Вопросы

[Каспер]

3 минуты назад, BattleDayLive сказал:

Всем доброго времени суток. Мне 22 года, мужчина. Сегодня поставили диагноз РС. Все началось по щелчку пальцев, никаких предпосылок ранее не было.

Собственно есть огромная куча вопросов. Какие стадии существуют? С какой периодичностью кто прокапывается? Помогают лекарства полностью? Да и вообще расскажите о РС. Всем добра!

 

Читайте, читать придётся много. Форум не даст полной картины, мы можем лишь ответить на конкретные вопросы по лечению или течению заболевания исходя из личного опыта.

 

Если кратко: РС неизлечим, терапия ПИТРС помогает сдерживать прогрессирование, жизнь никогда не будет прежней. Приспосабливайтесь и меняйтесь :) 

[aliens]

31 минуту назад, Каспер сказал:

 

Читайте, читать придётся много. Форум не даст полной картины, мы можем лишь ответить на конкретные вопросы по лечению или течению заболевания исходя из личного опыта.

 

Если кратко: РС неизлечим, терапия ПИТРС помогает сдерживать прогрессирование, жизнь никогда не будет прежней. Приспосабливайтесь и меняйтесь :) 

Добавлю, это не онкология, стадии там, прокапываются, если гормонами, то периодичности не существует, исключительно при обострениях, метаболичкой, кто как.

Остальное читайте, спрашивайте поконкретнее пожалуйста.

ПИТРС-препараты изменяющие течение рассеянного склероза. 

Все индивидуально, просто не ответишь.

[mic]

1 час назад, BattleDayLive сказал:

 

Ответ зависит от Вашего образования, интересов, возможности и желания потратить время на сбор информации.

Совсем простенький обзорчик тут:  http://www.leq.ru/Bolezni/RS/Rassejannyi-skleroz

Здоровья и удачи!

Кстати, коронавирус сейчас важнее.

[nemo]

1 час назад, BattleDayLive сказал:

Всем доброго времени суток. Мне 22 года, мужчина. Сегодня поставили диагноз РС. Все началось по щелчку пальцев, никаких предпосылок ранее не было.

Собственно есть огромная куча вопросов. Какие стадии существуют? С какой периодичностью кто прокапывается? Помогают лекарства полностью? Да и вообще расскажите о РС. Всем добра!

Стадий нет, есть виды течения. Ремиттирующее - обострения и ремиссии между ними, причем ремиссии могут быть как короткими, так и длинными, от пары недель до многих лет,  потом чаще всего переходит во вторично-прогрессирующее, когда симптомы нарастают и есть первично-прогрессирующее - когда с самого начала все очень плохо.

Прокапываются во время обострения. Хотя мне пару раз предлагали и просто так.

Лекарств нет, болезнь неизлечимая, но есть препараты, замедляющие прогрессирование.

В любом случае, РС у всех разный, как бы свой. На сайтах информацию лучше не читайте, там слишком драматизируют, можно и сердечный приступ схватить, скачайте книгу Евы Майды или 570 вопросов и ответов про РС, там более взвешенно все подается. 

[Сергей С.]

Доброго времени, уважаемые. 

Помогите, пожалуйста, советом. 

 

После длительного обследования, в прошлом году, мне поставили диагноз РС. Прописали курс лечения на год, включая уколы "Глатирамера ацетат" 

Лечение так и не смог начать (прошло 6 мес. со времени постановки диагноза), по причине дороговизны этих самых уколов. В поликлинику к которой прикреплён  из минздрава пришёл отказ в постановке на довольствие  по этим препаратам, т. к. не москвич. Сказали покупать. А они стоят 28 тыр. за упаковку, упаковок надо 13 шт. + оплата сьёмной квартиры и - становится вообще неподъемно (я, просто, столько не зарабатываю, как ни старайся) Поэтому, осознав, что не потяну, лечение так и не начинал. Уехать по месту рождения, также, не представляется возможным. 

 

 

Изначальная симптоматика была печальной, но последние месяцы, особенно становится плохо - очень начали страдать ноги, отключаясь от спины, нарушается координация и прочие неприятные моменты. 

 

Будьте добры, посоветуйте (если есть), хоть какой-то заменитель этим самым уколам глатимера, по доступной цене, если таковой есть, конечно в природе. 

Буду очень благодарен! 

[aliens]

9 минут назад, Сергей С. сказал:

Доброго времени, уважаемые. 

Помогите, пожалуйста, советом. 

 

После длительного обследования, в прошлом году, мне поставили диагноз РС. Прописали курс лечения на год, включая уколы "Глатирамера ацетат" 

Лечение так и не смог начать (прошло 6 мес. со времени постановки диагноза), по причине дороговизны этих самых уколов. В поликлинику к которой прикреплён  из минздрава пришёл отказ в постановке на довольствие этим препаратам, т. к. не москвич. Сказали покупать. А они стоят 28 тыр. за упаковку, упаковок надо 13 шт. + оплата сьёмной квартиры и - становится вообще неподъемно (я, просто, столько не зарабатываю, как ни старайся) Поэтому, осознав, что не потяну, лечение так и не начинал. Уехать по месту рождения, также, не представляется возможным. 

 

 

Изначальная симптоматика была печальной, но последние месяцы, особенно становится плохо - очень начали страдать ноги, отключаясь от спины, нарушается координация и прочие неприятные моменты. 

 

Будьте добры, посоветуйте (если есть), хоть какой-то заменитель этим самым уколам глатимера, по доступной цене, если таковой есть, конечно в природе. 

Буду очень благодарен! 

Российский ГА (Тимексон)

А Вы судя по цене пишите об оригинальном копаксоне, его бы вы не получили бесплатно, даже будучи москвичом.

Если вы россиянин, встаньте на учёт у себя в регионе и там получайте бесплатно ГА (Тимексон). Кто то будет получать за вас и отсылать в Москву.

О получении оригинального ГА (копаксона) бесплатно можете забыть.

[Сергей С.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Российский ГА (Тимексон, Глатират)

А Вы судя по цене пишите об оригинальном копаксон, его бы вы не получили бесплатно будучи москвичом.

Если вы россиянин, встаньте на учёт у себя в регионе и там получайте бесплатно ГА (Тимексон, Глатират)

О получении оригинального ГА (копаксона) бесплатно можете забыть.

 

В том-то и беда, что бездомный. Никогда не думал, что в такой принеприятнейшей ситуации окажусь.. 

А эти препараты, о которых Вы пишете, можно после консультации с неврологом, например, приобрести по доступной цене? 

А то мне прописали в курсе лечения, именно этот глатирамера. 

Спасибо, Вам! 

 

[aliens]

8 минут назад, Сергей С. сказал:

 

В том-то и беда, что бездомный. Никогда не думал, что в такой принеприятнейшей ситуации окажусь.. 

А эти препараты, о которых Вы пишете, можно после консультации с неврологом, например, приобрести по доступной цене? 

А то мне прописали в курсе лечения, именно этот глатирамера. 

Спасибо, Вам! 

 

Вам написали международное непатентованное название (МНН) группы препаратов, а у каждого из них есть свое торговое название.

Глатирамера Ацетат-это МНН

Тимексон, Копаксон, Глатират-торговые названия.  

Также есть Копаксон 40мг (естественно МНН-глатирамера ацетат), колется 3 раза в неделю, стоит дешевле, чем 20 мг.

Цены посмотрите по аптекам  в интернете.

Спросите врача по поводу его.

[Сергей С.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Вам написали международное непатентованное название (МНН) группы препаратов, а у каждого из них есть свое торговое название.

Глатирамера Ацетат-это МНН

Тимексон, Копаксон, Глатират-торговые названия.  

 

Хотя, посмотрел сейчас в он-лайн аптеках глатират  и  тимексон, там цены примерно такие же  от 19500 до 28 000.. Не спасёт. 

Недоумение полное. 

[aliens]

1 минуту назад, Сергей С. сказал:

 

Хотя, посмотрел сейчас в он-лайн аптеках глатират  и  тимексон, там цены примерно такие же  от 19500 до 28 000.. Не спасёт. 

Недоумение полное. 

Посмотрите Копаксон 40 мг

[aliens]

На карте представлены адреса и телефоны аптек Москвы, где можно купить Тимексон. Фактическая цена в аптеке может отличаться от представленной на сайте. Стоимость и наличие просим уточнять по телефону.

Тимексон

В НАЛИЧИИ

Белый лотос

Аптека

от 7280руб.

смотреть на карте

ДИА-Фарм

Аптека

от 7280руб.

смотреть на карте

https://003ms.ru/mobile/catalog/lekarstvennye-sredstva/protivoopuxolevye-preparaty-i-immunomodulyatory/timekson

[Сергей С.]

2 минуты назад, aliens сказал:

Посмотрите Копаксон 40 мг

 

Тоже 24 т. за упаковку.. 

Если, исключить еду и жить на улице, то тогда хватит на него + сопутствующий ряд лекарств)

[Сергей С.]

11 минут назад, aliens сказал:

На карте представлены адреса и телефоны аптек Москвы, где можно купить Тимексон. Фактическая цена в аптеке может отличаться от представленной на сайте. Стоимость и наличие просим уточнять по телефону.

Тимексон

В НАЛИЧИИ

Белый лотос

Аптека

от 7280руб.

смотреть на карте

ДИА-Фарм

Аптека

от 7280руб.

смотреть на карте

https://003ms.ru/mobile/catalog/lekarstvennye-sredstva/protivoopuxolevye-preparaty-i-immunomodulyatory/timekson

 

Это, пожалуй, доступно. 

Закончится карантин, запишусь на консультацию к неврологу по поводу его приёма и, пожалуй, буду приобретать. 

 

Доброго Вам и Крепкого Здоровья! 

[-Лилия-]

Подскажите пожалуйста.. карбомазепин принимают от мышечной боли? Сколько его можно принимать? А то меня ,,выкинули,, из больницы без назначения. Там я его принимала..  перестала принимать через неделю после выписки... А теперь думаю может нельзя было бросать? А то наверное карантин ещё долго не закончится и я к врачу ни скоро попаду...а время уходит мышцы болят, сильно дёргаются и мышцы и глаз.. даже мышцы челюстей болят..а диагноза все нет.. 

[Валерий]

Я регулярно принимаю карбамазепин (финлепсин) от неврологичеких болей.  Невриты различных нервов.   Лицевой. сидалищный.    При мышечных болях принимаю мидокалм.

[Сергей С.]

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

[aliens]

1 час назад, Сергей С. сказал:

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

Когда у человека проблема с памятью-это амнезия, далее деменция.

Не обьясняйте всем подряд, кому действительно важно прочтет, информации море, а маме надо было сразу обьяснить суть.

[Roxy]

2 часа назад, Сергей С. сказал:

Такое название дурацкое ещё этой болезни дали.. "склероз".. 

По полчаса приходится всем утомительно объяснять, что это не с памятью проблема.. 

Даже мать звонила и та, начала мне напоминать, что я вчера звонил, о чем говорили :)) Говорю, - да знаю я))

Надо переименовать. А то никто не понимает о чем речь и думают, что у человека проблема с памятью. 

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

[aliens]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

Вспомнила 2006, год дебюта, а мне никому не пришлось ничего объяснять, мама со мной везде была, врачи наверное объяснили, а остальные близкие наверное прочитали, не помню, чтобы объясняла, ближайшей подруге звонила ночью, рыдала, читала заключение МРТ, считала что умру, у нее мама врач, видимо все объяснила, а потом она и  сама разобралась, ну  и брат, и другие. Я к тому, что из близких никто не считал, что у меня проблемы с памятью)))

[azzKicker]

8 часов назад, Roxy сказал:

 

Ну это не самое страшное :), маме и самым близким объяснить как следует раз 10, пока не поймут. Можно еще звонить  дополнительно  и напоминать что это  :))). А остальным рассказывать и вовсе не стоит.

 

Мне когда друзья знакомые теперь говорят "ааа, склероз, забыл" я им отвечаю - "нее, это у меня склероз, а у тебя старческий маразм".

[шура]

Всех ещё путает слово "рассеянный". Просто "рассеянный" это не "с улицы Бассейной" а от слова "сеятель".

[-Лилия-]

Наверное у меня действительно не рс, раз мне не становится лучше от дексаметазона.. прошло уже больше месяца.... Я все жду жду когда пройдет ,,плохой,, эффект от дексаметазона и наступит ,,хороший,, но мне становится всё хуже и хуже с ногами. Подскажите мышцы как то восстановить можно или это не обратимый процесс? 

[aliens]

26.04.2020 в 07:28, -Лилия- сказал:

Наверное у меня действительно не рс, раз мне не становится лучше от дексаметазона.. прошло уже больше месяца.... Я все жду жду когда пройдет ,,плохой,, эффект от дексаметазона и наступит ,,хороший,, но мне становится всё хуже и хуже с ногами. Подскажите мышцы как то восстановить можно или это не обратимый процесс? 

Ну кто же вам на расстоянии чего скажет, ничего про вас не зная.

[-Лилия-]

Только что, aliens сказал:

Ну кто же вам на расстоянии чего скажет, ничего про вас не зная.

Я писала выше о себе . Могу ещё если нужно. От совета  я не отказалась бы

[aliens]

23 часа назад, -Лилия- сказал:

Я писала выше о себе . Могу ещё если нужно. От совета  я не отказалась бы

Я прочитала, совет один, попасть к специалисту, уточнить диагноз.

По наличию одних очагов диагноз не ставят.

А так по возможности ЛФК