Вопросы

[Ольга-мама]

Подскажите, есть здесь тема отдельная про витамины, БАДы и т.д.? 

[Roxy]

42 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Подскажите, есть здесь тема отдельная про витамины, БАДы и т.д.? 

 

http://форум.ооои-брс.рф/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/

[Ольга-мама]

Ой, пасиб, Рокси. А я почему-то не нашла :-)

[Roxy]

Не за что, только пожалуйста всегда советуйтесь с врачом прежде чем пробовать что-либо :).

[Каспер]

19 часов назад, Ольга-мама сказал:

Подскажите, есть здесь тема отдельная про витамины, БАДы и т.д.? 

Есть еще отдельный раздел форума http://форум.ооои-брс.рф/forum/199-priem-vitaminov/

[Aguacero]

Привет-привет) Ребята, кто-нибудь сталкивался с проблемой спуска по лестнице? Ноги начинают дрожать, что ужас просто. Одна нога у меня уже так-то давно подворачивается из-за слабости, но тут сразу обе...Пошла к врачу с этой проблемой, она назначила Карбамазепин, Калимин и Курантил(ну, его-то мне постоянно суют, ничего удивительного), первые 2 вида таблеток какие-то странные, из-за них сплю постоянно, ощущение кома в горле, мышцы, такое ощущение, что не могут расслабиться, одышка постоянная, даже если ничего особо не делаю. Интересуюсь, может кому прописывали данные препараты и как у них проходило лечение?

[aliens]

3 часа назад, Aguacero сказал:

Привет-привет) Ребята, кто-нибудь сталкивался с проблемой спуска по лестнице? Ноги начинают дрожать, что ужас просто. Одна нога у меня уже так-то давно подворачивается из-за слабости, но тут сразу обе...Пошла к врачу с этой проблемой, она назначила Карбамазепин, Калимин и Курантил(ну, его-то мне постоянно суют, ничего удивительного), первые 2 вида таблеток какие-то странные, из-за них сплю постоянно, ощущение кома в горле, мышцы, такое ощущение, что не могут расслабиться, одышка постоянная, даже если ничего особо не делаю. Интересуюсь, может кому прописывали данные препараты и как у них проходило лечение?

 

Я думаю многим больным РС и другими неврологическими заболеваниями подниматься легче чем спускаться, это объясняется физиологически. 

Курантил пила по другой проблеме, все нормально было.

А карбамазепин, если и выписывают при РС, то уж явно не при слабости в ногах....

 

[mic]

Aguacero, ещё как сталкивался!

Мне мешала, прежде всего спастика, поэтому и помогали миорелаксанты.

Из Вашего списка  пил только Курантил. Отношусь к нему хорошо, но РС им лечили в конце 80-х - начале 90-х...

Думаю, что стянутость мышц вызывает Калимин. Врач, вероятно, рассчитывал уменьшить мышечную слабость.

Идите к врачу и всё ему расскажите!

Удачи и здоровья!

[Лена73]

В 12.02.2017 в 10:20, Aguacero сказал:

из-за них сплю постоянно

А у меня сейчас что при спуске ,что при подъеме(муж на себе носит), как штурм Эвереста, 5-й этаж.

А сонливость может быть от каких-то из назначенных таблеток, у меня было от сирдалута и баклосана

 

[Каспер]

6 часов назад, Aguacero сказал:

Привет-привет) Ребята, кто-нибудь сталкивался с проблемой спуска по лестнице? ...

Посмотрите http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/9756-kak-myi-hodim/?do=findComment&comment=260173  и вообще все тему, может быть поможет :)

[Москвичка]

13 часов назад, Aguacero сказал:

Привет-привет) Ребята, кто-нибудь сталкивался с проблемой спуска по лестнице? ......

Действительно, спуск по лестнице всегда дается тяжелее. Мне объясняли два врача (хирург и флеболог) независимо друг от друга, одинаково - "спуск по лестнице приравнивается к множеству "микро-падений" на каждую ногу, а подъем всегда более плавное и поэтому менее травматичное движение". А у нас, у многих есть проблемы с мышечной силой, координацией, болевыми ощущениями, соответственно спуски для нас тяжелее.

[IvElka]

В 11.01.2017 в 13:12, Nadin сказал:

В 12.02.2017 в 10:20, Aguacero сказал:

...назначила Карбамазепин, Калимин и Курантил(ну, его-то мне постоянно суют, ничего удивительного), первые 2 вида таблеток какие-то странные, из-за них сплю постоянно, ощущение кома в горле, мышцы, такое ощущение, что не могут расслабиться, одышка постоянная, даже если ничего особо не делаю. Интересуюсь, может кому прописывали данные препараты и как у них проходило лечение?

Cпите вы от Карбамазепина, наверное. Нам тоже его назначили, чтобы уменьшить тремор, но мы стандартную дозу так и не смогли употреблять. Дочка спала сутками и заторможенная в движениях была, хотя тремор сильно поуменьшился, да))) Снизили дозу до 1/2 - 1/4 табл. Несмотря на это, вялость и небольшая сонливость присутствуют, но терпимо.

 

[Aguacero]

Спасибо большое за ваши ответы.) Врачу уже рассказывала, но там несколько странная ситуация получается. РС начался с речи и того, что несколько пальцев не работали как надо, скажем так. Тот врач, которая, собственно и прописала мне эти таблетки, считала что это отравление спиртным(за 3 недели выпила 2 бутылки пива в связи с ДР) и, видимо, до сих пор так и считает. Стояла на своём практически год, а потом от ЦРС я получила направление на пункцию. И как раз она мне её и проводила. Несмотря на положительные результаты в сторону РС и выставленный диагноз из ЦРС, с таким диагнозом она не согласна...так что, ходить к ней как-то и смысла-то нет.)

23 часа назад, Каспер сказал:

Посмотрите http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/9756-kak-myi-hodim/?do=findComment&comment=260173  и вообще все тему, может быть поможет :)

Спасибо Вам за ответ.) Я поняла, что Вы имеете в виду, но тут у меня выплывает проблема с левой ногой.) Она от слабости загребает внутрь и будет трудно не упасть при переносе веса со здоровой на больную.) Передвигаюсь по перилам при подъёме, а слабую ногу стараюсь ставить на внешнюю сторону)

[oleg19725]

Сделали мне 7 февраля МРТ головного мозга и шейного отдела спинного мозга. Нашли очень много очагов более 20 в голове паравентрикулярно желудочкам и несколько в стволе мозга и как написали множество в шейном отделе. Правда контраст накапливают только три очага в головном мозге и то неравномерно. И еще нашли в шейном отделе в трех позвонках межпозвоночную протрузию циркулярно 2-3 мм выпячивания. Про очаги я так и ожидал ведь 6 лет не лечился и неизвестно когда в течение какого времени они образовались. Врач из центра РС до марта ушла в отпуск так что с назначением лечения теперь жду марта плюс там надо встать на реестр чтобы получать бесплатно лекарства. Ноги вроде ходят лучше правда с утра тяжело расхаживаться скованность какая-то вначале бывает в ногах. Но больше всего беспокоит при ходьбе ни сразу но постепенно нарастает тяжесть в области солнечного сплетения. Становится тяжело дышать. Я не понимаю это от РС или от этих протрузий в шейном отделе позвоночника. И при ходьбе постепенно нарастает слабость мышц спины и боль в спине, становится тяжелее от этого ходить. У меня вопрос правда что от интерферонов особенно в начале лечения побочные явления появляются особенно пишут может даже новое обострение РС возникнуть. Было ли у кого что при ходьбе появляется сильная тяжесть и боль в области солнечного сплетения и как облегчить это состояние, я из-за него долго ходить не могу. Теперь я наконец поверил в свою болезнь. Но что ж придется с этим жить. Вот только неизвестно как РС будет вести себя дальше. Или я до старости смогу ходить на своих двоих или... Но об этом не хочется думать.

[aliens]

К интерферонам надо привыкнуть, первое время на дозах 0,75 и 1,0 мл у меня поднималась температура, потом даже когда температурной реакции не было и поэтому таблетки (парацетамол, ибупрофен) не пила, все-равно на следующий день чувствовала себя разбитой, как после температуры. Поэтому стала продолжать пить жаропонижающее, сейчас уже не пью и таких реакций нет. Вообщем для привыкания потребовалось около полугода.

[Divmax]

33 минуты назад, Aguacero сказал:

Спасибо большое за ваши ответы.) Врачу уже рассказывала, но там несколько странная ситуация получается. РС начался с речи и того, что несколько пальцев не работали как надо, скажем так. Тот врач, которая, собственно и прописала мне эти таблетки, считала что это отравление спиртным(за 3 недели выпила 2 бутылки пива в связи с ДР) и, видимо, до сих пор так и считает. Стояла на своём практически год, а потом от ЦРС я получила направление на пункцию. И как раз она мне её и проводила. Несмотря на положительные результаты в сторону РС и выставленный диагноз из ЦРС, с таким диагнозом она не согласна...так что, ходить к ней как-то и смысла-то нет.)

Спасибо Вам за ответ.) Я поняла, что Вы имеете в виду, но тут у меня выплывает проблема с левой ногой.) Она от слабости загребает внутрь и будет трудно не упасть при переносе веса со здоровой на больную.) Передвигаюсь по перилам при подъёме, а слабую ногу стараюсь ставить на внешнюю сторону)

 

Какой шикарный врач!))) По ее логике, я, наверное, в постоянном отравлении (раз в неделю - две бутылка вина а то и чего покрепче)

А есть возможность пойти к другому врачу?

[Divmax]

12 минут назад, oleg19725 сказал:

Сделали мне 7 февраля МРТ головного мозга и шейного отдела спинного мозга. Нашли очень много очагов более 20 в голове паравентрикулярно желудочкам и несколько в стволе мозга и как написали множество в шейном отделе. Правда контраст накапливают только три очага в головном мозге и то неравномерно. И еще нашли в шейном отделе в трех позвонках межпозвоночную протрузию циркулярно 2-3 мм выпячивания. Про очаги я так и ожидал ведь 6 лет не лечился и неизвестно когда в течение какого времени они образовались. Врач из центра РС до марта ушла в отпуск так что с назначением лечения теперь жду марта плюс там надо встать на реестр чтобы получать бесплатно лекарства. Ноги вроде ходят лучше правда с утра тяжело расхаживаться скованность какая-то вначале бывает в ногах. Но больше всего беспокоит при ходьбе ни сразу но постепенно нарастает тяжесть в области солнечного сплетения. Становится тяжело дышать. Я не понимаю это от РС или от этих протрузий в шейном отделе позвоночника. И при ходьбе постепенно нарастает слабость мышц спины и боль в спине, становится тяжелее от этого ходить. У меня вопрос правда что от интерферонов особенно в начале лечения побочные явления появляются особенно пишут может даже новое обострение РС возникнуть. Было ли у кого что при ходьбе появляется сильная тяжесть и боль в области солнечного сплетения и как облегчить это состояние, я из-за него долго ходить не могу. Теперь я наконец поверил в свою болезнь. Но что ж придется с этим жить. Вот только неизвестно как РС будет вести себя дальше. Или я до старости смогу ходить на своих двоих или... Но об этом не хочется думать.

 

У меня шесть грыж, накачала мышечный корсет - ничего нигде больше не болело, не стреляло и вообще не беспокоило до недавнего времени. Потаскала тяжести и привет. Теперь постоянно немеют руки, если их поднять выше груди и подержать. Опускаю - все опять хорошо. Ищу мануальщика, никак не находится. 

Тяжесть в солнечном сплетении и слабость очень врядли от протрузий. Да и поверьте, грыжи у взрослых есть у всех, просто не все обследуются. Скорее всего, это активные очаги дают такой эффект.

Как РС будет у Вас вести себя дальше, никому не известно, но в Ваших силах повлиять на него в некотором смысле. Вы приняли свой диагноз, это уже хорошо. Теперь нужно научиться жить с ним. Обязательно ЛФК+витамины+ПИТРС+меньше стресса и пагубных привычек типа курения и переедания. Побольше себя беречь, но, конечно, не до маразма. Вся необходимая информация есть на этом сайте. Главное, не падать духом. На этом жизнь совсем не заканчивается, просто изменяется.

[oleg19725]

27 минут назад, Divmax сказал:

 

У меня шесть грыж, накачала мышечный корсет - ничего нигде больше не болело, не стреляло и вообще не беспокоило до недавнего времени. Потаскала тяжести и привет. Теперь постоянно немеют руки, если их поднять выше груди и подержать. Опускаю - все опять хорошо. Ищу мануальщика, никак не находится. 

Тяжесть в солнечном сплетении и слабость очень врядли от протрузий. Да и поверьте, грыжи у взрослых есть у всех, просто не все обследуются. Скорее всего, это активные очаги дают такой эффект.

Как РС будет у Вас вести себя дальше, никому не известно, но в Ваших силах повлиять на него в некотором смысле. Вы приняли свой диагноз, это уже хорошо. Теперь нужно научиться жить с ним. Обязательно ЛФК+витамины+ПИТРС+меньше стресса и пагубных привычек типа курения и переедания. Побольше себя беречь, но, конечно, не до маразма. Вся необходимая информация есть на этом сайте. Главное, не падать духом. На этом жизнь совсем не заканчивается, просто изменяется.

Слава богу никогда не курил и выпивал по чуть чуть по праздникам. Я когда ходил к врачу видел мужчину ему за 60 и он при РС сам без пез палок или иных приспособлений ходит. Как он сказал сидя в очереди единственная его проблема сильный тремор рук но человеку которому за 60 и видимо он давно болеет, только тремор это ни так уж страшно. Болезнь у всех по разному проходит. Я читал у 20 процентов РС может протекать доборокачественно. А 75% как пишут больных РС никогда не садятся в инвалидное кресло до конца жизни. Не знаю правдивые такие данные или нет.

[Divmax]

9 минут назад, oleg19725 сказал:

Слава богу никогда не курил и выпивал по чуть чуть по праздникам. Я когда ходил к врачу видел мужчину ему за 60 и он при РС сам без пез палок или иных приспособлений ходит. Как он сказал сидя в очереди единственная его проблема сильный тремор рук но человеку которому за 60 и видимо он давно болеет, только тремор это ни так уж страшно. Болезнь у всех по разному проходит. Я читал у 20 процентов РС может протекать доборокачественно. А 75% как пишут больных РС никогда не садятся в инвалидное кресло до конца жизни. Не знаю правдивые такие данные или нет.

 

А почему не правдивые? По этому форуму можно даже судить, сколько людей живет относительно нормально. Никому, конечно, до конца не понятно, почему некоторые лет 20 могут вообще не ощущать признаков после постановки диагноза, а кто-то переживает обострение за обострением, или без обострений, но с постоянным ухудшением. Многое (но не все) зависит от нас самих. Поэтому, не зная, что Вас ждет, не зацикливайтесь на инвалидном кресле, а наоборот, начинайте радоваться жизни. Ходите, видите, слышите, - это же прекрасно, как ни глупо звучит. По крайней мере, я так спасалась, когда только диагноз поставили. Только обязательно ознакомьтесь с форумом, это убережет Вас от многих неверных шагов. Да и морально тоже поддержка.

[Roxy]

17 минут назад, oleg19725 сказал:

Слава богу никогда не курил и выпивал по чуть чуть по праздникам. Я когда ходил к врачу видел мужчину ему за 60 и он при РС сам без пез палок или иных приспособлений ходит. Как он сказал сидя в очереди единственная его проблема сильный тремор рук но человеку которому за 60 и видимо он давно болеет, только тремор это ни так уж страшно. Болезнь у всех по разному проходит. Я читал у 20 процентов РС может протекать доборокачественно. А 75% как пишут больных РС никогда не садятся в инвалидное кресло до конца жизни. Не знаю правдивые такие данные или нет.

 

Я тоже такое слышала, даже гордое "у нас теперь больные РС вообщеьне садятся в инвалидные коляски". Знаю точно что соврали :))), но в 75% очень хочется верить. И в себя тоже :).

По поводу "не пил и не курил" вспомнилось:

[Divmax]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Я тоже такое слышала, даже гордое "у нас теперь больные РС вообщеьне садятся в инвалидные коляски". Знаю точно что соврали :))), но в 75% очень хочется верить. И в себя тоже :).

По поводу "не пил и не курил" вспомнилось:

 

 

 лайки кончились)

[Каспер]

1 час назад, Roxy сказал:

 

...

По поводу "не пил и не курил" вспомнилось:

...

 

Мне тоже вспомнилось...

 

Пришли корреспонденты брать интервью у долгожителя:

- Дедушка, как вы дожили до таких лет?

- Внученька, я всю жизнь берег себя.... не пил... не курил... с женщинами не общался...

Вдруг в квартире грохот, ругань, звон посуды...

- Кто это у вас?

- А это мой старший брат. Опять напился, скотина. Со своими двумя бабами ругается...

[Aguacero]

18 часов назад, Divmax сказал:

 

Какой шикарный врач!))) По ее логике, я, наверное, в постоянном отравлении (раз в неделю - две бутылка вина а то и чего покрепче)

А есть возможность пойти к другому врачу?

И не говорите) При том, что за 16-й год было 2 обострения на глаза, первое, причём, 25.12(через полтора месяца после "отравления") + нога) После пункции, она поставила КИС. В ЦРС оспорили диагноз, выставили ремитирующую форму РС церебро-спинальную) Я ходила к неврологу по месту жительства, её удивил Калимин, созвонились с ЦРС и сказала, что как бы принимать-то можно но на улучшения не надеяться) Смех и грех с этими врачами)

[Ольга-мама]

Вот читаю—читаю про РС и чем больше читаю, тем больше вопросов. 

Судя по историям РСников, первые 5-7-10 лет у большинства протекают относительно мягко, а потом у большинства начинается ВПРС.

Многие в первые, относительно спокойные годы,  не принимают ПИТРСы, говорят, что от них плохое самочувствие и даже увеличение числа обострений. А если бы принимали, есть гарантия, что мягкое течение сохранилось бы на более длительный срок?  Или организм по-любому через несколько лет привыкает к ПИТРСу и его приходится менять на другой препарат и часто на препарат второй линии. 

Так я и не поняла есть смысл в ПИТРСах или может их действительно излишне принимать в первые годы заболевания, а подождать когда болезнь начнет заявлять о себе погромче и только тогда начинать?

 

[Сублимация]

Если б можно было прожить два раза ожин кусок жизни и сравнить - с лечением и без...

Лично я пытаюсь с самого начала минимизировать разрушения миелина в голове. Не хочу начинать бороться тогда, когда ослепну или ходить не смогу. Пока качество жизни не изменилось, а здоровье позволяет искать методы достижения ремиссия - я буду пробовать и искать! 

Мечтаю законсервировать ( обмануть ) болезнь, пока она сильно мне не навредила. 

А там через время и медицина может лечение найти))))