Вопросы

[oleg19725]

Да я бы терпел если бы всё обходилось только онемением или незначительными симптомами, но у меня пострадали и страдают ноги. Это меня вгоняет в депрессию потому что когда не можешь нормально ходить это уже не жизнь. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

[Ека]

16 минут назад, oleg19725 сказал:

А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

У меня до первого укола ВМИГ :))))))).

 

[Катерина25]

14 часов назад, Ека сказал:

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

[mic]

17 часов назад, oleg19725 сказал:

.. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. ..

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Учёные давно знают, что рассеянный склероз не в последнюю очередь зависит от гормонального фона. Например, женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины.  http://www.trental.ru/testosteron-pomogaet-pri-rasseyannom-skleroze/

Тестостерон в помощь мужчинам, больным рассеянным склерозом

[Валерий]

4 часа назад, Катерина25 сказал:

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

[Ека]

18 часов назад, oleg19725 сказал:

Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов.

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

Цитата

"С лицом измученным и серым,
На белой, смятой простыне,
Как жертва бешеной холеры,
Лежит коленками к стене,
Протяжно стонет как при родах,
Трясется градусник в руках,
Вся скорбь еврейского народа
Застыла в суженных зрачках,
По волевому подбородку
Струится пенная слюна,
Он шепчет жалобно и робко:
"Как ты с детьми теперь одна???"
В квартире стихли разговоры,
Ночник горит едва-едва,
Темно... опущены все шторы…
У мужа тридцать семь и два."
© http://www.vampodarok.com/stihi/man/cont1186.html

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

Цитата

женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины. 

 

==========

1 час назад, mic сказал:

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

[mic]

21 минуту назад, Ека сказал:

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с Рс-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

ВМИГ не пользуюсь, но такие предположения мне кажутся более правдоподобными, чем плацебо-эффект. Это ж нужны очень серьёзные исследования, а объяснить: плацебо=афигегознает. И как бы всё ясно и просто...

Удачи!

[oleg19725]

30 минут назад, Ека сказал:

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

 

==========

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

У меня в феврале брали кровь на болезнь Лайма, бореллиоз, герпес и т. п. прежде чем назначить ПИТРС и всё же исключить др. болезни прежде чем окончательно поставить диагноз РС. Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса). Инфекционист сказал антитела к герпесу есть почти у всех людей, что подтверждает, что герпесом хоть раз в жизни в той или иной форме болеет почти каждый. И если вы почитаете литературу то вирус герпеса способен проникать через ГЭБ в нервную ткань мозга и там находится постоянно. К тому же оболочка вируса герпеса схожа с миелином и я тут читал что иммунная система борясь с вирусом герпеса в мозге затем ошибочно начинает атаковать миелин и предполагалось что так может развиваться РС. 

[Катерина25]

46 минут назад, Валерий сказал:

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

не очень успела, погода не очень была)

[Ека]

17 минут назад, oleg19725 сказал:

Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса).

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

[oleg19725]

4 минуты назад, Ека сказал:

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

У меня титр 1:3200. Сказал врач я болел цитомегаловирусом раньше, когда конкретно никто не скажет. Это не высокий титр ни как при острой стадии болезни. Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка. Я не знаю какой там иммуноглобулин продаётся подходит он при РС или нет и не знаю сколько таких коробок надо в месяц. Я ограничен в средствах чтобы самому покупать их. Если бы ИГ выдавали бесплатно как интерфероны я бы хоть сейчас начал колоть, но ИГ к сожалению не входят в официальное лечение РС. 

[mic]

Тлетворное влияние Запада: стоит ок. 1000 руб., но в наличии нет(((

[Ека]

57 минут назад, oleg19725 сказал:

Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка.

От 3 до 5 - это внутривенные. Нам надо для внутримышечного введения, производство Микроген. В пачке 10 ампул по 1,5 мл, на месяц около 15 ампул (у меня 13-14). Где купить - позвоните в Микроген, спросите дистрибьюторов Вашего региона. Пачка стоит 1-1.5тыс руб. Причем в Москве та же Самсон-фарма продает по ампулам в некоторых аптеках, а не пачку целиком.

Тема здесь где купить ВМИГ.

У меня улучшение было после первой же ампулы.

Но в инструкции написано - строго под присмотром врача вводить! Типа, возможен анафилактический шок.

===========

На герпесы сдавалась (кажется) во время беременностей, но там гинекологи че-то негативное не увидели. Хотя первые симптомы РС у меня были задолго до того. Сейчас про герпес никто из врачей по РС не говорил.

 

[ALENUSKA]

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

[aliens]

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

Обострение- появление новых или нарастание старых симптомов, держащихся несколько дней.

Появление новых очагов без неврологической симптоматики у некоторых врачей считается обострением, у некоторых-нет.

[Divmax]

8 часов назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

[ALENUSKA]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией

[Divmax]

9 минут назад, ALENUSKA сказал:

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

[ALENUSKA]

37 минут назад, Divmax сказал:

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью

[Divmax]

27 минут назад, ALENUSKA сказал:

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью

 

Да у каждого второго остеохондроз. Но мало у кого такие головные боли и уж тем более онемение лица!  Почему в чудеса? Вы читали книжку "черные лакированные туфельки"? по мне там все очень логично расписано. Кстати, многие врачи считают, что можно обойтись метаболической терапией, а не гормонами, чтобы снять слабое обострение (как у Вас). Только нужно эту терапию расписать еще. Одним тренталом, как мне кажется, тут не обойтись. 

 

По поводу головных болей - это может быть как РС, так и какая-то другая проблема. Сосуды проверяли? Может, это мигрень?

[aliens]

Divmax права, возможно можно обойтись метаболической терапией, витаминами В, с гормонами не торопитесь, а то когда действительно понадобятся-не помогут

[mic]

2 часа назад, Divmax сказал:

Кстати, многие врачи считают, что можно обойтись метаболической терапией, а не гормонами, чтобы снять слабое обострение (как у Вас). Только нужно эту терапию расписать еще. Одним тренталом, как мне кажется, тут не обойтись.

Возможности лечения обострений рассеянного склероза без применения кортикостероидов: роль метаболической и антиоксидантной терапии

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2011/2/downloads/ru/031997-7298201128

Вот ещё немного:

Скрытый текст

Эффективность других методов лечения обострений менее убедительна, и их использование чаще всего рекомендуется в комплексе с гормональной терапией.

В патогенезе обострений РС существенное значение имеют неспецифические реакции, характерные для любого воспалительного процесса. Биологическая целесообразность назначения ангиопротекторов, антиагрегантов, антиоксидантов и ингибиторов протеолиза при обострении РС очевидна. Эти препараты применяются по общепринятым терапевтическим схемам (курантил, трентал, глутаминовая кислота, витамин С, витамин Е, тиоктацид, берлитион, ноотропы, кавинтон, контрикал и др.).

В комплексном лечении обострений нередко успешно используются ферментные препараты (вобензим).

Возможно проведение плазмафереза при обострении РС или прогрессировании. Схема: один раз в неделю с обменом плазмы, составляющей 5% от веса тела, 4-10 сеансов на курс. Более эффективно – сочетание плазмафереза с кортикостероидами или цитостатиками.

Менее убедительна эффективность обменного переливания плазмы.

Возможно внутривенное капельное введение гемодеза (по 200-400 мл в день – 3-5 дней) во время обострения РС.

http://www.painstudy.ru/matls/review/sclerosis.htm

 

Изменено 21 Июля 2017 пользователем mic

[jodaz]

4 часа назад, aliens сказал:

... с гормонами не торопитесь, а то когда действительно понадобятся-не помогут

Вопрос, скорее, общий )

 

Этот "штамп" встречается очень часто,

а чем подтверждается это заявление?

 

И как тогда относиться к ежемесячному вливанию гормонов?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28689102 :
"Ежемесячный метилпреднизолон в комбинации с бета-интерфероном или ацетатом глатирамера для рецидивирующего ремиссионного рассеянного склероза: многоцентровое, однократное, проспективное исследование."

прошли КИ с хорошими результатами )

РЕЗУЛЬТАТЫ:
"103 пациентам вводили внутривенный метилпреднизолон (1 дозу 1 г IV) один раз в месяц в течение 12 месяцев в качестве дополнительной терапии и оценивали в течение этого периода. Снижение абсолютной годичной частоты рецидивов составило 0,69, а 72 пациента не имели рецидива в конце года. Шестьдесят девять из 103 пациентов имели одинаковую шкалу шкалы расширенных показателей инвалидности в конце одного года, а 21 были менее инвалидами и 13 устойчивыми прогрессированиями нетрудоспособности. Качество жизни, связанное с здоровьем, измеренное с использованием шкалы MS Quality of Life, значительно улучшилось в течение периода исследования."

[mic]

Подходы к негормональному снятию обострений РС начали разрабатывать не позже 80-х гг. Делать нечего, наверное.

Скрытый текст

Наш опыт показал, что около 75% пациентов после проведения пульс-терапии не нуждаются в последующем назначении кортикостероидов перорально в связи с положительной динамикой на фоне проведенной пульс-терапии. Но 25% больных (особенно у тех, кому уже проводили раньше 2-3 раза пульс-терапию) все же необходимо продолжить пероральный прием метипреда коротким курсом (5-дневными циклами), постепенно снижая дозу с 24 до 5 мг, либо целестона 0,5 мг (1 табл.) 2 раза в день — 5 дней, затем 1 раз в день — 5 дней, затем через день — 10 дней. Применение небольших доз стероидов, тем более длительное, не показано, так как вероятно возникновение разнообразных побочных явлений при отсутствии значимой эффективности. Изолированное (без внутривенного введения) пероральное применение достаточно высоких доз преднизолона (1-1,5 мг/кг) дает кратковременный результат, но по сравнению с проведением внутривенной пульс-терапии может привести к активации заболевания в последующем.

Опыт показал, что необоснованные частые курсы лечения гормонами могут способствовать активации некоторых хронических персистирующих вирусных инфекций и последующей резистентности к лечению. Наиболее рационально использование не более 2-3 курсов в год.

После окончания курса кортикостероидов рекомендуем прием препаратов, стимулирующих выработку собственных стероидов надпочечниками, — глицирам 0,05-0,1 от 2 до 6 раз в день за 30 минут до еды или сироп (или отвар) солодки длительностью от 3 до 6 месяцев.

Вместе с тем результаты наших наблюдений показали, что у ряда больных (18%) проведение пульс-терапии кортикостероидами оказывается неэффективным, а порой вызывает ухудшение состояния больного с нарастанием неврологической симптоматики и тяжести обострения, что четко коррелирует с активной герпес-вирусной инфекцией. Именно поэтому в период как первичной диагностики РС, так и обострения мы проводим исследование крови, и ликвора, на наличие IgM и IgG, ПЦР к вирусам герпес-группы, где подтверждаются признаки их реактивации. РС не только аутоиммунное заболевание, но его возникновение нередко ассоциировано с вирусами герпеса, особенно 6-го типа, Эпштейн — Барр вирусом, опоясывающим герпесом [2, 11, 12, 24, 30, 39, 44, 47]. Инфекции, вероятнее всего, провоцируют или модулируют аутоиммунный процесс при РС [26]. Но, по всей видимости, аутоиммунный процесс «запускает» не какой-то один конкретный вирус, а их сочетание или пока еще неизвестный вирус [5].

В данной конкретной клинической ситуации наиболее целесообразным в качестве купирования обострения является назначение специфической противовирусной терапии с применением зовиракса внутривенно капельно по 250 мг 2 раза в день в течение 5 дней либо вальтрекса перорально 1000 мг в сутки. В случае признаков реактивации ЭБВ-инфекции после курса противогерпетической терапии рекомендуем введение специфического противоЭБВ иммуноглобулина (вирабина).

Именно этой категории больных после лечения показано проведение курсового лечения индукторами интерферона (циклофероном или амиксином), особенно в случаях очевидной взаимосвязи возникновения обострений РС с развитием вирусной инфекции и при условии, что предыдущие курсы у данного пациента дали положительный клинический результат.

У пациентов с тяжелыми рецидивами PC (по шкале NRS 39-10 баллов), не поддающимися воздействию кортикостероидной терапии, значительное улучшение состояния может вызвать проведение плазмафереза [4, 46]. Его можно также комбинировать с гормональной и другой иммуносупрессорной терапией. В течение 2 недель от 3 до 5 раз обменивается 1,5 объема плазмы за каждый сеанс; после процедуры плазмафереза внутривенно капельно вводится 500-1000 мг метилпреднизолона на 400 мл 0,9% физиологического раствора хлорида натрия.

Особо важно определиться с тактикой ведения больных при первом обострении РС, протекающего в виде ретробульбарного неврита. Доказана предпочтительность лечения коротким курсом пульс-терапии кортикостероидами (1000 мг метилпреднизолона в/в капельно в сутки в 2-4 приема в течение 3 дней) с последующим коротким курсом преднизолона внутрь (1 мг/кг/день).

При невыраженном (нетяжелом) (по шкале NRS 98-70 баллов) обострении возможно внутривенное капельное введение неогемодеза (реосорбилакта) с целью выведения патогенных веществ (ЦИК). Учитывая, что на высоте развития воспаления происходит активация кининовой системы с выбросом протеаз плазмы крови, клеточных элементов и тканей, возможно применение ингибиторов протеолиза — гордокс (контрикал, трасилол). Это особенно хорошо оказывает лечебное действие в начальных стадиях воспалительного процесса, блокируя образование и запуск функциональных биохимических систем, участвующих в его развитии. Обязательно назначаются антиоксидантные препараты: эссенциале, эспа-липон, мексидол, витамин Е, карнитина хлорид.

В качестве эффективной схемы купирования нетяжелого обострения (по шкале NRS 69-40 баллов) или в случае, когда имеются противопоказания для использования глюкокортикостероидов, нами предложено использование ацелизина (как интерфероногена) 1,0 г на новокаине 0,5% 2,0 мл в/м или аспизоля 5,0 мл в/в ежедневно №10 или натрия тиосульфата 20% 10,0 мл в/в ежедневно.

Альтернативной схемой [43] может быть также трентал (агапурин, пентоксифиллин — препараты с противовоспалительным действием, антагонисты TNFα) 5,0 мл на физрастворе 200,0 мл внутривенно капельно ежедневно и актовегин (солкосерил) 5,0-10,0 мл в/в или милдронат 5,0 мл в/в ежедневно №10.

При неэффективности, резистентности или непереносимости кортикостероидов, наличии противопоказаний к ним возможно купирование обострений, особенно у лиц молодого возраста, при помощи внутривенного капельного введения иммуноглобулинов G (ВВИГ) [3, 18, 41]. Механизм действия ВВИГ на сегодняшний день окончательно не установлен, но наиболее обоснованными, объясняющими их терапевтический эффект являются противовоспалительное действие, неспецифическая стимуляция Т-клеток, нейтрализация антивирусных и антибактериальных антител, токсинов и инфекционных возбудителей, аутоантител, связывание активирующих компонентов комплемента и нейтрализация активированного комплемента. По результатам наших наблюдений, применение внутривенного капельного введения иммуноглобулинов G сандоглобулина (ВВИГ) эффективно в основном в стадии дебюта РС у детей, подростков и лиц молодого возраста (в дозе 0,4 г/кг или 5,0 мл/кг).

http://www.mif-ua.com/archive/article/2556

ПС. Лично мне 3-х капельниц Солу-медрола вне обострения вполне хватило, теперь спокойно в домашней обстановке можно почитать, что нек-рые это рекомендуют, иногда помогает...

[jodaz]

55 минут назад, jodaz сказал:

И как тогда относиться к ежемесячному вливанию гормонов?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28689102 :
"Ежемесячный метилпреднизолон в комбинации с бета-интерфероном или ацетатом глатирамера для рецидивирующего ремиссионного рассеянного склероза: многоцентровое, однократное, проспективное исследование."

прошли КИ с хорошими результатами )

Возможно, это вполне разумно, так как:

"ранее считалось, что у пациентов с рассеянным склерозом имеет место локальное воспаление в головном мозге, приводящее к повреждению миелина и образованию очагов демиелинизации, выявляемых на МРТ. В гистологических работах последних лет показано наличие диффузного воспалительного процесса, обусловленного активацией микроглии мозга и играющего основную роль в развитии прогрессирования заболевания..."

 

Однако, кто придумал "штамп" - "... гормоны ......, а то когда действительно понадобятся-не помогут" ??

Ну да...) Ох уж эти доктора )