Вопросы

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Далеко не всегда онемение означает активацию очагов.

Вот лично я на бесплатное МРТ, кроме КИ не попадала ни разу. Ни о каких двух неделях ожидания даже речи не шло, в лучшем случае, запишитесь и ждите месяц-два. Видимо я такая "исключительно везучая".

Поэтому, когда в мое последнее обострение, случилась небольшая симметрия лица, я, а потом и врач сразу поняли, вот оно обострение без МРТ. 

Я сама удивилась когда мне квоту предложил невролог в поликлинике... вот именно что  даже не просила и диагноз у меня относительно безобидный, и срочности никакой не было. 2 недели получение квоты заняло, а свободное место на МРТ оказалось прямо на следующий день после получения заветной бумажки. Закон подлости: когда не особо и надо - нате получите, когда необходимо - не допросишься.
Ну а что еще может означать? Если сначала онемение прошло, а потом появилось вновь и к тому же опять потихоньку расползается? Сидеть и ждать еще каких-то подтверждений тоже страшно.
Ладно хоть тут меня успокоили что контраст не так уж вреден.

[aliens]

Ну у меня например иногда по утрам немеет мизинец. Вот как то обострением это не считаю, если каждый чих считать обострением-с ума сойдешь, ну я так точно.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Ну у меня например иногда по утрам немеет мизинец. Вот как то обострением это не считаю, если каждый чих считать обострением-с ума сойдешь, ну я так точно.

У дочери-то онемение постоянно держится с тех пор как почти 2 недели назад появилось в пальцах, и постепенно еще 2 новых участка онемевших добавилось.

[Roxy]

6 минут назад, aliens сказал:

Ну у меня например иногда по утрам немеет мизинец. Вот как то обострением это не считаю, если каждый чих считать обострением-с ума сойдешь, ну я так точно.

 

Понадобится время и опыт, пока девушка научится отличать обострение от обычного РС-ного калейдоскопа симптомов. Спокойствие танка приходит не сразу :). Невролог, как я поняла, тоже сомневается...

[aliens]

4 минуты назад, Roxy сказал:

 

Понадобится время и опыт, пока девушка научится отличать обострение от обычного РС-ного калейдоскопа симптомов. Спокойствие танка приходит не сразу :). Невролог, как я поняла, тоже сомневается...

До танка мне ещё очень далеко:) поэтому и написала, что если бы я каждое колебание состояния воспринимала как обострение  ( пример, позавчера еле по лестнице поднялась, на следующий день, когда уже подходя к лестнице, думала кого звать на помощь, поднялась довольно легко) просто сошла бы с ума. Хотя согласна, это скажем так интуитивное чувство себя приходит не сразу:)

[Лолита]

5 часов назад, Koshka сказал:

Оказывается невролог по РС тоже не может ничего решить без МРТ.  Дочь решила все-таки сходить к врачу, которая вела ее летом - и та, выслушав где снова появились онемения (кроме пальцев ноги еще 2 участка добавилось за это время((( )  - назначила МРТ грудного отдела позвоночника. Хотя еще и 2-х месяцев не прошло после того, как делали предыдущее (точнее два - голову и тот же грудной отдел). Это что же теперь - каждый раз, как что-то онемеет, залезать в томограф? Я где-то читала что с контрастом  не полезно так часто делать(((... не говоря уж о том что дорого.

В свое время мне врач хорошую вещь сказала... Вы же обратились, мы обязаны реагировать, Вас лечить))).. Это я к назначению врачом  Мрт Вашей дочери за столь короткий срок... Вы просто новички, стаж болезни маленький. По истечению времени научитесь не обращать внимание на многое, проще говоря забивать на это дело. Это никакого здоровья не хватит, по врачам бегать. Пока прислушиваетесь и бегаете по врачам, жизнь проходит мимо...онемение и тд ... Это практически норма нашей болезни, если конечно не пол тела онемело. Успокойте Вашу девочку, выдохните, переключитесь и учитесь жить с РС. РС - это не приговор, с ним очень даже можно жить. Жить, а не болеть. Всего хорошего!

[fomyasha]

Я вот кстати несколько лет не обращала внимания на онемения, были более неприятные проблемы, да и врачи на них не реагировали. Уже смирилась, что это так и останется. А тут гормоны прокапали и прошло:) Пустячок, а приятно.

[Koshka]

7 часов назад, Лолита сказал:

В свое время мне врач хорошую вещь сказала... Вы же обратились, мы обязаны реагировать, Вас лечить))).. Это я к назначению врачом  Мрт Вашей дочери за столь короткий срок... Вы просто новички, стаж болезни маленький. По истечению времени научитесь не обращать внимание на многое, проще говоря забивать на это дело. Это никакого здоровья не хватит, по врачам бегать. Пока прислушиваетесь и бегаете по врачам, жизнь проходит мимо...онемение и тд ... Это практически норма нашей болезни, если конечно не пол тела онемело. Успокойте Вашу девочку, выдохните, переключитесь и учитесь жить с РС. РС - это не приговор, с ним очень даже можно жить. Жить, а не болеть. Всего хорошего!

То-то и оно, что летом началось тоже с пальцев ноги, а в итоге за 2 недели расползлось больше чем на пол-тела + другие симптомы появились. Сейчас все происходит медленнее, но дочь боится повторения летней ситуации. Посмотрим, что МРТ покажет.

[Elen]

Первый звоночек у меня и было как раз онемение, сначала ладони, стопы, потом онемело все до ключиц. И к неврологу побежала и про мать с РС говорила, а решили, что это неврастения и велели попить валерьянки. Попила, в течении месяца все отошло, понятно. что не валерьянка мне помогла, а организм еще мог справляться с такого рода обострениями. Было мне на тот момент 23 года. Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

 

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

 

У нее и так не все прошло после дебюта, кожное онемение пропало, но осталось кое-где чувство стянутости и еще примерно как тут писали несколько страниц назад - что-то типа внутреннего тремора, дочь это называла "дребезжание в мышцах".  А тут еще опять что-то началось... как не переживать(((

[Roxy]

13 минут назад, Koshka сказал:

У нее и так не все прошло после дебюта, кожное онемение пропало, но осталось кое-где чувство стянутости и еще примерно как тут писали несколько страниц назад - что-то типа внутреннего тремора, дочь это называла "дребезжание в мышцах".  А тут еще опять что-то началось... как не переживать(((

 

Переживать никак не надо, и себе нервы мотаете, и дочке. У меня мама с такими же установками, и хотя я уже очень большая девочка, если я вдруг ненароком что-то ляпну о своём здоровье - то все, конец света. В результате вместо того, чтобы заниматься собой, уговариваю маму не нервничать, как следствие, уже из-за неё переживаю. Ну и что, молчу теперь как партизан, все хорошо и точка. 

Поддержка нужна, но позитивная. 

[Стрекоза]

Вот я поэтому родителям нечего не говорила, уже 17 молчу) Тяжеловато бывает, но нервы зато в порядке и говорю с ними на позитивные темы. А так представлю что бы было, вечный допрос и успокаивание их. Оно мне нужно(((

[Divmax]

А мне онемение от кончиков пальцев на ногах до талии снимали гормонами. Держалось больше недели и распространялось. У Вашей дочери обострение, но переживать, действительно не нужно. Нужно сходить на МРТ и возможно провести метаболическую терапию, а не гормоны. Но обсуждать это она должна сама с врачом, т.к. ни Вы ни мы ее не видим, потрогать не можем и вообще, мы не специалисты. Спокойно с ней поговорите. Пусть с врачом обсудит именно лечение метаболической терпией.

[Koshka]

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

[Оле]

6 минут назад, Koshka сказал:

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

 

Может это обострение чем-то спровоцировано по незнанию... Уже начали с ПИТРС?

А у дочки хронический гастрит был или язва желудка? Она жаловалась врачу на неприятные ощущения по этой части?

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

 

Может это обострение чем-то спровоцировано по незнанию... Уже начали с ПИТРС?

А у дочки хронический гастрит был или язва желудка? Она жаловалась врачу на неприятные ощущения по этой части?

Наверное все-таки ОРВИ спровоцировало. ПИТРС не начали еще, дочь уже когда ОРВИ схватила - через несколько дней получила рецепт на ребиф, но колоть пока не начала, теперь врач сказала уже после гормонотерапии начать. Гастрит у нее летом нашли на ФГДС, но дочь вроде никогда ничего не беспокоило, в том числе и после предыдущей гормонотерапии. Все равно же опять Омез наверняка скажут пить...

[Divmax]

21 минуту назад, Koshka сказал:

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

 

Скорее это непогашенное старое. Зачем гастроскопию, мне не понятно. Омез конечно скажут пить, это обязательно! Не паникуйте, все нормально, онемение не страшное обострение.

[Оле]

3 часа назад, Koshka сказал:

Наверное все-таки ОРВИ спровоцировало. ПИТРС не начали еще, дочь уже когда ОРВИ схватила - через несколько дней получила рецепт на ребиф, но колоть пока не начала, теперь врач сказала уже после гормонотерапии начать. Гастрит у нее летом нашли на ФГДС, но дочь вроде никогда ничего не беспокоило, в том числе и после предыдущей гормонотерапии. Все равно же опять Омез наверняка скажут пить...

 

Меня как-то часто направляли на гастроскопию (во время длительного лечения таблетированными антибиотиками, еще до РС), в третий раз (за полгода) врач, заметив, что я зеленая уже до процедуры, не выдержал и четко мне сказал: 'Вы - выраженный хроник, гастрит у Вас - на всю жизнь, а язвы у Вас не будет, по крайней мере следующие 3 года'. После такой 'гарантии' я игнорирую направления на гастроскопию (хотя прошло больше 3 лет). Не исключено, что и Вашу дочь направили по принципу 'зачем мне лишняя ответственность, я работаю по давно утвержденной схеме'.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Скорее это непогашенное старое. Зачем гастроскопию, мне не понятно. Омез конечно скажут пить, это обязательно! Не паникуйте, все нормально, онемение не страшное обострение.

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

 

Меня как-то часто направляли на гастроскопию (во время длительного лечения таблетированными антибиотиками, еще до РС), на третий раз (за полгода) врач, заметив, что я зеленая уже до процедуры, не выдержал и четко мне сказал: 'Вы - выраженный хроник, гастрит у Вас - на всю жизнь, а язвы у Вас не будет, по крайней мере следующие 3 года'. После такой 'гарантии' я игнорирую направления на гастроскопию (хотя прошло больше 3 лет). Не исключено, что и Вашу дочь направили по принципу 'зачем мне лишняя ответственность, я работаю по давно утвержденной схеме'.

Мне тоже так кажется, поэтому и подумала  - если она не в центре РАМН будет гормоны капать, а где-то в другом месте рядом с домом(пока еще не определилась) - то может и без ФГДС сойдёт?

[Оле]

1 минуту назад, Koshka сказал:

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

 

А кто его соблюдает, режим этот? Она же не в тюрьме!

Научится отстаивать свое право не заражаться от других - еще услышите, как запоет!

[Divmax]

1 час назад, Koshka сказал:

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

[aliens]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

Согласна, а про режим, ну не могу я его соблюдать, ложусь в 12, встаю в 7, могу иногда поспать вечером, мы ж не роботы. И по моему соблюдение режима ничего не гарантирует. И про ОРВИ, как провокатора обострений, не накручивайте себя-это не так.

[aliens]

5 минут назад, Koshka сказал:

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

Вот мне кажется Вы путаете тёплое с мягким.

Для начала все-таки поймите что такое ПИТРС и что от них возможно ожидать, есть у меня ощущение что Вы ждете не того, т.е. слишком многого.

Дальше, как известно гормоны действуют не сразу, а часто бывает так, что после трёх капельниц лучше, а после пяти-шести хуже, но это надо пережить, и ждать, поколоть-попить метаболическая терапию, витамины. Ну как то так.

Это конечно моё личное мнение, но вот я не уверена, что сейчас нужны гормоны. Кстати очаги после гормонов ещё какое время светятся, поэтому МРТ с контрастом после гормонов как минимум два месяца делать не надо ( это из назначений мне)