Вопросы

[kukla]

Товарищи, скажите есть ли  такие, кто начинал принимать питрсы с большим стажем болезни? Просто читаю отзывы на фероны и понимаю, что у них и так переносимость плохая. А учитывая имеющийся какой-никакой дефицит, накопившийся за годы, будет вообще труба.  Вариант не лечиться даже не рассматриваю, надо пробовать....  На феронах вообще реально работать?!  Опять на меня тоска накатила, думаю что все про...а уже. И вообще как отличить рррс от впрс?

[aliens]

4 часа назад, kukla сказал:

Товарищи, скажите есть ли  такие, кто начинал принимать питрсы с большим стажем болезни? Просто читаю отзывы на фероны и понимаю, что у них и так переносимость плохая. А учитывая имеющийся какой-никакой дефицит, накопившийся за годы, будет вообще труба.  Вариант не лечиться даже не рассматриваю, надо пробовать....  На феронах вообще реально работать?!  Опять на меня тоска накатила, думаю что все про...а уже. И вообще как отличить рррс от впрс?

Слушайте, ну что за ерунду Вы пишете? Переносимость разная, как у любых лекарств. Я колю инфибету, работаю. И не только я. Люди колят годами. Сначала был гриппоподобный синдром, сейчас нет, вообще не замечаю, пять минут и все, местных реакций нет.

Отличить трудно, даже разные врачи оценивают по разному.

[kukla]

Ну темпер я допустим переживу... меня больше волнует спастика в ногах ( она как я неожиданно поняла  у меня немного есть на одной ноге) она же сильно усиливается? Депрессия есть у вас?

[aliens]

37 минут назад, kukla сказал:

Ну темпер я допустим переживу... меня больше волнует спастика в ногах ( она как я неожиданно поняла  у меня немного есть на одной ноге) она же сильно усиливается? Депрессия есть у вас?

Депрессии нет, я ее пережила при постановке диагноза, спастика небольшая мне даже в помощь. Это я к тому, что всё индивидуально.

[kukla]

От врача иду с таким позитивом, пару дней на форумах и снова тоска... и оторваться не могу(( вообще из жизни выпала... Я перестану переживать только когда будет четкий план и какой то результат. Неопределенность- тревога. 

[kukla]

И еще вопрос, с бетагистина надо постепенно сходить?  Сейчас пью макс дозировку / 2 рд. Если совсем не  пить не то что головокружение, а муть какая то в голове.

[Roxy]

10 минут назад, kukla сказал:

От врача иду с таким позитивом, пару дней на форумах и снова тоска... и оторваться не могу(( вообще из жизни выпала... Я перестану переживать только когда будет четкий план и какой то результат. Неопределенность- тревога. 

 

Правильно. Примите решение и действуйте. 

[ALENUSKA]

9 минут назад, kukla сказал:

И еще вопрос, с бетагистина надо постепенно сходить?  Сейчас пью макс дозировку / 2 рд. Если совсем не  пить не то что головокружение, а муть какая то в голове.

про бетагестин-врач сказал можно пить бесконечно,про инфебету-колю второй год и работаю,депрессия -ну бывает,но мне некогда

[ALENUSKA]

Да, и не забывайте -инфебета действует путем накопления

[kukla]

Девочки, на интерферонах ходить хуже стали? Прямо спрашиваю) понимаю что у всех по разному... конкретно вы!

[kukla]

А кому - нибудь абаджио сразу назначали? Это ведь тоже 1-я линия..

[aliens]

8 минут назад, kukla сказал:

Девочки, на интерферонах ходить хуже стали? Прямо спрашиваю) понимаю что у всех по разному... конкретно вы!

Я нет, хуже стала ходить на копаксоне, хотя возможно он не при чем, просто оказался ее моим препаратом, а я вовремя не отказалась и заболевание такое, прогрессирующее

[kukla]

Спасибо за ответ. С сколько вам лет?

[mic]

3 часа назад, Серый с Урала сказал:

Я уже пожалел что встал в полный рост на бруствере. Вот же засвистело то! Больше высовываться не буду,спасибо друзья за урок.Теперь чукча читатель...

Угу, если не задавать вопросы, то не придётся читать ответы на них!

Просто смешно писать это человеку с таким военным и жизненным опытом...

Здоровья и удачи!

[ALENUSKA]

10 минут назад, kukla сказал:

Девочки, на интерферонах ходить хуже стали? Прямо спрашиваю) понимаю что у всех по разному... конкретно вы!

на инфебете стала ходить лучше

[aliens]

8 минут назад, kukla сказал:

А кому - нибудь абаджио сразу назначали? Это ведь тоже 1-я линия..

А Вы считаете абаджио панацея? Кстати, побочек теоретически побольше.

[ALENUSKA]

45 минут назад, kukla сказал:

Спасибо за ответ. С сколько вам лет?

мне 45,диагнозу официально 1,6 года.а так более 10 лет

[Roxy]

1 час назад, kukla сказал:

Девочки, на интерферонах ходить хуже стали? Прямо спрашиваю) понимаю что у всех по разному... конкретно вы!

 Я нет (авонекс), с ходьбой было все ок. Чуть-чуть спастика была, но сильно не мешала.

[Ека]

1 час назад, kukla сказал:

А кому - нибудь абаджио сразу назначали? Это ведь тоже 1-я линия

Отношение к линии - очень условно. Говорят, что и с лемтрады начинать хорошо :)))))))))

А иммуноглобулины в 4-тую линию выносят только из-за того, что КИ мало было.

Абаджио - иммуносупрессор. Ну нафиг.

[kukla]

Ловлю себя на мысли, что хочу что бы мне скорее стукнуло бы 50 (чтобы дети уже взрослые были), чтобы я была максимально сохранна и радостно лечусь вмигами. Промежуток с мытарствами, обострениями и тд пропустить...  кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс? Чтобы срыва ноль!

 

 

 

[kukla]

3 часа назад, Roxy сказал:

 Я нет (авонекс), с ходьбой было все ок. Чуть-чуть спастика была, но сильно не мешала.

А почему ставить перестали? Вы я так моняла на диете.. только на ней?

[Ека]

3 минуты назад, kukla сказал:

кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс?

Мне ВМИГ достаточно.

Вообще по этому вопросу я согласна с Щуром, не надо совмещать несколько ПИТРС.

Один иммуномодулятор работает, и ладненько. А то получится  - "а он: «Коктейль, коктейль!» Хиппи лохматый!" (С)

[АннаХ]

6 минут назад, kukla сказал:

Ловлю себя на мысли, что хочу что бы мне скорее стукнуло бы 50 (чтобы дети уже взрослые были), чтобы я была максимально сохранна и радостно лечусь вмигами. Промежуток с мытарствами, обострениями и тд пропустить...  кстати как вы относитесь питрсы+вмиг  при рррс? Чтобы срыва ноль!

 

 

 

Мой опыт не показателен, т.к. совсем небольшой. 1 месяц чисто на ВМИГах и 2 месяца - ВМИГ + аксоглатиран. Без аксоглатирана было лучше. От аксо, то лапы ломит, то хвост отваливается. Причем с первого укола аксо всякие чудеса творятся. Но м.б. это и не от него, а просто совпало. Буду врача расспрашивать в январе, когда на прием пойду. В целом состояние лучше, чем до времени приема чего бы то ни было. Питрсы + вмиг выбрала по той же причине, что и вы :) Очень хочется подстраховаться ваще от всего. Мне только витамином Д все это залакировать осталось ))

[Roxy]

19 минут назад, kukla сказал:

А почему ставить перестали? Вы я так моняла на диете.. только на ней?

 

За полтора года изрядно надоела практически непрекращающаяся температура.  Но так бывает очень редко. 

[kukla]

Да-да-да! А вы сколько болеете? Просто я жила все 14 лет забив на все, а сейчас после обострения так страшно стало! Хотя оно меня просто пощекотало.  Сейчас если в ки не возьмут, буду делать что дадут и вмиг 2 р\нед. На iberb весь ассортимент изучила)) кстати девочки вы деткам своим вит д даете? Если да то по скольку?