Вопросы

[oleg19725]

4 часа назад, Сублимация сказал:

Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение.

Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. 

Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.

У меня в 2010 году тоже вроде как было агрессивное начало началось с того что ноги еле волочил, когда ноги стали проходить, через 2 месяца онемела половина лица, правая рука и на правое ухо снизилась острота слуха. Через 1,5 месяца и эти симптомы прошли, но снова с ногами хуже стало. Полежал в больнице с ногами лучше стало. Потом через 3 месяца опять тяжесть в ногах. Но через 2-3 недели вдруг само прошло все симптомы пропали и я на 6,5 лет забрыл про болезнь не принимал не ПТИРС, никакаих других лекарств ничего кроме мильгамы которую я колол 2 раза в год. Я действительно даже думал про ошибочный диагноз. Причём за эти 6,5 лет я перенес операцию по удалению аппендицита 5 лет назад причём гнойного аппендицита, по 3-4 раза в год болел разными ОРВИ причём иногда с высокой тепературой. В прошлом году ещё летом переболел сильнейшем бронхитом лежал в больнице и кашлял 2 месяца. А обострение вот спустя 6,5 лет пришло в ноябре. РС очень непредсказуемая болезнь. Это говорит о том что разные болезни ОРВИ и т.п. ещё не причина обострений как пишется в литературе. Я ещё при первом обострении думал что уже нормально ходить не смогу но получилось по другому. Даже сейчас при втором обострении и то вот уже по дому легче передвигаюсь не держась за стенки почти хожу нормально только еще ноги быстро устаю и если бы не боль в спине и тяжесть в области груди наверно ещё бы лучше ходил.

[Бегущая по волнам]

В 9. Februar 2017 в 19:23, Roxy сказал:

/////

[Екатерина Муравицкая]

4 часа назад, Ольга-мама сказал:

Так я не собираюсь от ПИТРС отказываться. Единственное мое преступление, что сын на КИ идет. Но он очень хотел в таблетках, боится колоть. Врач сказала, что если будет обострение, то тут же можно "открыть" что принимается и если это плацебо, то можно и дальше оставаться в КИ, но уже "в открытую" на тереофлунамиде. 

Очень внимательно изучайте договор по КИ. Меня тоже радовало, что таблетки, врачи обещали, что плацебо не будет. Только вот спустя полгода, на 3м обострении открыли мне великую тайну- спонсоры ввели плацебо, когда группы были созданы. А оригинальный препарат я начала получать только в "открытой" фазе, 8 месяцев спустя. 

[Сублимация]

После последней процедуры ПФ начала неметь вторая рука. Но мне ее расковыряли сильно уж, даже шишечка на вене какая-то выросла. Может ли онемение быть из-за нарушения кровообращения в ладошке или это скорее рс?

[Ольга-мама]

3 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Очень внимательно изучайте договор по КИ. Меня тоже радовало, что таблетки, врачи обещали, что плацебо не будет. Только вот спустя полгода, на 3м обострении открыли мне великую тайну- спонсоры ввели плацебо, когда группы были созданы. А оригинальный препарат я начала получать только в "открытой" фазе, 8 месяцев спустя. 

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

[Krestiki]

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

Ольга, умпокойтесь!!! Все уже решено, идите по выбранному пути и не треплите себе нервы.

По поводу "что вы будете принимать" узнать легко, но подумайте хотите ли вы знать о плацебо? И как будете себя вести, если это поепарат или плацебо. 

Ответьте себе честно,если захотите узнать что у вас в капсуле, спросите меня или у яндекса.

Если не хотите знать не морочьте себе голову.

Доверьтесь своему выбору.

 

[aliens]

9 часов назад, Ольга-мама сказал:

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

Успокойтесь пожалуйста, Вы уже сделали выбор. Ваши внутренние сомнения сын наверняка чувствует , сужу по себе, когда моих близких что то терзает, мне гораздо хуже, чем от самой болезни.

Какому риску Вы сына подвергаете? Не придумывайте и не накручивайте себя и его. Ему с РС жить ещё всю жизнь, а Вы чего делаете???? Прошу прощения за резкость, не хотела писать, не выдержала.

[aliens]

И ещё, когда участвовала в КИ таблетированного аналога Тизабри, врач мне рассказывала, что когда она вела КИ самого Тизабри, люди даже принимая плацебо ( больные не знали, но врач могла предположить и даже знать что они принимают) чувствовали себя хорошо, потому что верили в лек- во, психосоматика в нашем случае имеет огромное значение и влияние.

Про себя это же могу сказать.

[Divmax]

И у меня первый год в КИ было плацебо. РС - медленное заболевание, ничего за год с Вашим сыном страшного не случится, даже если будет плацебо. Главное, сами себя и его не наркучивайте.

[Ека]

14 часов назад, Сублимация сказал:

После последней процедуры ПФ начала неметь вторая рука. Но мне ее расковыряли сильно уж, даже шишечка на вене какая-то выросла. Может ли онемение быть из-за нарушения кровообращения в ладошке или это скорее рс?

С первой инъекцией ВМИГ не связываете?

[Сублимация]

3 часа назад, Ека сказал:

С первой инъекцией ВМИГ не связываете?

Наверно я уж слишком насторожилась) начала мазать и массировать руку, на ночь эластичным бинтом запястье забинтовала - и утром уже онемения нет) видимо все-таки кровообращение шалило

[Каспер]

Обсуждение курения перенес в http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/8467-alkogol-i-tabak-pri-rs/?do=findComment&comment=311533

[Каспер]

Обсуждение про гормоны перенес в соответствующую тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11232-gormonyi-i-obostrenie/?do=findComment&comment=311464

[Сублимация]

Сегодня была в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, записалась туда еще когда были сомнения в диагнозе...не суть. Решила сходить.

Меня посмотрела специалист по РС. Выслушала чем я лечилась ( гормоны капельницами, гормоны таблетками, плазмаферез, теперь ВМИГ). Посмотрела на меня и говорит: " и зачем вы ко мне пришли? Диагноз знаете, лечение всё что могли - получили. Даже ВМИГ используете."

 

Ну я ей свои вопросы позадовала все равно. Но не это главное. Она не была удивлена ВМИГом!!!! Она сказала что да- применять можно, у некоторых хорошие результаты!

 

 

Если често, то этот поход получился больше для поднятия духа) Типа, детка, ты все верно делаешь!!! Надо искать лечение и что-то поможет!) ведь если б не этот форум, мне о ВМИГ никто бы и не сказал.

 

Хорошего настроения всем и сил для борьбы!) 

[ALENUSKA]

Согласна,форум помогает многим,новеньким особенно-но помните самолечение опасно!

[oleg19725]

А я сегодня самостоятельно до магазина дошёл туда и обратно это где-то метров 800 и без палки и без посторонней помощи. Правая нога еще подволакивается и к концу пути спина стала уставать и ноги, но дошёл сам. Это с учётом того что ещё 3 недели назад я по дому с трудом ходил это уже успех. Видимо действительно пульс терапия только сейчас начинает действовать. И вообще за последние 3 недели новых симптомов не появилось онемение лица проходит, единственное стягивает пальцы рук особенно левой но это не особенно мне мешает. Видимо болезнь постепенно переходит в стадию ремиссии. Теперь жду врача из отпуска чтобы назначила лечение. Надеюсь скоро на работу с больничного выйти.

[mic]

41 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Согласна,форум помогает многим,новеньким особенно-но помните самолечение опасно!

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

[ALENUSKA]

2 минуты назад, mic сказал:

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

И у врачей бывает тоже опасно,например лечащий невролог в поликлинике не может ответить ни на один вопрос по р с,пришлось на два месяца раньше попросить  записать в МОНИКИ

[Сублимация]

2 часа назад, mic сказал:

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

Вот-вот, понимаю ситуацию и стараюсь тесно общаться с врачами. К решению о применении ВМИГ в первую очередь пришла сама, более менее начитавшись информации по теме на просторах интернета+ отзывы форумчан+ взвесив за и против+ подсчитав финансы+ оценив возможные перспективы лечения для себя+ оценив возможную перспективу без всякого лечения и прочее-прочее... в моем конкретном сучае пока пазл сошелся. Осталось только, чтоб болезнь поняла, что у меня всё сошлось))))))))))

[Ека]

Я чисто самолечением занимаюсь, хоть и в России, и ПИТРС полно. Пока мне нра :)))))))).

 

[Vera]

В 20.01.2017 в 17:41, m60875 сказал:

90% течения болезни зависит от близких. И если Ваш сын не видит как Вы плачите, это не значит, что он не чувствует всего того, что с Вами происходит. Пока Вы не будете считать его обычным человеком с обычной продолжительностью жизни, он им не станет. Все будет хорошо, если Вы в это поверите. 

От чего зависит течение болезни - тоже можно завести отдельную тему. От близких тоже, нет сомнений. Но и не только. Мыслей много, не хочу пока начинать, если нет интереса других форумчан. Как замедлить течение болезни и м.б. обратить вспять (про всё, кроме лекарств).

ЗАМЕЧАНИЕ. Мать ребёнка с такой тяжкой болезнью склонна винить либо других, либо себя (в том, что так случилось). Если других - этот коммент ей не навредит. Если себя - может посеять жестокий комплекс, что она не может поверить, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО. Или она в это поверила, а сыну всё хуже и хуже... тоже очень неприятные последствия могут быть и даже психотравмы.

Также не уверена, что надо считать обычным человеком. Много нюансов в плане психологии, ещё отдельная тема. Кто вы и какие вы.

Продолжительность жизни - первые 5 лет советовала думать бы только о том, как максимально сохранно продержаться эти первые 5 лет. И не загадывать слишком далеко, не в плане уныния, просто - а смысл? Не надо жёстких планов больным, мол - проживу как все. Ну а если стало хуже, сразу паника. Возникает "маятник", периоды чередуются. Вот как-то так, если коротко.

[Vera]

В 30.12.2016 в 21:31, СергейЧ сказал:

Насколько я понимаю, спастика - напряжение мышц, тонус. А у меня боль при абсолютно расслабленных руке-ноге. Нет ни напряжения, ни тремора, ничего. Болит, как после удара или перенапряжения сильного 

Прошло с тех пор? Массаж не помогает? Иппликатор привязать к больным местам, или днём витафон и шерсть на ночь.

М.б. так усталость проявляется или сосуды не в порядке.

[СергейЧ]

9 минут назад, Vera сказал:

Прошло с тех пор?

Или стало меньше или я привык. )

9 минут назад, Vera сказал:

М.б. так усталость проявляется или сосуды не в порядке.

С усталостью беда, конечно. Раньше много работал, по 60-70 часов в неделю, уставал. А сейчас дома сижу, только по хозяйству, но усталость всё равно.

За сосуды тоже думаю, стоит только посидеть в одном положении затекают ноги или руки, в зависимости от того, что неподвижно.И ещё один момент, раньше было давление, как у чемпиона 120х80, даже когда обострение было, а потом упало, сразу после курса солумедрола и вот уже с полгода как 105х60 или рядом. Думаю давление  и "затекания" где-то рядом. К мышечной боли почти привык, едва замечаю, а усталость разгоняю работой разной. По сравнению с историями и состоянием многих, я ещё в отличной форме)))

[Vera]

1 час назад, СергейЧ сказал:

Или стало меньше или я привык. )

С усталостью беда, конечно. Раньше много работал, по 60-70 часов в неделю, уставал. А сейчас дома сижу, только по хозяйству, но усталость всё равно.

За сосуды тоже думаю, стоит только посидеть в одном положении затекают ноги или руки, в зависимости от того, что неподвижно.И ещё один момент, раньше было давление, как у чемпиона 120х80, даже когда обострение было, а потом упало, сразу после курса солумедрола и вот уже с полгода как 105х60 или рядом. Думаю давление  и "затекания" где-то рядом. К мышечной боли почти привык, едва замечаю, а усталость разгоняю работой разной. По сравнению с историями и состоянием многих, я ещё в отличной форме)))

Это скорее всего уже атония. Мне это тоже знакомо, в какой-то степени. Капилляры и вообще сосуды м.б. не в порядке.

Работа это хорошо. Но отдыхать надо почаще, не дожидаясь сильной усталости.

[Ольга-мама]

Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. 

Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. 

Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. 

Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает»,  скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких.