой заболела, уж очень она мне не нравилась. Вроде ничего плохого, даже плюс, что пешком от дома, но вот прям колбасило там. Потом 6 лет проработала в другом месте, первые пять было все прекрасно, летела туда, как на крыльях, чувствовала себя нужной и важной, зарплата была хорошая, начальство уважало, коллеги вообще лучшими друзьями стали, да еще и удаленку на случай обострения выбила. А потом кризис, банкротство, сокращение коллег и увеличение нагрузки, сокращение зарплаты и выплата ее товаром, конфликт с начальником и в итоге сбежала сама. Именно сама, не сократили, наоборот, лично хозяин бизнеса сокращать запретил, потому что как ослик могла одна за всех отдуваться. Вроде все правильно сделала, ни один нормальный человек в Москве не будет делать такой объем работы за 10 тысяч в месяц, а все равно иногда думаю, не ошиблась ли, может стоило потерпеть еще, вдруг бы наладилось. Хотя уже год прошел, не наладилось, еще хуже стало. Сейчас есть варианты трудоустройства на зарплату от 100 тысяч в месяц, но это и дорога минимум час общественным транспортом, и вкалывать ненормированно без поблажек. С деньгами особо проблем нет, помимо пенсии еще 2 квартиры сдаю, ну и муж нормально зарабатывает, просто чувствую, что сидя дома скатываюсь быстрее, стоит денек расслабиться и ножки уже не идут и голова кружится.

[rdl]

6 минут назад, fomyasha сказал:

...просто чувствую, что сидя дома скатываюсь быстрее, стоит денек расслабиться и ножки уже не идут и голова кружится.

Так не расслабляйтесь!) А если серьезно - ну ее, нафиг, эту работу, в напряженно-ненормированном варианте нам она противопоказана. Дороже обойдется, вся зарплата на лекарства уйдет... А чтоб ножки шли - на Садовое кольцо))) Правда, я предпочитаю парк или стадион...

 

 

[fomyasha]

1 минуту назад, rdl сказал:

Так не расслабляйтесь!) А если серьезно - ну ее, нафиг, эту работу, в напряженно-ненормированном варианте нам она противопоказана. Дороже обойдется, вся зарплата на лекарства уйдет... А чтоб ножки шли - на Садовое кольцо))) Правда, я предпочитаю парк или стадион...

 

 

Бульварное и Садовое пройдены. В планах Третье, но там ходить некомфортно:) А потом МКАД. 

Кстати, в плане прогулок очень рекомендую уличные квесты. Мы с мужем по выходным ходим. Берем купоны на Биглионе и вперед на экскурсию. Все в центре, пробеги небольшие, всегда можно присесть отдохнуть. Весь маршрут километров 6-7.

[Ека]

2 часа назад, rdl сказал:

Да, именно, что пугают и торопят с решениями

Мне Волков на первом приеме сказал, что хватай мешки, вокзал отходит хорошо бы за свой счет покупать копаксон, пока буду ждать протокол. Ну чё, я репу почесала... да куда торопиться-то? У меня первые симптомы больше, чем за 30 лет до диагноза, - вот никуда я не тороплюсь.

Пока протокол ждала, почитала инфо по ПИТРС. Для себя решила, что только копаксон. Вторую линию не хочу, интерфероны не хочу. Коп - можно попробовать и смотреть, как пойдет. Еще в тот же период ожидания протокола знакомая невролог сказала о ВМИГ. Для себя его в голове отложила, очередность расставила (копаксон, ВМИГ, а дальше не загадывать).

Копаксон не подошел, стала ВМИГаться. Но только потому, что течение у меня спустя 30 лет стало достаточно агрессивным. Продолжалось бы как предыдущие 30 лет, ничего бы не делала.

2 часа назад, rdl сказал:

Что-то мне подсказывает, что как раз типичный случай, когда начинают сомневаться через некоторое время - а стоило ли вообще на ПИТРС подсаживаться?

Ну РС такая фигня: с какой стороны не взгляни -  попа :))))))))

Что не лечись - через какое-то время будет "Ой, знала бы раньше, кололась бы, а то...", что лечись - "А нафига кололась, все равно хуже" :)))))))))

==========

Да, и первая линия и ИГ - никакого подсаживания нет. Прекращаете принимать, прекращают действовать и РС продолжает течь своим путем...

 

[Roxy]

7 минут назад, Ека сказал:

 

Ну РС такая фигня: с какой стороны не взгляни -  попа :))))))))

Что не лечись - через какое-то время будет "Ой, знала бы раньше, кололась бы, а то...", что лечись - "А нафига кололась, все равно хуже" :)))))))))

 

Это точно :))). Хотя есть одно "но",  это верно при относительно благоприятном течении РС.

 

[aliens]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Это точно :))). Хотя есть одно "но",  это верно при относительно благоприятном течении РС.

 

А вот "но" бывает узнаешь не сразу.

[fomyasha]

Я вот в сентябре лежала в больнице с женщиной 47 лет, которая болеет уже больше 20 лет, никаких ПИТРС не принимала никогда, только редкие обострения гормонами снимала. Меня только положили, а ей уже последнюю капельницу докапывали. Встретила бы в другом месте, не поверила бы, что она с обострением и после солумедрола, это какой-то электровеник, носилась по больнице, медсестры ее поймать не могли на уколы и капельницы. В обычной жизни она сама работает медсестрой в больнице, причем я так поняла то ли в операционном, то ли послеоперационном отделении, т.е. нагрузки ого-го. В душе ей позавидовала, что она без лекарств так сохранилась. А через месяц приехала за протоколом в центр и встретила ее, тоже с протоколом, вот спрашивается, за каким ... ей ПИТРС назначили?