Вопросы

[jodaz]

"При наличии конкретных фактов отказа в выписке рецептов или неудовлетворительного лекарственного обеспечения предлагаем сообщать в территориальный орган Росздравнадзора по субъекту Российской Федерации для принятия мер в пределах установленной компетенции."

https://roszdravnadzor.gov.ru/drugs/subsidizedprovision/faq/c1027 

 

"Быть или не быть, вот в чем вопрос. Достойно ль
Смиряться под ударами судьбы,
Иль надо оказать сопротивленье
И в смертной схватке с целым морем бед
Покончить с ними?..." )))

[AnnaZ]

2 часа назад, jodaz сказал:

"При наличии конкретных фактов отказа в выписке рецептов или неудовлетворительного лекарственного обеспечения предлагаем сообщать в территориальный орган Росздравнадзора по субъекту Российской Федерации для принятия мер в пределах установленной компетенции."

https://roszdravnadzor.gov.ru/drugs/subsidizedprovision/faq/c1027 

 

"Быть или не быть, вот в чем вопрос. Достойно ль
Смиряться под ударами судьбы,
Иль надо оказать сопротивленье
И в смертной схватке с целым морем бед
Покончить с ними?..." )))

Спасибо 

[nemo]

9 часов назад, Divmax сказал:

Я же не зря говорю - ПИШИТЕ обращение на сайте Минздрава, они все фиксируются и на него они обязаны ответить официально! А по телефону "поболтали" - и спроса с них нет. Можно написать обращение и потом по нему звонить. 

Чаще они официально пишут отписки :)

[AnnaZ]

Правила ведения Федерального регистра "12 нозологий": Федеральный регистр ведется в электронном виде с обязательным сохранением истории изменений. Оператором системы является Минздрав России, вносят сведения – медорганизации, а организуют их работу – региональные ОУЗ. Пациентов "вносят" на основании меддокументов/их копий/или выписки из них. 

Фигурирует номер СНИЛС в базе, а не номер справки из ПФР и справки из МСЭ.

Следствие продолжается..

[Каспер]

9 часов назад, AnnaZ сказал:

Правила ведения Федерального регистра "12 нозологий": Федеральный регистр ведется в электронном виде с обязательным сохранением истории изменений. Оператором системы является Минздрав России, вносят сведения – медорганизации, а организуют их работу – региональные ОУЗ. Пациентов "вносят" на основании меддокументов/их копий/или выписки из них. 

Фигурирует номер СНИЛС в базе, а не номер справки из ПФР и справки из МСЭ.

Следствие продолжается..

 

О чём я и говорил.

[Zolotko]

Добрый день, уважаемые форумчане! Вот и еще один новичок, если примете) Коротко о себе. 36 лет. В декабре застудила шею, надеялась "само пройдёт", занемела половина челюсти, шеи ключица и ухо. Когда начал неметь палец, побежала к неврологу. Тот назначил лечение и мрт, если оно не поможет. В итоге активный очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации в гм" (здесь без контраста делала). Пункция подтвердила диагноз рс.

У меня к вам много вопросов) возможно, буду повторяться, т.к. еще не всё здесь прочитала, я пока еще в процессе) Итак, начну.

1. Меня поставили в очередь на питрс. В поликлинике сказали, что не раньше, чем через год выдадут, т.к. на этот год минздрав уже закупил. Это нормальная практика? Я как-то думала, ну пол года может, а тут целый год терять. Или нужно идти в минздрав "искать правду"?

2. В больнице снимали онемение метипредом, 3 капельницы и 10 дней капали сосудистый препарат. После выписки назначили холина альфосцерат и келтикан. Онемение еще не ушло. Понимаю, что может остаться. Прочитала, что вы используете тиктовую кислоту. Купила берлитион 300. Сколько пить? В инструкции написано 2 штуки, а невролог из поликлиники (не по рс), сказала 1 штуку.

Извините, что так много текста

[Zolotko]

3. Держите ли вы диету? Посмотрела диету Эмбри и рекомендации по рс на одном из сайтов

. Пока я перешла на грудку, рыбу, отказалась от булок, молочки. Посоветуйте, что прям СОВСЕМ нельзя? Суп на пережарке? Кофе? Чай? И т.д. Планирую сдать анализ на пищевую непереносимость, там уже понятнее будет, что точно нельзя.

4. Метаболическую терапию пока еще не дочитала, но хорошо отношусь к витаминам и бадам. Сейчас пью витамин д и омега с айхерба. Заказала еще вобэнзим. Поняла, что вы еще пьёте, сделала себе пометки. Подскажите, как это лучше "курсить" в течение года? Например, первый месяц - это и это, затем 2 месяца вот то и т.д. Может, у вас есть проверенные, подходящие вам схемы. Понимаю, что всё индивидуально, но надо же с чего-то начинать.

[nemo]

18 минут назад, Zolotko сказал:

3. Держите ли вы диету? Посмотрела диету Эмбри и рекомендации по рс на одном из сайтов

. Пока я перешла на грудку, рыбу, отказалась от булок, молочки. Посоветуйте, что прям СОВСЕМ нельзя? Суп на пережарке? Кофе? Чай? И т.д. Планирую сдать анализ на пищевую непереносимость, там уже понятнее будет, что точно нельзя.

4. Метаболическую терапию пока еще не дочитала, но хорошо отношусь к витаминам и бадам. Сейчас пью витамин д и омега с айхерба. Заказала еще вобэнзим. Поняла, что вы еще пьёте, сделала себе пометки. Подскажите, как это лучше "курсить" в течение года? Например, первый месяц - это и это, затем 2 месяца вот то и т.д. Может, у вас есть проверенные, подходящие вам схемы. Понимаю, что всё индивидуально, но надо же с чего-то начинать.

1. Не знаю, мне выдали через полгода, но слышала, что заносят в некий список за год что ли, типа чтоб на следующий было, но это может быть ложь.

2. Хз.

3.Стаж 10 лет, ничего не держу и не держала, считаю, это бред для суеверных.

4.Обычно в выписках из больницы пишут что да сколько пить или после консультаций в центре РС. Вне выписок и консультаций ничего не пью.

[aliens]

2 часа назад, nemo сказал:

1. Не знаю, мне выдали через полгода, но слышала, что заносят в некий список за год что ли, типа чтоб на следующий было, но это может быть ложь.

2. Хз.

3.Стаж 10 лет, ничего не держу и не держала, считаю, это бред для суеверных.

4.Обычно в выписках из больницы пишут что да сколько пить или после консультаций в центре РС. Вне выписок и консультаций ничего не пью.

1. Мне выдали через три месяца

2.Берлитион по 2 (600мг)мне даже писали, если не в/в, а перролально, то 3 табл.(900мг) 

3.Стаж 15 лет, ем что хочу. Диеты для РС считаю бредом. 

4. Пью не постоянно и по желанию, хочу витамины попить - пью. Никакого запланированного курса. 

 

[b4ntik]

ПИТРС выдали через четыре месяца, можно было чуть пораньше получить. В выписке из больницы написали, приехать через три месяца к неврологу по РС, там выписали, потом приехал домой, встал на учёт в местной неврологии. Через неделю выписали рецепт, ещё через несколько дней позвонили из больницы - получить лекарство. Всё.

2. Хз

3. Стаж 6 месяцев официально, невролог по МРТ сказал, что лет десять. Ем всё, что не приколочено)). Только алкоголь остался в минимальных дозах и по праздникам. Иногда вечером полбокала вина. Ещё кофе стал пить намного меньше, после него спастика усиливается.

4. Мне при выписке из больницы аритмолог(по сердцу), НЕ НЕВРОЛОГ! выписал магнеБ6, Панангин и Милдронат курсами, два раза в год. Но это потому, что ему кардио мое не понравилось. Невролог выписала только витамин Д длительно. Сейчас пью Д и омегу постоянно, и что-нибудь из бадов последовательно, курсами(д-аспаргиновая кислота, ДМАЕ)

[Лариса.]

В силу непродолжительного времени, как поставили диагноз отвечу только на 1 и 3 вопросы.

1. Свой ПИТРС получила через неделю после назначения. 

3. Ем всё, что хочу и позволяет здоровье. Только спиртное полностью исключила. 

[Mityaiy]

10 часов назад, Zolotko сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане! Вот и еще один новичок, если примете) Коротко о себе. 36 лет. В декабре застудила шею, надеялась "само пройдёт", занемела половина челюсти, шеи ключица и ухо. Когда начал неметь палец, побежала к неврологу. Тот назначил лечение и мрт, если оно не поможет. В итоге активный очаг в шее и "начинающийся процесс демиелинизации в гм" (здесь без контраста делала). Пункция подтвердила диагноз рс.

У меня к вам много вопросов) возможно, буду повторяться, т.к. еще не всё здесь прочитала, я пока еще в процессе) Итак, начну.

1. Меня поставили в очередь на питрс. В поликлинике сказали, что не раньше, чем через год выдадут, т.к. на этот год минздрав уже закупил. Это нормальная практика? Я как-то думала, ну пол года может, а тут целый год терять. Или нужно идти в минздрав "искать правду"?

2. В больнице снимали онемение метипредом, 3 капельницы и 10 дней капали сосудистый препарат. После выписки назначили холина альфосцерат и келтикан. Онемение еще не ушло. Понимаю, что может остаться. Прочитала, что вы используете тиктовую кислоту. Купила берлитион 300. Сколько пить? В инструкции написано 2 штуки, а невролог из поликлиники (не по рс), сказала 1 штуку.

Извините, что так много текста

Добрый вечер! Выдали примерно через 3 месяца. Диету особо не соблюдаю. Кушаю в принципи все, но не переедаю. Иногда бывают все же проблемы с кишечником...На праздниках могу выпить..и кстати я смог бросить курить! Долго с этим боролся! Пью витамин Д

[AAnastasiya]

10 часов назад, Zolotko сказал:

3. Держите ли вы диету? Посмотрела диету Эмбри и рекомендации по рс на одном из сайтов

. Пока я перешла на грудку, рыбу, отказалась от булок, молочки. Посоветуйте, что прям СОВСЕМ нельзя? Суп на пережарке? Кофе? Чай? И т.д. Планирую сдать анализ на пищевую непереносимость, там уже понятнее будет, что точно нельзя.

4. Метаболическую терапию пока еще не дочитала, но хорошо отношусь к витаминам и бадам. Сейчас пью витамин д и омега с айхерба. Заказала еще вобэнзим. Поняла, что вы еще пьёте, сделала себе пометки. Подскажите, как это лучше "курсить" в течение года? Например, первый месяц - это и это, затем 2 месяца вот то и т.д. Может, у вас есть проверенные, подходящие вам схемы. Понимаю, что всё индивидуально, но надо же с чего-то начинать.

Хочется сказать: спокойствие, только спокойствие. Вы в самом начале пути, ещё будет куча времени, чтобы попробовать разные «волшебные» средства и скорее всего убедиться, что толку в них не очень много. Думаю, большинство активных участников форума идёт по этому пути около 10 лет, кто и больше, и столько уже всего перепробовало, что впору книгу писать. У Вас будет свой путь, и чужой опыт Вам ничем не поможет. Что будет дальше, никто не знает. Надеемся на лучшее, но готовимся к худшему. Заходите, осваивайтесь, вопросов ещё будет много

[Mityaiy]

10 минут назад, AAnastasiya сказал:

Хочется сказать: спокойствие, только спокойствие. Вы в самом начале пути, ещё будет куча времени, чтобы попробовать разные «волшебные» средства и скорее всего убедиться, что толку в них не очень много. Думаю, большинство активных участников форума идёт по этому пути около 10 лет, кто и больше, и столько уже всего перепробовало, что впору книгу писать. У Вас будет свой путь, и чужой опыт Вам ничем не поможет. Что будет дальше, никто не знает. Надеемся на лучшее, но готовимся к худшему. Заходите, осваивайтесь, вопросов ещё будет много

Верно. Главное научиться с этим жить, принять

[Gera]

42 минуты назад, AAnastasiya сказал:

У Вас будет свой путь, и чужой опыт Вам ничем не поможет.

 Свой путь да. Чужой опыт... Поможет не поможет. Это вопрос, но знание, знания будут, что так шли, таким образом пробовали, так может быть. Предупреждён — значит вооружён.

[Krestiki]

С позиции своего 20летнего стажа, отвечу:

1. питаться нужно так, чтобы не было проблем с лишним весом и пищеварением. 

2. БАДЫ и добавки пью нерегулярно, но пью. Берите что-то одно и смотритн, как вам.  Может вы хорошо питаетесь и вам не нужна омега 3, магний и прочее. Вит Д проверьте в крови и по результатам принимайте или нет.

3. ФИЗКУЛЬТУРА, СПОРТ

4. ПИТРС как получится, рвать ж... я бы не стала. Ваш организм итак офигел от оормонов, пусть восстанавливается.

 

И да, поменьше читайте прогнозы и фантазируйте на тему болезни. Все будет хорошо!

 

 

[Лариса.]

3 минуты назад, Gera сказал:

 Свой путь да. Чужой опыт... Поможет не поможет. Это вопрос, но знание, знания будут, что так шли, таким образом пробовали, так может быть. Предупреждён — значит вооружён.

Полностью поддерживаю. Мне этот форум в плане знаний дал больше чем пока врачи. 

[Krestiki]

46 минут назад, Mityaiy сказал:

Верно. Главное научиться с этим жить, принять

Вот без ноги нужно научиться жить, это да. А РС чем может помешать жить в начале пути? Это ж не диабет, где нужна диета... 

 

Принять, это да. Но это не сразу. Это через время. 

 

Нужно просто жить!

[Лариса.]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Вот без ноги нужно научиться жить, это да. А РС чем может помешать жить в начале пути? Это ж не диабет, где нужна диета... 

Ну, начало пути тоже у всех разное. 

[Krestiki]

6 минут назад, Лариса. сказал:

Ну, начало пути тоже у всех разное. 

Я понимаю, но я конкретному человеку писала. Вроде там речь шла об онемении, не о парезе, слепоте и других страшных дебютах.

 

 

[Влада я]

Весна....с утра поработала кулачком. Захотелось мне узнать как  и что у меня с железом и В12....что то антидепрессанты не держут....опять гром и молния и слезоточивость облаков.... Весенний СПЛИН каждый год и только к осени оживаю. Люблю весну как солнце любит снег...как любит живодерню пес приблудный.. А как вы ? Радует солнышко?

[Krestiki]

44 минуты назад, Влада я сказал:

Весна....с утра поработала кулачком. Захотелось мне узнать как  и что у меня с железом и В12....что то антидепрессанты не держут....опять гром и молния и слезоточивость облаков.... Весенний СПЛИН каждый год и только к осени оживаю. Люблю весну как солнце любит снег...как любит живодерню пес приблудный.. А как вы ? Радует солнышко?

Мне Магний и Б6 помогают от тоски... 2т 3рд. Не пробовали?

[Zolotko]

Спасибо всем за ответы! Омега и витамин д я и так пью, по анализам у меня всегда его маловато. А физ.нагрузка какая допустима? Тренажерный зал или йога? Лишнего веса нет, ребенку меньше года - так что на месте не сижу.

Понимаю, конечно, что это не та болезнь, которую можно держать под контролем. Это непросто для человека, который привык всё планировать) Просто хочется сделать всё, что от меня зависит, чтобы потом не жалеть о своём бездействии

[aliens]

32 минуты назад, Zolotko сказал:

А физ.нагрузка какая допустима? Тренажерный зал или йога?

Какую выберете.

 

32 минуты назад, Zolotko сказал:

Просто хочется сделать всё, что от меня зависит, чтобы потом не жалеть о своём бездействии

А от вас по большому счету ничего не зависит. Живите.

[Весна]

1 час назад, Zolotko сказал:

Спасибо всем за ответы! Омега и витамин д я и так пью, по анализам у меня всегда его маловато. А физ.нагрузка какая допустима? Тренажерный зал или йога? Лишнего веса нет, ребенку меньше года - так что на месте не сижу.

Понимаю, конечно, что это не та болезнь, которую можно держать под контролем. Это непросто для человека, который привык всё планировать) Просто хочется сделать всё, что от меня зависит, чтобы потом не жалеть о своём бездействии

РС довольно условно можно назвать болезнью, я считаю, болезнь - когда уже РС приводит к каким-то тяжелым последствиям. А так, это просто особенность организма, связанная с неправильной работой иммунитета. Да, она может нанести серьезный урон нервной системе, а может едва проявляться. Меньше тревог и волнений - это очень сильный катализатор всего плохого, что может произойти внутри нас, больше отдыхайте и ищите радость в жизни. Занимайтесь, чем можете и чем хотите, тут единственная сложность - может быть слабость и временное усиление неврологических проявлений после перегрева. А в целом, спорт полезен, людям с РС - особенно.