Вопросы

[Krestiki]

  31.01.2018 в 09:36, Roxy сказал:

 

Как же я хочу в Питер, скорее бы уже потеплело :). 

Расширить  

У нас наоборот похолодало, но солнце греет душу сильнее, чем мороз холодит нос)))))

[Krestiki]

  31.01.2018 в 10:39, пчелка"""" сказал:

Это понятно, но наверняка есть какие то ограничения при приеме лекарств. Меня интересует, в частности, антибиотики и амиксин. 

Расширить  

Амиксин мне не рекомендовали. Ингавирин возможно. Антибиотики они от бактерий, не от вирусов. Навредить в вашей ситуации могут, помочь вряд ли.

 

Но я лечусь так - шипучий вит С 1000мг, шипучий аспирин упса, мед, морсы. 

 

Но у вас отек от гормонов, не знаю как с жидкостью.

Почти все противовирусные это реклама, не больше. 

[TaniaChuk]

  31.01.2018 в 08:00, aliens сказал:

А я вообще то не про ВПРС и даже не про РС,

Расширить  

  30.01.2018 в 18:58, aliens сказал:

Смотря что, как то облегчить состояние иногда можно.

Расширить  

А про него, родимого- не случайно же выделила.

[mic]

  30.01.2018 в 19:40, jodaz сказал:

...Формально нет данных за динамику процесса, а состояние трындец...

Ищу причину. Спасение утопающих дело рук сами знаете кого...)

Расширить  

Неужели самолечение выбрали?)

Удачи в любом случае!

[ирина kott]

Добрый день, а кто был на консультации в Питере, в институте мозга Бехтеревой? Какие впечатления? 

[Krestiki]

  31.01.2018 в 12:31, ирина kott сказал:

Добрый день, й специалиа кто был на консультации в Питере, в институте мозга Бехтеревой? Какие впечатления? 

Расширить  

Я там наблюдаюсь у Ильвеса.

Он один из лучших!

Прахова - отличный специалист.

У заведующего была однажды, не вспомню уже.

[ирина kott]

Спасибо, вот думаю к ним обратиться за помощью, а то у нас беда , а не специалисты.

[Ека]

  31.01.2018 в 09:15, пчелка"""" сказал:

Есть небольшая отечность лица, как считаете, что то надо предпринимать кроме ограничения жидкости (условно)

Расширить  

Мне Волков от отеков триампур назначал. Плюс панангин (это калий+магний), если пить мочегонное, то обязательно с ним.

[Divmax]

  31.01.2018 в 14:16, Ека сказал:

Мне Волков от отеков триампур назначал. Плюс панангин (это калий+магний), если пить мочегонное, то обязательно с ним.

Расширить  

 

я бы не стала вмешиваться в процесс восстановления организма после гормонов дополнительной нагрузкой на почки триампуром. Очень хороший препарат, конечно, однако, есть два больших НО и помимо гормонов: 1. у него есть синдром "отката", когда после длительного приема жидкость вернется в бОльшем количестве. 2. такое насильственное изгнание жидкости из организма, пусть даже лишней, может повлечь за собой сгущение крови. Но это все имхо, конечно.

[Divmax]

  31.01.2018 в 09:15, пчелка"""" сказал:

Добрый день.

Лежали неделю, прокапали шесть капельниц по грамму, организм ошалел, что наверное немудрено. Ошалел после окончания терапии, сама по себе нормально перенеслась.

 

Есть небольшая отечность лица, как считаете, что то надо предпринимать кроме ограничения жидкости (условно)

И еще. Терапию проводили на остаточных явлениях орви. От этого явления простуды явно затянулись. Как я понимаю, то это нормально, но избавиться от вируса все таки хочется. Какие то меры есть ?

Спасибо всем, кто поделится опытом.

Расширить  

 

Запаситесь терпением, многим от гормонов очень плохо, иммунитет сильно подавлен и организм трещит по швам там, где было тонко. Пожалейте себя, больше отдыхайте, старайтесь не быть в местах скопления народа если это возможно, потому что легко подхватить опять простуду.  Все меры Вам уже описали выше, ничего лучше просто нет. Терпение и еще раз терпение - это основное, к сожалению. Жидкость уйдет, старайтесь соблюдать строгую диету, как будто у Вас гастрит\язва. Ничего жирного, сильно соленого, сладкого - ничего такого, что может раздражать кишечник и задерживать воду. Омез и Аспаркам принимаете?

[Divmax]

  31.01.2018 в 09:55, пчелка"""" сказал:

Читаю выписку. Жалобы на пошатывание при ходьбе, выписана с улучшением-шатания нет. И ничего, что его не было, бог даст и не будет. Жалобы только на уши, но и те местами поменяли. Вот вам и НИИ. ((((

Расширить  

 

Напишите, пожалуйста, кто Вам такое выдал? 

[jodaz]

  31.01.2018 в 08:25, fomyasha сказал:

А Вы на чем сидите?

Расширить  

На Гилении )

[jodaz]

  31.01.2018 в 08:38, Krestiki сказал:

Jodaz

АГ мне сегодня ответил на мое нытье "очагов нет, это прогрессия ВПРС"

Лечить нужно НЕ ОЧАГИ (очаг сегодня копит, завтра не копит контраст), а обострения.

 

Какой РС разнообразный... живём дальше!

 

В Питере сегодня СОЛНЦЕ!

Жизнь продолжается!

Расширить  

Поздравляю с Солнцем!

 

Ильвес ставит вам ВПРС? У вас за полгода резко увеличилась неврологическая!!! симптоматика?

Вырос EDSS? Нет?

Тогда (по Ильвесу же) это не ВПРС. ..)  

 

[Krestiki]

  31.01.2018 в 19:20, jodaz сказал:

Поздравляю с Солнцем!

 

Ильвес ставит вам ВПРС? У вас за полгода резко увеличилась неврологическая!!! симптоматика?

Вырос EDSS? Нет?

Тогда (по Ильвесу же) это не ВПРС. ..)  

 

Расширить  

Нет, РРРС.

Симптоматика нарастает волнообразно в течение последних 3.5 лет. Едсс не считал, но по шкалам в интернете на 1.5 пункта прибавился.

 

Это я причитаю про ВПРС.

[jodaz]

  31.01.2018 в 12:13, mic сказал:

Неужели самолечение выбрали?)

Удачи в любом случае!

Расширить  

Спасибо.

Пока в глубоком раздумье. 

[jodaz]

  31.01.2018 в 20:16, Krestiki сказал:

Нет, РРРС.

Симптоматика нарастает волнообразно в течение последних 3.5 лет. Едсс не считал, но по шкалам в интернете на 1.5 пункта прибавился.

 

Это я причитаю про ВПРС.

Расширить  

Не надо про ВПРС.

А вот не дрянь ли Терифлюномид ??? 

 

Вас когда должны переводить на Офатумумаб вашем КИ?

(Офатумумаб - полностью человеческое моноклональное антитело к CD20 рецепторам относится к очень перспективному направлению лечения РС - анти-В-клеточной терапии. Препарат разрушает В-лимфоциты, которые играют ключевое значение в прогрессировании заболевания. Препараты из этой же группы - Ритуксимаб и Окрелизумаб продемонстрировали высокую эффективность в лечении РС, в том числе, при первичном прогрессировании (окрелизумаб).)

[Krestiki]

  31.01.2018 в 20:20, jodaz сказал:

Не надо про ВПРС.

А вот не дрянь ли Терифлюномид ??? 

 

Вас когда должны переводить на Офатумумаб вашем КИ?

(Офатумумаб - полностью человеческое моноклональное антитело к CD20 рецепторам относится к очень перспективному направлению лечения РС - анти-В-клеточной терапии. Препарат разрушает В-лимфоциты, которые играют ключевое значение в прогрессировании заболевания. Препараты из этой же группы - Ритуксимаб и Окрелизумаб продемонстрировали высокую эффективность в лечении РС, в том чис7ле, при первичном прогрессировании (окрелизумаб).)

Расширить  

У меня предыдущее исследование, терифлюномид и понесимод.

С офатумабом это следующее за нами. 

А терифлюномид млжет и показан, но в случае попроще чем мой и пораньше надо, не на 15м году РС.

[jodaz]

  31.01.2018 в 21:10, Krestiki сказал:

У меня предыдущее исследование, терифлюномид и понесимод.

С офатумабом это следующее за нами. 

А терифлюномид млжет и показан, но в случае попроще чем мой и пораньше надо, не на 15м году РС.

Расширить  

Спасибо.

Понесимод, вроде, при прогрессиях тоже показал перспективу при лечении РС. 

[Krestiki]

  31.01.2018 в 21:19, jodaz сказал:

Спасибо.

Понесимод, вроде, при прогрессиях тоже показал перспективу при лечении РС. 

Расширить  

Поживем-увидим!

Ремисии.

[fomyasha]

  31.01.2018 в 19:17, jodaz сказал:

На Гилении )

Расширить  

Так и поняла, очень знакомые ощущения. А Вас врачи не предупредили, что на гилении бесполезно делать МРТ для диагностики обострения? Все равно ничего не покажет, мне так врач и говорила. А про непонятное состояние, когда то ли обострение, то ли нет, можете в теме гилении почитать, у всех почти так. К сожалению из-за этого время упускается и неврологические проблемы после гормонов частично остаются.

[пчелка""""]

  31.01.2018 в 19:10, Divmax сказал:

 

Напишите, пожалуйста, кто Вам такое выдал? 

Расширить  

Доброе утро.

Выписка за подписью Аскаровой. У меня есть некие соображения на этот счет-подогнать симптоматику к лечению. А то ведь и не совсем ясно, что лечили. Да, очагов много, да, несколько из них накапливают контраст. Но если бы не ухо, слух которого практически восстановился, оставался шум в тишине, то никто бы не пошел бы сначала к сурдологу, потом на мрт со всеми вытекающими последствиями. В январе появились незначительные болевые ощущения в другом ухе, сейчас прошли. Но никто уши не связывает именно с РС. Так и собщают, что" может от него" или" не знаем".

Сейчас должны назначить текфидеру. Препарат, судя по отзывам не плох,но как оценить его эффективность без симптоматики заболевания. На сколько необходимо принимать его с такой кучей побочек, если и так себя неплохо чувствуешь. В общем, куча вопросов на которые нет ответов.

 

[Divmax]

  01.02.2018 в 07:55, пчелка"""" сказал:

Доброе утро.

Выписка за подписью Аскаровой. У меня есть некие соображения на этот счет-подогнать симптоматику к лечению. А то ведь и не совсем ясно, что лечили. Да, очагов много, да, несколько из них накапливают контраст. Но если бы не ухо, слух которого практически восстановился, оставался шум в тишине, то никто бы не пошел бы сначала к сурдологу, потом на мрт со всеми вытекающими последствиями. В январе появились незначительные болевые ощущения в другом ухе, сейчас прошли. Но никто уши не связывает именно с РС. Так и собщают, что" может от него" или" не знаем".

Сейчас должны назначить текфидеру. Препарат, судя по отзывам не плох,но как оценить его эффективность без симптоматики заболевания. На сколько необходимо принимать его с такой кучей побочек, если и так себя неплохо чувствуешь. В общем, куча вопросов на которые нет ответов.

 

Расширить  

 

Не слышала такую Фамилию, в ближайшее время поеду в НИИ, спрошу у своих врачей, что они думают насчет нее. 

РС очень разнообразен, пока что все говорит в сторону именно этого диагноза. Если есть сомнения, можно сделать вызванные потенциалы, на крайний случай - пункцию.

Больше всего бесит "мы не знаем". И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

[jodaz]

  01.02.2018 в 07:18, fomyasha сказал:

Так и поняла, очень знакомые ощущения. А Вас врачи не предупредили, что на гилении бесполезно делать МРТ для диагностики обострения? Все равно ничего не покажет, мне так врач и говорила. А про непонятное состояние, когда то ли обострение, то ли нет, можете в теме гилении почитать, у всех почти так. К сожалению из-за этого время упускается и неврологические проблемы после гормонов частично остаются.

Расширить  

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там творится (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

[Divmax]

  01.02.2018 в 12:17, jodaz сказал:

Я хотел решить комплекс проблем. 

Посмотреть, есть ли обострение (врач говорил,что не надо, так как он не видит клинического обострения и мрт ничего не покажет. Врач был прав ((  );

посмотреть, есть ли динамика процесса за 10 лет в головном мозге (на мрт в заключении указано, что достоверной информации о динамике процесса нет. В головном мозге.  Было с чем сравнивать.);

Первый раз за время болезни сделать МРТ шеи и посмотреть, что там твориться (сделал, посмотрел, шея не понравилась (( );

Просто удовлетворить свое любопытство, чтобы не 'зудело'  (удовлетворил ))) )?

 

 

Расширить  

 

любопытство оно такое) я сделала в 14 году скан ГМ+ всего спинного мозга, обнаружила много интересного: один большой очаг и 6 грыж) После чего мне сказали, что делать МРТ спинного мозга более не требуется, нужно следить только за ГМ, т.к. если в спинном есть активные очаги, то и головном точно есть. Не знаю, насколько достоверна данная информация.

[пчелка""""]

  01.02.2018 в 12:16, Divmax сказал:

 

Не слышала такую Фамилию, в ближайшее время поеду в НИИ, спрошу у своих врачей, что они думают насчетвдруг. 

РС очень разнообразен, по. ка что все говорит в сторону именно этого диагноза. Если есть сомнения, можно сделать вызванные потенциалы не крайний случай - пункцию.

Б. ольше всего бесит "мы не знаем". И опять удивление, почему именно Текфидеру? Ничего другого даже не предлагали?

Расширить  

Я не думаю, что есть смысл спрашивать про этого врача, она как и все остальные действует по стандартам и для страховой компании, именно в истории болезни, может быть и есть смысл написать хоть какую симптоматику. Зачем давать это на руки пациенту-вопрос открытый. 

Вызванные потенциалы делали-без патологии.

Пункцию делать не стали, потому что  вдруг заболит голова, потому что и так все ясно, потому что она ничего не даст (это уже 71 больница).

Кроме текфидеры ничего не предлагали. Моя личная имха в том, что препарат назначают только при ремитирующей форме, где рецидива может и не быть. 

Сомнений в диагнозе может  и нет, но хотелось бы не мести все подряд в себя, каждый день думая на месте ли твои лимфоциты.