Вопросы

[Ольга-мама]

2 часа назад, oleg19725 сказал:

Я 6 лет назад отказался верить что у меня начался РС. И своих родных и близких в этом убедил. И все расслабились и я получил сейчас вот вчера опять онемела слегка правая стопа. Я уже думаю видимо это вторично прогрессивное течение пошло раз симптомы никак не стихнут а периодически появляются. Но я не об этом и паниковать не надо. Остается смириться с болезнью и продолжать жить. А слёзы здесь не помогут. Надо принимать лекарство и верить в лучшее. Я бы если бы мне предложили участвовать в КИ отказался бы участвовать. Тут и так болезнь испытывает человека а принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом. Но у нас на периферии никто КИ не проводит это только в столицах такая привелегия но все равно прежде чем в КИ участвовать это надолго быть рискованным человеком.

Олег, препарат тереофлунамид (абаджио) уде прошел КИ для взрослых, его жффективнрсть и безопасность доказана, он применяется в лечении течения РС. А сефчас проводятся КИ этого препарата с детьми. Так как моему сыну 16 ему м а ло какие ПИТРСы доступны (не все одобрены для детей), поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния. 

[ALENUSKA]

С декабря колю инфебету,позавчера в МОНИКАХ,задала доктору вопрос—а помогает ли она?доктор обяснила,что мало времени и она действует путем накопления.И доктор сказала,чтобы я вспомнила свой ыизит в ноябре,какая я была...Скажу одно—инфебета помогает,правда.

 

[aliens]

23 часа назад, ALENUSKA сказал:

С декабря колю инфебету,позавчера в МОНИКАХ,задала доктору вопрос—а помогает ли она?доктор обяснила,что мало времени и она действует путем накопления.И доктор сказала,чтобы я вспомнила свой ыизит в ноябре,какая я была...Скажу одно—инфебета помогает,правда.

 

Это здорово, ттт. 

[TaniaChuk]

3 часа назад, oleg19725 сказал:

прежде чем в КИ участвовать это надо быть рискованным человеком.

Вы это серьезно? Мне кажется, что пустить все на самотек- вот это действительно риск! И потом, что значит "сомнительные лекарства"? Абаджио уж никак не сомнительное.

 

[aliens]

В 24.02.2017 в 18:44, oleg19725 сказал:

Я бы если бы мне предложили участвовать в КИ отказался бы участвовать. Тут и так болезнь испытывает человека а принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом. Но у нас на периферии никто КИ не проводит это только в столицах такая привелегия но все равно прежде чем в КИ участвовать это надо быть рискованным человеком.

У вас какие то очень своеобразные представления о КИ. Одна эта фраза чего стоит "принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом".

[oleg19725]

2 часа назад, aliens сказал:

У вас какие то очень своеобразные представления о КИ. Одна эта фраза чего стоит "принимать сомнительные лекарства которые неизвестно какой эффект дают это издеваться на своим организмом".

Я живу не в Москве и у нас про КИ даже разговоров нет. И я доверяю только проверенным лекарствам. КИ это эксперимент над больными и допустим я бы не хотел быть подопытным кроликом. Но это моё мнение и повторяюсь если бы я и захотел бы участвовать в таких КИ в Калининграде их не проводят и не собираются проводить. У нас многие больные про существование копаксона даже не знают. У нас врач всем интерфероны только назначает. А про абаджио это вообще для нас из области фантастики.

[aliens]

10 часов назад, Vera сказал:

Мы с дочкой  когда-то давно просто отказались участвовать в КИ. Решила, что это быть подопытным, не захотела этого.

Сейчас у меня нет такого неприятия КИ, как тогда. Но считаю, надо или доверять врачам (если участвуете в КИ), или во всё вникать самим. А не маяться сомнениями, т.к. атмосфера в семье тогда становится очень тяжёлой, что плохо влияет на нервы и повышает настороженность и тревожность у всех.

Сделали выбор - если ничего катастрофического не происходит, то и продолжайте. Это я не только про КИ.

Я участвовала в КИ моноклональных антител и не жалею и во время тоже ни разу не пожалела. Врачи были супер, наблюдение, такие тесты как там со мной ни разу не проводили и так  подробно ничего не обьясняли, хотя и на основных врачей тоже пожаловаться не могу. Вообще атмосфера при посещениях была очень хорошая, наверное этот тоже влияет на результат.

[aliens]

8 часов назад, oleg19725 сказал:

Я живу не в Москве и у нас про КИ даже разговоров нет. И я доверяю только проверенным лекарствам. КИ это эксперимент над больными и допустим я бы не хотел быть подопытным кроликом. Но это моё мнение и повторяюсь если бы я и захотел бы участвовать в таких КИ в Калининграде их не проводят и не собираются проводить. У нас многие больные про существование копаксона даже не знают. У нас врач всем интерфероны только назначает. А про абаджио это вообще для нас из области фантастики.

Насчёт того знают,не знают, если б захотели чего то узнать, узнали бы, интернет есть не только в Москве. У нас тоже не всем подряд выписывают абаджио, текфидеру, тизабри, лемтраду, но мы же во всяком случае, можем о них прочитать.

 

Ну и сведению, у меня есть знакомая из Калининграда, она колола копаксон долгое время, сейчас аксоглатиран.

[Лена73]

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

[Gera]

По сей день участник КИ. Один из первых аргументов на данный момент-это то, что ты находишься под наблюдением врача. А когда входил сам... выбирать особо не из чего на тот момент было. Толком сам ничего не знал. С чем имею дело и что будет. Будет, что будет, была не была...Ээххх ма, лето не зима :) погнали.

[aliens]

20 минут назад, Лена73 сказал:

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

Понятно, что у всех разные истории, кто то доволен КИ, кто то нет. Но ведь и с зарегистрированными препаратами также, кому то подходят, кому совсем нет.

Но большой плюс КИ-возможность всегда связаться с врачом, по себе знаю.

[Krestiki]

24 минуты назад, Лена73 сказал:

КИ ругать не буду, но была бы возможность вернуть время, никогда бы не согласилась на это

КИ КИ ррзнь. Я в 2004 году была в КИ Копа и Бетаферона, оба зареги трированы уже были. Сравнивала ь их эфф-ть. Сейчас Абаджио и Понесимод. Это КИ последней фазы.

В КИ 1и2 фаз не рискнула бы.

[Krestiki]

8 минут назад, aliens сказал:

Понятно, что у всех разные истории, кто то доволен КИ, кто то нет. Но ведь и с зарегистрированными препаратами также, кому то подходят, кому совсем нет.

Но большой плюс КИ-возможность всегда связаться с врачом, по себе знаю.

Я по каждому чиху не звоню врачу.

Я и с врачом из чентра РС могу связаться по тлф в любое время.

Для меня сейчас КИ и встреча с врачом как поход к психотерапевту. Лю его - Ильвеса.

[aliens]

19 минут назад, Krestiki сказал:

Я по каждому чиху не звоню врачу.

Я и с врачом из чентра РС могу связаться по тлф в любое время.

Для меня сейчас КИ и встреча с врачом как поход к психотерапевту. Лю его - Ильвеса.

Ну и я по каждому чиху тоже не звонила, знаете и мои врачи ( их было двое) в КИ тоже были в своём роде психотерапевтами,помимо основной специализации, с удовольствием к ним ходила:)

А Ильвеса тоже люблю, хотя общалась с ним только в переписке.

[Лена73]

1 час назад, Krestiki сказал:

КИ КИ ррзнь. Я в 2004 году была в КИ Копа и Бетаферона, оба зареги трированы уже были. Сравнивала ь их эфф-ть. Сейчас Абаджио и Понесимод. Это КИ последней фазы.

В КИ 1и2 фаз не рискнула бы.

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

[aliens]

9 минут назад, Лена73 сказал:

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

Очень жаль что так (

[mic]

18 часов назад, Ольга-мама сказал:

...поэтому я принчла предложение по КИ таблетированного препарата. Сын очень не хотел колоть ежедневно уколы. Так и пришли к этому непростому решению - КИ. Посчитали, что из плюсов будет контроль состояния. 

По-моему, Вы всё взвесили, обдумали и сделали правильный выбор.

Теперь остаётся только ждать. Приняли решение - отпустите ситуацию!

Ведь от проверенных-перепроверенных лекарств (не только ПИТРС) тоже иногда бывают всякие неожиданности. Приятные и не очень...

Удачи и спокойствия!

[Krestiki]

3 часа назад, Лена73 сказал:

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

Не думайте так, глупо конечно, но скажу -все образуется!

[fomyasha]

У меня на КИ, когда уже лекарство закончилось и только наблюдали, началось обострение. Не положили, назначили гормоны и иди капай где хочешь, хотя в кабинет муж буквально заносил, могли бы и положить в таком состоянии. Но у меня врач была так себе, я это с самого начала знала, просто само лекарство уж очень соблазнило.

[TaniaChuk]

5 часов назад, Лена73 сказал:

Выговорилась. Крик души.

Так а где же еще кричать? Врачи- ну что врачи, они же не боги... Нас угораздило заболеть непредсказуемой болезнью. И "накрыть" может без связи с КИ. Две мои знакомые были в КИ некого препарата, только в разных местах. Одну так "накрыло", что беда. А вторая до сих пор (что-то больше 8-ти лет) вспоминает этот препарат с благодарностью. Возраст и стартовые позиции были примерно одинаковые.

Ну и потом, между нами, девочками, можно же и не принимать (для особо мнительных), но зато быть под наблюдением и "в случае чего" быстро получить помощь.

И да, к нам в КИ, как правило, попадают препараты не первых фаз исследования. Поэтому "не участвовала бы" - это "ниочем".

[ALENUSKA]

На данный момент ни на каие КИ не согласилась быпо той причине что на инфебете стало лучше и доктор подробно обьяснила что и как может быть,чего надо бояться.

[Krestiki]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

На данный момент ни на каие КИ не согласилась быпо той причине что на инфебете стало лучше и доктор подробно обьяснила что и как может быть,чего надо бояться.

Мне кажется, поправьте,если я не права, что в КИ идут для поиска более лучшего лекарства, чем есть. Или вообще получать какое-то лекарство.

 

Со мной в КИ сейчвс девочка из другого города. 1,5 суток на поезде. Дорогу и гостиницу оплачивает спонсор.

[ALENUSKA]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Мне кажется, поправьте,если я не права, что в КИ идут для поиска более лучшего лекарства, чем есть. Или вообще получать какое-то лекарство.

 

Со мной в КИ сейчвс девочка из другого города. 1,5 суток на поезде. Дорогу и гостиницу оплачивает спонсор.

Дело добровольное

[aliens]

А я наверное согласилась бы, сейчас есть такие многообещающие лек-ва, например офатамумаб. Вот на него точно бы согласилась.

[Света - М]

8 часов назад, Лена73 сказал:

В 2012 в нии неврологии по гелении, подкосило не плохо. А теперь врач,который наблюдал меня, с момента поставки д/з и в КИ просто не берет трубку, замечательно,чувствую себя,как отработанный материал,пока мы ,,чистенькие,, и поддаемся коррекции мы им интересны, а потом все.

 

Выговорилась. Крик души.

Дарья Дмитриевна была?