Вопросы

[123marina]

Подскажите пожалуйста, я была на ГА. Так понимаю, вообще не держит и не держал. Особенно когда дженерики пошли. Какой препарат попытаться просить? В кабинете РС не очень дружелюбная дама сказала, что если бы раньше пришла... что-нибудь бы предложила. Видите ли я опоздала почему-то в начале гола. А так вам ронбетал. Но пойду к главному неврологу и в другой кабинет РС (они рядом на одном этаже), что пытаться просить? Интерферон бета 1б боюсь из-за температуры и депрессии, к которой я склонна очень даже сильно и всяким мыслям таким... Прошу научить

 

 

[Каспер]

7 минут назад, 123marina сказал:

Подскажите пожалуйста, я была на ГА. Так понимаю, вообще не держит и не держал. Особенно когда дженерики пошли. Какой препарат попытаться просить? В кабинете РС не очень дружелюбная дама сказала, что если бы раньше пришла... что-нибудь бы предложила. Видите ли я опоздала почему-то в начале гола. А так вам ронбетал. Но пойду к главному неврологу и в другой кабинет РС (они рядом на одном этаже), что пытаться просить? Интерферон бета 1б боюсь из-за температуры и депрессии, к которой я склонна очень даже сильно и всяким мыслям таким... Прошу научить

 

 

 

Ну раз ГА не держит, а интерфероны не хотите, то из первой линии остаётся Терифлуномид. 

[aliens]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Ну раз ГА не держит, а интерфероны не хотите, то из первой линии остаётся Терифлуномид. 

Угу, вперёд к выпадению волос и токсическому гепатиту.

[123marina]

2 часа назад, aliens сказал:

Угу, вперёд к выпадению волос и токсическому гепатиту.

То есть просить нечего да (

[Каспер]

21 минуту назад, aliens сказал:

Угу, вперёд к выпадению волос и токсическому гепатиту.

 

Ну второю линию с ходу всё равно никто не назначит....

[Krestiki]

28 минут назад, aliens сказал:

Угу, вперёд к выпадению волос и токсическому гепатиту.

Про выпадение волос - правда. Осложнения на печень: из трех человек , которых знаю, были только у вас. У меня было все норм.

[aliens]

6 часов назад, Krestiki сказал:

Про выпадение волос - правда. Осложнения на печень: из трех человек , которых знаю, были только у вас. У меня было все норм.

У моей подруги тоже было, она участвовала в КИ, ей понадобилось полгода, мне два месяца, она меня предупреждала, подумай, но я самонадеенно решила, такого у меня быть не может, и вот..... Так что  в моем случае, 2 из 2 = токсический гепатит. 

[jodaz]

1 час назад, 123marina сказал:

Подскажите пожалуйста, я была на ГА. Так понимаю, вообще не держит и не держал. Особенно когда дженерики пошли. Какой препарат попытаться просить? В кабинете РС не очень дружелюбная дама сказала, что если бы раньше пришла... что-нибудь бы предложила. Видите ли я опоздала почему-то в начале гола. А так вам ронбетал. Но пойду к главному неврологу и в другой кабинет РС (они рядом на одном этаже), что пытаться просить? Интерферон бета 1б боюсь из-за температуры и депрессии, к которой я склонна очень даже сильно и всяким мыслям таким... Прошу научить

А просите сразу Окревус.

[Каспер]

24 минуты назад, jodaz сказал:

А просите сразу Окревус.

 

Я бы меньше чем на ТСК не соглашался.

[jodaz]

1 минуту назад, Каспер сказал:

Я бы меньше чем на ТСК не соглашался.

Не.. Я против ТСК. Там сразу облысеешь (

 

[Каспер]

9 минут назад, jodaz сказал:

Не.. Я против ТСК. Там сразу облысеешь (

 

 

Ну меня это не пугает )))

[Весна]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну меня это не пугает )))

Уже?))

 

Смех смехом, а у меня после второй пульс-терапии начали вылезать даже ресницы  Думаю, после ТСК еще хуже

[Каспер]

Только что, Весна сказал:

Уже?))

 

Смех смехом, а у меня после второй пульс-терапии начали вылезать даже ресницы 

 

Пульстерапия это ерунда, вот после митоксантрона сыплются...

[b4ntik]

3 часа назад, 123marina сказал:

Подскажите пожалуйста, я была на ГА. Так понимаю, вообще не держит и не держал. Особенно когда дженерики пошли. Какой препарат попытаться просить? В кабинете РС не очень дружелюбная дама сказала, что если бы раньше пришла... что-нибудь бы предложила. Видите ли я опоздала почему-то в начале гола. А так вам ронбетал. Но пойду к главному неврологу и в другой кабинет РС (они рядом на одном этаже), что пытаться просить? Интерферон бета 1б боюсь из-за температуры и депрессии, к которой я склонна очень даже сильно и всяким мыслям таким... Прошу научить

 

 

А чем пугает ГПС? Методы борьбы известны, с депрессией можно бороться путем похода к врачу и назначенным им методом лечения. Обострение хуже, и лечатся дольше...

[AnnaZ]

4 часа назад, 123marina сказал:

То есть просить нечего да (

Текфидера, терифлуномид не надо)   

[Алёна И]

Добрый день! Болею с 2014 г. было обострение  сняли медикаментозно, но 05.11.2020 г. опять обострение потеря зрения , чёрные точки в двух глазах, потеря чувствительности и онемение правой ноги , ягодицы до груди сильное жжение в дву ногах. Месяц пытались снять медикаментозно безрезультатно и 30.12.20 назначили пульс терапию 5 капельниц ивепреда. Через 3 дня после пульс терапии заболела Ковидом. В результате онемение и жжение прошло,  чёрные точки в глазах остались и очень сильно начали млеть и болеть ноги. 2 месяца не могу ходить. Может ли это быть от Ковида или ивепреда или это повторное обострение ? Врач сказал что при мои показателя не должны болеть ноги, а я не могу ни встать нормально ни ходить.Принимала синновекс сейчас перевели на инфибету. Подскажите инфибета более эффективна?   Я прочитала что копаксон эффективный  так ли это? или инфибета то же хорошо? Но мне его не назначали. Посоветуйте пожалуйста какими лекарствами можно  улучшить работу ног. (лфк пытаюсь делать)

За любой ответ, совет и помощь буду очень признательна.

[Лариса.]

Алёна, я не могу дать совет по лекарствам, но скажу про свои наблюдения за собой. Во время болезни ковидом и пневмонией симптомы РС усилились. На ноги сразу сказалось. Ходить стала хуже. После выздоровления усиленная РСная симптоматика осталась. Она постепенно проходит. Но очень медленно и долго. Я болела осенью, а восстанавливаюсь до сих пор. И не факт, что всё полностью вернётся, как было до болезни.

Вообще любые болезни провоцируют усиление симптомов РС. У меня даже повышение давления сказывается. 

[Алёна И]

2 часа назад, Алёна И сказал:

Спасибо большое !А я думала что у меня опять обострение началось. Буду терпеть, пусть даже медленно нот хоть как- то бы  проходило. 

 

[Лариса.]

3 минуты назад, Алёна И сказал:

 

Но Вы всё же и с врачом посоветуйтесь.

[AnnaZ]

3 часа назад, Алёна И сказал:

Добрый день! Болею с 2014 г. было обострение  сняли медикаментозно, но 05.11.2020 г. опять обострение потеря зрения , чёрные точки в двух глазах, потеря чувствительности и онемение правой ноги , ягодицы до груди сильное жжение в дву ногах. Месяц пытались снять медикаментозно безрезультатно и 30.12.20 назначили пульс терапию 5 капельниц ивепреда. Через 3 дня после пульс терапии заболела Ковидом. В результате онемение и жжение прошло,  чёрные точки в глазах остались и очень сильно начали млеть и болеть ноги. 2 месяца не могу ходить. Может ли это быть от Ковида или ивепреда или это повторное обострение ? Врач сказал что при мои показателя не должны болеть ноги, а я не могу ни встать нормально ни ходить.Принимала синновекс сейчас перевели на инфибету. Подскажите инфибета более эффективна?   Я прочитала что копаксон эффективный  так ли это? или инфибета то же хорошо? Но мне его не назначали. Посоветуйте пожалуйста какими лекарствами можно  улучшить работу ног. (лфк пытаюсь делать)

За любой ответ, совет и помощь буду очень признательна.

Инфибета эффективнее.

Какой вам ставят балл по ЕДСС? МРТ делали?

[Алёна И]

Да МРТ делала очагов около 15 контраст не накапливают, балл 1.5. Могут ли очаги без накопления так активничать и какой препарат по Вашему мнению  мне бы подошёл ?

[AnnaZ]

11 минут назад, Алёна И сказал:

Да МРТ делала очагов около 15 контраст не накапливают, балл 1.5. Могут ли очаги без накопления так активничать и какой препарат по Вашему мнению  мне бы подошёл ?

Видимо, все-таки ковид так себя у вас проявляет, попейте сосудистые, но с врачом надо посоветоваться.

Инфибета вам подходит.

А по МРТ, не только головной мозг делать, а и шейный отдел плюс грудной. С контрастом.

По ОМС врач может выдавать направления на это. Нужно просить) 

[AnnaZ]

1 час назад, Алёна И сказал:

Да МРТ делала очагов около 15 контраст не накапливают, балл 1.5. Могут ли очаги без накопления так активничать и какой препарат по Вашему мнению  мне бы подошёл ?

А какими медикаментами вы месяц пытались снять обострение?

[AAnastasiya]

2 часа назад, Алёна И сказал:

Да МРТ делала очагов около 15 контраст не накапливают, балл 1.5. Могут ли очаги без накопления так активничать и какой препарат по Вашему мнению  мне бы подошёл ?

Вы правильно понимаете, что такое EDSS? 1,5 балла - это незначительные нарушения, а вы пишете, что не ходите 2 месяца. 1,5 - это может чувствительность аппарата МРТ? 

[Алёна И]

в/в 10 капельниц церебролизина, витамины гр Б, мексидол. В результате ничего не помогло, через месяц пульс терапия жжение и онемение прошла. а вот глаза черные точки не исчезают и ноги почему-тот хуже стали чем в период обострения млеют, ноют больше та нога какая бала онемевшей.