Вопросы

[kyk]

17 часов назад, Андреуш сказал:

Вы раньше времени не переживайте. Помню мне невролог, когда поставили, сказал - жить будешь, работать,лечиться. 7 ой год уже . Только официально. Может ещё и нет ничего. 

Интересно, всем очаги старательно считают? Просто мне до этого 3 раза просто писали что очаги множественные, (так им проще)) и вот в этот раз удосужились и посчитали)

[Elen]

Все зависит от рентгенолога, несколько раз попадала к одному заинтересованному специалисту ( писал диссертацию), у него была программа, которая реально считала очаги и каждый год я видела, что они прибавляются. Потом сменилась клиника и всем стало по фиг, программы нет, ручками никто считать не будет, в лучшем случае перепишут то, что писал тот специалист, а иногда до смешного - очагов становится резко меньше. Поэтому и делать МРТ сейчас смысла не вижу, все для галочки, нет, ну я понимаю, что более 120 очагов пересчитай-ка)))).

[aliens]

7 часов назад, kyk сказал:

Интересно, всем очаги старательно считают? Просто мне до этого 3 раза просто писали что очаги множественные, (так им проще)) и вот в этот раз удосужились и посчитали)

А зачем их считать, практический смысл? Дело же не в количестве. 

[jodaz]

4 часа назад, Elen сказал:

Все зависит от рентгенолога, несколько раз попадала к одному заинтересованному специалисту ( писал диссертацию), у него была программа, которая реально считала очаги и каждый год я видела, что они прибавляются...

ПисАл ли рентгенолог, что динамика отрицательная?

Если нет, то смысла в подсчёте очагов нет.

 

Если каждый год динамика отрицательная, что возможно только после обострений, то менял ли доктор препарат? Если нет, то без комментариев )

 

UPD

Термин "множественные" означает >3.

Должна быть строчка в заключении (если не первый раз и не забыл предыдущие снимки) о динамике.

Без динамики - значит без динамики.

Если есть динамика - нужно указать в каком виде и где )

 

 

[Elen]

Врач не менял препарат, я специально спрашивала, если очагов прибывает, они не активны, просто прирастает, надо ли менять препарат? Ответ был - нет, РС - прогрессирующее заболевание и очаги будут прибывать постоянно, главное, чтобы контраст не копили. А контраст никогда не копили, собственно, обострения начались после отмены тизабри, не сказать, что сильные, но все же. Т.е. очаги появлялись не зависимо от того, было ли обострение.

 

[jodaz]

Появившиеся и отмеченные рентгенологом как отрицательная динамика, очаги означают, что между сеансами МРТ была активность.

 

Если рентгенолог не отметил отрицательную динамику, то значит счёл это как погрешности сеанса МРТ. Но должен был тогда указать - без динамики.

Если ничего не указал вообще... гнать надо этого рентгенолога.

[Elen]

Мне, честно говоря,как-то фиолетово уже, сколько у меня очагов и черных дыр, раньше расстраивалась, а сейчас нет. В силу некоторых причин  от окревуза и прочее пришлось отказаться и вернуться на инфибету,чему я, честно говоря, рада и сразу говорила, что не надо меня мучить, я прошлый год вспоминаю как кошмар какой-то.

 

[jodaz]

Мне тоже фиолетово на количество очагов. Строчка о динамике была интересна )

[Elen]

Ну он указывал, было столько, а сейчас вот такое количество, по зонам расписывал, как и всем. У меня еще и менингиома и ее размеры указывал. Конкретно строчку, что динамика положительная, не помню, если честно, рыться в бумажках не хочу.

[azzKicker]

2 часа назад, jodaz сказал:

ПисАл ли рентгенолог, что динамика положительная?

 

Положительная динамика на мрт - это уменьшение в данном случае, количества/размера очагов. Отрицательная - напротив рост.

[jodaz]

2 часа назад, azzKicker сказал:

Положительная динамика на мрт - это уменьшение в данном случае, количества/размера очагов. Отрицательная - напротив рост.

Спасибо. Исправил.

 

================

И тогда куда смотрит доктор в данном случае, если у пациента постоянная отрицательная динамика на данном препарате?

А потом бац - да у вас же уже ВПРС ))

Вопрос риторический )

 

PS

Вот поэтому рентгенологу надо вписывать строчку о динамике для врачей )

[AnnaZ]

Есть пациенты, что вообще от питрс отказались, и динамику отрицательную имеют) 

[jodaz]

Только что, AnnaZ сказал:

Есть пациенты, что вообще от питрс отказались, и динамику отрицательную имеют) 

Это естественно )

Если положительную динамику.... не знаю, не видел, не слышал )

[AnnaZ]

6 минут назад, jodaz сказал:

Это естественно )

Если положительную динамику.... не знаю, не видел, не слышал )

Кошмар)) 

Спасибо за комментарии)

[AnnaZ]

У меня уже трое подруг, что ушли в свободное плавание без питрс) ну и все хорошо у них, ттт.. У одной уже 8-й год, как хорошо) 

Слушая врача, она бы уже на второй линии была бы..

Кто там на Окревус крайний?) простите за черный юмор, господа 

[jodaz]

15 минут назад, AnnaZ сказал:

У меня уже трое подруг, что ушли в свободное плавание без питрс) ну и все хорошо у них, ттт.. У одной уже 8-й год, как хорошо) 

Слушая врача, она бы уже на второй линии была бы..

Кто там на Окревус крайний?) простите за черный юмор, господа 

Не забываем про 20-25% ошибок при диагностике рассеянного склероза )

[AnnaZ]

16 часов назад, jodaz сказал:

Не забываем про 20-25% ошибок при диагностике рассеянного склероза )

Но они об этом не знают, может не верят, а верят врачам) хз

А как быть- то ?))  по- правильному согласно инструкции и протоколу, или как сам себя видишь)) ?

Я по правильному сейчас глаголю всем , но разве это кому-то надо?)

 

[Ирсен]

13 часов назад, kyk сказал:

Чем дольше проживем, тем больше шансов дождаться лечения))

Как всегда, буду пессимистом. Лекарство, если и будет, то лет через 100 

[kyk]

7 часов назад, Ирсен сказал:

Как всегда, буду пессимистом. Лекарство, если и будет, то лет через 100 

Это немного больше, чем я планирую)

[DodgeCoupe]

09.04.2023 в 20:45, Ирсен сказал:

я взяла синновекс, потому что на другое из  1 линии не согласна..Если он не пойдет, то не знаю даже...

Да вы прямо как будто машину или телефон выбираете.

[Каспер]

17 часов назад, DodgeCoupe сказал:

Да вы прямо как будто машину или телефон выбираете.

 

У девушки всё должно быть на стиле и в тренде ;)

[Ирсен]

18 часов назад, DodgeCoupe сказал:

Да вы прямо как будто машину или телефон выбираете.

Даже не буду придумывать остроумный ответ. 

[Ирсен]

51 минуту назад, Каспер сказал:

 

У девушки всё должно быть на стиле и в тренде ;)

Дело не в трендах. Но быть  в жизни еще хочется , да. Поработать, сколько смогу, побыть в нормальном виде. Усесться дома и обкалываться успею я думаю. А не успею, опять же мой выбор . Опять же повторюсь, я жила нормальной жизнью только 4 месяца, и хочу хотя бы еще немного. С этими препаратами, уж 1 линией я не смогу работать. 

[Gera]

Если девушка попадёт на необитаемый остров со своей сумочкой - она там выживет, не пропадёт.

[Gera]

13 минут назад, Ирсен сказал:

я жила нормальной жизнью только 4 месяца, и хочу хотя бы еще немного.

Можно и много. Ровно столько сколько хочется.

 Жить. 

И быть счастливой.