Вопросы

[fomyasha]

Я вот кстати несколько лет не обращала внимания на онемения, были более неприятные проблемы, да и врачи на них не реагировали. Уже смирилась, что это так и останется. А тут гормоны прокапали и прошло:) Пустячок, а приятно.

[Koshka]

7 часов назад, Лолита сказал:

В свое время мне врач хорошую вещь сказала... Вы же обратились, мы обязаны реагировать, Вас лечить))).. Это я к назначению врачом  Мрт Вашей дочери за столь короткий срок... Вы просто новички, стаж болезни маленький. По истечению времени научитесь не обращать внимание на многое, проще говоря забивать на это дело. Это никакого здоровья не хватит, по врачам бегать. Пока прислушиваетесь и бегаете по врачам, жизнь проходит мимо...онемение и тд ... Это практически норма нашей болезни, если конечно не пол тела онемело. Успокойте Вашу девочку, выдохните, переключитесь и учитесь жить с РС. РС - это не приговор, с ним очень даже можно жить. Жить, а не болеть. Всего хорошего!

То-то и оно, что летом началось тоже с пальцев ноги, а в итоге за 2 недели расползлось больше чем на пол-тела + другие симптомы появились. Сейчас все происходит медленнее, но дочь боится повторения летней ситуации. Посмотрим, что МРТ покажет.

[Elen]

Первый звоночек у меня и было как раз онемение, сначала ладони, стопы, потом онемело все до ключиц. И к неврологу побежала и про мать с РС говорила, а решили, что это неврастения и велели попить валерьянки. Попила, в течении месяца все отошло, понятно. что не валерьянка мне помогла, а организм еще мог справляться с такого рода обострениями. Было мне на тот момент 23 года. Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

 

[Koshka]

Только что, Elen сказал:

Это я к тому, что молодой организм и без гормонов может восстановиться. Не переживайте вы так и не бросайтесь колоть гормоны по всякому поводу. Сейчас если онемения случаются, я считаю ерундой и снимаю их метаболичкой, гормоны оставляю для более серьезных случаев.

 

У нее и так не все прошло после дебюта, кожное онемение пропало, но осталось кое-где чувство стянутости и еще примерно как тут писали несколько страниц назад - что-то типа внутреннего тремора, дочь это называла "дребезжание в мышцах".  А тут еще опять что-то началось... как не переживать(((

[Roxy]

13 минут назад, Koshka сказал:

У нее и так не все прошло после дебюта, кожное онемение пропало, но осталось кое-где чувство стянутости и еще примерно как тут писали несколько страниц назад - что-то типа внутреннего тремора, дочь это называла "дребезжание в мышцах".  А тут еще опять что-то началось... как не переживать(((

 

Переживать никак не надо, и себе нервы мотаете, и дочке. У меня мама с такими же установками, и хотя я уже очень большая девочка, если я вдруг ненароком что-то ляпну о своём здоровье - то все, конец света. В результате вместо того, чтобы заниматься собой, уговариваю маму не нервничать, как следствие, уже из-за неё переживаю. Ну и что, молчу теперь как партизан, все хорошо и точка. 

Поддержка нужна, но позитивная. 

[Стрекоза]

Вот я поэтому родителям нечего не говорила, уже 17 молчу) Тяжеловато бывает, но нервы зато в порядке и говорю с ними на позитивные темы. А так представлю что бы было, вечный допрос и успокаивание их. Оно мне нужно(((

[Divmax]

А мне онемение от кончиков пальцев на ногах до талии снимали гормонами. Держалось больше недели и распространялось. У Вашей дочери обострение, но переживать, действительно не нужно. Нужно сходить на МРТ и возможно провести метаболическую терапию, а не гормоны. Но обсуждать это она должна сама с врачом, т.к. ни Вы ни мы ее не видим, потрогать не можем и вообще, мы не специалисты. Спокойно с ней поговорите. Пусть с врачом обсудит именно лечение метаболической терпией.

[Koshka]

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

[Оле]

6 минут назад, Koshka сказал:

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

 

Может это обострение чем-то спровоцировано по незнанию... Уже начали с ПИТРС?

А у дочки хронический гастрит был или язва желудка? Она жаловалась врачу на неприятные ощущения по этой части?

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

 

Может это обострение чем-то спровоцировано по незнанию... Уже начали с ПИТРС?

А у дочки хронический гастрит был или язва желудка? Она жаловалась врачу на неприятные ощущения по этой части?

Наверное все-таки ОРВИ спровоцировало. ПИТРС не начали еще, дочь уже когда ОРВИ схватила - через несколько дней получила рецепт на ребиф, но колоть пока не начала, теперь врач сказала уже после гормонотерапии начать. Гастрит у нее летом нашли на ФГДС, но дочь вроде никогда ничего не беспокоило, в том числе и после предыдущей гормонотерапии. Все равно же опять Омез наверняка скажут пить...

[Divmax]

21 минуту назад, Koshka сказал:

Ну вот - врач сказала обострение, 2 новых активных очага нашли, назначила гормоны и перед ними опять гастроскопию сделать((( Неужели и ее так жизненно необходимо через 2 месяца повторять? 
Что же так быстро новое обострение-то?(((

 

Скорее это непогашенное старое. Зачем гастроскопию, мне не понятно. Омез конечно скажут пить, это обязательно! Не паникуйте, все нормально, онемение не страшное обострение.

[Оле]

3 часа назад, Koshka сказал:

Наверное все-таки ОРВИ спровоцировало. ПИТРС не начали еще, дочь уже когда ОРВИ схватила - через несколько дней получила рецепт на ребиф, но колоть пока не начала, теперь врач сказала уже после гормонотерапии начать. Гастрит у нее летом нашли на ФГДС, но дочь вроде никогда ничего не беспокоило, в том числе и после предыдущей гормонотерапии. Все равно же опять Омез наверняка скажут пить...

 

Меня как-то часто направляли на гастроскопию (во время длительного лечения таблетированными антибиотиками, еще до РС), в третий раз (за полгода) врач, заметив, что я зеленая уже до процедуры, не выдержал и четко мне сказал: 'Вы - выраженный хроник, гастрит у Вас - на всю жизнь, а язвы у Вас не будет, по крайней мере следующие 3 года'. После такой 'гарантии' я игнорирую направления на гастроскопию (хотя прошло больше 3 лет). Не исключено, что и Вашу дочь направили по принципу 'зачем мне лишняя ответственность, я работаю по давно утвержденной схеме'.

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Скорее это непогашенное старое. Зачем гастроскопию, мне не понятно. Омез конечно скажут пить, это обязательно! Не паникуйте, все нормально, онемение не страшное обострение.

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

[Koshka]

Только что, Оле сказал:

 

Меня как-то часто направляли на гастроскопию (во время длительного лечения таблетированными антибиотиками, еще до РС), на третий раз (за полгода) врач, заметив, что я зеленая уже до процедуры, не выдержал и четко мне сказал: 'Вы - выраженный хроник, гастрит у Вас - на всю жизнь, а язвы у Вас не будет, по крайней мере следующие 3 года'. После такой 'гарантии' я игнорирую направления на гастроскопию (хотя прошло больше 3 лет). Не исключено, что и Вашу дочь направили по принципу 'зачем мне лишняя ответственность, я работаю по давно утвержденной схеме'.

Мне тоже так кажется, поэтому и подумала  - если она не в центре РАМН будет гормоны капать, а где-то в другом месте рядом с домом(пока еще не определилась) - то может и без ФГДС сойдёт?

[Оле]

1 минуту назад, Koshka сказал:

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

 

А кто его соблюдает, режим этот? Она же не в тюрьме!

Научится отстаивать свое право не заражаться от других - еще услышите, как запоет!

[Divmax]

1 час назад, Koshka сказал:

Я не паникую, но расстроилась, конечно. Живет в общежитии, на учебу ездит общественным транспортом - ОРВИ и дальше ловить будет при таком раскладе. Режим не соблюдает - постоянно ее в 2-3 часа ночи в интернете засекаю, говорила уже об этом, но разве она послушается? Не знаю как дальше всё пойдет.

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

[Koshka]

Только что, Divmax сказал:

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

[aliens]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

Конечно, расстроились, но учитесь проще к этому относиться. Влияние ОРВИ на обострение очень сильно приувеличено. Мы все болеем и ничего. Я вообще раньше каждый месяц болела. Вот то, что режим не соблюдает - это плохо. Но задайте себе вопрос - кому плохо? Если не соблюдает - значит ей нормально. А вот если бы прижало - как миленькая бы в 10 вечера ложилась и ничего говорить не потребовалось бы! Кроме нее никто не знает, как дальше пойдет, это целиком и полностью ее зона ответственности. 

Согласна, а про режим, ну не могу я его соблюдать, ложусь в 12, встаю в 7, могу иногда поспать вечером, мы ж не роботы. И по моему соблюдение режима ничего не гарантирует. И про ОРВИ, как провокатора обострений, не накручивайте себя-это не так.

[aliens]

5 минут назад, Koshka сказал:

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

Вот мне кажется Вы путаете тёплое с мягким.

Для начала все-таки поймите что такое ПИТРС и что от них возможно ожидать, есть у меня ощущение что Вы ждете не того, т.е. слишком многого.

Дальше, как известно гормоны действуют не сразу, а часто бывает так, что после трёх капельниц лучше, а после пяти-шести хуже, но это надо пережить, и ждать, поколоть-попить метаболическая терапию, витамины. Ну как то так.

Это конечно моё личное мнение, но вот я не уверена, что сейчас нужны гормоны. Кстати очаги после гормонов ещё какое время светятся, поэтому МРТ с контрастом после гормонов как минимум два месяца делать не надо ( это из назначений мне)

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Вот мне кажется Вы путаете тёплое с мягким.

Для начала все-таки поймите что такое ПИТРС и что от них возможно ожидать, есть у меня ощущение что Вы ждете не того, т.е. слишком многого.

Дальше, как известно гормоны действуют не сразу, а часто бывает так, что после трёх капельниц лучше, а после пяти-шести хуже, но это надо пережить, и ждать, поколоть-попить метаболическая терапию, витамины. Ну как то так.

Это конечно моё личное мнение, но вот я не уверена, что сейчас нужны гормоны. Кстати очаги после гормонов ещё какое время светятся, поэтому МРТ с контрастом после гормонов как минимум два месяца делать не надо ( это из назначений мне)

Ну у нее именно 2 новых нашли, которых в прошлый раз не было - дочь во всяком случае так написала, я специально уточнила. Прошлый раз на гормоны дочь хорошо отреагировала - никаких ухудшений и побочек, улучшение заметила уже после 1-й капельницы, надеюсь что и в этот раз так же будет. 
Насчет ПИТРС - я статью Бойко читала, там расписано  - в легких случаях назначают интерфероны в/м раз в неделю, в более серьезных - ребиф или копаксон, в совсем серьезных, при агрессивном течении - сразу ПИТРС второй линии. Вот я после этого обострения и засомневалась - не слабовато ли будет ребиф? Или на агрессивное это не тянет?

[Koshka]

10 часов назад, fomyasha сказал:

Я вот кстати несколько лет не обращала внимания на онемения, были более неприятные проблемы, да и врачи на них не реагировали. Уже смирилась, что это так и останется. А тут гормоны прокапали и прошло:) Пустячок, а приятно.

А за эти несколько лет ни разу не капали гормоны? Онемения были постоянные или появлялись-исчезали?

[Каспер]

5 минут назад, Koshka сказал:

А за эти несколько лет ни разу не капали гормоны? Онемения были постоянные или появлялись-исчезали?

1). Онемения - далеко не самые тяжкие симптомы РС.

2). После обострения некоторые симптомы могут остаться навсегда!

[aliens]

32 минуты назад, Koshka сказал:

Ну у нее именно 2 новых нашли, которых в прошлый раз не было - дочь во всяком случае так написала, я специально уточнила. Прошлый раз на гормоны дочь хорошо отреагировала - никаких ухудшений и побочек, улучшение заметила уже после 1-й капельницы, надеюсь что и в этот раз так же будет. 
Насчет ПИТРС - я статью Бойко читала, там расписано  - в легких случаях назначают интерфероны в/м раз в неделю, в более серьезных - ребиф или копаксон, в совсем серьезных, при агрессивном течении - сразу ПИТРС второй линии. Вот я после этого обострения и засомневалась - не слабовато ли будет ребиф? Или на агрессивное это не тянет?

Нет, не тянет.

А про ПИТРС второй линии Вы тоже прочитали?  Вы как то про первую линию не все прочитали видимо, потому как интерфероны интерферонам рознь.

Ну и да, некоторые симптомы могут остаться навсегда или появляться периодически.

[Koshka]

Только что, aliens сказал:

Нет, не тянет.

А про ПИТРС второй линии Вы тоже прочитали?  Вы как то про первую линию не все прочитали видимо, потому как интерфероны интерферонам рознь.

Ну и да, некоторые симптомы могут остаться навсегда или появляться периодически.

Кое-что прочитала, конечно - что побочки куда более серьезные, чем у первой линии.  Абсолютно всё читать наверное и смысла нет, назначат всё равно не то, что мне больше "понравится", а то, что врач сочтет нужным.

[Krestiki]

34 минуты назад, Koshka сказал:

Кое-что прочитала, конечно - что побочки куда более серьезные, чем у первой линии.  Абсолютно всё читать наверное и смысла нет, назначат всё равно не то, что мне больше "понравится", а то, что врач сочтет нужным.

Побочки наверно и у Анальгина расписаны ого-го.

Смысла нет, вы правы. Вы заметили что осень наступила, что листва облетает...? Мне кпжется, вы слишком много времени проаодите зря. . 

РС у каждого свой. Часто обострения или нет никто не сможет дать ответ. Она пролечится и РС должен уснуть на долгие годы. Верьте в это.

И постарайтесь не спрашивать ее каждый раз о самочувствии. В конце концов психосоматика не последнюю роль играет в нашей болячке.никогда не заводите разговор об РС первой.

Дочь в этот момент может и думать забыла, а тут мама на том конце провода: как ты, милая? Ничего нового не появилось?

 

Читайте, если вам хочется, ихучайте, но делитесь мыслями только тогда, когда она спрашивает мнения/ советуется. И тогда и ааши невры и нервы дочери придут в равновесие.