Вопросы

[Лариса.]

11 часов назад, Gera сказал:

что у тебя есть возможность взять полезную информацию, для того чтобы жить дальше, идти дальше. Выработка своей той самой дорожной карты. Своей. Исходя из того, что получено.

Подписываюсь под каждым словом. Воистину это так.

[Krestiki]

2 часа назад, Zolotko сказал:

У меня вопрос к мамочкам форума. Везде пишут, при РС необходим полноценный сон, где вы его берете с грудничками?) Выполняете ли вы эту рекомендацию за счет пап, бабушек или просто ждете, пока ребенок подрастет? Дебют у меня случился через несколько месяцев после родов, видимо на фоне стресса и отсутствия сна. Но сон у ребенка не скоро станет нормальным, как и мой. Как вы решали этот вопрос?

Спите с грудничком урывками. Лучше так, чем спать мало. Ну и от помощи не отказывайтесь: бабушла гулять, а вы спите. Дела делами, а самочувствие мамы превыше всего.

Если что моей двойне 6 лет. 

[AAnastasiya]

3 часа назад, Zolotko сказал:

У меня вопрос к мамочкам форума. Везде пишут, при РС необходим полноценный сон, где вы его берете с грудничками?) Выполняете ли вы эту рекомендацию за счет пап, бабушек или просто ждете, пока ребенок подрастет? Дебют у меня случился через несколько месяцев после родов, видимо на фоне стресса и отсутствия сна. Но сон у ребенка не скоро станет нормальным, как и мой. Как вы решали этот вопрос?

С грудничками своими спала вместе и до года грудью их кормила,  проблем со сном не было, высыпалась хорошо, помощников нет, справлялась. У Вас один ребёнок? Кормите? Недосып - дело нехорошее, Вам самой виднее, как организовать быт, чтобы высыпаться. 

[Roxy]

4 часа назад, Zolotko сказал:

У меня вопрос к мамочкам форума. Везде пишут, при РС необходим полноценный сон, где вы его берете с грудничками?) Выполняете ли вы эту рекомендацию за счет пап, бабушек или просто ждете, пока ребенок подрастет? Дебют у меня случился через несколько месяцев после родов, видимо на фоне стресса и отсутствия сна. Но сон у ребенка не скоро станет нормальным, как и мой. Как вы решали этот вопрос?

 

Сейчас вспомню , совместный сон+ГВ, чтобы не вставать по ночам и не нестись к ребенку. Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). Переложить прогулки с дитем /готовку/уборку на близких и спаать. Ну и помнить что так будет не всегда и малышня вырастет.

 

[Gera]

50 минут назад, Roxy сказал:

Ну и помнить что так будет не всегда и малышня вырастет.

Вообще не помню, как у меня дети выросли. То некогда было, потом заболел, потом армия и мы взрослые, дочке скоро восемнадцать :) 

 

[Krestiki]

7 минут назад, Gera сказал:

Вообще не помню, как у меня дети выросли. То некогда было, потом заболел, потом армия и мы взрослые, дочке скоро восемнадцать :) 

 

Мне тут муж на днях сказал, что я уже 7 лет нифига не делаю.

Ух, как обидно.

[Весна]

4 минуты назад, Krestiki сказал:

Мне тут муж на днях сказал, что я уже 7 лет нифига не делаю.

Ух, как обидно.

Вы с детьми сидите?

[Gera]

24 минуты назад, Krestiki сказал:

Мне тут муж на днях сказал, что я уже 7 лет нифига не делаю.

Пусть наймёт человека, который будет делать всё то, чем вы не занимаетесь. Сколько это будет стоить :) сам попробует, поработает, ничего не делать по дому :)

Проходили :) в какой-то момент. Потом нанял жене помощницу домой и все были счастливы. Дом в порядке, жена отдохнувшая, занимается любимыми делами, обед, ужин... Свободный вечер. Классно было.

 А потом это в какой-то момент сам всё вкусил :) что такое дом, что там надо делать, не делать. Интересно было всё это вкусить изнутри, прожить. Все эти готовки, уборки, стирки, дом, двор, хозяйство ещё себе подкинул :) весело было ничего не делать, но мне это тоже нравилось, видел, что делал и зачем. С женой поменялись ролями и рад был тому, что сил хватало на всё это. Устал... Ты дома, лёг отдахнул. В шею никто не гонит, но ты сам знаешь, что делать.

Это она, это жизнь и она прекрасна. Всегда можно найти тот мостик, который свяжет, объединит. Если есть желание, как с одной, так и с другой стороны.

Остапа понесло :)

[Krestiki]

44 минуты назад, Весна сказал:

Вы с детьми сидите?

Нет. Они в садик ходят и водит их туда папа . Я по хозяйству))) ну так вроде все работать и готовить/ стирать успевают. А я вот не работаю. Атата мне.

[Gera]

,

[Krestiki]

17 минут назад, Gera сказал:

Пусть наймёт человека, который будет делать всё то, чем вы не занимаетесь. Сколько это будет стоить :) сам попробует, поработает, ничего не делать по дому :)

Проходили :) в какой-то момент. Потом нанял жене помощницу домой и все были счастливы. Дом в порядке, жена отдохнувшая, занимается любимыми делами, обед, ужин... Свободный вечер. Классно было.

 А потом это в какой-то момент сам всё вкусил :) что такое дом, что там надо делать, не делать. Интересно было всё это вкусить изнутри, прожить. Все эти готовки, уборки, стирки, дом, двор, хозяйство ещё себе подкинул :) весело было ничего не делать, но мне это тоже нравилось, видел, что делал и зачем. С женой поменялись ролями и рад был тому, что сил хватало на всё это. Устал... Ты дома, лёг отдахнул. В шею никто не гонит, но ты сам знаешь, что делать.

Это она, это жизнь и она прекрасна. Всегда можно найти тот мостик, который свяжет, объединит. Если есть желание, как с одной, так и с другой стороны.

Остапа понесло :)

Это он со злости, вроде поступками своими не показывает, что я тунеядка. Что-то мы повздорили и он в тему ляпнул. Прощения только не попросил потом, но я не злюсь - пост же. Простила.

[nemo]

6 часов назад, Zolotko сказал:

У меня вопрос к мамочкам форума. Везде пишут, при РС необходим полноценный сон, где вы его берете с грудничками?) Выполняете ли вы эту рекомендацию за счет пап, бабушек или просто ждете, пока ребенок подрастет? Дебют у меня случился через несколько месяцев после родов, видимо на фоне стресса и отсутствия сна. Но сон у ребенка не скоро станет нормальным, как и мой. Как вы решали этот вопрос?

У меня детей нет (и не будет), но были ситуации жизненные, когда приходилось ночью не спать. На мне это кардинально плохо отражалось: шатало, тремор, усталость адская, долго потом отходила, будто симптоматика усиливается. При отсыпании все проходило. Сейчас стараюсь не экспериментировать. Ну думаю вам надо как-то любой момент ухватывать для сна, войти в ритм с ребенком. Ну и от помощи не отказываться, а когда надо - просить.

[Весна]

12 минут назад, Krestiki сказал:

Нет. Они в садик ходят и водит их туда папа . Я по хозяйству))) ну так вроде все работать и готовить/ стирать успевают. А я вот не работаю. Атата мне.

Я вот после увольнения сижу второй месяц дома (до этого 4 месяца на больничном), уже по стенкам бегаю, работать хочу  Мне на работе проще, чем этим хозяйством заниматься

[Krestiki]

2 минуты назад, Весна сказал:

Я вот после увольнения сижу второй месяц дома (до этого 4 месяца на больничном), уже по стенкам бегаю, работать хочу  Мне на работе проще, чем этим хозяйством заниматься

Мне тоже.

Но инвалидность сильно ограничила меня в выборе и потенциальных работодателей в решительности связываться со мной.

[nemo]

2 часа назад, Krestiki сказал:

Мне тоже.

Но инвалидность сильно ограничила меня в выборе и потенциальных работодателей в решительности связываться со мной.

А у вас какая группа? Физически вы ограничены или работодатели узнают и отказывают?

[azzKicker]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). 

 

 

И неправда, и вовсе не такие уж нежные, просто спим хорошо 

[Светлана Гончарова]

Приветствую,уважаемые участники!

Меня зовут Светлана,46лет. С января 2018г мучают приступы рс,но диагностировали мне его только в октябре 2020г,парадокс. Всё это время лечили не тем и не от того. А октябрь-ноябрь 2020г меня прокапали,прокололи гормонами и отпустили восвояси. Пыталась сразу встать на программу,но невролог отправил к гепатологу-серьёзные противопоказания по печени(гепатит С). Причём с начала октября я на больничном. Мой участковый врач в феврале 2021г направила документы на МСЭ,т.к.нетрудоспособность прогрессировала. В усилении группы(у меня 3гр.инв.) мне отказали,мотивировав тем,что де тебя хорошо пролечили ты теперь ррактически здорова. И через неделю после этого меня срубает новый приступ,да такой конкретный,что "скорая" болевой синдром и спастику облегчить не смогла... вот меня выписали из блльницы,я к неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью". Записали,дали заявку,сказали,что уколы придут в мае(!) Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!доктор подсказал обратиться на этот форум,если у кого остаток ампул после курса лежит без надобности,выручите,пожалуйста!

[aliens]

13 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!

Спокойно обходиться. Это не инсулин,  и РС не сахарный диабет, когда отсутствие терапии может привести к коме.

Жаль что врачи таких вещей не объясняют.

+/- полтора месяца погоды не сделают.

[Krestiki]

59 минут назад, nemo сказал:

А у вас какая группа? Физически вы ограничены или работодатели узнают и отказывают?

2ая. Я сильно ограничена  в передвижении.

 

[aliens]

25 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью"

Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам.

А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.

 

[Лариса.]

4 минуты назад, aliens сказал:

Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам.

А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.

 

Я вот читаю людей и думаю, какие мы все глупые пока не получим опыт. Я тоже молилась на ПИТРС и считала дни до его приёма. Проблема только в том, что кто-то может "малой кровью" не отделаться. Будет сильно жалеть, а изменить уже будет ничего нельзя.  И очень трудно сделать выбор между прогрессированием инвалидности от РС или от ПИТРС.  Коллеге надо сильно подумать. Ведь следующий шаг за гепатитом это цирроз.  

[Roxy]

56 минут назад, Светлана Гончарова сказал:

Приветствую,уважаемые участники!

Меня зовут Светлана,46лет. С января 2018г мучают приступы рс,но диагностировали мне его только в октябре 2020г,парадокс. Всё это время лечили не тем и не от того. А октябрь-ноябрь 2020г меня прокапали,прокололи гормонами и отпустили восвояси. Пыталась сразу встать на программу,но невролог отправил к гепатологу-серьёзные противопоказания по печени(гепатит С). Причём с начала октября я на больничном. Мой участковый врач в феврале 2021г направила документы на МСЭ,т.к.нетрудоспособность прогрессировала. В усилении группы(у меня 3гр.инв.) мне отказали,мотивировав тем,что де тебя хорошо пролечили ты теперь ррактически здорова. И через неделю после этого меня срубает новый приступ,да такой конкретный,что "скорая" болевой синдром и спастику облегчить не смогла... вот меня выписали из блльницы,я к неврологу-"Запишите на ПИТРС,Бог с ней,с печенью". Записали,дали заявку,сказали,что уколы придут в мае(!) Как это время(полтора месяца),без них обходиться?!доктор подсказал обратиться на этот форум,если у кого остаток ампул после курса лежит без надобности,выручите,пожалуйста!

 

Какой именно ПИТРС вам выписали? 

Не торопитесь, полтора месяца вам погоды не сделают, лучше внимательно почитайте инструкцию к препарату и отзывы пациентов о нем (можно и здесь). 

 

 

 

[Zolotko]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

Сейчас вспомню , совместный сон+ГВ, чтобы не вставать по ночам и не нестись к ребенку. Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). Переложить прогулки с дитем /готовку/уборку на близких и спаать. Ну и помнить что так будет не всегда и малышня вырастет.

 

Мы на ИВ, но ночью у ребенка беспокойный сон, раз 5-7 может просыпаться, надо подкачивать. Днем неугомонная, отойти от нее не могу. В первый дневной сон привожу себя в порядок и что успеваю по хозяйству/работе, а во второй - прогулка. Бабушка одна и та в другом городе. В общем жду, когда чуть подрастет)

[Krestiki]

40 минут назад, Zolotko сказал:

Мы на ИВ, но ночью у ребенка беспокойный сон, раз 5-7 может просыпаться, надо подкачивать. Днем неугомонная, отойти от нее не могу. В первый дневной сон привожу себя в порядок и что успеваю по хозяйству/работе, а во второй - прогулка. Бабушка одна и та в другом городе. В общем жду, когда чуть подрастет)

В первый дневной сон дома спите вместе. И дела делайте вместе - слинг, кенгуру, переноска, эргорюкзак и все прочее для освобождения маминых рук.

[Zolotko]

25 минут назад, Krestiki сказал:

В первый дневной сон дома спите вместе. И дела делайте вместе - слинг, кенгуру, переноска, эргорюкзак и все прочее для освобождения маминых рук.

Кенгуру не спасает))) приходится придерживать одной рукой и всё равно она из него буквально выпрыгивает. Из стульчика для кормления выбирается за минуту на обеденный стол. Поэтому одной рукой держу, другой кормлю. Сегодня пыталась хотя бы стоя у стола (сидя не дала) попить чай. В результате он был благополучно сбит ногой) поэтому руки освобождаются только в дневной сон. Ну ничего, пробьемся) Я так поняла, особых рецептов пока не придумано