Вопросы

[ALENUSKA]

да говорят врачи неохотно,либо совсем не говорят,после стационара сказали ждите звонка из МОНИКИ  и все и когда прийти к нему на пирем подлить больничный.О самочувствии ни одного вопроса,ну двоиться в глазах и ничего страшного,ни назначений НИЧЕГО!

[Divmax]

18 минут назад, ALENUSKA сказал:

да говорят врачи неохотно,либо совсем не говорят,после стационара сказали ждите звонка из МОНИКИ  и все и когда прийти к нему на пирем подлить больничный.О самочувствии ни одного вопроса,ну двоиться в глазах и ничего страшного,ни назначений НИЧЕГО!

 

А ведь надо было всего то сказать, девушка, жизнь не кончена, это все таки не рак, ну да, вы должны изменить свою жизнь и от вас зависит, как дальше будут развиваться события. Вы должны теперь чутко прислушиваться к своему организму, меньше нервничать, перенапрягаться, злиться, не курить, мало пить, соблюдать диету (обычную такую, просто для здоровья), пить витаминки курсами, обязательно принимать ПИТРС, которые вам выпишут там то и там то, также очень и очень важно заниматься физическими нагрузками, чтобы избежать атрофии мышц и спастики. Стараться не болеть простудами, а если заболеете, то можно такие и такие препараты. Могут быть такие и такие расстройства, могут быть часто, а могут раз в десять лет, вот настраивайтесь на 10. Если вдруг что-то случится (например, зрение потеряете), ждите сутки, если и после суток не пройдет, бегом к врачу, ожидание опасно. Подобные обострения снимают Солумедролом, после него месяц-два-три еще может сохраняться проблема, но потом она должна практически исчезнуть (в идеале). ВСЕ! Это что, так сложно? По мне, это 3 минуты объяснений. Обалдеть просто, какой труд, отвлекли врача. Если врачу трудно все это проговаривать, не хочется терять время или он это все запомнить не может, идеальным решением было бы выдавать "памятку", чтобы человек, который только узнал о своем диагнозе, хотя бы придя домой, прочитал бы ее и успокоился. 

[ALENUSKA]

Спасибо что подсказали,после Солумедрола прошло 10 дней,пока проблема совсем не исчезла,сама принимаю витамины и жду,,,,курить бросила совсем в день госпитализации ,на три часа выхожу на работу благо есть такая возможность пока на больничном(кормлю себя и ребенка сама) и сдаваться  не собираюсь дочке 16 лет а мужа похоронила в июле,

[Валерий]

Лечить РС в России начали с 2005 года, когда в программе ДЛО появились ПИТРС.  А раньше врачи разводили руками.  Мол - а что вы хотите. У вас же ТАКОЕ заболевание.   А в учебниках так и осталось что РС не излечимое прогрессирующее заболевание.  Ну и там про прогноз.   И ни слова про современные препараты останавливающие прогрессирование болезни.   И неврологи, районные, те, к которым первично обращается пациент за свою жизнь больных РС видели раз 5.    Но они помнят что написано в учебниках. Вот и сами себя пугают. А за одно и пациентов.

 На западе, в нормально развитых странах, самое главное подобрать для пациента подходящее именно ему лекарство. ПИТРС.  И чем не раньше тем лучше. А потом вообще на него внимание не обращают.  Больной ( бывший) живёт нормальной жизнью.  Даже метаболическую терапию не назначают.  Именно по этому имеется так много разных ПИТРС.   А у нас в России, только представьте, 100000 человек вообще не получают ни какой патогенетической терапии.  А в отчётах пишут -  95% больных, те, кому  врачи назначили, получают ПИТРС.  Этому ещё при КПСС так научили делать. Говорить одно, а делать другое а в самом деле получалось третье.  Знаю Сам секретарём первичной парт. организации был был...

 А так как подавляющее большинство наших врачей что такое рассеянный склероз  знают только по учебникам, то лечение утопающих дело рук самих утопающих.   Конечно, всё больше появляется грамотных, толковых специалистов. Есть с чем сравнивать.  Мне диагноз поставили в 1993 году. Врачи смотрели как на скорого покойника. А теперь уже давно не слышу - Как, ты ещё живой? 

 Поэтому. не так страшен Чёрт как его малюют.     Учите матчасть.  Понимайте как вас лечат, чем и от чего.  Вот тогда у вас ещё вся жизнь впереди.  И совсем не такая как её малюют в учебниках.

 

[Divmax]

2 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Спасибо что подсказали,после Солумедрола прошло 10 дней,пока проблема совсем не исчезла,сама принимаю витамины и жду,,,,курить бросила совсем в день госпитализации ,на три часа выхожу на работу благо есть такая возможность пока на больничном(кормлю себя и ребенка сама) и сдаваться  не собираюсь дочке 16 лет а мужа похоронила в июле,

 

Это отличный настрой. У меня Солумедрол тяжело переносился, волосы половина повыпадали, кожа вся была сухая и очень шелушилась, прыщики по всему лицу, дикое раздражение кишечника, состояние как при похмелье. Все это и основной симптом - онемение - прошло через 2 месяца все полностью. Не пугайтесь, при РС придется запасаться терпением. Работайте себе спокойно, ни в коем случае не ставьте на себе крест. РС, начавшийся с сенсорных нарушений или нарушений зрительного нерва, как правило, имеет благоприятное течение. В МОНИКИ Вам назначат ПИТРС, вероятнее всего, Глатирамера Ацетат, это самый легкий препарат. Я его с утра колю и бегом на работу, теперь это как зубки почистить. Почитайте этот форум - тут просто масса информации, на любой свой вопрос ответ найдете :) И не отчаивайтесь, жизнь продолжается, просто теперь придется ее поменять.

[ALENUSKA]

да отчаиваться нельзя,только теперь реву по поводу и  без,Самое интересное что на мрт пошла сама и врач мрт сказала что судя по бляшкам моему диагнозу лет 10! и обострилось на фоне стресса,но раз 10 лет я думаю не все потеряно,,,

[ALENUSKA]

Спасибо лечащему врачу в отделении перед первой капельницей предупредила сразу пить витамин е и не капаться на голодный желудок,перенесла на редкость легко,дай бог и далее так же

[Divmax]

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

да отчаиваться нельзя,только теперь реву по поводу и  без,Самое интересное что на мрт пошла сама и врач мрт сказала что судя по бляшкам моему диагнозу лет 10! и обострилось на фоне стресса,но раз 10 лет я думаю не все потеряно,,,

 

При обычном течении, РС практически себя не проявляет годами. Моему диагнозу, судя по всему, лет 20, а поставили мне его всего то 4 года назад. А проявляется он обычно, как "почему то нет сил", "устала, хотя только проснулась", "ой, что-то голова закружилась, наверное, давление подскочило"... И так далее. Обычно мы не обращаем внимания на это, правда? Ну прошло же, чего по врачам бегать, да и врач ничего путного на такие жалобы не скажет, уж очень много всего подходит. Поэтому на этом не зацикливайтесь. Для Вас это значит, что форма не реактивная (быстрая), а вялотекущая. Ну и пусть себе дальше вяло течет. Обострилось на фоне стресса, он для нас опасен. Тут придется себя переделывать, чтобы спокойнее ко всему относиться. 

Конечно ревете, но это пройдет. Просто Вам нужно немного времени и много информации, тогда научитесь жить с РС и беречь себя в первую очередь. Главное, чтобы это время не затянулось 

[Ека]

13 минут назад, ALENUSKA сказал:

только теперь реву по поводу и  без

Солумедрол такое делает. Пройдет :).

[ALENUSKA]

Спасибо!даже с Вами пообщавшись стало легче и жить захотелось и понимаешь что не все потеряно!

[Divmax]

Только что, ALENUSKA сказал:

Спасибо!даже с Вами пообщавшись стало легче и жить захотелось и понимаешь что не все потеряно!

 

Заходите еще) Эх... что то тортика захотелось))))

[ALENUSKA]

я теперь без Вас никуда,Одной страшно

[Divmax]

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

я теперь без Вас никуда,Одной страшно

 

А зачем одной? Нас тут много) И все в тельняшках!

[призрачный гонщик]

Читал форум как детектив.

Есть такая фраза: "хочешь мира-готовься к войне". Это к тому чтоб не тешить  себя пустыми иллюзиями типа :"всё будет хорошо". А теперь многое от пациента зависит - хорошо все бы исполнять рекомендации  от А до Я. Ну а если "нет", то и сюда тоже "нет"

А то: врач должен поговорить, обязан подбодрить, утешить, сопли вытереть. А если нет, то чёрствый врач, бесчеловечный. 

[Divmax]

5 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Читал форум как детектив.

Усть такая фраза: "хочешь мира-готовься к войне". Это к тому чтоб не тешить  себя пустыми иллюзиями типа :"всё будет хорошо". А теперь многое от пациента зависит - хорошо все бы исполнять рекомендации  от А до Я. Ну а если "нет", то и сюда тоже "нет"

А то: врач должен поговорить, обязан подбодрить, утешить, сопли вытереть. А если нет, то чёрствый врач, бесчеловечный. 

 

Печально, что Вас даже РС не смог изменить. Вам лично утешение не требуется, и хорошо. Остальным это необходимо.

[Off Course]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

 Вам лично утешение не требуется, и хорошо. Остальным это необходимо.

Нет, нет. Только больным, которые вовремя не повзрослели.

Которые из обычной информации врача делают детские выводы типа "Все. Жизнь окончена."

А потом удивляются, что врачи не хотят разговаривать с пациентом о рассеянном склерозе.

[призрачный гонщик]

22 минуты назад, Divmax сказал:

 

Печально, что Вас даже РС не смог изменить.

Очень интересно, как же SD должен меня изменить?

[Катерина25]

6 минут назад, призрачный гонщик сказал:

Очень интересно, как же SD должен меня изменить?

Фиг знает, меня РС изменил, сам характер и отношение к жизни стало другим совсем!

[Divmax]

25 минут назад, Off Course сказал:

Нет, нет. Только больным, которые вовремя не повзрослели.

Которые из обычной информации врача делают детские выводы типа "Все. Жизнь окончена."

А потом удивляются, что врачи не хотят разговаривать с пациентом о рассеянном склерозе.

 

Ситуации, как и люди, бывают разные. Ничего не вижу сложного в том, чтобы все нормально объяснить пациенту по примеру того, как я написала, а не "вытри сопли и вали". А РС должен изменить человека, сделать его спокойнее, добрее и мудрее. А от ваших с Призрачным гонщиком выражений так и несет злостью. Вот и удивляюсь.

[Off Course]

9 минут назад, Divmax сказал:

 

Ситуации, как и люди, бывают разные. Ничего не вижу сложного в том, чтобы все нормально объяснить пациенту по примеру того, как я написала, а не "вытри сопли и вали". А РС должен изменить человека, сделать его спокойнее, добрее и мудрее. А от ваших с Призрачным гонщиком выражений так и несет злостью. Вот и удивляюсь.

А я удивляюсь Вашим детским выводам из обычной информации одного взрослого человека другому. )

Рассеянный склероз не должен сделать пациента спокойнее, добрее и умнее. Что делает РС - смотри клинические исследования. Сама. Все сама. Чтобы опять злость не почудилась из объективной информации. )

[СергейЧ]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

 А проявляется он обычно, как "почему то нет сил", "устала, хотя только проснулась", "ой, что-то голова закружилась, наверное, давление подскочило"... И так далее.

Кстати об усталости. Подскажите, "профи". Дебют - двоение, общая слабость, пониженная температура, онемение лица и руки.Прошел курс солумедрола и кучу сопутствующих уколов и капельниц. Зрение практически вернулось (двоения нет, один глаз стал видеть чуть хуже), онемение ушло полностью вместе с двоением. Вот уже прошёл месяц, колю инфибету, ем разные витамины/таблетки, но практически постоянно слабость и боль в мышцах/суставах, почти как на следующий день после тренировки. Вот эта боль и слабость, это пройдёт или уже как спутник мой при РС останется? Может это последствия солумедрола (который кроме прыщей особо не напрягал)?

[mic]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Ситуации, как и люди, бывают разные. Ничего не вижу сложного в том, чтобы все нормально объяснить пациенту по примеру того, как я написала, а не "вытри сопли и вали". А РС должен изменить человека, сделать его спокойнее, добрее и мудрее. А от ваших с Призрачным гонщиком выражений так и несет злостью. Вот и удивляюсь.

Я с 1997 г. (прим. через 21 г. после первых признаков) по улице могу передвигаться только на коляске, а по дому раньше ползал, теперь хожу. Лично у Вас хватит мудрости посчитать это существование жизнью?

Кстати, утешение никогда не требовалось, нужна помощь. Точнее, утешал себя сам.

Прям до посл. момента не был к такому готов.

В 90-м списался со ст. коллегой, остановившим РС только за счёт физры. Рассказал врачу, удивился его равнодушию. Теперь понимаю.

Всем здоровья, удачи и вечной ремиссии! Доброкачественного течения никто не отменял.

 

[dimon]

2 часа назад, призрачный гонщик сказал:

Читал форум как детектив.

Скорее, фэнтези на тему"мы найдем суперформулу лекарства и спасем человечество",на детектив не тянет,с самого начала известно кто убийца.

[призрачный гонщик]

1 минуту назад, dimon сказал:

Скорее, фэнтези на тему"мы нфйдем суперформулу лекарства и спасем человечество",на детектив не тянет,с самого начало известно кто убийца.

 Согласен.

[призрачный гонщик]

46 минут назад, mic сказал:

 Лично у Вас хватит мудрости посчитать это жизнью?

 

 

 Конечно хватит.

 А имя Стивен  Хокинг о чём нибудь говорит? пускай у него не РС , а БАС но тем не менее