Вопросы

[aliens]

2 часа назад, jodaz сказал:

Вопрос, скорее, общий )

 

Этот "штамп" встречается очень часто,

а чем подтверждается это заявление?

 

И как тогда относиться к ежемесячному вливанию гормонов?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28689102 :
"Ежемесячный метилпреднизолон в комбинации с бета-интерфероном или ацетатом глатирамера для рецидивирующего ремиссионного рассеянного склероза: многоцентровое, однократное, проспективное исследование."

прошли КИ с хорошими результатами )

РЕЗУЛЬТАТЫ:
"103 пациентам вводили внутривенный метилпреднизолон (1 дозу 1 г IV) один раз в месяц в течение 12 месяцев в качестве дополнительной терапии и оценивали в течение этого периода. Снижение абсолютной годичной частоты рецидивов составило 0,69, а 72 пациента не имели рецидива в конце года. Шестьдесят девять из 103 пациентов имели одинаковую шкалу шкалы расширенных показателей инвалидности в конце одного года, а 21 были менее инвалидами и 13 устойчивыми прогрессированиями нетрудоспособности. Качество жизни, связанное с здоровьем, измеренное с использованием шкалы MS Quality of Life, значительно улучшилось в течение периода исследования."

Написала ориентируясь на себя, если раньше гормоны помогали идеально и отходняка особого не было, то сейчас, если не с ногами обострение, то конечно хорошо помогают, но отходняк появился, все с тем же " больным местом "(ходьбой). 

Не настаиваю.

[oleg19725]

А вообще какой промежуток надо делать между пульс терапиями?

[mic]

Извините, так ли ГКС при длительном применении безопасны)

РС: Показано также увеличение частоты переломов костей у больных PC преимущественно в первые 5 лет после курсов стероидной терапии. Данные исследования указывают на то, что само заболевание PC со временем приводит к снижению костной плотности, а использование стероидов ее ускоряет, как и прогрессирующее с годами ограничение двигательной активности. Кроме того, женщины, больные PC, старше 40 лет и получавшие курсы кортикостероидной терапии, являются особой группой риска в плане развития постменструального остеопороза и требуют дополнительного внимания.

БА: У больных герпесом, а также у лиц, контактировавших с больными ветряной оспой, применение ГКС необходимо немедленно прекратить.

[Каспер]

35 минут назад, mic сказал:

Извините, так ли ГКС при длительном применении безопасны)

РС: Показано также увеличение частоты переломов костей у больных PC преимущественно в первые 5 лет после курсов стероидной терапии. Данные исследования указывают на то, что само заболевание PC со временем приводит к снижению костной плотности, а использование стероидов ее ускоряет, как и прогрессирующее с годами ограничение двигательной активности. Кроме того, женщины, больные PC, старше 40 лет и получавшие курсы кортикостероидной терапии, являются особой группой риска в плане развития постменструального остеопороза и требуют дополнительного внимания.

БА: У больных герпесом, а также у лиц, контактировавших с больными ветряной оспой, применение ГКС необходимо немедленно прекратить.

 

Поддержу, и добавлю. 

Кроме переломов костей после кортикостероидов нередки разрывы сухожилий, например ахиллесова при ходьбе.

[jodaz]

8 часов назад, aliens сказал:

... с гормонами не торопитесь, а то когда действительно понадобятся-не помогут

Понятно )

Ответившие ориентировались на свой опыт )

А мне казалось, что это врачебный штамп, возникший для оправдания не своевременно применненных гормонов для снятия обострений )

 

По поводу побочек от гормонов -

"всё есть яд и всё есть лекарство; тем или иным его делает только доза"  (Парацельс)

[Ека]

29 минут назад, jodaz сказал:

А мне казалось, что это врачебный штамп, возникший для оправдания не своевременно применненных гормонов для снятия обострений )

От врачей такого не слышала. Слышала только, что гормоны помогают не всем, у некоторых ухудшают состояние (это от Волкова слышала).

Еще от врача (ну, которая по детскому рс): гормоны надо столько, сколько надо, хоть раз  месяц.

О том, что гормоны со временем перестают работать, читала только в постах больных РС.

Я капалась один раз, мне не понравилось. Как я ща понимаю, мне не пошло из-за герпеса. Мне вот интересно, Волков на мою морду ваще не смотрел? У меня ж все время в тот период болячки были, а про герпес вот только сейчас (в последние дни) на этом форуме прочитала...

[jodaz]

53 минуты назад, Ека сказал:

От врачей такого не слышала.

К моему сожалению, именно от врачей (

Повторение информации на форуме -  полагаю, некритическое отношение к словам врача

53 минуты назад, Ека сказал:

Я капалась один раз, мне не понравилось.

Я тоже один и мне тоже не понравилось, так как меня не подняли до нормального состояния (

И теперь я ползу вниз от этого нового уровня (

 

[ALENUSKA]

9 часов назад, aliens сказал:

Divmax права, возможно можно обойтись метаболической терапией, витаминами В, с гормонами не торопитесь, а то когда действительно понадобятся-не помогут

Действительно проработав литературу начинаю метаболическую терапию.посмотрю что получится

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

От врачей такого не слышала. Слышала только, что гормоны помогают не всем, у некоторых ухудшают состояние (это от Волкова слышала).

Еще от врача (ну, которая по детскому рс): гормоны надо столько, сколько надо, хоть раз  месяц.

О том, что гормоны со временем перестают работать, читала только в постах больных РС.

Я капалась один раз, мне не понравилось. Как я ща понимаю, мне не пошло из-за герпеса. Мне вот интересно, Волков на мою морду ваще не смотрел? У меня ж все время в тот период болячки были, а про герпес вот только сейчас (в последние дни) на этом форуме прочитала...

А я капалась далеко не один раз, и теперь с опытом понимаю, что не всегда нужны были гормоны, поэтому написала, то что написала.

Я исключительно про себя, если что)

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

так как меня не подняли до нормального состояния (

У меня на гормонах руки ухудшились и до сих пор не до конца  рассосалось :(.

1 час назад, jodaz сказал:

И теперь я ползу вниз от этого нового уровня (

На ВМИГ пока вверх, но тут герпес не последнюю роль сыграл, мне кажется :)

 

==========

Зы: на гормонах оба процесса шли - 2 капельницы улучшение, стала слышать правым ухом, на которое перед тем полностью оглохла, и равновесие лучше стало, а с 3-ей капельницы руки слушаться стали хуже, вплоть до того, что ела только ложкой, которую держала двумя руками, чтобы в рот попасть... при этом шум и звон в ушах уменьшался, и равновесие лучше становилось. Слух за первые две капельницы вернулся.

[Divmax]

48 минут назад, aliens сказал:

А я капалась далеко не один раз, и теперь с опытом понимаю, что не всегда нужны были гормоны, поэтому написала, то что написала.

Я исключительно про себя, если что)

 

Когда заболела и штудировала интернет, много раз натыкалась на указание уменьшения действия гормонов при частом применении. От врачей никогда такого не слышала. Но мне кажется, смысл в этом есть и не на пустом месте возникла данная информация. Возможно, меняется гормональная система и лечение становится просто недостаточно эффективным.

[Divmax]

24 минуты назад, Ека сказал:

У меня на гормонах руки ухудшились и до сих пор не до конца  рассосалось :(.

На ВМИГ пока вверх, но тут герпес не последнюю роль сыграл, мне кажется :)

 

==========

Зы: на гормонах оба процесса шли - 2 капельницы улучшение, стала слышать правым ухом, на которое перед тем полностью оглохла, и равновесие лучше стало, а с 3-ей капельницы руки слушаться стали хуже, вплоть до того, что ела только ложкой, которую держала двумя руками, чтобы в рот попасть... при этом шум и звон в ушах уменьшался, и равновесие лучше становилось. Слух за первые две капельницы вернулся.

 

У меня ощущение, что все дело в дозировке и в определенных неврологических нарушениях. ИМХО, при двигательных - гормоны делают хуже, при сенсорных - лучше.

[Divmax]

2 часа назад, Ека сказал:

Я капалась один раз, мне не понравилось. Как я ща понимаю, мне не пошло из-за герпеса. Мне вот интересно, Волков на мою морду ваще не смотрел? У меня ж все время в тот период болячки были, а про герпес вот только сейчас (в последние дни) на этом форуме прочитала...

 

"Попав в нервное волокно, вирус (точнее – нуклеокапсид вируса герпеса) по аксонам транспортируется в тела нейронов, лежащие в ганглиях." - эта сволочь туда попадает и действует в зависимости от состояния иммунитета. Кстати, вызывает сильную усталость, сонливость и сильно действует на нервную систему (раздражительность, плаксивость и тд).

 

 

Органы и системы организма, которые может поражать вирус простого герпеса, и заболевания которые он вызывает:

Зрительный тракт (кератит, иридоциклит, хориоретинит, неврит зрительного нерва, флеботромбоз)

ЛОР-органы (фарингит, «герпетическая ангина», ларингит, наружное ухо, внезапная глухота, вестибулярные расстройства)

Органы полости рта (стоматит, гингивит)

Кожа и слизистые оболочки ( лица, губ, генитальный герпес и пр.)

Легкие (бронхопневмония)

Сердечно-сосудистая система (миокардит, миокардиопатия, участие ВПГ в процессах, лежащих в основе атеросклероза)

ЖКТ (гепатит, илео-колит, проктит)

Женские половые органы (кольпит, внутриматочная ВПГ-инфекция: эндометрит, амнионит, хорионит, метроэндометрит, нарушения детородной функции)

Мужские половые органы (простатит, уретрит, поражение сперматозоидов)

ЦНС (энцефалит, симпатоганглионеврит, поражение нервных сплетений)

Психоэмоциональная сфера (депрессия, отягощающее влияние ВПГ на течение синильной деменции и ядерной шизофрении)

Лимфатическая система (ВПГ-лимфоаденопатия)

 

[Ека]

48 минут назад, Divmax сказал:

ИМХО, при двигательных - гормоны делают хуже, при сенсорных - лучше.

Сенсорные - это чувствительность? На момент солумедрола (1000 5 раз) у меня только большой палец правой руки ничего не чувствовал. В процессе - обе ладони слушаться и чувствовать прекратили, правая рука - до локтя.

На ВМИГ (кстати) только этот палец и восстановился, остальные чувствуют через жо, в смысле даже кошек хочется отшвырнуть от неприятности прикосновения, а не погладить, очень не приятно :((((((.

=========

Зы: вот у меня из списка акромя болячек на морде лица и РС (это от себя :)))))) ) больше ничего нет.

[Divmax]

1 минуту назад, Ека сказал:

Сенсорные - это чувствительность? На момент солумедрола (1000 5 раз) у меня только большой палец правой руки ничего не чувствовал. В процессе - обе ладони слушаться и чувствовать прекратили, правая рука - до локтя.

На ВМИГ (кстати) только этот палец и восстановился, остальные чувствуют через жо, в смысле даже кошек хочется отшвырнуть от неприятности прикосновения, а не погладить, очень не приятно :((((((.

=========

Зы: вот у меня из списка акромя болячек на морде лица и РС (это от себя :)))))) ) больше ничего нет.

 

Зрительные, слуховые, обоняние, осязание, вкус. Вот это да.... у меня, наоборот, чувствительность вернулась. Может, не надо было 5 капельниц делать?

 

У меня тоже ничего нет, я просто привела цитату, на что действует, чтобы понимали, насколько этот вирус опасен. Но я точно знаю, когда мне становится холодно, я начинаю раздражаться по пустякам, пробивает мелкая дрожь, нет никаких сил на ровном месте - это значит, что на следующий день выскочит герпес. Видимо, такая чувствительность обусловлена высоким титром... Но сейчас все иначе! Спасибо ВМИГу) Не передать, сколько я всего до этого перепробовала, чуть не рехнулась в этой постояной борьбе

[aliens]

10 минут назад, Divmax сказал:

 

Зрительные, слуховые, обоняние, осязание, вкус. Вот это да.... у меня, наоборот, чувствительность вернулась. Может, не надо было 5 капельниц делать?

При асимметрии лица гормоны тоже хорошо помогают (моё последнее обострение), не самая большая доза, дексаметазон был.

[Ека]

38 минут назад, Divmax сказал:

я просто привела цитату, на что действует, чтобы понимали

Да это понятно, что общее от частного отличается. Кстати, очень рада, что Волков на мой рассказ о словах знакомой не купился и не сказал добавить солумедрол. И почти год он (в смысле Волков) после держался. ,Я ж ему на каждом приеме говорила, что по моим оЧуЧениям у меня обострение каждые 3-7 дней. Он парировал, что при отсутствии угрозы для жизни не надо гормоны, а ухудшение все время идет, это ж РС. Но через год копаксон не подействовал ужО по МРТ, и по этому хреновому МРТ - надо менять ПИТРС. Ога, я заменила на ВМИГ :)))))))))))

(блин, везет украинцам  - у них ВМИГ от герпеса есть)

--------------

38 минут назад, Divmax сказал:

Может, не надо было 5 капельниц делать?

Про 5 капельниц - а кто ж знал-то? На самом деле, если б знать про где постелить солому, я бы сразу на ВМИГ перешла (от детского врача по РС о вмиг к тому времени уже слышала ). Но в тот момент я и копаксон без инжектора колоть боялась; я ж во взрослой жизни вообЧе нелеченая была :)))))))))

Причем по тому, что узнала про герпес и РС вот сейчас, я бы уже наплевала вообще на страх, что был раньше (да, Катеньку жалко, какже без этого). Но на инфу про РС и герпес я только в последние 2-3 недели натыкаюсь... :(((((((((((((

[Krestiki]

11 часов назад, Divmax сказал:

 

У меня ощущение, что все дело в дозировке и в определенных неврологических нарушениях. ИМХО, при двигательных - гормоны делают хуже, при сенсорных - лучше.

Мое второе обострение - двигательное. Нога стала плохо слушаться.

После 3 кап все остановилось и стало восстанавливаться постепенно.

 

А вот гормоны на "пустом месте" -это плохо.

 

[Divmax]

52 минуты назад, Krestiki сказал:

Мое второе обострение - двигательное. Нога стала плохо слушаться.

После 3 кап все остановилось и стало восстанавливаться постепенно.

 

А вот гормоны на "пустом месте" -это плохо.

 

 

Ну значит ошибаюсь)

[aliens]

Ну наверное, до определенной стадии РС, гормоны и при двигательных нарушениях хорошо помогают, а потом при двигательных хуже, при других лучше, заметнее сразу.

[ElenaAstas]

16 часов назад, Ека сказал:

От врачей такого не слышала. Слышала только, что гормоны помогают не всем, у некоторых ухудшают состояние (это от Волкова слышала).

Еще от врача (ну, которая по детскому рс): гормоны надо столько, сколько надо, хоть раз  месяц.

О том, что гормоны со временем перестают работать, читала только в постах больных РС.

Я капалась один раз, мне не понравилось. Как я ща понимаю, мне не пошло из-за герпеса. Мне вот интересно, Волков на мою морду ваще не смотрел? У меня ж все время в тот период болячки были, а про герпес вот только сейчас (в последние дни) на этом форуме прочитала...

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

[Divmax]

43 минуты назад, ElenaAstas сказал:

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

 

Как так? Тоесть, без каких-либо неврологических отклонений просто взяли и влили солумедрол???!!!

[mic]

55 минут назад, ElenaAstas сказал:

Я вообщееееееееее не знаю зачем мне их влили, эти гормоны. Легла для постановки диагноза, а не с обострением. Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

Почти так же, только я лёг не для диагноза (он уже был 4 года), а для инвалидности. Сост-е медленно ухудшалось без обострений. Двоение после Солу-медрола сняли таблетками Дексаметазона. Ходил и так паршиво, а после "лечения" - без помощи из дому выйти не мог, месяца за 4 почти восстановился Курантилом (в 80-е - нач. 90-х был моден для РС).

Основное действующее вещество Курантила – дипиридамол, который способствует увеличению продукции интерферона – белка, обладающего ярко выраженным противовирусным действием. В связи с этим Курантил может использоваться в качестве препарата, повышающего сопротивляемость организма вирусным инфекциям. Источник: http://www.tiensmed.ru/news/kurantil-ab1.html

ПС. Раньше писали: мягкий иммунодепрессант с протововирусным д-ем, ну ещё микроциркуляция и т.п.

[TaniaChuk]

1 час назад, ElenaAstas сказал:

Во время капельниц как началось двоение в глазах, так и осталось по сей день. До солумедрола со зрением никаких проблем не было.

Ничего, если напомню, что "после" не означает "вследствие"?

Склонны мы к "если-бы, да кабы...". Сама иногда думаю, что вот если бы мне пульс сделали тогда, в начале...

[aliens]

Это да, но ведь всегда когда найдешь виноватого, как то легче немного становится. 

А то получается что делай, что не делай все одно и от этого с ума можно сойти, от безысходности(