Вопросы

[ElenaAstas]

В 17.01.2017 в 14:08, ALENUSKA сказал:

 

Ну вот и о себе напишу. 25 лет прослужили на Крайнем Севере(попадает в первую очередь по заболеваемости РС),  в 2008 году родила долгожданную дочь ( в 37 лет), через год во время операции на сердце заносят сепсис и она умирает(сильнейший стресс). Это предисловие...Летом в 2010 году в отпуске с друзьями в баре выпили пива и по дороге домой падаю, ноги просто отказали напрочь, это был единственный случай. На руках меня отнесли домой, через пару часов словно ничего и не было. Но с этого пошло отчисление. начала уставать при ходьбе. Вначале через 2км где то , потом  через 1 км, потом уже через 500 м. До 2013 года наблюдалась и лежала  на полном обследовании в Мурманске( диагноз МИАЛГИЯ), с 2013 года уже при переезде в Московскую обл. первый диагноз МОНИКИ поставил -ВСД и депрессивное состояние, вероятность Миастения. Дальше снова диагнозы разных врачей - миалгия и полинейропатия. И это при ежегодных снимках МРТ  , ЭНМГ и зрительные потенциалы 1 раз в год.  С марта 2016 года уже попала в НЦН на Обуха,5(сейчас жалею что начала именно с филиала) снова всего МРТ(голова, шея. спина) но уже с контрастом и снова диагноз полинейропатия.Тогда и с работы уволилась, был пик,стала ходить держась за стенку. В конце октября 16 года приехала со слезами, ходить тяжело. Вот тогда положили в стационар. МРТ показывало демиелинизирующие очаги, врач что МРТделал,  все интересовался поставили диагноз или нет, типа похоже на РС,но какой то странный он - этот странный рассеянный склероз и  в стационаре висел. пока не сделали пункцию спинного мозга. Здесь анализ показал РС. Написали ремитирующее течение. Слез не было.................хотя и ожидала диагноз полиневропатию .Но в какой то степени и рада, что к чему то за столько лет пришли, от судьбы все равно не уйдешь, где то можно ее направить. но наверное не здесь. Столько было выкинуто на врачей платных и на лекарства, кто что пропишет....Сейчас после Солумедрола хоть ходить стала более менее нормально и на расстояния хоть какие то  за 3 года.  Понимаю что временно, но и это радует. Антидепрессанты никакие не принимаю. На удивление спокойна как удав. Сейчас жду отпуск у мужа и как то в МОНИКИ надо попасть и стать все же на учет. Направление выдали в поликлинике в свободное плавание без даты. Первый раз не попали, сунулись на машине.  А одной- я и Москва ................ Сейчас единственное боюсь искать работу, не знаю как завтра мои ноги себя поведут.

[Divmax]

44 минуты назад, ElenaAstas сказал:

Ну вот и о себе напишу.. Сейчас единственное боюсь искать работу, не знаю как завтра мои ноги себя поведут.

 

Сочувствую Вам и с другой стороны поздравляю - наконец то диагноз поставлен, можно предпринимать конкретные шаги. Не торопитесь, нужно встать на учет в МОНИКИ, чтобы Вам выписали ПИТРС. Далее, прочитать все об РС. Ремиттирующее течение ставят многим. Это хорошее течение, когда есть периоды ремиссии и периоды обострений. Придется поменять свою жизнь, но скорее, к лучшему: научитесь беречь себя, радоваться простым вещам, пить витамины, заниматься спортом и тд и тп. Главное, не унывайте и держитесь! Нормально все будет с ногами и с работой, но от Вас потребуется много усилий и желание жить нормальной жизнью, а не жалеть себя. Отдохнете в отпуске и поедете в МОНИКИ. Все у Вас получится, если захотите.

[fomyasha]

6 часов назад, Ольга-мама сказал:

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?  

Видела ходячих бабушек в больнице. В среду пошла первый раз на рс-ную йогу, так рядом со мной занималась тетенька явно пенсионного возраста, ну не 70 конечно, наверное около 60, тоже в первый раз, так у нее вообще никаких внешних проявлений и проблем с йогой не было.

[Ольга-мама]

8 минут назад, fomyasha сказал:

Видела ходячих бабушек в больнице. В среду пошла первый раз на рс-ную йогу, так рядом со мной занималась тетенька явно пенсионного возраста, ну не 70 конечно, наверное около 60, тоже в первый раз, так у нее вообще никаких внешних проявлений и проблем с йогой не было.

Если б такой РС, что чернз 35 лет помле начала заболевания на йогу ходить без всяких внешних пооявлений, то вроде и можно жить :))) 

А вы у бабушки той не спросили сколько лет она болеет?

И еще подскажите/успокойте (или наоборот, не знаю)

Сын мой сегодня в школе подрался. Не поделил "даму сердца" с мальчиком каким?то. Позвонили из школы, попросили приехать на разборки (в школах нынче больше всего бояться, чтотродители нажалуются куда-нибудь, стоираз спрашивали есть ли у меня притензии к школе?) Губа у сына разбита, да и ладно, не страшно. Он мне рассказал, что когда дрался, у него вдруг ноги…в коленках стали дрожать. Говорит, раньше такого никогда не было. Прошло как только "враг" бежал с поля боя. Мне очень хочется думать, что это был не РС, а просто нервы сыграли такую арию - разволновался, может и пуганулся. Как думаете?

[Катерина25]

12 часов назад, aliens сказал:

Извините конечно, но какой то бред Вы написали. Я тоже мнительный человек, и что? Мне как раз наоборот, надо было узнать точный диагноз, потому что как медик я понимала, что сколиоз это так, отмазка не очень знающих врачей, а накрутить я себя могла по полной программе, вплоть до опухоли мозга по симптомам. При всей своей мнительности, долго прятать голову в песок не могу,просто начинаю сходить с ума.

Дальше, похож, не похож на больного РС, это вообще как???? Как по вашему выглядит "страдающий РС человек"

Не зря курсы метаболической терапии рекомендуют проводить несколько раз в год. И вообще РС протекает очень по разному, сопутствующие заболевания тоже имеют значение

я не так давно познакомилась с девушкой, у которой тоже РС. Узнала об этом случайно и даже не от нее. Она точно не похожа на больную с РС: бегает, скачет. + у нее еще и аллергия бывает сильная, и приступы эпилепсии, но она настолько жизнерадостный человек, она выжимает из жизни максимум!

[Ека]

9 часов назад, Ольга-мама сказал:

Как думаете?

Не склероз. Только какая разница-то? диагноз есть. Вот давайте теперь каждый чих обсасывать - склероз/несклероз.

Вообще не в ту сторону нервничаете. Если вам попугаться и статистику - РСники впереди по самоубийствам.

Своих эндорфинов мало, вот депресняк и прет.

Будь в моем детстве группы смерти вконтакте, я бы с крыши шагнула точно.

Так что не надо на симптомах  РС зацикливаться. Их несколько сотен, причем характерных только для РС - ни одного! Будет что-то длиннее 3-х дней - к врачу. Хотя если сопли - то тоже не РС, а они  и две недели могут течь :).

[ALENUSKA]

46 минут назад, Ека сказал:

Не склероз. Только какая разница-то? диагноз есть. Вот давайте теперь каждый чих обсасывать - склероз/несклероз.

Вообще не в ту сторону нервничаете. Если вам попугаться и статистику - РСники впереди по самоубийствам.

Своих эндорфинов мало, вот депресняк и прет.

Будь в моем детстве группы смерти вконтакте, я бы с крыши шагнула точно.

Так что не надо на симптомах  РС зацикливаться. Их несколько сотен, причем характерных только для РС - ни одного! Будет что-то длиннее 3-х дней - к врачу. Хотя если сопли - то тоже не РС, а они  и две недели могут течь :).

знаете как говорят леченый насморк проходит за неделю,а не лечаный за семь дней,я поняла одно главное не зацикливаться!И жить дальше!

[fomyasha]

11 часов назад, Ольга-мама сказал:

Если б такой РС, что чернз 35 лет помле начала заболевания на йогу ходить без всяких внешних пооявлений, то вроде и можно жить :))) 

А вы у бабушки той не спросили сколько лет она болеет?

И еще подскажите/успокойте (или наоборот, не знаю)

Сын мой сегодня в школе подрался. Не поделил "даму сердца" с мальчиком каким?то. Позвонили из школы, попросили приехать на разборки (в школах нынче больше всего бояться, чтотродители нажалуются куда-нибудь, стоираз спрашивали есть ли у меня притензии к школе?) Губа у сына разбита, да и ладно, не страшно. Он мне рассказал, что когда дрался, у него вдруг ноги…в коленках стали дрожать. Говорит, раньше такого никогда не было. Прошло как только "враг" бежал с поля боя. Мне очень хочется думать, что это был не РС, а просто нервы сыграли такую арию - разволновался, может и пуганулся. Как думаете?

Нервы, точно. У меня такое было, когда первый раз в автошколе в город выехала. РС тогда еще не было.

[ElenaAstas]

18 часов назад, Ольга-мама сказал:

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти  лет и возраста в районе 70?  

В ноябре когда лежала в НЦН, лежали в основном молодые и женщина 66 лет. По внешности она ухожена для своих лет и выглядит моложе. Болеет с 18 лет. Шустрая-это видеть надо было, на месте не сидела и постоянно говорила. Уставали от нее все. Когда обострение, у нее парализует правую сторону и она сразу же в НЦН ложится. Витамины ела горстями, спортом не занимается, говорит и так  в движении постоянно, а тут еще и внук родился. Сказала умирать еще долго не собирается. Вот и считайте сколько она болеет. Нас с легким обострением РС ложили на 5 этаже, на 6 в самом отделении РС лежали сложные. Я туда не ходила. Решила пока не загружать себя.

[Divmax]

10 минут назад, ElenaAstas сказал:

В ноябре когда лежала в НЦН, лежали в основном молодые и женщина 66 лет. По внешности она ухожена для своих лет и выглядит моложе. Болеет с 18 лет. Шустрая-это видеть надо было, на месте не сидела и постоянно говорила. Уставали от нее все. Когда обострение, у нее парализует правую сторону и она сразу же в НЦН ложится. Витамины ела горстями, спортом не занимается, говорит и так  в движении постоянно, а тут еще и внук родился. Сказала умирать еще долго не собирается. Вот и считайте сколько она болеет. Нас с легким обострением РС ложили на 5 этаже, на 6 в самом отделении РС лежали сложные. Я туда не ходила. Решила пока не загружать себя.

 

Потому что в нашем случае многое зависит от нас самих. Если сидеть и страдать - можно быстро скатиться. Ведь страдать легче, чем бороться. Так что молодец та бабуля!) 

 

12 часов назад, Ольга-мама сказал:

Если б такой РС, что чернз 35 лет помле начала заболевания на йогу ходить без всяких внешних пооявлений, то вроде и можно жить :))) 

А вы у бабушки той не спросили сколько лет она болеет?

А меня никогда не волновало, сколько я проживу, меня всегда волнует КАК я проживу. Многие доживают до глубокой старости, но в тяжелом состоянии по другим заболеваниям, ну и зачем так жить? Не зацикливайтесь на возрасте, лучше все свои силы, которые сейчас пускаете на бессмысленное волнение, направьте на изучение информации (только не по форумам! Сравнивать сына с другими нельзя, РС заболевание у всех разное), на физнагрузки сына, на его обучение, на желание жить и тд.

 

 

[TaniaChuk]

1 час назад, Divmax сказал:

 

 направьте на изучение информации (только не по форумам!

Точнее- не только по форумам!

[Сублимация]

Не знаю, как мы там к депрессиям относимся, у меня вот бабушка перестала ходить- я ее кормлю-тягаю, родителям нос не даю вешать. Развелась с мужем ( и стало лучше чем в браке). Влюбилась! Хожу в кино, бассейн, на картинг, на каток, просто с племянниками гуляю. 

Мне 27 лет и я только начала чувствовать жизнь! Какие еще суециды?! Не дождуться они меня! Еще хочу лялю родить!) планов- тьма!)

П.с.: тоже считаю , что никакого рс у меня нет )))) а гормоны так врачи выписали, для профилактики))))))) шутка конечно) выше носы, товарищи!)

[Divmax]

43 минуты назад, TaniaChuk сказал:

Точнее- не только по форумам!

 

Звиняюсь) Не только) 

[oleg19725]

15 часов назад, Divmax сказал:

 

Каждый из нас делает свой выбор, просто обычно люди, которые не хотят ничего знать, на форум не заходят и не спрашивают совета. А тут совета спросил, но ответы читать не хочет. И вообще ничего не хочет, нет у него РС. Зачем спрашивать тогда?

Мне же делали пункцию месяц назад в больнице. Результат положительный. Прислушаюсь к советам на форуме и поверю в свой диагноз может так правда будет легче и я буду более серьезнее относиться к своему здоровью. Правда легче от того что спрячешь голову в песок не будет и если не будешь верить в болезнь от этого она не уйдет. Единственное пугает непредсказуемость болезни. то ли будешь в инвалидном кресле сидеть, то ли будешь до старости сам передвигаться. Тем более пишут у мужчин более неблагоприятно протекает болезнь чем у женщин.

Теперь такая помощь нужна, у меня спастика перешла с ног на ягодицы и промежность. такое ощущение будто взяли за копчик и сильно натянули мышцу промежности вверх. Мало того пару дней назад стало неметь в области живота, груди, спины. Теперь и там спастика. Когда пытаюсь ходить живот и поясницу стягивает словно корсетом, а на уровне последнего нижнего ребра ощущение что там натянута резинка вокруг талии. Я пытался пить таблетки сирдалуда не помогает только в ногах появляется еще больше ватности. Ночью сильно стали неметь руки. Встанешь онемение становится меньше. Причем сила спастики меняется от положения тела от того как лежишь, как сидишь. Можно ли эту спастику как-то снять или теперь она будет меня преследовать постоянно.

И еще вопрос врач ведь сразу может не угадать с лекарством. Я вот читаю форум одним одно лекарство помогает продлить ремиссии, другим другое. Неизвестно что поможет мне. Это что получается надо пройти еще через обострения чтобы найти своё лекарство. Кто принимает ПТИРС эти лекарства они облегчают обострения или они только призваны продлить сроки ремиссии и если уж наступило обострение, то оно проявляется по полной. 

[Ека]

24 минуты назад, oleg19725 сказал:

Можно ли эту спастику как-то снять или теперь она будет меня преследовать постоянно.

Как снять - не знаю; у меня само прошло через 1-2 месяца от появления. Пока повторов не было.

24 минуты назад, oleg19725 сказал:

И еще вопрос врач ведь сразу может не угадать с лекарством.

Ну да, ПИТРС подбирается методом научного тыка, пока не подойдет. Ну и пока обострений нет - значит, действует.

На самом деле выбор не велик. Начинают с того, что есть в данный момент, что подходит под течение, что подешевле, на что меньше побочек.

[aliens]

Знаете, то ли кирпич на голову упадет, то ли нет.

Случай из жизни, коллега мужчина сорока с небольшим лет. На работе случилось, сидели друг напротив друга и я вижу что как то смотрит в одну точку, я спрашиваю "Юра, ты в порядке?"и он у меня на глазах начинает заваливаться на бок. Геморрагический инсульт, а ничего вроде не предвещало...это я к тому что не только РС непредсказуем, вся жизнь вообще непредсказуема......

Изменено 21 Января 2017 пользователем aliens

[Сублимация]

Ну да, тратить свою жизнь на самобичевание и жаление самого себя ведь так интересно!) жалел-жалел себя, а оказалось, что ты до старости прожил как не болеющие рс , только скучно и в слезах-соплях)))

Хуже "течения" РС и не придумаешь))

Да и если на форуме провидцев пятом поколении нету, то никто не скажет, какое у кого будет течение болезни.

 

А еще лично я верю, что в ближайшее время найдут нам лекарство! А то космические корабли бороздят просторы Вселенной, а мы почему-то не бороздим!) 

 

[ALENUSKA]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Мне же делали пункцию месяц назад в больнице. Результат положительный. Прислушаюсь к советам на форуме и поверю в свой диагноз может так правда будет легче и я буду более серьезнее относиться к своему здоровью. Правда легче от того что спрячешь голову в песок не будет и если не будешь верить в болезнь от этого она не уйдет. Единственное пугает непредсказуемость болезни. то ли будешь в инвалидном кресле сидеть, то ли будешь до старости сам передвигаться. Тем более пишут у мужчин более неблагоприятно протекает болезнь чем у женщин.

Теперь такая помощь нужна, у меня спастика перешла с ног на ягодицы и промежность. такое ощущение будто взяли за копчик и сильно натянули мышцу промежности вверх. Мало того пару дней назад стало неметь в области живота, груди, спины. Теперь и там спастика. Когда пытаюсь ходить живот и поясницу стягивает словно корсетом, а на уровне последнего нижнего ребра ощущение что там натянута резинка вокруг талии. Я пытался пить таблетки сирдалуда не помогает только в ногах появляется еще больше ватности. Ночью сильно стали неметь руки. Встанешь онемение становится меньше. Причем сила спастики меняется от положения тела от того как лежишь, как сидишь. Можно ли эту спастику как-то снять или теперь она будет меня преследовать постоянно.

И еще вопрос врач ведь сразу может не угадать с лекарством. Я вот читаю форум одним одно лекарство помогает продлить ремиссии, другим другое. Неизвестно что поможет мне. Это что получается надо пройти еще через обострения чтобы найти своё лекарство. Кто принимает ПТИРС эти лекарства они облегчают обострения или они только призваны продлить сроки ремиссии и если уж наступило обострение, то оно проявляется по полной. 

ну не помогает сирдолуд -попробуйте мидокалм,но их надо принимать хотя бы несколько дней,что бы понять помогает или нет

[oleg19725]

49 минут назад, ALENUSKA сказал:

ну не помогает сирдолуд -попробуйте мидокалм,но их надо принимать хотя бы несколько дней,что бы понять помогает или нет

Я на неделе звонил врачу который меня лечил в больнице и спросил чем лечиться от спастики. Она ответила  "само пройдет". Хотя может спастика это и хорошо она мне вроде как помогает ходить, при слабости ног не дает упасть. В начале обострения у меня были крампи вроде так называются непроизвольные сокращения мышц ног. Эти крампи не давали спать. Крампи прошли а вот стянутость сухожилий появились. Хотя я ноги вроде сгибаю и разгибаю но с трудом как будто что-то мешает.

[ALENUSKA]

2 минуты назад, oleg19725 сказал:

Я на неделе звонил врачу который меня лечил в больнице и спросил чем лечиться от спастики. Она ответила  "само пройдет". Хотя может спастика это и хорошо она мне вроде как помогает ходить, при слабости ног не дает упасть. В начале обострения у меня были крампи вроде так называются непроизвольные сокращения мышц ног. Эти крампи не давали спать. Крампи прошли а вот стянутость сухожилий появились. Хотя я ноги вроде сгибаю и разгибаю но с трудом как будто что-то мешает.

А что же ваш врач после стационара даже рекомендаций не оставил?Это не серьезно отвечать,что само пройдет,сам у нас проходит насморк да и то не всегда

[Divmax]

44 минуты назад, oleg19725 сказал:

Я на неделе звонил врачу который меня лечил в больнице и спросил чем лечиться от спастики. Она ответила  "само пройдет". Хотя может спастика это и хорошо она мне вроде как помогает ходить, при слабости ног не дает упасть. В начале обострения у меня были крампи вроде так называются непроизвольные сокращения мышц ног. Эти крампи не давали спать. Крампи прошли а вот стянутость сухожилий появились. Хотя я ноги вроде сгибаю и разгибаю но с трудом как будто что-то мешает.

 

Вам нужно найти нормального врача. "Само пройдет" неверный ответ. Вам нужно нормально назначение лекарств на период восстановления после обострения, а также сделать МРТ с контрастом, на всякий случай, чтобы быть уверенным, что сейчас это не обострение. Также, очень очень важно начинать заниматься физнагрузкой. Возможно, поможет в борьбе со спастикой и уж точно поможет прибавить сил, как это ни странно. По поводу коляски и прочего - вот как раз об этом старайтесь не думать. Никто не скажет Вам, как пойдет течение болезни и мужской пол тут не важен. Вон на Валерия и остальных мужчин этого форума можете посмотреть- очень многие вполне активны и ведут нормальный образ жизни. Не ставьте на себе крест. Страшнее есть болезни, особенно онкология.

[aliens]

Мне Захарова М.Н.профессор, специалист по РС сказала, в моём конкретном случае с небольшой спастикой ни коем случае не бороться, не пить миорелаксанты, она помогает ходить ( слабость в правой ноге) Так что каждый случай индивидуален.

[ALENUSKA]

13 минут назад, aliens сказал:

Мне Захарова М.Н.профессор, специалист по РС сказала, в моём конкретном случае с небольшой спастикой ни коем случае не бороться, не пить миорелаксанты, она помогает ходить ( слабость в правой ноге) Так что каждый случай индивидуален.

Ну она же сказала не надо бояться,что по факту это в пределах нормы,а не само пройдет и извините повторюсь-сам проходит насморк и то не всегда

[aliens]

27 минут назад, ALENUSKA сказал:

Ну она же сказала не надо бояться,что по факту это в пределах нормы,а не само пройдет и извините повторюсь-сам проходит насморк и то не всегда

Я вообще к тому, что может Олег не так понял или чего то не договаривает, может было сказано не само пройдёт?

[ALENUSKA]

15 минут назад, aliens сказал:

Я вообще к тому, что может Олег не так понял или чего то не договаривает, может было сказано не само пройдёт?

Скорее сего,ну не могут из стационара выписать без рекомендаций для невролога полликлиники,как неврологу поликлинники себя вести далее с конкретным пациентом