Вопросы

[Каспер]

4 минуты назад, Любовь963 сказал:

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

 

Нужно дождаться открытия МОРСа и топать туда.

[AnnaZ]

20 минут назад, Любовь963 сказал:

Консультация нормальная и об лечении все подробно рассказали и про препараты первого и второго ряда рассказали. Просто список который подходит нам широк. Это естественно препараты интерферонового ряда их три(я о том что нам подходит) и как понять какой лучше? Вроде как релиф44 но при этом у него 35%, а окревус 70% так может сразу его? Вот в чем головная боль

Окревус для пациентов со стажем, либо другим течением РС. Долгая история. Вам этот препарат ни один врач сейчас не порекомендует. 

Сколько лет сыну? 

Зачем вам головная боль, если все препараты не лечат диагноз, а лишь изменяют его течение? Возьмите себя в руки.

[AnnaZ]

15 минут назад, aliens сказал:

Вам тупо, простите дали список ПИТРС, все....

Что подходит/не подходит проверяется только лично, а может вообще ничего и без препаратов только лучше. Как то так. 

При рецидивирующем течении теоретически подходят все препараты ПИТРС.

И я знаю, где вы были)))

Не может быть :( Мне кажется это самостоятельная логика..

[Любовь963]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Окревус для пациентов со стажем, либо другим течением РС. Долгая история. Вам этот препарат ни один врач сейчас не порекомендует. 

Сколько лет сыну? 

Зачем вам головная боль, если все препараты не лечат диагноз, а лишь изменяют его лечение? Возьмите себя в руки.

Сыну 36 и у нас не рецедивирующий а ремисионный РС насколько я понимаю но я в этом новичок. Я написала сюда чтоб пообщаться с людьми с опытом болезни а не для того чтоб меня в чем то уличали. И фраза что без препаратов может лучше для меня как бальзам, я бы хотела именно этого. А были мы в центре рассеяного склероза и что?

[Любовь963]

Были там что работало на тот момент, все институты были закрыты для консультаций

[aliens]

10 минут назад, Любовь963 сказал:

Сыну 36 и у нас не рецедивирующий а ремисионный РС

"Ремисионный"-нет такого

Определение и типы течения рассеянного склероза

 

https://scleros.ru/21.php

 

А вообще 36 лет , сын вполне может почитать сам.

[aliens]

29 минут назад, AnnaZ сказал:

Не может быть :( Мне кажется это самостоятельная логика..

Я оказалась права.

[Любовь963]

5 минут назад, aliens сказал:

Ремисионный"-нет такого

Определение и типы течения рассеянного склероза

 

https://scleros.ru/21.php

 

А вообще 36 лет , сын вполне может почитать сам.

Просто опечатка у нас  РС,  ремиттирующее течение, ремиссия. А позиция сына пока что - отстаньте от меня я здоров)

[jodaz]

21 минуту назад, Любовь963 сказал:

Были там что работало на тот момент, все институты были закрыты для консультаций

Если Вы были здесь - https://stopsclerosis.ru/ - то это платная контора с именем, похожим на гос.учереждение. (Там платно все)

Сейчас все откроется и сходите в обычный центр рассеянного склероза.

Если подтвердят диагноз РС, то Вам выпишут то, что посчитают нужным.  Бесплатно.

Можете подобрать себе что-либо из выданного списка в платной конторе, и, может (что сомнительно), Вам выпишут по желанию этот препарат.

[Любовь963]

5 минут назад, jodaz сказал:

Если Вы были здесь - https://stopsclerosis.ru/ - то это платная контора с именем, похожим на гос.учереждение.

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

[jodaz]

1 минуту назад, Любовь963 сказал:

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

Не знаю.

Сын чувствует себя хорошо и не надо нервничать.

[Любовь963]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Сын чувствует себя хорошо и не надо нервничать.

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

[aliens]

10 минут назад, Любовь963 сказал:

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

Ну и не знали бы, может лучше было бы?

ПИТРС от обострений не спасают, в лучшем случае делают их реже, а может и не они делают, а течение болезни, а может.....и так далее.

Диагноз поставлен по пункции или только МРТ? 

 

[Gera]

52 минуты назад, Любовь963 сказал:

А позиция сына пока что - отстаньте от меня я здоров)

Отрицание-это нормально. Одна из первых ступенек.

 

41 минуту назад, Любовь963 сказал:

А есть примеры что после них диагноз не подтвердился?

 

 На форум заходила женщина. Ставили РС. Потом дальнейшие исследования, обследования. РС сняли, подтвердили боррелиоз. Что лучше, хуже... второй вопрос. Самое главное на данный момент подтвердите диагноз. Если вы в нём уверены. Живем дальше. РС в подарок. И забывать о нем не стоит. С ним надо научиться жить.

 Препараты выдаются.

окревус, лемтрада- моноклональные препараты. Новое поколение, если можно так сказать. Они дают восстановление, не только затормаживают развитие РС. Но он остается. РС.

 

 

 

Как будет себя чувствовать сын? Это вопрос. РС у каждого свой. 

Лекарства...

Панацеи нет. 

Если отталкиваться от себя, то меня Лемтрада, алемтузумаб на ноги поставил. Но здесь же есть примеры, когда алем не помог. Эти примеры есть. И побочки он может выдавать хорошие.

При всём при этом жизнь продолжается. Вопрос времени и всё по полочкам для себя расставите.

[Любовь963]

15 минут назад, aliens сказал:

Диагноз поставлен по пункции или только МРТ? 

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

[Gera]

И хорошо. 

Вы знаете, что у вас, у сына рассеянный склероз. Всё. Диагноз поставлен. Вам не надо бегать, дёргаться, искать. 

Определяетесь с течением заболевания, как сын себя чувствует. Подбираете препарат и живёте дальше.

Кто на новенького :)

[Каспер]

27 минут назад, Gera сказал:

Отрицание-это нормально. Одна из первых ступенек.

 

 

 

 

Шок

Отрицание

Обида

Торг

(муж) моет посуду...

 

:)))

[AnnaZ]

49 минут назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

Я пропустила.. а вашему сыну обострение снимали или нет?

[Divmax]

38 минут назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

 

мы все Вас понимаем, мать всегда остается матерью даже для великовозрастного медведя. Однако, мужчине 36 лет. Что бы Вы ни читали, что бы ему ни искали, он единственный может принять решение. А Вы, как мать, успокоиться и принять его решение, поддерживать, но не мучать излишней опекой. 

 

Вам все верно сказали - пусть идет в МОРС, там врач его осмотрит, задаст много вопросов и на основе этого выберет ПИТРС. Вы ничего выбрать не можете!

Новичкам обычно прописывают Глатирамера Ацетат, но это совершенно не означает, что и Вашему сыну выпишут. Возможно, врач посчитает, что лучше интерфероны. Нет "хорошего и плохого" ПИТРС, есть тот, который подходит конкретному пациенту в конкретный период жизни. Есть те, кто ничего не принимает, но я лично знаю такие случаи, которые привели к печальному исходу.

 

И мой Вам совет - единственное правильное, пусть сын сам зарегистрируется на форуме, мы друг друга поймем гораздо лучше.

[azzKicker]

3 часа назад, Любовь963 сказал:

Как тут не нервничать, если подтверждают диагноз надо садится на ПИТРС, а вдруг после них станет хуже? А в то же время если не принимать можно приблизить тяжелый рецедив? Как правильно выбрать стратегию? Ведь уговорили сходить к врачу случайно обычно он отмахивается от нас как от мух. Могли еще неизвестно сколько об этом ничего не знать.

 

После большинства ПИТРС в чём-то да станет хуже, и чем сильнее/эффективнее препарат в отношении заболевания - тем больше противных бяк идёт в комплекте. Правильную стратегию вам уже посоветовали - дождаться открытия МОРС и пойти туда, если там подтвердят диагноз то поставят на учёт и будете получать препарат который не по стоимости вам подходит, а по мнению достаточно опытного в этом вопросе врача. Особенно этой стратегии есть смысл держаться в свете того что сын у вас вроде как ощущает себя хорошо.

 

2 часа назад, Любовь963 сказал:

МРТ - очаги более 50 плюс 4 активных с накоплением, пункция- олигоклональный(2-й) тип имунов(((

 

А вот в свете подобного "чувствует себя хорошо" немного удивляет. Копящие контраст очаги при РС свидетельство активного или проходящего обострения. В таком количестве странно что ранее не возникло характерных симптомов.

 

[Любовь963]

2 часа назад, azzKicker сказал:

А вот в свете подобного "чувствует себя хорошо" немного удивляет. Копящие контраст очаги при РС свидетельство активного или проходящего обострения. В таком количестве странно что ранее не возникло характерных симптомов.

         Странно но это факт никаких клинических проявлений кроме тика угла глаза и рта левой стороны вспомнить не можем как не пытала ни его ни жену).

         И дай бог чтоб это продолжалось как можно дольше. 

 

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Я пропустила.. а вашему сыну обострение снимали или нет?

     Да нам делали пульс курс, капали метипред по 1г №3

 

                         Большое спасибо всем за ответы, завтра идем в МОРС. Да наверное я слишком опекаю всю свою семью но к этому  привыкли и воспринимают меня только такой. Странно будет если в этой ситуации я поступлю по другому. Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

[Каспер]

9 часов назад, Любовь963 сказал:

         Странно но это факт никаких клинических проявлений кроме тика угла глаза и рта левой стороны вспомнить не можем как не пытала ни его ни жену).

         И дай бог чтоб это продолжалось как можно дольше. 

 

     Да нам делали пульс курс, капали метипред по 1г №3

 

                         Большое спасибо всем за ответы, завтра идем в МОРС. Да наверное я слишком опекаю всю свою семью но к этому  привыкли и воспринимают меня только такой. Странно будет если в этой ситуации я поступлю по другому. Если я буду знать все досконально о болезни значит смогу  поддержать, научить, рассказать.

 

Два момента.

 

У Вас гиперопека, это давит...

 

У сына может быть и не РС, нужна дифференциальная диагностика.

 

Удачи :) 

[AnnaZ]

37 минут назад, Каспер сказал:

 

Два момента.

 

У Вас гиперопека, это давит...

 

У сына может быть и не РС, нужна дифференциальная диагностика.

 

Удачи :) 

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

[aliens]

46 минут назад, AnnaZ сказал:

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

Все это кто?

В заведении, называющем себя центр рассеянного склероза, потому что прям там, не отходя от кассы, он есть в наличии, а я ведь знала его руководителя, ну в начале своего пути с РС, давно это было и он был другой, поэтому прям обидно как то, необъяснимо, казалось бы какое мне дело,но вот так....

[Каспер]

53 минуты назад, AnnaZ сказал:

Там спорно :)

Все советуют Окревус и точка. Думаю, сын сам разберется, не маленький.

 

Мужчина может сам принимать решения, а сын...