Вопросы

[oleg19725]

Через какое время от начала приёма ПИТРС врач может определить конкретно подходит тот или иной препарат или нет? Нужно для этого делать МРТ? Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. Я не знаю это или ПИТРС не работает или что-то другое. В конце июня спустя 1 месяц после майского моего обострения начались проблемы с мочеиспусканием (задержка) и онемели копчик, промежность и немного ягодицы. Прошло 3 недели онемения полностью прошли как будто их и не было, да и проблемы с мочеиспусканием тоже прошли. Но со вчерашнего дня внезапно пришла сильная слабость в ногах и в пояснице. Я уже вышел было на работу, а тут опять огорчение. Кроме слабости, ещё периодически сильное жжение в ногах и местами боль в мышцах и небольшая тяжесть в ногах. Хожу опять конечно с большим трудом. Я нигде не читал чтобы РС проявлялся такими быстрыми сменами симптомов, причём мои все симптомы это проблемы с нижней частью туловища (ноги, мочевая система, ягодицы). Я задаю вопросы врачам никто толком ничего сказать не может. Всё таки обострения не могут так быстро сменяться одно за другим. ВПРС тоже не сразу наступает там все неврологические признаки в течение нескольких лет нарастают постепенно, а не так как у меня. Я неврологу сказал может митоксантрон покапать, ответили его только уже безнадежно больным капают и то за свои деньги. Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

[Каспер]

27 минут назад, oleg19725 сказал:

...Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев. ....

Это может быть не снятое гормонами обострение при агрессивном течении РС, у меня такое было.
Митоксантрон капают не только безнадежным, и стоит он не так дорого - 1,5-2 т.руб. ампула.

[Ека]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Меня уже замучили разные симптомы которые, появляются и исчезают с периодичностью 2-4 недели за последние 7 месяцев.

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

[Ека]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Я уже сомневаюсь может несмотря на наличие очагов у меня не только РС но и ещё что-то, уж больно не совсем типично у меня проходит заболевание.

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

[Каспер]

10 минут назад, Ека сказал:

Да РС это, РС. Просто если нет критических повреждений, то врачи и говорят ждать, когда ПИТРС подействует. А это от 6-9 месяцев. То есть если через год будет активность, просто сменят ПИТРС. МРТ делать тогда же, через год от начала ПИТРС.

Даже если есть активность, но "не значительная" (1-2 очага), то могут оставить прежний препарат.

[oleg19725]

Да я бы терпел если бы всё обходилось только онемением или незначительными симптомами, но у меня пострадали и страдают ноги. Это меня вгоняет в депрессию потому что когда не можешь нормально ходить это уже не жизнь. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

[Ека]

16 минут назад, oleg19725 сказал:

А это агрессивное течение пожизненное теперь будет или до начала действия ПИТРС?

У меня до первого укола ВМИГ :))))))).

 

[Катерина25]

14 часов назад, Ека сказал:

У меня было почти так же год на копаксоне. Только новенькое появлялось раз в 3-7 дней, в основном чувствительность в разных местах, "сил нет", ну и проблемы с равновесием и ходьбой. При этом резкого ухудшения не было.

Невролог говорил ждать, когда коп подействует. В конце сидения на копе поставил декомпенсацию и с 3 баллов за год я до 4,5 сползла.

Дальше - сделала МРТ, там активность; я перешла на ВМИГ; пока ттт.

 

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

[mic]

17 часов назад, oleg19725 сказал:

.. Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов. ..

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Учёные давно знают, что рассеянный склероз не в последнюю очередь зависит от гормонального фона. Например, женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины.  http://www.trental.ru/testosteron-pomogaet-pri-rasseyannom-skleroze/

Тестостерон в помощь мужчинам, больным рассеянным склерозом

[Валерий]

4 часа назад, Катерина25 сказал:

у меня на глатирамере тоже симптомы скакали до мая этого года. Теперь успокоились после сербии. Даже на погоду нет реакции (тьфу-тьфу-тьфу)

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

[Ека]

18 часов назад, oleg19725 сказал:

Хотя чему я удивляюсь пишут в статьях у мужчин болезнь протекает агрессивнее и тяжелее, чем у женщин из-за различий в иммунной системе у обоих полов.

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

Цитата

"С лицом измученным и серым,
На белой, смятой простыне,
Как жертва бешеной холеры,
Лежит коленками к стене,
Протяжно стонет как при родах,
Трясется градусник в руках,
Вся скорбь еврейского народа
Застыла в суженных зрачках,
По волевому подбородку
Струится пенная слюна,
Он шепчет жалобно и робко:
"Как ты с детьми теперь одна???"
В квартире стихли разговоры,
Ночник горит едва-едва,
Темно... опущены все шторы…
У мужа тридцать семь и два."
© http://www.vampodarok.com/stihi/man/cont1186.html

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

Цитата

женщины в два раза чаще болеют рассеянным склерозом и переносят его тяжелее, чем мужчины. 

 

==========

1 час назад, mic сказал:

Много чего пишут, да и от неофициального ВМИГ пользу некоторые получили...

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

[mic]

21 минуту назад, Ека сказал:

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с Рс-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

ВМИГ не пользуюсь, но такие предположения мне кажутся более правдоподобными, чем плацебо-эффект. Это ж нужны очень серьёзные исследования, а объяснить: плацебо=афигегознает. И как бы всё ясно и просто...

Удачи!

[oleg19725]

30 минут назад, Ека сказал:

Вот лично мне кажется, что тут разница между эм и жо в другом:

У нас же (у РСников) все от балды идет (в смысле от головы). Мужики, которые вот так как в стихе себя накручивают, и имеют более тяжелое течение.
У остальных - как mic цитату привел:

 

==========

Вот сейчас думаю, что мож у меня ВМИГ работает из-за того, что герпес забивает?

У меня на морде лица он тоже раз в 3-7 дней высыпал, правда эти дни не совпадали с РС-фигней. Но я не знаю, что внутри моего организма при этом творилось...

У меня в феврале брали кровь на болезнь Лайма, бореллиоз, герпес и т. п. прежде чем назначить ПИТРС и всё же исключить др. болезни прежде чем окончательно поставить диагноз РС. Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса). Инфекционист сказал антитела к герпесу есть почти у всех людей, что подтверждает, что герпесом хоть раз в жизни в той или иной форме болеет почти каждый. И если вы почитаете литературу то вирус герпеса способен проникать через ГЭБ в нервную ткань мозга и там находится постоянно. К тому же оболочка вируса герпеса схожа с миелином и я тут читал что иммунная система борясь с вирусом герпеса в мозге затем ошибочно начинает атаковать миелин и предполагалось что так может развиваться РС. 

[Катерина25]

46 минут назад, Валерий сказал:

А может в Сербии вы хорошо загорали, Вит. D   в крови появился, от того и глатирамер стал работать более эффективно...

не очень успела, погода не очень была)

[Ека]

17 минут назад, oleg19725 сказал:

Так вот в крови нашли антитела к цитомегаловирусу (разновидность герпеса).

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

[oleg19725]

4 минуты назад, Ека сказал:

Ну дык при таких вводных данных я бы ВМИГ попробовала :))))))))

Не, вариант, канеш, просить гормоны или митоксантрон, но ВМИГ в такой ситуации мне кажется безопаснее... Тока лучше в первый раз в присутствии медика все-таки...

У меня титр 1:3200. Сказал врач я болел цитомегаловирусом раньше, когда конкретно никто не скажет. Это не высокий титр ни как при острой стадии болезни. Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка. Я не знаю какой там иммуноглобулин продаётся подходит он при РС или нет и не знаю сколько таких коробок надо в месяц. Я ограничен в средствах чтобы самому покупать их. Если бы ИГ выдавали бесплатно как интерфероны я бы хоть сейчас начал колоть, но ИГ к сожалению не входят в официальное лечение РС. 

[mic]

Тлетворное влияние Запада: стоит ок. 1000 руб., но в наличии нет(((

[Ека]

57 минут назад, oleg19725 сказал:

Я бы попробовал иммуноглобулины, но у нас в городе тяжело их достать и стоят они от 3 до 5 тысяч коробка.

От 3 до 5 - это внутривенные. Нам надо для внутримышечного введения, производство Микроген. В пачке 10 ампул по 1,5 мл, на месяц около 15 ампул (у меня 13-14). Где купить - позвоните в Микроген, спросите дистрибьюторов Вашего региона. Пачка стоит 1-1.5тыс руб. Причем в Москве та же Самсон-фарма продает по ампулам в некоторых аптеках, а не пачку целиком.

Тема здесь где купить ВМИГ.

У меня улучшение было после первой же ампулы.

Но в инструкции написано - строго под присмотром врача вводить! Типа, возможен анафилактический шок.

===========

На герпесы сдавалась (кажется) во время беременностей, но там гинекологи че-то негативное не увидели. Хотя первые симптомы РС у меня были задолго до того. Сейчас про герпес никто из врачей по РС не говорил.

 

[ALENUSKA]

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

[aliens]

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

Обострение- появление новых или нарастание старых симптомов, держащихся несколько дней.

Появление новых очагов без неврологической симптоматики у некоторых врачей считается обострением, у некоторых-нет.

[Divmax]

8 часов назад, ALENUSKA сказал:

Добрый вечер,давно не писала и не знаю как быть.Три недели дикие головные боли,три раза ходила к неврологу.Первый раз назначили пять дней эуфилин внутривенно(толку ноль),второй раз сказали надо делать мрт(только делала в конце января) и там были новые очаги,но врач в мониках сказала,что раз нет неврологической симптоматики то ничего делать не надо,на третий раз когда уже онемело пол лица сказали лечить остеохондроз ну и больничный даже и не предложили.Вопрос что считается обострением?Уже и не понимаю есть ли толк от инфебеты

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

[ALENUSKA]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Онемение в итоге прошло? Или продолжается? Если да, то это обострение, причем тут остеохондроз, ну и врачи... А вообще, все ПИТРС эффективны не на 100%, поэтому может инфибета и подходит, просто нужно время и Ваша любовь к самой себе. Не шучу. Себя надо начинать холить и лелеять.

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией

[Divmax]

9 минут назад, ALENUSKA сказал:

онемение до конца не прошло и наверное проходить то стало потому что начала сразу трентал,а про остеохондроз сказала зав неврологией

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

[ALENUSKA]

37 минут назад, Divmax сказал:

 

мда...без комментариев... Ну если не сильное, само пройдет)

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью

[Divmax]

27 минут назад, ALENUSKA сказал:

хотелось бы верить в чудеса ,из беседы с зав неврологией- я обьяснила ей про головную боль,про онемение(на тот момент еще сильное) и она сказала что надо делать мрт,далее я ей сказала,что мрт от 27 января и на нем есть новые очаги,но на тот момент неврологической симптоматики небыло.....на что мне сказали лечить остеохондроз......Вот такой у нас бардак .Отработав 22года на скорой помощи не знаю куда иди за помощью

 

Да у каждого второго остеохондроз. Но мало у кого такие головные боли и уж тем более онемение лица!  Почему в чудеса? Вы читали книжку "черные лакированные туфельки"? по мне там все очень логично расписано. Кстати, многие врачи считают, что можно обойтись метаболической терапией, а не гормонами, чтобы снять слабое обострение (как у Вас). Только нужно эту терапию расписать еще. Одним тренталом, как мне кажется, тут не обойтись. 

 

По поводу головных болей - это может быть как РС, так и какая-то другая проблема. Сосуды проверяли? Может, это мигрень?