Вопросы

[Сублимация]

Пойду почитаю про иммуноглобулины, может по карману что-то найду

[Ека]

2 часа назад, Сублимация сказал:

Пойду почитаю про иммуноглобулины, может по карману что-то найду

Я у себя обострение ВМИГом сняла, но вот казанские врачи, что ВМИГ практиковали, обострения гормонами снимали...

[aliens]

32 минуты назад, Ека сказал:

Я у себя обострение ВМИГом сняла, но вот казанские врачи, что ВМИГ практиковали, обострения гормонами снимали...

Но ведь клинически обострения не было,только активность на МРТ? Или я чего то не поняла?

[kat4kat]

20 часов назад, ALENUSKA сказал:

оделитесь пожалуйста кто владеет информацией,Началось наверное обострение-немеет рука и нога,начала по схеме дексаметазон,на мрт попаду только в пятницу.При обострении интерфероны врач сказала убирают. Совсем? или уменьшить дозу? вот и не знаю как быть

На самом деле некоторые неврологи почему-то это практикуют. Мне мой невролог в Эмиратах тоже говорил, что в случае обострения на период лечения гормонами надо отменить бетаферон. Куратор из Байера сказал, что отменять не надо. В общем мнений много, но я бы не отменяла.

[ALENUSKA]

1 час назад, kat4kat сказал:

На самом деле некоторые неврологи почему-то это практикуют. Мне мой невролог в Эмиратах тоже говорил, что в случае обострения на период лечения гормонами надо отменить бетаферон. Куратор из Байера сказал, что отменять не надо. В общем мнений много, но я бы не отменяла.

так во мнении и не сошлись,но хуже стало когда вышла на дозу1,0 ,я просто думаю сьехать на 0,75

[Ека]

3 часа назад, aliens сказал:

Но ведь клинически обострения не было,только активность на МРТ? Или я чего то не поняла?

Было. Я же писала - свежий симптом (дрыганье правой ступни, возник накануне) рассосался через несколько часов после первого укола ВМИГ. А перед тем - каждые несколько недель че-нить новенькое или усиление старого. В день МРТ тазовые расстройства (это за дней десять до ВМИГ). Ну и с чувствительностью - у меня больше половины тела тут не чувствую, тут колет, тут на прикосновения холодного жжется. Вот до ВМИГ каждые 2-4 недели в новых местах это появлялось. Затем где-то рассасывалось, где-то нет. После ВМИГ новые места не появлялись. Что конкретно не чувствовала и в какой момент где засвербило - сейчас уже не помню; накануне ВМИГ совсем новенькое появилось - я лежу, а ступня "пляшет" типа тика.  Ну и "сил нет" с января тогда не проходило...

[Сублимация]

3 часа назад, Ека сказал:

Я у себя обострение ВМИГом сняла, но вот казанские врачи, что ВМИГ практиковали, обострения гормонами снимали...

Прошу прощения, голова что-то не варит сейчас у меня. ВМИГ - это полноценное название или как-то расшифровывается? Не нахожу в наших аптеках "вмиг"(

[Divmax]

2 минуты назад, Сублимация сказал:

Прошу прощения, голова что-то не варит сейчас у меня. ВМИГ - это полноценное название или как-то расшифровывается? Не нахожу в наших аптеках "вмиг"(

 

Иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения

 

http://www.piluli.ru/product89384/product_info.html

[Сублимация]

37 минут назад, Divmax сказал:

 

Иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения

 

http://www.piluli.ru/product89384/product_info.html

Такое у нас продается, спасибо

[Ольга-мама]

Были с сыном у врача. Результат МРТ невеселый - старые очаги контраст не копят, но появился новый очаг в затылочной зоне (врач аккуратно сказала, что эта зона чаще всего слепая, но всякое может быть) и он активный, копит контраст. 

На днях поедем разговаривать в первый мед по поводу КИ (пероральный препарат, название забыла). Если возьмут, то 50%, что попадется пустышка. :((( Если не возьмут, то предлагают инфибету либо глатимеру (дженерик копаксона). Кстати, что лучше, выскажите мнение. Инфибету вроде через день колоть. 

Из рекомендаций на ближайшее время - церебралезин №10по 5 мл. 

 

 

 

 

[Ека]

Ольга-мама, лучше начинать однозначно с копаксона!

[Ека]

2 минуты назад, Ольга-мама сказал:

Инфибету вроде через день колоть

Да это ваще пофиг, одним уколом меньше. одним больше. Вы побочки сравните...

[Ека]

3 часа назад, Сублимация сказал:

Такое у нас продается, спасибо

Посмотрите соседний раздел, там не все так однозначно. Но мне сегодня гематолог сказала продолжать ВМИГаться :). Блин, вот с одной стороны пофиг, но с другой - одобрение врача, пусть и не профильного,  приятственно очень :))))))))).

[Ольга-мама]

32 минуты назад, Ека сказал:

Ольга-мама, лучше начинать однозначно с копаксона!

Так не копакмон предлагают, а джинерик. Отзывы читаю- многие, особенно те кто колол копаксон, а потом вынужденно пирешел на джинерик, отщываются плохо. 

Самая большая проблема, что сын в свои 16 лет, не понимает еще значение ПИТРСов,  говорит "не буду колоть каждый день". А как услышал, что можно таблетки пить, сразу оживился: "таблетки хочу". Вот как его уговаривать не представляю. Пробую обхяснить, что если возьмут на КИ, то по закону свинства попадется пустышка и тогда РС будет бесконтролен, монут появиться обострения и  малоприятные их последствия.....Не, не хочет ничего слышать. :(((

[IRIsolly]

8 минут назад, Ольга-мама сказал:

Так не копакмон предлагают, а джинерик. Отзывы читаю- многие, особенно те кто колол копаксон, а потом вынужденно пирешел на джинерик, отщываются плохо. 

Самая большая проблема, что сын в свои 16 лет, не понимает еще значение ПИТРСов,  говорит "не буду колоть каждый день". А как услышал, что можно таблетки пить, сразу оживился: "таблетки хочу". Вот как его уговаривать не представляю. Пробую обхяснить, что если возьмут на КИ, то по закону свинства попадется пустышка и тогда РС будет бесконтролен, монут появиться обострения и  малоприятные их последствия.....Не, не хочет ничего слышать. :(((

Слежу за вашим состоянием сына, подскажите как это пустышка ? Помоветовать не могу ничего, потому что сама впервые выявленная

[aliens]

25 минут назад, Ольга-мама сказал:

Так не копакмон предлагают, а джинерик. Отзывы читаю- многие, особенно те кто колол копаксон, а потом вынужденно пирешел на джинерик, отщываются плохо. 

Самая большая проблема, что сын в свои 16 лет, не понимает еще значение ПИТРСов,  говорит "не буду колоть каждый день". А как услышал, что можно таблетки пить, сразу оживился: "таблетки хочу". Вот как его уговаривать не представляю. Пробую обхяснить, что если возьмут на КИ, то по закону свинства попадется пустышка и тогда РС будет бесконтролен, монут появиться обострения и  малоприятные их последствия.....Не, не хочет ничего слышать. :(((

Насколько я помню Вы писали про КИ Терифлуномида, там скорее всего сравнительные КИ, без плацебо.Не бегите впереди паровоза, сначала узнайте что за КИ и вообще послушайте что Вам предложат.

[aliens]

И еще МРТ делали на томографа одной мощности? А то может очаг и был, просто его не видно было?

[Ека]

34 минуты назад, Ольга-мама сказал:

А как услышал, что можно таблетки пить, сразу оживился: "таблетки хочу".

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

[Ека]

33 минуты назад, IRIsolly сказал:

а потом вынужденно пирешел на джинерик, отщываются плохо. 

О дженериках всегда плохо отзываются. Это норма! Психологическая :)))))))))))))))

Тем более, что вы только начинаете, без копаксона. Главное - не скакать по дженерикам.

Мне вот гематолог сегодня сказала, что лучше (лично мне) самолечиться ВМИГ, чем препараты второй линии...

[Ека]

38 минут назад, aliens сказал:

А то может очаг и был, просто его не видно было?

А яка разница? Раз очаг активен, значит, процесс нехороший идет, не?

[Ольга-мама]

4 минуты назад, Ека сказал:

А яка разница? Раз очаг активен, значит, процесс нехороший идет, не?

Мощностьь одинаковая была (1,5 Тс). В заключении мрт так икак написано, что в сравнении с предыдущим мтр отмечено появление нового очага ((((

[Ольга-мама]

29 минут назад, Ека сказал:

О дженериках всегда плохо отзываются. Это норма! Психологическая :)))))))))))))))

Тем более, что вы только начинаете, без копаксона. Главное - не скакать по дженерикам.

Мне вот гематолог сегодня сказала, что лучше (лично мне) самолечиться ВМИГ, чем препараты второй линии...

Я про ВМИГи читаю-почитываю и приглядываюсь. Но, кстати, тот же Валерий в теме про ВМИГ писал, что при ремиттирующем течении ВМИГ лучше дердать наготове в холодильнике и если начало обостения, подключать. Буду дальше штудировать тему ВМИГов, мне она нравится.

[Ольга-мама]

39 минут назад, Ека сказал:

Ога, таблетки. Все таблетки - это ПИТРС 2 -ой линии, иммуносупрессоры (вот тут могу заблуждаться, не вникала). А иммуносупрессоры - это падает иммунитет, здравствуй онкология. Оно надо?

Почитала описание Терифлуномида ? Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры?  

Написано вот что: «Частота злокачественных новообразований и серьезных инфекций была сопоставима в группах терифлуномида и плацебо.» 

 

[Ольга-мама]

1 час назад, aliens сказал:

Насколько я помню Вы писали про КИ Терифлуномида, там скорее всего сравнительные КИ, без плацебо.Не бегите впереди паровоза, сначала узнайте что за КИ и вообще послушайте что Вам предложат.

 

Не, точно 50% плацебо. Меня предуепредили. Потому, что это КИ детей. Т.е. для взрослых препарат уже прошел КИ с плацебо, а у детей все отдельно.

[Ека]

С одним очагом без клиники гормонов вроде не назначают.

Спросите у Вашего невролога в ЦС что думает по поводу ВМИГ... Просто я о ВМИГ первый раз услышала от детского невролога по РС (знакомая пятой воды на киселе, поэтому контакты ее не дам; мне самой диагноз поставили в 42, а эта врач была первая, кто со мной о РС душевно поговорил), что это единственный способ неофициального лечения, против которого она ничего не имеет. Мож Ваш невролог тоже в теме, в одной же Москве находимся.

 

Но вообще (как мама, у самой две дочки, Вашу ситуацию пропускаю через себя, так сказать) Вам ВМИГ не советую как минимум до тех пор, пока не попробуете дженерики копаксона. Глатирамера  все таки подкожный укол, а ВМИГ - внутримышечный. А ухудшения и от того, и от того бывают...