Вопросы

[Divmax]

  24.09.2017 в 15:53, Koshka сказал:

Вы правы. Я и сама надеялась что вот подлечит она первое обострение, потом начнет получать ПИТРС, все как-то стабилизируется, я успокоюсь и буду как и раньше жить своей жизнью... а тут как назло то орви одно за другим, то с получением рецепта недоразумения были, то эти пугающие и ее и меня "колебания симптоматики", будь они неладны. Вот и дёргаюсь.

Расширить  

 

я Вам сразу сказала, что это не дело, Вы тут спрашиваете, ей передаете, она капризничает. Ей нужно самой сюда прийти и тут напрямую общаться. Человеку с РС посредник не нужен! Дочка - взрослая женщина.

[Divmax]

  24.09.2017 в 12:19, Koshka сказал:

А в центре неврологии РАМН на Волоколамском ш. можете кого-то посоветовать? Та врач, которая дочь лечила, как-то всегда отвечает на вопросы неопределенно, не объясняет толком  что от чего. Не обязательно же наверное теперь исключительно к ней обращаться...

Расширить  

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

[Koshka]

  25.09.2017 в 04:34, Divmax сказал:

 

Наблюдаюсь у: Трифонова О.В., Симанив Т.О.

Расширить  

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

[Divmax]

  25.09.2017 в 08:00, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

Расширить  

 

забавная она у Вас... с одной стороны: мама, что делать? с другой: ой, отстаньте... Дозреет, когда перестанете помогать.

[ALENUSKA]

  24.09.2017 в 18:00, Krestiki сказал:

Я заболела в 19. Полгода терпела все эти ужасные симптомы (институт, экзамены, сессия(с)), а летом мы с мамой попали к неврологу и на МРТ. Думаю, мама долго еще переживала. Но виду не подавала. Я как-то успокоилась (не сразу, года два на это ушло). 

Я заболела в 2002, информации мало, интернет плохой. Может это и позволило мне продержаться без обострений почти 8 лет.

Помню и онементя были и в глазах от подьема по лестнице темнело.  Сумки из магазина таскала. 

 

У дочки организм молодой, компенсаторные функции сильны, все будет хорошо.

Расширить  

А у меня первые симптомы были лет 18-20 назад,зрение стало хуже,в глазах двоилось -ну не беда в очках работала (хотя очки для дали),коллеги неврологи -ну актовегинчику поколи,а .....прошло? хорошо, 4года назад опять с глазами беда даже сутки не доработала в глазное отделение положили,далее некогда муж заболел и т д, а потом смерть мужа и похороны и вот оно-хорошее обострение и выставлен диагноз, Встретила врача которая лечила меня первый раз,аккурат 20 лет назад,рассказала про р,с, Интересная реакция врача -радуйся.что тебя не лечили сразу! Вот и как их понимать?

[aliens]

  25.09.2017 в 08:00, Koshka сказал:

Спасибо, написала ей уже насчет врачей и ссылку дала на тему здесь где их обсуждают. Может наконец дозреет и сама зарегистрируется, я ей уже раза 2 или 3 это предлагала.

Расширить  

Ну и не предлагайте больше, адрес знает, захочет зарегистрируется.

Знаете я сначала тоже не хотела общаться в интернете, а потом случилось онемение губы (для меня впервые), а спросить не у кого (выходные), сразу вспомнила про форум, помогли поддержали до врача.

Я конечно не желаю ей такую причину, просто пример.

[Koshka]

  25.09.2017 в 15:14, aliens сказал:

Ну и не предлагайте больше, адрес знает, захочет зарегистрируется.

Знаете я сначала тоже не хотела общаться в интернете, а потом случилось онемение губы (для меня впервые), а спросить не у кого (выходные), сразу вспомнила про форум, помогли поддержали до врача.

Я конечно не желаю ей такую причину, просто пример.

Расширить  

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

[Оле]

  25.09.2017 в 15:22, Koshka сказал:

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

Расширить  

 

Ну зачем погонят?!! Просто лично мне кажется, что Вы в непростой ситуации: с одной стороны - в курсе всех дел и вроде бы участвуете в не своей болезни, а с другой - от Вас лично очень мало что зависит. Это как будто человеку связали руки и бьют в голову. Так можно и крышей поехать, еще раз простите ради бога, но это мое мнение.

[Koshka]

  25.09.2017 в 15:52, Оле сказал:

 

Ну зачем погонят?!! Просто лично мне кажется, что Вы в непростой ситуации: с одной стороны - в курсе всех дел и вроде бы участвуете в не своей болезни, а с другой - от Вас лично очень мало что зависит. Это как будто человеку связали руки и бьют в голову. Так можно и крышей поехать, еще раз простите ради бога, но это мое мнение.

Расширить  

Если просто сидеть, ни дочь ни о чем не спрашивать, ни тут ничего не читать и не писать - еще быстрее крышей можно поехать, я мастер сама себя пугать и накручивать(((

[Оле]

Понимаю... Ну, тогда читайте и спрашивайте, ответить не трудно :))

[шура]

Цитата: 

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом. И может быть сама испытала, я не знаю, что я принимала в КИ, но было хорошо.

Потому как "лечение" при РС относительное, а психологический настрой намного важнее.

 

 

Ну это не так. Испытуемых делят на две когорты. Одна получает лекарство, другая плацебо. Если говорят: эффективность 30% - это значит: у когорты с лекарством показатели, напр. число обострений было меньше на 30%, чем  у когорты с плацебо.

 

Изменено 25 Сентября 2017 пользователем шура

[Gera]

 Нужно знать своего врага в лицо, читал форум, знакомился с РС, в конечном итоге пришёл к тому, что подружился с подарком нашим.  Живём...

[Divmax]

  25.09.2017 в 15:22, Koshka сказал:

Честно говоря мне просто еще самой становится спокойнее, когда я здесь спрашиваю о том, что меня тревожит. Дочь хотя бы может пойти к врачу и у него спросить, но меня-то там нет, а из нее потом вечно толком не вытянешь что врач ответил - почему опять что-нибудь онемело и т.п.  Так что если меня отсюда пинками не погонят я, наверное, иногда еще буду о чем-нибудь советоваться... а дочь пусть как хочет.

Расширить  

 

Мда дилемма... Ни в коем случае никто не выгоняет. Просто человеку без РС невозможно понять человека с РС. Например, если дочь говорит, что у нее какие-то странные ощущения в ногах, то мы поймем, что это за ощущения. А Вы не поймете... Поэтому и говорим, что ей нужно самой тут спрашивать. И читать как можно больше про ее диагноз. Просто потом ей будет проще и принять и улавливать обострение или просто временные сложности. 

[aliens]

  25.09.2017 в 19:06, Gera сказал:

 Нужно знать своего врага в лицо, читал форум, знакомился с РС, в конечном итоге пришёл к тому, что подружился с подарком нашим.  Живём...

Расширить  

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

[Krestiki]

  26.09.2017 в 05:40, aliens сказал:

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

Расширить  

И меня...

Вечно не в тему от проявляется. И никто из близких не понимает, как можно полдня быть активным, а потом раз   и все.

 

[fomyasha]

А мне наверное уже пора подружиться. Вела активную войну с первого дня, столько всего перепробовала, только хуже сделала. Сейчас последствия разгребаю. 

[Divmax]

  26.09.2017 в 05:53, Krestiki сказал:

И меня...

Вечно не в тему от проявляется. И никто из близких не понимает, как можно полдня быть активным, а потом раз   и все.

 

Расширить  

 

Мои тоже не понимают, но мне как-то стало теперь все равно... 

[Elen]

Понять и мы можем только относительно, если у кого-то это было-поймет, если не было, тоже не объяснишь. Я в свое время ко всем приставала, как спастика проявляется. Нет, видела, как у матери было, но сама это не чувствовала. Как-то раз один человек мне сказал:" Ты сразу поймешь, что это ОНА". Так и получилось, когда она появилась, я поняла и живу с ней уже почти 7 лет. И радуюсь, когда у людей ее нет и они пытаются понять, что это за зверь.

[ALENUSKA]

Как говорил любимый -если не можешь изменить ситуацию,то измени свое отношение к ней

[fomyasha]

У меня муж все никак не поймет, вот опять месяц планировал активный отпуск, а я подвела. Вроде месяц назад активная была, дом строила, кто же знал, что в больницу попаду. Планировал Черногорию, по горам погулять. Я ему говорю, чтобы не загадывал, что все в любой момент может поменяться, но он мечтатель. Хорошо хоть убедила его билеты заранее не покупать, деньги не потеряли. 

[Divmax]

  26.09.2017 в 07:15, fomyasha сказал:

У меня муж все никак не поймет, вот опять месяц планировал активный отпуск, а я подвела. Вроде месяц назад активная была, дом строила, кто же знал, что в больницу попаду. Планировал Черногорию, по горам погулять. Я ему говорю, чтобы не загадывал, что все в любой момент может поменяться, но он мечтатель. Хорошо хоть убедила его билеты заранее не покупать, деньги не потеряли. 

Расширить  

 

А вот это, кстати, в человеке неисправимо. Я сама такая, люблю планировать заранее. Люблю готовиться, думать, собираться... Да, иногда не получается в последний момент, но... Ну вот такая я. А мой, наоборот, терпеть не может планировать, что меня иногда дико раздражает) 

Поэтому, имхо, не требуйте от него что-то понять. Это черта характера. Он может понимать, но планировать - никогда не перестанет.

[Krestiki]

  26.09.2017 в 07:27, Divmax сказал:

 

А вот это, кстати, в человеке неисправимо. Я сама такая, люблю планировать заранее. Люблю готовиться, думать, собираться... Да, иногда не получается в последний момент, но... Ну вот такая я. А мой, наоборот, терпеть не может планировать, что меня иногда дико раздражает) 

Поэтому, имхо, не требуйте от него что-то понять. Это черта характера. Он может понимать, но планировать - никогда не перестанет.

Расширить  

И это прекрасно!

К черту РС! Улыбаемся и машем!

[Gera]

  26.09.2017 в 06:36, ALENUSKA сказал:

-если не можешь изменить ситуацию,то измени свое отношение к ней

Расширить  

aliens, по мне так вот она правда в жизни нашей. Это та самая дружба :)

Долго можно сокрушаться, расстраиваться, что в Черногорию не поехал кому-то что-то доказывать, а что от этого изменится :) спастика пройдёт :) нееет.

 Говорить о смирении... наверно тоже нет. Ты это принимаешь, приколы нашего городка. Ни дня без прикола. Об этом знает твоя жена. Любимая. Слава Богу она всё это так же приняла, что так может быть. Ты сейчас идёшь, а через какой-то момент пришёл :) "перекур" ты идёшь под ручку. И вот буквально сегодня ты смог сына встретить в другом городе в три часа ночи. Встречал. Смог. Она спала, отдыхала. Да... Ужин ты вчера приготовил. Да. Сегодня дети и она позавтракали. Да. Разъехались. А ты :) ты... сидишь. В себя приходишь. Знаю, что потихоньку отойду. Знаю, что делать надо, но если это и не будет выполнено, то мир от этого не перевернётся. Зачем будит лихо ? РС? В нашем случаи. Всё пройдёт и это тоже. 

Как-то так. 

 Дружим :)

[Оле]

  26.09.2017 в 05:40, aliens сказал:

А я вот никак не могу подружиться ( Научите как........

Расширить  

 

Я тоже с РС пока в чисто деловых отношениях. И думаю, что не на равных, и подозреваю, что начальник - не я... :))

Принять - приняла, куда денешься, а вот дружить я еще не готова. От стольких вещей приходится отказаться ради такого друга...

[ALENUSKA]

  26.09.2017 в 10:15, Оле сказал:

 

Я тоже с РС пока в чисто деловых отношениях. И думаю, что не на равных, и подозреваю, что начальник - не я... :))

Принять - приняла, куда денешься, а вот дружить я еще не готова. От стольких вещей приходится отказаться ради такого друга...

Расширить  

и опять таки - не отказываться,а уступать,найти общий язык.о это мое мнение,,, мы пока  с моим р с дружим