ПЛЕГРИДИ

[kat4kat]

22.05.2024 в 09:58, Den143 сказал:

на днюшку поч не отвечаете? двое вас поздравляло   

Из разряда: « ты была вчера в сети на одноклассниках 1 мая и не ответила на моё поздравление тебе, на 8 марта». Развод 

[Den143]

5 часов назад, kat4kat сказал:

 8 марта». Развод 

было дело)) 7 марта )

[stydent33]

Почти ушел с нурофена.

Второй укол с таким сценарием: Нурофен за час до укола. Через 12ч нимесил, через 10 ч Нимесил, на утро бруфен.

Теперь ломки в костях нет, озноба нет, количество Нурофена в 3 раза меньше, настроение по лучше.

[Hooligan.nsk]

Всем ремиссии!
Ситуация следующая: диагноз поставили в далеком 2012-м году. Назначили терапию препаратом "Копаксон 20" (ежедневные уколы). Получал его бесплатно от государства. Как только государство перестало выдавать "Копаксон 20" бесплатно (кто помнит когда это произошло в 2016-м?) я стал покупать его за свой счет и практически сразу перешел на "Копаксон 40". На нем остаюсь и до сих пор.

 

На "Копаксоне 20/40" из побочек только покраснения и болезненность мест укола 2-3 дня и то только при прикосновении. Т.е. с утра укол поставил и пошел по делам. Физическое состояние отличное - могу пройти и 10К шагов в день без проблем. Чувствую себя полноценным человеком. Разумеется, работаю, инвалидности нет.

 

Динамика заболевания была следующая: было всего 5 обострений с промежутками 8 мес, 7 мес, 3,5 года, 2 года, сейчас с последнего обострения прошло 5 лет. По МРТ всегда пишут "без существенной динамики".

 

Но есть одно НО! Уж сильно задолбало отдавать по 300К в год на лекарства....

 

Пришел на прием к врачу в ЦРС (в ЦРС не был последние 7 лет - как же они попрятались от пациентов - попасть вообще не реально - мой невролог кормил меня завтраками, что там приемов вообще нет), показал диски с МРТ и спрашиваю что лучше делать и как дальше жить?
На что получил ответ - раз на препарате случаются обострения - значит он не эффективен и его надо менять и дал список из нескольких препаратов, которые можно выбрать самому (это так теперь работает?).

Среди препаратов были "абджио", "плегриди" и какие-то другие интерфероны.... Я выбрал "Плегриди" т.к. ставить его нужно реже + показалось, что побочек от него меньше, чем от "абаджио" + он бесплатный... Опять же побочки рассказанные врачом звучали примерно так: "ну небольшое гриппозное состояние". Опять же подумал, что температуру потерпеть раз в 2 недели вобщем-то и можно....

 

И тут я наткнулся на этот форум... Божечки.... Покраснения 2 недели, 3-4 дня ломка с температурой, выжатая печень..... АААААААА!

Что-то мне стало страшно менять препарат :(

 

Менять препарат или остаться на "Копаксоне 40"?
Интересно мнение коллег по несчастью.....

Заранее спасибо за ответы.

[Ека]

С фига ли препарат менять, если с последнего обострения 5 лет прошло? А носом в "5 лет" врача тыкнуть?

Меня бы не убедили менять. Другой вопрос, что коп 40 платный, по дженерикам не знаю. Дженерики копа 20 есть точно

[jodaz]

Каждый должен лохануться самостоятельно (c)

[Hooligan.nsk]

7 минут назад, Ека сказал:

С фига ли препарат менять, если с последнего обострения 5 лет прошло? А носом в "5 лет" врача тыкнуть?

Меня бы не убедили менять. Другой вопрос, что коп 40 платный, по дженерикам не знаю. Дженерики копа 20 есть точно

Тимексон и Глацетат вроде были в дозировке 40мг, но так быстро их в продаже не нашел, а да дженерики такое себе....

Про 5 лет без обострения и про то что хочется сохранить качество жизни говорил, но вердикт один - менять препарат :(
Если я Вас правильно понял, что Вы на моем месте были бы категорически против смены препарата?

[Любовь27]

41 минуту назад, Hooligan.nsk сказал:

Всем ремиссии!
Ситуация следующая: диагноз поставили в далеком 2012-м году. Назначили терапию препаратом "Копаксон 20" (ежедневные уколы). Получал его бесплатно от государства. Как только государство перестало выдавать "Копаксон 20" бесплатно (кто помнит когда это произошло в 2016-м?) я стал покупать его за свой счет и практически сразу перешел на "Копаксон 40". На нем остаюсь и до сих пор.

 

На "Копаксоне 20/40" из побочек только покраснения и болезненность мест укола 2-3 дня и то только при прикосновении. Т.е. с утра укол поставил и пошел по делам. Физическое состояние отличное - могу пройти и 10К шагов в день без проблем. Чувствую себя полноценным человеком. Разумеется, работаю, инвалидности нет.

 

Динамика заболевания была следующая: было всего 5 обострений с промежутками 8 мес, 7 мес, 3,5 года, 2 года, сейчас с последнего обострения прошло 5 лет. По МРТ всегда пишут "без существенной динамики".

 

Но есть одно НО! Уж сильно задолбало отдавать по 300К в год на лекарства....

 

Пришел на прием к врачу в ЦРС (в ЦРС не был последние 7 лет - как же они попрятались от пациентов - попасть вообще не реально - мой невролог кормил меня завтраками, что там приемов вообще нет), показал диски с МРТ и спрашиваю что лучше делать и как дальше жить?
На что получил ответ - раз на препарате случаются обострения - значит он не эффективен и его надо менять и дал список из нескольких препаратов, которые можно выбрать самому (это так теперь работает?).

Среди препаратов были "абджио", "плегриди" и какие-то другие интерфероны.... Я выбрал "Плегриди" т.к. ставить его нужно реже + показалось, что побочек от него меньше, чем от "абаджио" + он бесплатный... Опять же побочки рассказанные врачом звучали примерно так: "ну небольшое гриппозное состояние". Опять же подумал, что температуру потерпеть раз в 2 недели вобщем-то и можно....

 

И тут я наткнулся на этот форум... Божечки.... Покраснения 2 недели, 3-4 дня ломка с температурой, выжатая печень..... АААААААА!

Что-то мне стало страшно менять препарат :(

 

Менять препарат или остаться на "Копаксоне 40"?
Интересно мнение коллег по несчастью.....

Заранее спасибо за ответы.

Получада копаксон 40 3 года по ОМС. Отказалась сама из-за отсутствия мест для укола. Перешла на плегрили. На нем уже 2. Гриппоподобный синдром 2-3 дня. Пик на второй. Но! Ставить раз в 2 недели - огромный плюс. По анализам все хорошо. (С печенью тоже ☺️)

Странно, что вы покупали все это время препарат, который положен к закупке 

[Krestiki]

40 минут назад, Hooligan.nsk сказал:

Тимексон и Глацетат вроде были в дозировке 40мг, но так быстро их в продаже не нашел, а да дженерики такое себе....

Про 5 лет без обострения и про то что хочется сохранить качество жизни говорил, но вердикт один - менять препарат :(
Если я Вас правильно понял, что Вы на моем месте были бы категорически против смены препарата?

Если почитаете форум, можете проследить наши истории с препаратами. 

Так вот за пять минут я могу вам дать один совет - не будить ЛИХО.

 

Вы возвращаете подоходный? 

И спорт не забывайте, это наше спасение!

 

[Krestiki]

36 минут назад, Любовь27 сказал:

Получада копаксон 40 3 года по ОМС. Отказалась сама из-за отсутствия мест для укола. Перешла на плегрили. На нем уже 2. Гриппоподобный синдром 2-3 дня. Пик на второй. Но! Ставить раз в 2 недели - огромный плюс. По анализам все хорошо. (С печенью тоже ☺️)

Странно, что вы покупали все это время препарат, который положен к закупке 

оригинал не положен. 

[Любовь27]

38 минут назад, Krestiki сказал:

оригинал не положен. 

 

[Hooligan.nsk]

2 часа назад, jodaz сказал:

Каждый должен лохануться самостоятельно (c)

вот не хотелось бы :D

[Hooligan.nsk]

1 час назад, Krestiki сказал:

Так вот за пять минут я могу вам дать один совет - не будить ЛИХО.

 

Вы возвращаете подоходный? 

И спорт не забывайте, это наше спасение!

Спасибо за Ваше мнение.

Подохдный получаем... 300К с лихвой хватает, чтобы его получал я и моя супруга. НО это капля в море....

Спорта, конечно не сильно много, но он есть.

[Hooligan.nsk]

Конечно, получать "Копаксон 40" за счет государства это прям ТОП вариант, но, я так понимаю, он практически не реализуем. Судя по сайту госзакупок "Копаксон 40" за прошедший год закупало всего несколько регионов на всю РФ: Москва, Челябинск, Дагестан, Калужская область и ХМАО....
 

[Hooligan.nsk]

3 часа назад, Любовь27 сказал:

Получада копаксон 40

А как у Вас это получилось? Поделитесь опытом?

Какие препараты пробовали? Как долго принимали?

 

40-ку не раздавали даже в лучшие годы (до появления отечественных дженериков).

А сейчас только лично для конкретного пациента по решению врачебной комиссии....

[Krestiki]

3 часа назад, Hooligan.nsk сказал:

 

Какие препараты пробовали? Как долго принимали?

 

А я все о своем опыте:  принимала коп 9 лет, потом был оригинальный терифлюномид, понесимод и даже Кайендру (и даже за свой счет) принимала.

 

3, 2, 1 группа инвалидности сейчас - это все за 10ть лет.

 

Ну такой себе эксперимент получился.

Подумайте. 

 

[jodaz]

9 часов назад, Hooligan.nsk сказал:

Менять препарат или остаться на "Копаксоне 40"?

Копаксон хорош когда  всё хорошо.

если замаячит ВПРС, то Копаксон - это пустышка ( 

И тут главное - вовремя перескочить на нужный и полезный препарат )

 

У интерферона гадкие побочные эффекты, но он какую-то пользу и при ВПРС даёт. (Но... Появился новый дженерик Пэгинтерферона - Сампэгинтерферон бета 1-а, то есть в принципе возможна замена Плегриди на Тенексиа).
Зато всё бесплатно )

 

PS

Особое внимание нужно уделить следующим состояниям на фоне терапии ПИТРС:

- Интерферонами бета-1a, интерфероном бета-1b, пэгинтерфероном бета-1a, сампэгинтерферон бета-1а

– гриппоподобный синдром (лихорадка, озноб, артралгия, общее недомогание, потливость, головная боль, миалгия),

локальные реакции в месте введения (покраснение, отек, боль, изменение цвета кожи, некроз),

возможно усиление депрессии,

усиление спастического повышения тонуса,

повышение риска припадков при наличии эпилепсии в анамнезе.

[Hooligan.nsk]

8 часов назад, jodaz сказал:

если замаячит ВПРС, то Копаксон - это пустышка ( 

Добрый день.

А что такое ВПРС?

ВПР знаю, а ВПРС нет :D

[Ека]

15 часов назад, Hooligan.nsk сказал:

Если я Вас правильно понял, что Вы на моем месте были бы категорически против смены препарата?

да. Не буди лихо, пока оно тихо

 

28 минут назад, Hooligan.nsk сказал:

А что такое ВПРС?

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз

[ДмитрийМ]

14.08.2024 в 15:00, Hooligan.nsk сказал:

И тут я наткнулся на этот форум... Божечки.... Покраснения 2 недели, 3-4 дня ломка с температурой, выжатая печень..... АААААААА!

Что-то мне стало страшно менять препарат :(

Говорят, кур доят..

Я три года на Плегриди, покраснения по 5 дней - меня не волнуют, гпс бывает на след день после укола, 37 градусов, сбиваю парацетамолом. Печень в порядке, МРТ за это время без динамики (даже в ШОП очаги вроде как уменьшились)

[Angy]

Всем добрый день!

 

Возникла такая ситуация, подскажите, может у кого-то был подобный опыт с аллергической реакцией на Плегриди.

 

Я на Плегриди уже 3,5 года (только гриппоподобный симптом, обострений нет).

Ситуация - делала укол в пятницу вечером, а на воскресение (не в субботу) утром вижу значительный отек век (сверху/снизу сильная припухлось). Есть опасение, что это начала проявлятьсяна на пегелированный интерферон аллегрическая реакция. Отложенная, т.к. он пегелированный (моя теория). 1 таблетка Зиртека (от аллегрии) особо не помогла.

Был опыт с аллегрией на Копоксон - при дебюте была на Копаксоне 5-6 месяцев и попала в больницу с отеком Квинке. Боюсь повторения... 

 

Я, конечно, собираюсь идти к врачу, но может кто-то знает, какие анализы можно сдать для проверки на антитела? не могу найти в интернете...

[jodaz]

[Hooligan.nsk]

Всем привет. А кто-нибудь пробовал для плегриди 125 использовать Autoject 2 для инъекций от копаксона?
Шпицы и их колпачки выглядят одинаково. Только один наполнен на 1мл, а второй на 0,5мл.

[Bambuchok]

20.08.2024 в 12:46, Hooligan.nsk сказал:

Всем привет. А кто-нибудь пробовал для плегриди 125 использовать Autoject 2 для инъекций от копаксона?
Шпицы и их колпачки выглядят одинаково. Только один наполнен на 1мл, а второй на 0,5мл.

Добрый вечер. Был такой опыт, из-за разницы в объеме препарата и разницы размера иголки (в ее длине) шприца подлетное время (введение инъекции ивеличивается) значительно больше, что доставляет дискамфорт и время введения препарата. Иголка заходит дольше, как и вкачивание препарата, так что взял в руку шприц и как терминатор "все сам" 

[Evgeniya]

Добрый день! кто-нибудь начинал прием Плегриди не со стартового набора, а с обычной дозировки? поделитесь опытом, пжлта! Ворачиваюсь на препарат после декрета