Вопросы

[Koshka]

Только что, Krestiki сказал:

Не упирайтесь, РС не лечится, даже препаратами 2 линии. С РС предстлит ЖИТЬ.

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

[Krestiki]

33 минуты назад, Koshka сказал:

Тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. 
Есть же примеры...

Первое: симптомы, прошедшие в первое время, позднее обязательно вернутся и уже навсегда. Точка. Это факт (я нормально ходила, а сейчас перемещаюсь; видела на 1, сейчас хуже.и т.д.)

Неизлечимое прогрессирующее демиелинизирующее.  От чего зависит как долго будет ремиссия никто не хнает. Ни один преп.не вызывает ремиссию.

И по примерам: есть такие примеры, это ППРС, это не случай вашей дочери.

[Koshka]

Только что, ALENUSKA сказал:

вот Вы сами говорите,что при удобном случае дочке об этом пишу,ну не зацикливайтесь вы и ее без надобности не дергайте,ну просто поймите,что например от инфаркта гораздо быстрее умирают,пройдет время и она поймет как жить с р с дружно,

При удобном случае - в смысле если уже зашел об этом разговор, бывает же что и она первая на что-то жалуется - я ей пишу что вот был случай когда тоже не сразу прошло, но прошло все-таки, не переживай раньше времени. С дергающимся веком например так было.

[Krestiki]

3 минуты назад, Koshka сказал:

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

Вот, признали. Теперь выдыхаем.

С РС есть жизнь. Живем дальше!

 

Успехов вам!

[Koshka]

Только что, Krestiki сказал:

 

И по примерам: есть такие примеры, это ППРС, это не случай вашей дочери.

Не только с ППРС на трансплантацию бегут. Я читала тут в теме про ТСК - именно что рассуждали "зачем я буду ждать когда еще что-то появится, лучше сделаю сейчас пока все еще неплохо и, надеюсь, получу ремиссию лет на 10 или больше". Чей подход правильнее  - время покажет.

[aliens]

1 час назад, Koshka сказал:

Вы так пишете, точно это я ей гормоны назначила. Что, надо было дочери сказать - "не соглашайся на гормоны ни в коем случае"? Тут вчера справедливо писали, что ни я, ни вы(участники форума) ее не видим, снимков МРТ тоже... я сама надеялась что может обойдется метаболической терапией или скажем только 3 капельницами (назначили 5), но врачу-то виднее должно быть. 

Пожалуй воздержусь далее от любых комментариев.

Удачи.

[Krestiki]

5 минут назад, Koshka сказал:

Не только с ППРС на трансплантацию бегут. Я читала тут в теме про ТСК - именно что рассуждали "зачем я буду ждать когда еще что-то появится, лучше сделаю сейчас пока все еще неплохо и, надеюсь, получу ремиссию лет на 10 или больше". Чей подход правильнее  - время покажет.

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

[Ека]

7 минут назад, Koshka сказал:

Вот это самое обидное((( Вы очень точно сравнили выше с переломом, раком и т.п. - там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

Блин, ну давайте себя накручивать :(.

Течение разное, у всех разное! Только почему-то у тех, кто считает стакан наполовину пустым, течение тяжелее :(.

1 минуту назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Ну, за исключением тех, кто помер...

Кста, как минимум одной девочке стало хуже. На этом форуме инфо об этом тоже была. Правда, диагноз ей после изменили, но шла-то она на ТСК с РС!

[aliens]

8 минут назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

А я считаю, может и навредить. Массивная химиотерапия может привести ко многому, долгосрочные последствия никто не изучал.

[Krestiki]

4 минуты назад, Ека сказал:

 

Ну, за исключением тех, кто помер...

 

И много таких?

Не считая приведенный вами пример.

[Ека]

Только что, Krestiki сказал:

И много таких?

Не считая приведенный вами пример.

Приведенный пример, слава богу, жив.

В инете инфо есть, не пересчитывала.

[Divmax]

57 минут назад, Koshka сказал:

Мне врач говорила, что Копаксон накапливается и начинает действовать через полгода, а Ребифу накапливаться не надо и он действует практически сразу, если не с первого, то уже со второго-третьего месяца. Этим и объяснила что его рекомендует.

 

Правильнее будет ОТ полугода до года - все индивидуально. Обычно предполагают год. И, кстати, обычно всем назначают сначала именно Копаксон, а не Ребиф. РС медленное заболевание. Поэтому полгода-год подождать не страшно. Некоторые вообще ПИТРС отказываются колоть. Кто то бегает, кто то...  Пока РС для всех загадка, т.к. никто не знает причин. Очень похоже на рулетку, все вообще не предсказуемо. Отвлекитесь от ПИТРС и всего остального, Вам нужно внушить дочери, что ее спокойствие и комфорт - основное лечение. Чем больше удовольствия от жизни будет получать, тем менее активным будет РС. 

[aliens]

На самом деле достаточно, даже в официальных данных, этим кстати очень ограничено проведение КИ. А где любой каприз за ваши деньги, статистики вообще нет.

[Ека]

Только что, Divmax сказал:

Вам нужно внушить дочери, что ее спокойствие и комфорт - основное лечение. Чем больше удовольствия от жизни будет получать, тем менее активным будет РС. 

Плюс миллион!!!!!!!!!!!

[Стрекоза]

37 минут назад, Koshka сказал:

 там даже если сегодня все очень-очень плохо - знаешь или хотя бы надеешься что через какое-то время все закончится. А тут наоборот...

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

[fomyasha]

34 минуты назад, Krestiki сказал:

ТСк не навредит, в этом я уверена.

Деньги отнимет, гарантий не даст.

Мне бы Вашу уверенность, давно бы ТСК сделала. Но есть ощущение, что при моей везучести на побочки она меня просто убъет:(

[fomyasha]

11 минут назад, Стрекоза сказал:

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

[Roxy]

7 минут назад, fomyasha сказал:

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

Ровно то же самое слышала от Ильвеса, даже в более жёсткой форме. 

[Ека]

5 минут назад, fomyasha сказал:

Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

Вот поэтому спасение утопающих дело рук самих утопающих.

И позитивный настрой по жизни - на самом деле очень много дает для здоровья!

[jodaz]

22 минуты назад, fomyasha сказал:

У меня муж, когда я заболела, перерыл весь интернет и где-то нашел инфу, что через 10 лет лекарство будет. Прошло уже почти 9. За это время появилась куча дорогущих пожизненных лекарств и ни одного излечивающего. Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

13 минут назад, Roxy сказал:

Ровно то же самое слышала от Ильвеса, даже в более жёсткой форме. 

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

(Не кидайте в меня никакими предметами ))

[Ека]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Неужели Ильвес сказал, что не лечит, а только деньги на больных зарабатывает )

jodaz, не "не лечит", а "не вылечивает" :)))))))).

Да, а еще причем тут Ильвес? Он же не разрабатывает протоколы ведения больных, не производит ПИТРС, он просто следует утвержденному протоколу, ну и наблюдает в КИ :))))))).

Не, мож я заблуждаюсь, и он сам может придумывать лечение. Но чет мне кажется, что он может только по утвержденным протоколам действовать.

[Стрекоза]

28 минут назад, fomyasha сказал:

Я когда-то работала в фарминдустрии и знакомые руководят в Р-Фарм, могу сделать выводы, что лечить нас пожизненно это очень выгодно, а вылечивать не нужно никому, поэтому изобретать волшебную таблетку никто не будет. 

 

А я наоборот думаю, это на уровне государства очень невыгодно нас лечить и это в мировом масштабе такие убытки. Потом все мы смертны и и работники фарминдустрии тоже болеют. Поэтому все там думают и изобретают. Выгодней витамины продавать и от ОРВи лечить. По закону торговли, дешевый товар больше прибыли приносит.

[Koshka]

Только что, Стрекоза сказал:

 Тут тоже бывает наоборот. Я при первом обострении лежала, пол тела не чувствовала совсем. И все за одну ночь((( , а  сейчас лучше чем тогда тфу на него)

!7 лет прошло. РС это ужасно, врагу не пожелаешь, сразу его не принять, а может и не стоит. Ваша дочка должна быть борцом. Мне врач тогда сказала, жди , что нибудь изобретут. Вот и ждемссс))) все ждут! А когда вера есть, то легче с ним. Потом у вас только начало, это БОЛЬШОЙ плюс. Сейчас так много всего делают для РС в мире, не сравнить с тем, что было тогда. Я верю что года через три появится панацея, Вот и вы верьте, а три года продержаться, это нечего!

Мне на днях где-то попалась статья про разные типы обострений - там писали, что те, которые быстро развиваются - быстрее и проходят обычно. У дочери явно другой вариант.

Верить в лучшее конечно очень хочется. Но пока волшебной таблетки нет - остается надеяться на ту же ТСК или клинические испытания чего-нибудь типа Лемтрады. Уговаривать дочь я ни на что не собираюсь, сама будет решать... на ТСК она было рвалась сразу после получения диагноза, потом прочитала что-то отрицательное в интернете и сама пока передумала. Да и полтора миллиона в тумбочке у нас не лежат(((

[Стрекоза]

Я когда заболела только появился копаксон, набирали на исследование. Прошло 17 лет и уже так расширился список. В мое время только витамины предлагали и ноотропил(((

[fomyasha]

1 час назад, aliens сказал:

А я считаю, может и навредить. Массивная химиотерапия может привести ко многому, долгосрочные последствия никто не изучал.

Почему не изучал? Вторичная лейкемия это не такое уж редкое явление после химиотерапии. С другой стороны, а какие последствия многолетнего приема ПИТРС, особенно иммуносупрессивного действия? У гилении например в побочных явлениях прописана лимфома.