Вопросы

[Krestiki]

5 минут назад, Koshka сказал:

Не только с ППРС на трансплантацию бегут. Я читала тут в теме про ТСК - именно что рассуждали "зачем я буду ждать когда еще что-то появится, лучше сделаю сейчас пока все еще неплохо и, надеюсь, получу ремиссию лет на 10 или больше". Чей подход правильнее  - время покажет.

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

[Ека]

7 минут назад, Koshka сказал:

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

Блин, ну давайте себя накручивать :(.

Течение разное, у всех разное! Только почему-то у тех, кто считает стакан наполовину пустым, течение тяжелее :(.

1 минуту назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Ну, за исключением тех, кто помер...

Кста, как минимум одной девочке стало хуже. На этом форуме инфо об этом тоже была. Правда, диагноз ей после изменили, но шла-то она на ТСК с РС!

[aliens]

8 минут назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

А я считаю, может и навредить. Массивная химиотерапия может привести ко многому, долгосрочные последствия никто не изучал.

[Krestiki]

4 минуты назад, Ека сказал:

 

Ну, за исключением тех, кто помер...

 

И много таких?

Не считая приведенный вами пример.

[Ека]

Только что, Krestiki сказал:

И много таких?

Не считая приведенный вами пример.

Приведенный пример, слава богу, жив.

В инете инфо есть, не пересчитывала.

[Divmax]

57 минут назад, Koshka сказал:

Мне врач говорила, что Копаксон накапливается и начинает действовать через полгода, а Ребифу накапливаться не надо и он действует практически сразу, если не с первого, то уже со второго-третьего месяца. Этим и объяснила что его рекомендует.

 

Правильнее будет ОТ полугода до года - все индивидуально. Обычно предполагают год. И, кстати, обычно всем назначают сначала именно Копаксон, а не Ребиф. РС медленное заболевание. Поэтому полгода-год подождать не страшно. Некоторые вообще ПИТРС отказываются колоть. Кто то бегает, кто то...  Пока РС для всех загадка, т.к. никто не знает причин. Очень похоже на рулетку, все вообще не предсказуемо. Отвлекитесь от ПИТРС и всего остального, Вам нужно внушить дочери, что ее спокойствие и комфорт - основное лечение. Чем больше удовольствия от жизни будет получать, тем менее активным будет РС. 

[aliens]

На самом деле достаточно, даже в официальных данных, этим кстати очень ограничено проведение КИ. А где любой каприз за ваши деньги, статистики вообще нет.

[Ека]

Только что, Divmax сказал:

Вам нужно внушить дочери, что ее спокойствие и комфорт - основное лечение. Чем больше удовольствия от жизни будет получать, тем менее активным будет РС. 

Плюс миллион!!!!!!!!!!!

[Стрекоза]

37 минут назад, Koshka сказал:

 там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

[fomyasha]

34 минуты назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

Мне бы Вашу уверенность, давно бы ТСК сделала. Но есть ощущение, что при моей везучести на побочки она меня просто убъет:(

[fomyasha]

11 минут назад, Стрекоза сказал:

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

[Roxy]

7 минут назад, fomyasha сказал:

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

Ровно то же самое слышала от Ильвеса, даже в более жёсткой форме. 

[Ека]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

Вот поэтому спасение утопающих дело рук самих утопающих.

И позитивный настрой по жизни - на самом деле очень много дает для здоровья!

[jodaz]

22 минуты назад, fomyasha сказал:

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

13 минут назад, Roxy сказал:

Ровно то же самое слышала от Ильвеса, даже в более жёсткой форме. 

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

(Не кидайте в меня никакими предметами ))

[Ека]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

jodaz, не "не лечит", а "не вылечивает" :)))))))).

Да, а еще причем тут Ильвес? Он же не разрабатывает протоколы ведения больных, не производит ПИТРС, он просто следует утвержденному протоколу, ну и наблюдает в КИ :))))))).

Не, мож я заблуждаюсь, и он сам может придумывать лечение. Но чет мне кажется, что он может только по утвержденным протоколам действовать.

[Стрекоза]

28 минут назад, fomyasha сказал:

Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

А я наоборот думаю, это на уровне государства очень невыгодно нас лечить и это в мировом масштабе такие убытки. Потом все мы смертны и и работники фарминдустрии тоже болеют. Поэтому все там думают и изобретают. Выгодней витамины продавать и от ОРВи лечить. По закону торговли, дешевый товар больше прибыли приносит.

[Koshka]

Только что, Стрекоза сказал:

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

[Стрекоза]

Я когда заболела только появился копаксон, набирали на исследование. Прошло 17 лет и уже так расширился список. В мое время только витамины предлагали и ноотропил(((

[fomyasha]

1 час назад, aliens сказал:

А я считаю, может и навредить. Массивная химиотерапия может привести ко многому, долгосрочные последствия никто не изучал.

Почему не изучал? Вторичная лейкемия это не такое уж редкое явление после химиотерапии. С другой стороны, а какие последствия многолетнего приема ПИТРС, особенно иммуносупрессивного действия? У гилении например в побочных явлениях прописана лимфома.

[Стрекоза]

3 минуты назад, Koshka сказал:

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

 

Вот я бы не пошла на КИ, пусть принимает что уже испытано, ей еще рожать.

[Ека]

2 минуты назад, Koshka сказал:

те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно

Мне кажется, не так. "Быстрее развиваются" - человек быстрее обратиться ко врачу, быстрее будет купировать обострение. А вялотекущий процесс - можно и не чесаться какое-то время, в результате нарушения необратимы, не рассасываются...

[Roxy]

14 минут назад, jodaz сказал:

 

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

(Не кидайте в меня никакими предметами ))

 

Не больно-то и хотелось :))). Он сказал, что ждать "золотую таблетку" бессмысленно. А деньги на больных зарабатывает любой врач, это его работа. 

[jodaz]

13 минут назад, Ека сказал:

jodaz, не "не лечит", а "не вылечивает" :)))))))).

Да, а еще причем тут Ильвес? Он же не разрабатывает протоколы ведения больных, не производит ПИТРС, он просто следует утвержденному протоколу, ну и наблюдает в КИ :))))))).

Не, мож я заблуждаюсь, и он сам может придумывать лечение. Но чет мне кажется, что он может только по утвержденным протоколам действовать.

Ека, таки потому и не смог пройти мимо :-)))))))

Заинтересовался "жесткой формой" в чей-то?? адрес ))

( Тем более, что основная мысль реплик была (как мне показалось ) или не показалось )):

 "Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. " )

[Roxy]

15 минут назад, Koshka сказал:

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

 

Так. Выдохните пожалуйста. Вашей дочери 25, в этом возрасте есть очень хорошие шансы получить длительную ремиссию. Подберите вместе с ней и врачом подходящие витамины и БАДы (хорошие тоже есть :)), МТ у вас нуждается в коррекции, подумайте о текфидере, я очень надеюсь что она в России появится в ближайшее будущее. Это не идеальный препарат, со многими побочками, но наши неврологи очень оптимистичны по отношению к нему. У нас это препарат первой линии. 

[Koshka]

Только что, Ека сказал:

Мне кажется, не так. "Быстрее развиваются" - человек быстрее обратиться ко врачу, быстрее будет купировать обострение. А вялотекущий процесс - можно и не чесаться какое-то время, в результате нарушения необратимы, не рассасываются...

В статье как я поняла имелись в виду именно особенности организма, а уж как оно на самом деле - кто знает?
По поводу "не чесаться" - меня тут ругают за паникерство, что я загоняю дочь к врачу по всякой ерунде. Но  еще и финансовый вопрос не последний. Онемели пальцы на ноге - вроде мелочь, да и районный невролог успокаивает что это просто колебания симптоматики.  Но проходит неделя - онемение не только никуда не пропало, а наоборот поползло дальше. В итоге уже становится неспокойно, а в те же МОНИКИ где и проконсультироваться можно бесплатно и может даже какие-то обследования и лечение пройти сразу не попадешь, запись недели за две. Ждать боязно... ну и посыпались денежки - туда две тысячи, сюда три.
Вот как тогда? Сразу как что-то онемело - требовать направление в МОНИКИ, а пока очередь дойдет - как раз и понятно станет обострение это или временное ухудшение? Постоянно лечить дочь платно мы просто не потянем.