Свежие опыты с применением ВМИГ

[fomyasha]

Вот как раз изучаю, чем бы снимать ухудшения и легкие обострения, чтобы не оставляли последствий. ВМИГ или дексаметазон? Дексаметазон более понятен, ГКС как никак. Про ВМИГ все кто принимают пишут что получается снимать, но вопрос, сработает ли "с нуля". Метаболичка в такой ситуации давно перестала устраивать, хочу найти какое-нибудь скоропомощное средство, если все не слишком плохо и пульс-терапия не показана. Пока все-таки склоняюсь к дексе.

[ellekb]

19 часов назад, Ека сказал:

То есть продолжаете ВМИГаться? А сейчас как состояние и МРТ?

Да, пока я продолжаю ставить ВМИГ 3 раза в неделю (пн, ср, пт). Ставлю, как правило, поздно вечером, ложусь спать, утром самочувствие лучше после укола ИГ. МРТ весной. Я писала про мое ухудшение с ногами с осени, в областной мне назначили какое исследование, которое показывает проходимость по мышцам (зрительные потенциалы я уже полтора года назад делала, может это типа того))) в феврале планирую сделать и еще узи вен . Мой невролог, которая меня ведет с дебюта, настаивала именно на синновексе, но в центре РС мне отказали, предложили абаджио)) и инфибету. Сейчас пью гиалоурановую кислоту с хондроитином (колени почти не болят) и каждый день на ночь тромбоасс (боль уменьшилась, но врач связывает с обезболивающим действием аспирина).

[Ека]

8 часов назад, fomyasha сказал:

ВМИГ или дексаметазон? Дексаметазон более понятен, ГКС как никак. Про ВМИГ все кто принимают пишут что получается снимать, но вопрос, сработает ли "с нуля".

Дексаметазон проверенный. ВМИГ кому как.

Моя подруга пыталась сбивать обострения, после двух-трех дней переходила на солумедрол, потому что ничего положительного не чувствовала.

У нее между обострениями кровь в норме (нейтрофилы, лимфоциты).

 

У меня в обострение улучшение началось после первого же укола ВМИГ. Собственно, со снятия обострения я и начала ВМИГаться.

У меня год до ВМИГ даже сразу после гормонов нейтрофилы/лимфоциты у границы нормы

[fomyasha]

1 минуту назад, Ека сказал:

Дексаметазон проверенный. ВМИГ кому как.

Моя подруга пыталась сбивать обострения, после двух-трех дней переходила на солумедрол, потому что ничего положительного не чувствовала.

У меня в обострение улучшение началось после первого же укола ВМИГ. Собственно, со снятия обострения я и начала ВМИГаться.

Я на случай, если солумедрол не получается. Все-таки уколы дома проще делать, чем капельницы. Для солумедрола я даже во время обострений слишком хорошо хожу, а если ждать, когда буду ходить плохо, то останутся последствия. 

Т.е. Вы первый раз кольнулись при обострении?

[Ека]

2 минуты назад, fomyasha сказал:

Т.е. Вы первый раз кольнулись при обострении?

Да. Доза в 8 вечера, к полуночи свежий симптом рассосался. Дальше я колола по 2 дозы каждый день пачку.

[Андрей1959]

9 часов назад, fomyasha сказал:

Вот как раз изучаю, чем бы снимать ухудшения и легкие обострения, чтобы не оставляли последствий. ВМИГ или дексаметазон? Дексаметазон более понятен, ГКС как никак. Про ВМИГ все кто принимают пишут что получается снимать, но вопрос, сработает ли "с нуля". Метаболичка в такой ситуации давно перестала устраивать, хочу найти какое-нибудь скоропомощное средство, если все не слишком плохо и пульс-терапия не показана. Пока все-таки склоняюсь к дексе.

 

Дексаметазон хороший препарат, единственное то что он сильнее других угнетает собственные надпочечники,  Период выведения дексы 36-48часов что позволяет принимать его через день.  Ну и всё зависит от дозы,  мало кто знает, но маленькие дозы Дексы 1-3таблетки могут очень быстро оборвать начавшийся радикулит миозит, воспаление растянутой связки при травме, при этом он при такой дозе повышает иммунитет , а вот  если увеличить дозу до  1-1,5 мг на СЕМЬ килограммов веса,  то идёт угнетение иммунных реакций ,снятие отёка уменьш проницаемости ГЭБ,, курс лечения при такой дозе 3-5 недель,  есть и Пульстерапия дексаметазоном дозировка при этом 100-150 мг в сутки через день три -пять уколов вм или капельно в вену,  на Западе практикуют и  Пероральную пульс терапию

[Андрей1959]

4 часа назад, ellekb сказал:

Да, пока я продолжаю ставить ВМИГ 3 раза в неделю (пн, ср, пт). Ставлю, как правило, поздно вечером, ложусь спать, утром самочувствие лучше после укола ИГ. МРТ весной. Я писала про мое ухудшение с ногами с осени, в областной мне назначили какое исследование, которое показывает проходимость по мышцам (зрительные потенциалы я уже полтора года назад делала, может это типа того))) в феврале планирую сделать и еще узи вен . Мой невролог, которая меня ведет с дебюта, настаивала именно на синновексе, но в центре РС мне отказали, предложили абаджио)) и инфибету. Сейчас пью гиалоурановую кислоту с хондроитином (колени почти не болят) и каждый день на ночь тромбоасс (боль уменьшилась, но врач связывает с обезболивающим действием аспирина).

 

Мне тоже кажется что ИГ нужно вводить во второй половине дня ,так как утром в крови высокая концентрация  ГКС а они  угнетают связывание Глобулинов с антигенами. что касается вечернего укола ,тут надо думать изучить суточные ритмы, как мы знаем вечером выделяется гормон  Мелатонин , гормон сна  но и он же стимулирует иммунитет   опытным путем in vivo установлено, что в условиях увеличения концентрации мелатонина увеличивается пролиферация Т-лимфоцитов, продукция NK-клеток (natural killer) и моноцитов в костном мозге мышей. У людей возможно увеличение концентрации цитокинов в периферическом кровотоке при увеличении количества рецепторов мелатонина. В противоположность этому, при лечении мелатонином отмечалось снижение экспрессии интерлейкина-2, интерферона-гамма, однако отмечалась активация Т-хелперов 2 типа, выделение ими цитокинов, таких как интерлейкин-4 и интерлейкин-10. Также этот гормон даже в небольших концентрациях способен снижать эффект от приема глюкокортикоидов. Множество исследований, большинство из которых все-таки выполнялось на мышах, продемонстрировали его протективный эффект в отношении вирусного энцефалита, септического шока, бактериальных инфекций, (Raghavendra et al.2010). Обсуждается применение мелатонина для стимуляции ответа у лиц со снижением иммунитета при бактериальных и вирусных инфекциях.

 

Так вот нужно подумать о взаимодействии мелатонина с донорскими ИГ,   и решить когда лучше делать укол  днём или поздним вечером,  моё мнение  во второй половине дня  но задолго до сна в светлое время суток

[ellekb]

Я в принципе пью мелатонин 1 мг за пол часа до сна)) он решил мою проблему с частыми просыпаниями по ночам. То есть разница между уколом ВМИГ и приемом мелатонина  примерно час)) Самолечение во всей красе

[fomyasha]

1 час назад, Ека сказал:

Да. Доза в 8 вечера, к полуночи свежий симптом рассосался. Дальше я колола по 2 дозы каждый день пачку.

Страшно было?

Вообще очень заманчиво. Свежих симптомов нет, есть с августа держащиеся, очень хочется избавиться. Гормоны не очень хочется, пока с кашлем не разберусь, но у меня уже даже идей не осталось, откуда он взялся. Есть такая мысль, что все-таки инфекция какая-то, и тогда ВМИГ еще заманчивей. С другой стороны гормоны снимали симптомы, которые копились годами.

[Андрей1959]

12 часов назад, ирина kott сказал:

Ещё хотелось бы услышать , точнее прочесть ваше мнение по поводу нейродегенеративных процессов, которые, как известно на сегодняшний день, развиваются с самого начала болезни. Просьба к админам: если не по теме, пожалуйста ,перенесите в более соответствующую.

 Изучив насколько можно мат часть и познакомившись с историями болезни РСников я пришёл к выводу что РС  это несколько разных заболеваний которых связывает схожий   патогенез, у одних прослеживается явная вирусная природа , у других это интоксикация ,ионизация ,нарушение липидного обмена на фоне генетической детерминанты.  Не так давно  болезнь Девика считалась формой РС,а потом она была выведена в отд заболевание,100% аутоиммунное к белку Аквапорин 2,3,4, а вот РС не является строго аутоиммунным , Во многих исследованиях установлено что ещё до первой атаки при неповреждённом Миелине уже идёт процесс дегенерации в Аксонах и именно этот процесс и приводит к выработке сигнальных молекул Глиальными клетками с повледующим прорывом ГЭБ и миграцией лимфоцитов .  Дегенерация обусловлена возможно генетической предрасположенностью ,нарушением липидного обмена, токсикозом и персистирующей вирусной инфекцией,   тому подтверждение и недавно выделенная форма РС без повреждения миелина,  аксон дегенерирует в целой миелиновой оболочке ,Дело в том что патогенез РС учёные моделировали при эксперементальном ОРЭМ на мышах, и разрабатывали методы терапии , а в реальности  всё оказалось сложнее ОРЭМ это орэм а РС это прежде всего изначальная предрасположенность 

[Андрей1959]

1 час назад, fomyasha сказал:

Страшно было?

Вообще очень заманчиво. Свежих симптомов нет, есть с августа держащиеся, очень хочется избавиться. Гормоны не очень хочется, пока с кашлем не разберусь, но у меня уже даже идей не осталось, откуда он взялся. Есть такая мысль, что все-таки инфекция какая-то, и тогда ВМИГ еще заманчивей. С другой стороны гормоны снимали симптомы, которые копились годами.

Уважаемая --читая  в контакте ветку РС ВМИГ где тусуется пан Подполковник можно найти посты людей принимающих  вмиг а так же ввиг и сетующих на то что у них наоборот  стали частые простуды сопли кашель чего раньше не наблюдалось,  там есть Виктория Полякова которая сидит на ВВИГ и Иванов из Черногории так вот у него вообще до вмиг не было простуд а сейчас есть, Я это обьясняю тем что  донорские ИГ уменьшая (не будем углубляться каким способом) выработку собственных ИГ в некоторых случаях  мешают адаптироваться  Иммунной системе к сезонной инфекции ,так как не содержат необходимых  ИГ для ..нейтрализации..постоянно мутирующих вирусов , и наоборот у больных с истощённым от приёма Гормонов и длительным аутоиммунным процессом иммунитета, приём ИГ улучшает сопротивляемость инфекциям

[fomyasha]

2 минуты назад, Андрей1959 сказал:

Уважаемая --читая  в контакте ветку РС ВМИГ где тусуется пан Подполковник можно найти посты людей принимающих  вмиг а так же ввиг и сетующих на то что у них наоборот  стали частые простуды сопли кашель чего раньше не наблюдалось,  там есть Виктория Полякова которая сидит на ВВИГ и Иванов из Черногории так вот у него вообще до вмиг не было простуд а сейчас есть.

В контакте не вступала в группу, чтобы не светиться. Плохая информация:( Уже была на препаратах, на которых постоянно простужалась, это сильно ухудшает течение рс. Но я про другие инфекции, не простудные, у меня кашель года три минимум постоянный, не только при простуде.

[ирина kott]

21 час назад, Андрей1959 сказал:

 Изучив насколько можно мат часть и познакомившись с историями болезни РСников я пришёл к выводу что РС  это несколько разных заболеваний которых связывает схожий   патогенез, у одних прослеживается явная вирусная природа , у других это интоксикация ,ионизация ,нарушение липидного обмена на фоне генетической детерминанты.  Не так давно  болезнь Девика считалась формой РС,а потом она была выведена в отд заболевание,100% аутоиммунное к белку Аквапорин 2,3,4, а вот РС не является строго аутоиммунным , Во многих исследованиях установлено что ещё до первой атаки при неповреждённом Миелине уже идёт процесс дегенерации в Аксонах и именно этот процесс и приводит к выработке сигнальных молекул Глиальными клетками с повледующим прорывом ГЭБ и миграцией лимфоцитов .  Дегенерация обусловлена возможно генетической предрасположенностью ,нарушением липидного обмена, токсикозом и персистирующей вирусной инфекцией,   тому подтверждение и недавно выделенная форма РС без повреждения миелина,  аксон дегенерирует в целой миелиновой оболочке ,Дело в том что патогенез РС учёные моделировали при эксперементальном ОРЭМ на мышах, и разрабатывали методы терапии , а в реальности  всё оказалось сложнее ОРЭМ это орэм а РС это прежде всего изначальная предрасположенность 

Спасибо, я , изучив много материалов по РС пришла к практически таким же выводам. Поэтому и нет до сей поры эффективных методов лечения, к каждому больному с РС надо подходить очень индивидуально , подбирая лечение , в каждом конкретном случае. Это персонифицированная медицина. Именно поэтому одним пациентам с РС помогает одна терапия, другим другая. Знаете, а ваш подход с цитостатиками в дебюте , практикуют за рубежом, довольно успешно. У нас не принято, но есть случаи и такого подхода. В начале , смоделировав иммунный ответ, можно надолго заглушить болезнь.

[fomyasha]

27 минут назад, Андрей1959 сказал:

 Изучив насколько можно мат часть и познакомившись с историями болезни РСников я пришёл к выводу что РС  это несколько разных заболеваний которых связывает схожий   патогенез, у одних прослеживается явная вирусная природа , у других это интоксикация ,ионизация ,нарушение липидного обмена на фоне генетической детерминанты. 

Прихожу к тем же выводам

[Ека]

Фомяша, я не температурила лет 20 до ВМИГ. На ВМИГ в первый год два раза, один из них с температурой под 38С.

Потом, правда, опять не температурю.

[ellekb]

А я так не болела до ВМИГ, сейчас же можно пройти мимо открытого окна, боль в горле обеспечена :(

[aliens]

1 час назад, ирина kott сказал:

Знаете, а ваш подход с цитостатиками в дебюте , практикуют за рубежом, довольно успешно. У нас не принято, но есть случаи и такого подхода.

Цитостатики в дебюте кранты мабам в дальнейшем. Так сказал мой врач.

 

 

[Андрей1959]

7 минут назад, aliens сказал:

Цитостатики в дебюте кранты мабам. Так сказал мой врач.

 

Переведите пожалуйста  на русский язык..

[Андрей1959]

Я хочу немного написать про цитостатики,  всегда относился к ним негативно ,но  прочитал в журнале архив терапии за 2002г  такую вот инфу,  четверым пожилым больным хроническим лимфалейкозом по сост здоровья нельзя было провести мощную химиотерапию по протоколу,  и им провели её малыми дозами перорально НО длительно, в результате больные вошли в ремиссию,но это не главное, у больных  исчезли  признаки Ишемической болезни сердца , артрит, и исчезли проявления атеросклероза и у одного исчезли начавшиеся признаки болезни Альцгеймера,  Я работал научн сотрудником в теме связанной с онкологией от нии имени Герцена, перечитывал истории онко больных и общался с ними в живую, мне было интересно узнать как они переносят химиотерапию , красная химия жёлтая химия синяя химия (по цвету препарата)  Красная самая жёсткая химия от которой выпадают волосы, повреждается слизистая, гибнут клетки крови...ну так вот потом волосы отрастают и становятся ещё гуще .... у некоторых с кем я общался  которым проводили химию до и после операции   в ремиссии нормализовались очень многие показатели здоровья, выравнялась формула крови, температура тела итд   Цитостатики  произвели перезагрузку иммунной системы 

[ирина kott]

9 часов назад, aliens сказал:

Цитостатики в дебюте кранты мабам в дальнейшем. Так сказал мой врач.

 

 

Да, с мабами будет затруднительно после цитостатиков, Дело в том , что цитостатики в дебюте использовали ещё тогда, когда про мабы для РС можно было лишь фантазировать. Но не все так плохо, на самом деле обращают внимание на длительность применения цитостатиков и суммарную дозу( в случае митокса) и временной промежуток прошедший после терапии, а главное это состояние иммунитета на момент назначения мабов. Я сейчас точно не скажу, но если поискать рекомендации 2018 года по назначению окрелизумаба , там чётко приписана эта инфа. И да, после митокса натализумаб не назначают, с другими мабами история несколько другая. Вообщем, смотря какой был и как долго цитостатик и какой из мабов планируется. Так что есть шансы.

[ирина kott]

22 минуты назад, Андрей1959 сказал:

 

Переведите пожалуйста  на русский язык..

Мабы- моноклональные антитела. При РС- офатумумаб, ритуксимаб, окрелизумаб, ублитуксимаб и т.п.По сути это селективные иммунодепрессанты.

[Андрей1959]

Спасибо Ирина за разьяснение.... сленг не сразу понимаю..

 

Давайте разберёмся с заявлением леч врача ,   сначала внесу поправку,  цитостатики это большая группа препаратов 

повреждающих тем или иным способом быстроделящиеся клетки, в случаи Рака -клетки опухоли , в случае РС -- Иммунокомпетентные клетки .    Моноклональные антитела --глобулины  полученные биологическим путём -антитела  к одному определённому антигену, в случае с РС к  определённым Лимфоцитам .

 

Не вижу никаких проблем в назначении моноклонов больным РС после Цитостатиков

 

Продолжая рассуждать пытаюсь найти несовместимость, единственно что может мешать действию моноклонов  непосредственно после цитостатиков это нарушение  активации комплимента ,который  в некоторых случаях задействуется в некоторых реакциях антитела с антигеном , но не во всех,  что бы сказать точно нужно точно знать механизм действия данного Моноклонального антитела,  потому что антитела для нейтрализации антигена действуют по разному, непосредственно уничтожая антиген,  либо делая его заметным для фагоцитов либо активацией комплемента который и связывает антиген,  Но по прошествию  нескольких месяцев действие Цитостатика прекращается и всё возвращается на круги своя, если конечно цитостатик полностью не убил ростки костного мозга, но полностью его убить невозможно

[aliens]

2 минуты назад, Андрей1959 сказал:

Не вижу никаких проблем в назначении моноклонов больным РС после Цитостатиков , 

Не  видите, ну так это только вот ваше личное мнение , учитывая что вы не врач.

 

[ирина kott]

33 минуты назад, Андрей1959 сказал:

Спасибо Ирина за разьяснение.... сленг не сразу понимаю..

 

Давайте разберёмся с заявлением леч врача ,   сначала внесу поправку,  цитос.татики это большая группа препаратов 

повреждающих тем или иным способом быстроделящиеся клетки, в случаи Рака -клетки опухоли , в случае РС -- Иммунокомпетентные клетки .    Моноклональные антитела --глобулины  полученные биологическим путём -антитела  к одному определённому антигену, в случае с РС к  определённым Лимфоцитам .

 

Не вижу никаких проблем в назначении моноклонов больным РС после Цитостатиков , 

Я  согласна с вами, просто в некоторых случаях врачи бояться аддитивного супрессивного эффекта . Как вы знаете, митоксантрон, например, имеет выраженный кумулятивный эффект. Я чуть выше написала, что есть нюансы,  но они решаемы, в большинстве случаев.

[Андрей1959]

25 минут назад, aliens сказал:

Не  видите, ну так это только вот ваше личное мнение , учитывая что вы не врач.

 

 

как это я не врач! я прошёл интернатуру в пятой клинич больнице ( ныне святителя Алексия) по специальности терапия и закончил потом клиническую ординатуру  на кафедре  госпитальной терапии получив квалификацию врача ординатора , у меня была практика и не в поликлинике а в городской больнице..потом я работал врачом лаборантом а потом научным сотрудником , квалификацию с меня никто не снимал   В марте 1993 года я поехал на работу с мыслью уйти в отпуск , но приехав к себе в лабораторию и получив зарплату равную на тот момент 12 долларам США я написал заявление об уходе. потому что на 12 баксов я не мог нормально жить и кормить жену с ребёнком. занялся бизнесом, зажил нормально ,квартиру купил. остался бы в науке, так бы и жил без копейки в кормане нищим. или как многие мои коллеги ставшие рвачами обдирающими онкобольных...неет это не моё.  но врачом я так и остался, опыт не пропьёшь,