Вопросы

[Сублимация]

После последней процедуры ПФ начала неметь вторая рука. Но мне ее расковыряли сильно уж, даже шишечка на вене какая-то выросла. Может ли онемение быть из-за нарушения кровообращения в ладошке или это скорее рс?

[Ольга-мама]

3 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Очень внимательно изучайте договор по КИ. Меня тоже радовало, что таблетки, врачи обещали, что плацебо не будет. Только вот спустя полгода, на 3м обострении открыли мне великую тайну- спонсоры ввели плацебо, когда группы были созданы. А оригинальный препарат я начала получать только в "открытой" фазе, 8 месяцев спустя. 

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

[Krestiki]

21 минуту назад, Ольга-мама сказал:

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

Ольга, умпокойтесь!!! Все уже решено, идите по выбранному пути и не треплите себе нервы.

По поводу "что вы будете принимать" узнать легко, но подумайте хотите ли вы знать о плацебо? И как будете себя вести, если это поепарат или плацебо. 

Ответьте себе честно,если захотите узнать что у вас в капсуле, спросите меня или у яндекса.

Если не хотите знать не морочьте себе голову.

Доверьтесь своему выбору.

 

[aliens]

9 часов назад, Ольга-мама сказал:

В договоре написано, что 3:2 (препарат: плацебо). Врач мне скащала, что чаще всего можно по побочкам догодаться что кто принимает. А она по анализам увидит, но предупредила, что б я ее не пытала, всесравно не скажет. 

Мне конечно страшновато и тердают внутренние сомнения, что неправильно поступаю. Иногдк дуиъмаю, что надо было пробовать инфибету или аксо (это то, что предложили), Может привык бы и колол? А с жтими КИ подвергаю его риску. 

 

Успокойтесь пожалуйста, Вы уже сделали выбор. Ваши внутренние сомнения сын наверняка чувствует , сужу по себе, когда моих близких что то терзает, мне гораздо хуже, чем от самой болезни.

Какому риску Вы сына подвергаете? Не придумывайте и не накручивайте себя и его. Ему с РС жить ещё всю жизнь, а Вы чего делаете???? Прошу прощения за резкость, не хотела писать, не выдержала.

[aliens]

И ещё, когда участвовала в КИ таблетированного аналога Тизабри, врач мне рассказывала, что когда она вела КИ самого Тизабри, люди даже принимая плацебо ( больные не знали, но врач могла предположить и даже знать что они принимают) чувствовали себя хорошо, потому что верили в лек- во, психосоматика в нашем случае имеет огромное значение и влияние.

Про себя это же могу сказать.

[Divmax]

И у меня первый год в КИ было плацебо. РС - медленное заболевание, ничего за год с Вашим сыном страшного не случится, даже если будет плацебо. Главное, сами себя и его не наркучивайте.

[Ека]

14 часов назад, Сублимация сказал:

После последней процедуры ПФ начала неметь вторая рука. Но мне ее расковыряли сильно уж, даже шишечка на вене какая-то выросла. Может ли онемение быть из-за нарушения кровообращения в ладошке или это скорее рс?

С первой инъекцией ВМИГ не связываете?

[Сублимация]

3 часа назад, Ека сказал:

С первой инъекцией ВМИГ не связываете?

Наверно я уж слишком насторожилась) начала мазать и массировать руку, на ночь эластичным бинтом запястье забинтовала - и утром уже онемения нет) видимо все-таки кровообращение шалило

[Каспер]

Обсуждение курения перенес в http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/8467-alkogol-i-tabak-pri-rs/?do=findComment&comment=311533

[Каспер]

Обсуждение про гормоны перенес в соответствующую тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11232-gormonyi-i-obostrenie/?do=findComment&comment=311464

[Сублимация]

Сегодня была в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, записалась туда еще когда были сомнения в диагнозе...не суть. Решила сходить.

Меня посмотрела специалист по РС. Выслушала чем я лечилась ( гормоны капельницами, гормоны таблетками, плазмаферез, теперь ВМИГ). Посмотрела на меня и говорит: " и зачем вы ко мне пришли? Диагноз знаете, лечение всё что могли - получили. Даже ВМИГ используете."

 

Ну я ей свои вопросы позадовала все равно. Но не это главное. Она не была удивлена ВМИГом!!!! Она сказала что да- применять можно, у некоторых хорошие результаты!

 

 

Если често, то этот поход получился больше для поднятия духа) Типа, детка, ты все верно делаешь!!! Надо искать лечение и что-то поможет!) ведь если б не этот форум, мне о ВМИГ никто бы и не сказал.

 

Хорошего настроения всем и сил для борьбы!) 

[ALENUSKA]

Согласна,форум помогает многим,новеньким особенно-но помните самолечение опасно!

[oleg19725]

А я сегодня самостоятельно до магазина дошёл туда и обратно это где-то метров 800 и без палки и без посторонней помощи. Правая нога еще подволакивается и к концу пути спина стала уставать и ноги, но дошёл сам. Это с учётом того что ещё 3 недели назад я по дому с трудом ходил это уже успех. Видимо действительно пульс терапия только сейчас начинает действовать. И вообще за последние 3 недели новых симптомов не появилось онемение лица проходит, единственное стягивает пальцы рук особенно левой но это не особенно мне мешает. Видимо болезнь постепенно переходит в стадию ремиссии. Теперь жду врача из отпуска чтобы назначила лечение. Надеюсь скоро на работу с больничного выйти.

[mic]

41 минуту назад, ALENUSKA сказал:

Согласна,форум помогает многим,новеньким особенно-но помните самолечение опасно!

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

[ALENUSKA]

2 минуты назад, mic сказал:

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

И у врачей бывает тоже опасно,например лечащий невролог в поликлинике не может ответить ни на один вопрос по р с,пришлось на два месяца раньше попросить  записать в МОНИКИ

[Сублимация]

2 часа назад, mic сказал:

Да, самолечение опасно! Взрослые люди прекрасно это понимают.

А лечение у врачей? А совсем без ПИТРС? Выбора-то в Белоруссии нет.

К счастью,  совершенно ВМИГ не подошли только нескольким участникам.

Всем здоровья и удачи!

Вот-вот, понимаю ситуацию и стараюсь тесно общаться с врачами. К решению о применении ВМИГ в первую очередь пришла сама, более менее начитавшись информации по теме на просторах интернета+ отзывы форумчан+ взвесив за и против+ подсчитав финансы+ оценив возможные перспективы лечения для себя+ оценив возможную перспективу без всякого лечения и прочее-прочее... в моем конкретном сучае пока пазл сошелся. Осталось только, чтоб болезнь поняла, что у меня всё сошлось))))))))))

[Ека]

Я чисто самолечением занимаюсь, хоть и в России, и ПИТРС полно. Пока мне нра :)))))))).

 

[СергейЧ]

9 минут назад, Vera сказал:

Прошло с тех пор?

Или стало меньше или я привык. )

9 минут назад, Vera сказал:

М.б. так усталость проявляется или сосуды не в порядке.

С усталостью беда, конечно. Раньше много работал, по 60-70 часов в неделю, уставал. А сейчас дома сижу, только по хозяйству, но усталость всё равно.

За сосуды тоже думаю, стоит только посидеть в одном положении затекают ноги или руки, в зависимости от того, что неподвижно.И ещё один момент, раньше было давление, как у чемпиона 120х80, даже когда обострение было, а потом упало, сразу после курса солумедрола и вот уже с полгода как 105х60 или рядом. Думаю давление  и "затекания" где-то рядом. К мышечной боли почти привык, едва замечаю, а усталость разгоняю работой разной. По сравнению с историями и состоянием многих, я ещё в отличной форме)))

[Ольга-мама]

Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. 

Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. 

Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. 

Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает»,  скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких. 

[Divmax]

1 час назад, Ольга-мама сказал:

Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. 

Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. 

Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. 

Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает»,  скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких. 

 

Сын у Вас теперь в КИ. Можно просто позвонить или написать врачу. Не обязательно приезжать.

[Krestiki]

2 часа назад, Ольга-мама сказал:

Сегодня с утра были у врача. Получили таблЭтки на 3 месяца. Пока миьималтная доза, потом увеличат. 

Витамин Д ему в самом началемназначили когда диагноз ставили (по 4000). И лицетин. 

Я от волнения забыла у врача про усталось сынину поспрашивать. Ему сегодня и кардиограммусделали, и тесты он проходил, и кровь-мочу сдавал....в результате принхали домой и он свалился на диван и спит уже второй час. 

Правда мне наша бабушка насплетничала, что она ночью в туалет вставала и видела, что у сына в комнате «мигает»,  скорее всего в телефоне сидел. Спать-то я его в 12 загнала, а сама под сладкими парами своего транквилизатора заснула. Видимо сынок преспокоцно дождался моего храпа, вытянул телефон и завис вснем на пол ночи. Просто беда с этим сидением в играх дурацких. 

Нормальный парень.

Он про РС начитался и вот ему теперь все усталость мерещится.

 

Держу за него кулачки@@@@ пусть Абаджио и пусть без всяких побочек.

[kat4kat]

В Эмиратах тоже проверяют уровень витамина D, но у меня он в норме)))

[ALENUSKA]

Была сегодня в МОНИКАХ,впечатлений масса!Доктор Козлова ответила на все интересующие меня вопросы,Я просто поражаюсь,ну почему в местной полликлиенике невролог глух и нем???????

[ALENUSKA]

Кто капал цитофлавин,поделитесь опытом как переноситься?что ждать?каков эффект?

[Каспер]

Вопросы про усталость перенес в тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/4460-ustalost/?do=findComment&comment=311790